Då smärtan regerar

explosion-600477_1920
En smärta som aldrig tar slut. En smärta som känns som om kroppen går i bitar. En smärta…

Ett inlägg om att leva med ständig smärta och att veta att smärtan inte har ett slut. En personlig berättelse om det som i facklitteraturen bland annat kallas för: Långvarig icke-malign smärta, benign smärta, kronisk smärta, nervsmärta, smärta av okänd orsak, idiopatisk smärta, vävnadsskadesmärta, nociceptiv smärta, neurogen smärta, psykogen smärta, sensitisering, långvarig smärta… Vad alla som har denna smärta kallar den för lämpar sig till stor del inte för tryck! För det är så att det är en smärta som inte har något slut.(Länkarna går till definitioner av de olika begreppen och de överlappar varandra till en del. Livets Skiftningar har ingen koppling till något företag eller någon organisation).

tulip-14696_640
Att orka stå rak kan vara en omöjlighet utan yttre stöd.

De sämsta dagarna syns inte de som är drabbade. Det är dagar när sängen eller soffan är bästa vännen. Att ta sig från sängen till toaletten kan vara ett helt företag. Det gör för ont för att röra sig. Varje rörelse känns i kroppen. Smärtan kan ha olika orsaker, men gemensamt är att den tar aldrig slut. En personlig berättelse om Ehler-Danlos syndrom, hypermobilitetstypen.(EDS -Ht) Den vanligaste av de många olika typerna samt följdsjukdomen fibromyalgi. Om leder som halkar snett, foglossning och inflammerade muskelfästen. Om att bli rullstolsburen på grund av sjukdom och en smärta utan slut.

color-1235590_1280
När smärtan exploderar i kroppen.

Smärtlindring tänker du kanske. Det finns ju så många bra mediciner idag. Eller så kanske träning är svaret. Eller massage, eller kiropraktik, eller värme eller kyla. Vad som helst -men ligg inte still! Rör på dig, det lindrar. Tänk om det var så enkelt. De allra flesta har prövat det mesta för att minska smärtan. Ändå kommer dessa dagar då smärtan regerar. Då den tar överhand totalt. Då orsaken blir oväsentlig. Gör vad som helst, bara toppen av smärtan kapas åtminstone. När smärtan regerar så kan kroppen reagera med att vägra rörelse, en slags förlamning. Vid försök att röra benen kommer ett oartikulerat skrik. Då finns bara en väg kvar: Ringa 112 och begära ambulans. Hemsjukvårdens personal ringer och ber om ambulans, förklarar läget och får ofta argumentera en stund. Men ambulansen kommer och ger ett korttidsverkande smärtstillande narkosmedel för att möjliggöra
injection-519388_1280
förflyttning mellan säng och bår. (Ketanest) Sjukhuset nästa, och ytterligare en dos Ketanest. Smärtan klingar av och Paradiset är i antågande för några minuter innan narkosen går ur kroppen. Paradiset är de få korta medvetna stunderna med smärtfrihet.

sun-rays-511029_1280
I Paradis finns ingen smärta

Ketanest är ett nyare läkemedel som det pågår en del intressant forskning kring. Bland annat om att bryta och behandla långvarig svår smärta, men också om att behandla svåra depressioner. När det gäller svår smärta fungerar Ketanest som ett akutläkemedel som tar bort smärtan och, beroende på dos, även söver patienten. Men det tycks också som att Ketanest på något sätt ”startar om” kroppens smärtsystem. Som konsekvens därav följer att effekten av smärtstillande läkemedel återställs. Det vill säga att den tolerans som byggts upp minskas kraftigt och gör att det krävs mindre doser för att uppnå smärtlindring. Nu går det inte att generalisera och säga att det gäller för alla. Men det som visats på, är att det åtminstone för en del patienter har den effekten.  Det är om detta som forskning kring Ketanest och långvarig smärta handlar om det uppfattats korrekt. Livets Skiftningar kommer att försöka följa denna forskning i den mån det är möjligt.

medical-563427_1920
Forskning om svår långvarig smärta pågår bland annat vid Örebro Universitet, Universitetssjukhuset.

Smärtan finns i hela kroppen. Från de små lederna i fingrar och händer till  axlar, rygg, bäcken, höfter, bäcken, knän och fötter. Många med EDS -Ht lever med svår foglossning. Utöver ledvärk tillkommer även muskelvärk samt ofta en generell berörings- och tryckömhet. (För mer fakta se länkar i artikelns inledning.) Ett problem som denna bloggförfattare har är ”olydiga, värkande fingrar”, dvs de hoppar lite som de vill och så är det en rad med bokstäver och siffror som inte alls hör hemma i texten! Ibland raderas mer än det skrivs. Frustrerande.

woman-1006102_1920
När samma stycke text har skrivits om för femtioelfte gången och det ändå bara blir fel pga att fingrarna halkar rund på tangentbordet. Axlarna har bestämt sig för at halka snett liksom armbåge, handled och småbenen i handen.

Utöver muskeltröttheten också en mental trötthet som övertar allt och som dessutom spelar spratt med hjärnan genom att få den att skapa helt egna meningar. Detta blir tydligast då en text ska läsas. Det blir bara en enda oreda och ett kaos av ord som inte har mycket med originaltexten att göra. Att läsa en text blir då nästintill omöjligt. Därtill kommer att tröttheten kan övergå i sömn utan föregående varning. Kanske du som läsare vid något tillfälle fått ett mejl från Livets Skiftningar med en kommentar, helt omöjlig att förstå? Bara bokstäver i långa rader efter en inledning? Det kan bli följden av denna mentala trötthet. Nu är detta individuellt och det som här beskrivits gäller mig, Piia-Liisa. Andra med samma diagnos kan ha helt andra symtom. Gemensamt för många av oss är dock den svåra smärtan och instabiliteten i lederna. Var smärtan sitter och vilket uttryck den och instabiliteten tar sig varierar. Likaså behov av hjälpmedel. Allt från att kunna gå, stå och sitta till att vara så gott som helt sängliggande och i behov av lyfthjälp för att ta sig mellan säng och rullstol förekommer.

plains-zebra-7436_1920
Zebran har blivit symbolen för EDS.

Bloggen ”Inte bara sjuk” har lagt ut denna föreläsning och frågestund om Hypermobilitet, smärta och rehabilitering. Den rekommenderas varmt.