Vardagsliv

 

coffee-722270_1920
En vanlig dag. Jag fick en uppmaning bland kommentarerna att skriva om min vardag och tar dig, bbnewsab, på orden. Och kom att tänka på att jag åker två gånger i veckan till Universitetssjukhuset på bassängträning. Bassängträning är den enda träningsform jag kan klara av i det tillstånd jag befinner mig i. Och som tur är så älskar jag vara i vattnet. (Det är  vattnet jag vill slippa vara)

Jag har simmat och gått på vattengympa under många år. De senaste ca tio åren regelbundet, med något enstaka undantag. Men det är inte bara att sätta sig i färdtjänstbussen, åka, och sedan rakt in i duschen och vidare ner i bassängen. Ibland önskar jag att det vore så enkelt! Men nej, återigen denna EDS med tillhörande svår smärta och problem med att röra sig och jag klarar mig inte ensam. Jag är helt beroende av ledsagare som hjälper mig.

floating-tire-72963_1280

Det börjar med förberedelser redan dagen innan. Badväskan ska packas. Lite toalettsaker, en handduk och så baddräkten kanske ni tror. Jo, det ska med – också! Jag har en kabinväska som badväska. Detta av två skäl. Dels rymmer den mycket, dels går den på hjul vilket underlättar för min ledsagare att transportera. De slipper bära. För i väskan ska även min ”Robo-coputrustning” avsedd för bassängträning få plats. Den innefattar följande: Badskor, fotledsortoser, knäortoser, bäcken/rygg-gördel som ska stabilisera hela bäckenet och länd- samt bröstrygg. Armbågs- och handledsortoser. Till det kommer också pappersdrag för att skydda Permobilen mot väta. Ja, sedan är det påsar att lägga allt det blöta i och en del annat smått och gott som behövs. Att stänga väskan går, men kräver visst milt våld.
cinnamon-buns-756498_1920
Då jag blir borta stor del av dagen behövs även både mat och medicin packas. Visst, det finns mat/kaffe att köpa men det är endast undantagsvis jag köper. Kaffe och bulle kostar ca 50 kr och det tycker jag är i dyraste laget. Så i ryggsäcken som hängs på krokar på baksidan av ryggstödet på Permobilen finns kaffe, smörgås och alla de mediciner jag behöver för dagen. Därtill ett fack fyllt med akutmedicin om jag blir akut sjuk, vilket händer. Jag har ibland svimmat av under träning, ibland fått en bäckenlåsning eller på annat sätt blivit så pass dålig att jag behöver akut hjälp. Fördelen är att jag redan befinner mig på sjukhus. Nackdelen inte sällan att jag blir transporterad direkt från bassängen till akuten utan att få på torra kläder…

Ibland räcker det med att jag får hjälp ur bassängen och tar akutmedicin. Den gula blomman får här symbolisera tabletterna jag alltid måste ta.

dandelion-321297_1280

Ett träningspass om 30 minuter kräver aktivitet av mig under timmar. På morgonen eller kanske ska jag säga tidig förmiddag, kommer hemtjänstens personal och hjälper mig på med mitt första lager av kläder och ortoser för att stabilisera min kropp inför resan. En resa som tar nästan en timma då det är ungefär sex mil till Universitetssjukhuset och den sköna varma bassängen. Utanpå lagret av korsetter mm kommer kläderna. Med korsett på kan jag omöjligt få på kläderna själv. Men vad gör väl det när personalen hjälper mig! De ser dessutom till att jag inte kombinerar alltför illa 😉

Så när jag väl är klädd och väskorna packade och upphängda/framtagna så de inte glöms är det dags för mig att äta en tidig lunch. Efter lunchen brukar den ledsagare komma som följer mig till bassängen. Då är det dags att sätta på nästa lager med ortoser och ytterkläder för årstiden. Då först är jag klar för att åka ut genom ytterdörren och invänta taxibussen. Ibland är den tid, ibland får jag vänta. Är bussen mer än 15 minuter sen brukar jag ringa beställningscentralen för att kolla vad som hänt. De vanligaste svaren är: ”Chauffören har blivit försenad, men kommer strax” eller ”Jag ska ringa chauffören och höra vad som hänt”.

Resan i sig är inte något jag ser fram emot då jag är mycket känslig för stötar, vibrationer, krängningar och liknande. Allt sådant känns som om någon står och slår på och i mig. Därför måste jag alltid ta en dos smärtstillande i tid innan resan för att inte vara helt utslagen redan innan träningen. Men bra chaufför och sommarväglag så brukar resan gå bra. Om inte finns risken att jag är nästintill medvetslös av smärta vid framkomst. Det är också en viktig orsak till varför bl a arbetsterapeuterna i kommunen i praktiken förbjudit mig att resa ensam. Jag ska alltid ha ledsagare med för att hen ska kunna se om jag är på väg att bli dålig och då kunna ge medicin. (Och säga till chauffören om hen kör som en biltjuv!)

swim-619074_1920 (1)

Äntligen framme. Då behöver jag en stund att landa, ta en kopp kaffe, fylla på med mer mediciner, eventuellt gå in på Apoteket för att fylla på förråden av både receptfritt och receptbelagt. Sedan är det dags för dusch och ombyte. För mig och min ledsagare tar ombytet ungefär 45 minuter före och lika länge efter. Ta av allt, ta på de ortoser som är nästintill omöjliga att få på om jag är blöt, in i duschen och därefter badkläder och den Robo-coputrustning som är anpassad specifikt för min bassängträning. Jag rullar ut till bassängkanten och så ska jag i bassängen. Trappen är bara att glömma. Istället används en lyft för att jag ska komma i. I mitt fall fungerar lyften som är en plaststol med säkerhetsbälte, för att jag inte ska ramla av på väg i.

ladder-1006288_1920

Nu kan jag börja träna i det varma och sköna vattnet som håller ca 35 grader. Mina 30 minuter motsvarar på ett ungefär 90 minuters träning för en fullt frisk person. Det gör att när jag lyfts ur bassängen så är jag ordentligt trött, även om jag tar det mycket lugnt och försiktigt. Tillbaka in i duschen och den omvända proceduren med att ta av det blöta och sätta på den torra utrustningen. Efter ombyte åker vi ut och väntar på taxin hem.

Jag har även efter träningen en stund för att landa, dricka lite kaffe och ta medicin för att klara resan hem. Väl hemma så åker utrustningen av snabbt! Sedan är det bara sängen kvar resten av kvällen.
coffee-1004252_1920
Ja – det blev ett långt inlägg denna gång. Men jag hoppas att ni trots detta orkat läsa. För dagen är än längre för mig. Men absolut nödvändig om jag ska kunna behålla den lilla rörelseförmåga jag trots allt har kvar. Detta upprepar jag alltså två gånger/vecka.

Likt dessa älskar jag dock att vara i vattnet och trots att allt runtomkring är jobbigt vill jag absolut inte vara utan min bassängtid.

ducklings-635110_1280