Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

EDS -ht När det mesta blir blött!

Tankar om vardagens förtretligheter när kropp och knopp inte kan samarbeta…

mistake-876597_1920
Ingenting fungerar…

Tänk om det gick lita lätta att skaka av sig både bekymmer och utspillt kaffe som en hund skakar av sig vatten! Detta är dagen då ingenting fungerar. När varken huvud, händer eller kroppen vill vara med. Vi kan börja med kaffet. Utspillt kaffe är vanligt förekommande, men idag har det inte gått att hålla i kaffemuggen. Endera har den stjälpt omkull eller bara vickat så att kaffet funnit ut. En kaffemugg utan piplock är inte att tänka på. Trots anpassningen av muggen för svaga, darriga, värkande händer så stjälper muggen. De smärtstillande tabletterna far ur händerna. Att försöka plocka upp tabletter från golvet är dömt att misslyckas. Tur att det finns hjälp att få.

health-621351_1920
Att trycka ut en tablett eller kapsel ur en blisterkarta är som att be om att få medicinerna på golvet. Om de över huvud taget går att få ut! APO-dosen underlättar, men tar inte bort problemet helt.

För var sak som hamnar på golvet, hälls över kläder, bord, papper och går sönder så ökar irritationen. Med den kommer också en ökad smärta, inte bara i händerna. När det tycks som att allt som kan gå fel har gått fel dyker nästa upp, garanterat. Det är då det bara finns en utväg. Att ge upp och skratta åt eländet. Och börja fundera vad mer som skulle behövas. Pipmuggen med lock som redan används. Den är utformad för skumögda halvgamla tanter, med svaga händer, utan förmåga att hålla fast och ska inte läcka. Men givetvis lyckas den stjälpa precis på det enda sätt som går för att innehållet ska rinna ut över hela bröstkorgen och sängen. OK, det var bara tredje gången idag. Finns haklappar med spillficka i storlek 3XL?

boy-365694_1920.jpg
Betydlig sötare modell än den halvgamla tanten. Och ren haklapp. Tantens hade varit blöt av kaffe redan på morgonen. Tyg är inte lyckat med mindre än plastad baksida – och en rejäl spillficka!

Frukostfilen går samma väg som kaffet. Någon benämnde fenomenet ”hål i hakan”, här kompletterat med obrukbara bestick. Undrar om det inte var hål i skeden också? All mat äts med sked. Men skeden ligger ofta på golvet. Handen förmår inte hålla den. Vissa dagar går det faktiskt att äta en hel måltid utan att tappa skeden. Andra dagar, nej, de glömmer vi. Hemtjänsten är ofta med vid måltiderna och hjälper till med det som behövs. Tanten sitter stor del av dagen i sin vårdsäng. Ja, hon sitter, inte ligger, i sängen. Det är den plats där det gör minst ont att vara. Hemtjänsten ger henne rena kläder bäddar rent utan att knota. Även om det är blött ända ner till toppklädseln. Madrassen hör ihop med sängen och har en fuktspärr vilket uppskattas. Vid sängen finns också hennes dator och arbetsplats. Där kan hon genom den nya tidens medier hålla kontakt med vänner som finns flera hundra mil bort. Med några knapptryckningar kan de tala med varandra med ljud och bild i realtid. Hon må ha några år på nacken, men den nya tekniken är ett lyft och bidrar till att mota känslan av att vara inlåst i sitt eget hem.

office-620817_1920
”Kontoret” finns vid sängen med allt som behövs. Hjälpmedelscentralen bidrar bland annat med program till datorn för att underlätta för tanten att kunna skriva trots värkande och fumliga händer. 

Om det nu bara var händerna som inte fungerade. Lite mer pinsamt upplevs det faktum att hon tappat delar av känseln i blåsan. Följden blir att när hon väl känner behov av att gå på toaletten och ska resa sig ur sängen är det redan för sent. Resa sig, nåja, krångla sig ur sängen är nog mer korrekt. För EDSen gör att hon behöver ha kuddar som stöd runt om sig för att lederna ska hållas någorlunda på plats. Och när hon väl har kommit så långt att hon ska sätta sig i Permobilen, töms blåsan utanför hennes kontroll. Hon har bra inkontinenshjälpmedel, men de räcker inte alltid till. Resultatet blir blöta kläder och ibland även golv. Det är då hon uppskattar hemtjänsten och kommunens tvätteri lite extra. Bara att lägga smutstvätten i en tvättsäck när den torkat, och lämna iväg. Tillbaka kommer ren och välstruken tvätt.

dresses-53319_1280
Ren välstruken tvätt från kommunens tvätteri. Bara att hänga eller plocka in i garderoben.

Det kan ibland kännas pinsamt att tala om detta problem. Att inte kunna hålla tätt. Men samtidigt så tänker hon: ”Jag är inte ensam om detta”. Det är nog så viktigt, det vet hon av egen erfarenhet, att få veta att en inte är ensam om sina problem. Och inkontinens har varit och är fortfarande till alltför stor del, ett tabubelagt område. Men det finns hjälp att få! Visst är det jobbigt när kläder, och ibland även sängkläder blir blöta, men verkligheten är sådan för många, och inte bara äldre personer. Tanten har bra kontakt med distriktssköterskorna som ofta kan mycket om detta problem och hon har den hjälp som står till buds.

person-571567_1920
Inkontinens kan drabba vems som helst. Ung eller gammal, man eller kvinna och det finns bra hjälp att få!

Vissa dagar vill en helst stryka ur almanackan, av olika skäl. En dag när det mesta blivit blött kan vara en sådan. Men tanten ser det ändå från den ljusa sidan. Hon har hjälp, det finns torra och rena kläder och sängkläder och som sagt – smutstvätten tas hand om av ett tvätteri! Men visst kan en få önska att en vore hund och bara kunde skaka av sig både det blöta och bekymren 😉

dogs-1329531_1280
…och när vi är på land skakar vi på oss så att vattnet flyger ur pälsen och blöter ner allt runt omkring istället!

Vad tänker du när du läser om kvinnan som behöver samma hjälpmedel som ett barn för att klara de mest basala behoven som mat och toalettbestyr? Berätta!

”Ska vi ta en fika?”

coffee-722270_1920
Fika har blivit globalt. Läs HÄR vad som skrivs om den genuint svenska traditionen att fika.

Förmiddagskaffe, eftermiddagskaffe, kaffe på maten, morronkaffe. Ja, helt enkelt – Fika! Kanske du rent av går till ett fik? I artikeln som länkas till ovan berättas att fikat sprider sig. Detta bland annat genom att två svenska profiler i april i 2015 kom ut med en bok om just denna tradition. Kaffe och bulle eller, ofta till förmiddagsfikat, en smörgås, är det få som vill vara utan. Och lika få reagerar om någon får svaret: -Nej, hen är på fikarast och kommer tillbaka klockan 10.00. För en person som inte känner denna tradition med fikaraster torde det te sig konstigt. Att gå från arbetet en kvart på förmiddagen och eventuellt även på eftermiddagen för att fika och prata! Att inte vara tillgänglig. Nu i mobilernas tidevarv har säkerligen tillgängligheten ökat något, men de flesta som söks genom en växel får sin fikapaus utan att bli störda.

cinnamon-buns-756498_1920
Kaffe och bulle – en fika!

”Life without fika is unthinkable,” according to the book ”Fika: The Art of the Swedish Coffee Break” written by Swedes Anna Brones and Johanna Kindvall and published in the US in April. (AFP/The local 9 juni 2015)
Enligt samma artikel konsumerar Sverige en procent (1 %) av allt kaffe som produceras i världen. Det enda land som dricker mer kaffe är Finland.
Vårt kära kaffe har blivit globalt. Forskare har dessutom visat på att kaffepausen är produktiv och gör att vi arbetar mer, inte mindre, som det kan vara lätt att tro.
”Studies show that people who take a break from their work do not do less. It’s actually the opposite,” says Viveka Adelsward, a professor emeritus in communications at Sweden’s Linkoping University. (a.a)
Så fikarasten är något vi kan vara stolta över. Om vi sedan väljer kaffe eller annan dryck må vara upp till var och en, men vi behöver få möjlighet att ta denna paus. Hur viktig den är märker vi om inte förr, så den dag vi blir sjuka och inte har möjlighet att få sitta tillsammans med arbetskamraterna en stund på förmiddagen. För fikapausen är mer en ett behagligt avbrott i arbetet.

man-791049_1920
Även om vi tillfälligt kan arbeta hemifrån, så är det inte detsamma som att vara på en arbetsplats. För många finns dessutom inte den möjligheten att bibehålla kontakten med arbetsmarknaden.

Under fikapausen avhandlas inte bara det privata, utan det fattas också beslut. Det ges möjlighet till samtal med andra vi inte annars skulle ha kontakt med, det görs upp om mötestider och mycket annat. Kafferasten är på de flesta arbetsplatser som ett smörjmedel för kommunikationen mellan medarbetarna. Den informella stämningen gör det också i många fall lättare att berätta för ens arbetskamrater om viktiga händelser i privatlivet. Sådant som annars i många fall skulle förbli osagt eller kanske bli till skvaller med en negativ underton. Allt detta gör våra fikapauser viktiga och saknade då vi av olika skäl inte kan arbeta. Den sociala funktionen som tappas vid framförallt långvarig sjukdom innebär ofta även en förlust av vänner. Som långtidssjukskriven så förloras betydligt mer än bara arbetet. Även stora delar av det sociala nätverket går förlorat.

studying-699485_1920
Att inte längre ha ett arbete, oavsett anledning, bidrar till att många förlorar stora delar av sitt sociala nätverk.

De som orkar upprätthålla kontakten med arbetsplatsen gör det ofta genom att komma till fikarasterna. Att besöka arbetsplatsen andra tider är sällan lönt, då de flesta har svårt att ta en paus för att prata bort en stund. Fikastunderna med de tidigare vänner och medarbetare försvinner successivt. Vem ska en nu ”ta en fika med?” Att samlas några stycken över en kopp kaffe är lika viktigt oavsett vad vi gör på dagarna. Att dricka sitt kaffe ensam är något annat än att göra det tillsammans med andra.Det smakar inte lika bra, även om många försöker upprätthålla rutinerna.

coffee-751619_1920
Många långtidssjuka mister stora delar av sitt sociala nätverk. Alla behöver vi någon att fika tillsammans med. Att dricka sitt kaffe ensam hemma är inte samma sak.

Vi behöver alla någon att fika tillsammans med. Det är själva essensen av vårt svenska fika. Det är också därför som det blir allt vanligare att i olika grupper på Facebook (FB) försöka ordna till träffar för daglediga med gemensamma intressen. ”Ska vi träffas över en fika?” är en rubrik som tycks förekomma allt oftare. Lokala grupper skapas på FB och det bestäms tid och plats för att kunna träffas – just för en fika. Samvaron med andra som befinner sig i en liknande situation är viktig ur många aspekter, som synes.
Vi är tillbaka där vi började denna artikel. Vikten av att samlas och få prata. Gärna med en kopp kaffe och något gott därtill. cafe-768771_1920
Artikelförfattarna är förundrade vilket framgår av detta citat:
At the Stockholm offices of the Swedish handball federation, employees meet up in the kitchen twice a day for 15 minutes, at 9:30 am and 2:30 pm, to have coffee and a pastry.
”It gives us a chance to talk about what we’re doing. Ideas take shape and that way we can avoid a lot of meetings,” says the head of the federation Christer Thelin.
”By law you’re entitled to a five-minute break per hour worked. For the fika we compile these five minutes into one 15-minute break, we satisfy our caffeine craving, and we talk about everything: a lot about work, but also current affairs and a bit of personal stuff too,” adds employee Lasse Tjernberg.
So it turns out having ”fika” could even benefit your career. Time to put the kettle on…

coffee-shop-1154289_1920
Att samlas för en fika. Även om vi av olika skäl står utanför arbetsmarknaden försöker många ordna med träffar för att kunna mötas över en fika.