Längtans omöjlighet

Längtan. Längtan bort. Till en annan plats, en annan tid. Drömmar som vävs samman med minnen. Ungdomens minnen. Gotländsk sommarnatt
sunset-813043_1280-1
Gotland. Där tillbringade jag några sommarveckor några somrar i rad i mitten av 1980-talet. Nu är det barnen mina som är där och njuter av den gotländska sommaren. Men jag längtar tillbaka. Filmer och dokumentärer väcker min längtan. När händer och armar inte klarar av att använda tangentbordet mer än korta stunder har det istället blivit svenska deckare såsom Maria Wern (Anna Jansson) och Kommissarien och havet (Mari Jungstedt). Dokumentären S.O.S. Gute och även en del annat som jag haft framför mig. Visst handlar det om brott och olyckor, men trots handlingen njuter jag av den Gotländska naturen.
En dag på Gotland
cycle-1068495_1920
Och så kommer mina minnen från den tid jag tillbringade på Gotlands militära områden. Förlagd på dåvarande regementet P 18 som är borta sedan länge. Det som då var militärt område är idag öppet för alla till mycket stor del om jag förstått rätt. Försvarsmakten utbildade frivilliga under några sommarveckor och jag var ung och någorlunda frisk. Fortfarande utbildas frivilliga på Gotland, Fårö. Då fanns vi från frivilligförsvaret på flera olika platser över hela Gotland. Mycket av vad jag lärde är gammalt och glömt sedan länge. Men upplevelsen av naturen är oförglömlig. Och jag önskar att jag kunde åka tillbaka, stanna på Gotland och följa naturens växlingar under ett år, inte bara se sommaren.
gotland-644589_1920

sea-stack-133142_1920
Raukar på Fårö

caves-1045888_1920

cave-1045889_1920-1
Lummelundagrottorna

Stenformationerna väcker tankar och fantasier. Vilka har sett dessa unika och fantasieggande naturformationer genom århundraden? Läser om Jan Guillous Tempelriddare Arn och hur en av hans släktingar bygger upp ett handelshus i Visby. Hansan och handel med Lübeck för 700 år sedan. Tanken svindlar. Men att vandra innanför ringmuren är stundtals som att bli kastad tillbaka till den tiden.
visby-176601_1920
Visby som också kallas Rosornas stad. Överallt växer de vackraste av rosor. Inne i staden, de trånga gränderna, ruiner och bebyggelse där det fortfarande bedrivs handel. Gatorna är säkert renare nu. Inga slaskhinkar som hälls ut från husen där köpmännen bodde. Gränderna är trånga och det är mycket gatu- och kullersten. Tror inte det har förändrats. Visby är kuperat och inte så platt som jag trodde innan jag kom dit.
gotland-344794_1920
Trappor. Staden påminner om tyska småstäder. Mer tyskt än svenskt i byggnadsstil. Tänker på Tysklandsresorna jag gjorde för dryga 15 år sedan och påminns om att även där fanns denna typ av arkitektur, gator och gränder och rosor. Återigen; massor av rosor som klättrade längs väggar, murar och staket. Längtan.

visby-644588_1920
Visby Domkyrka

Men så påminns jag hårdhänt om att min längtan att besöka Gotland på nytt är en omöjlig längtan. Permobil och kullersten. Trappor, höga kanter och gatustensbelagda vägar.
visby-644587_1920
Lång resväg. Det tar timmar att ta sig till Gotland. Smärtan hejdar mig redan innan jag kommit till flygplatsen eller färjeläget. Det är mellan tre och fyra timmars resa bara på fastlandet vilket är två till tre timmar för långt. Längtan byts mot ilska och sedan sorg. Den ständiga frågan kommer. Varför? Och även om jag skulle ta mig dit kan jag inte klara av en medeltidsstad med Permobilen.
vipers-bugloss-1176090_1920
Visst skulle jag kunna hyra en plats på ett vandrarhem i någon av de mindre orterna som inte är fullt lika välbevarade och där många är betydligt yngre. Där naturen utgör sevärdheterna. Som fälten med Blåeld. Så vackra i sin enkelhet. Men det förblir drömmar och en omöjlig längtan. Hugo Alfvéns arrangemang av den Gotländska folkvisan Uti vår hage är Gotland. Det är blommor och det är kärlek. Det är Gotland helt enkelt.
pebble-beach-133314_1920
sea-899660_1280-1
Jag får njuta av mina minnen från Gotland och bilder. Bilder som är tagna långt efter att jag besökte ön. Men ändå känner jag igen så mycket. Jag hoppas att ni som läser också kan känna igen er i bilder och text eller kan känna hur det känns att vara på Gotland. Doften av hav. Doften av rosor inne i Visby och ute på Tofta skjutfält doft av solmogna smultron. I mitt sinne var det varm och torrt. Minns inte att det regnade någon gång. Men minnet är selektivt. Regniga tråkiga inomhusdagar har säkert sorterats bort.
Avslutningen knyts ihop med inledningen. Gotländsk sommarnatt. En variant av visningsbilden får avsluta detta drömmarnas inlägg.
sunset-1347697_1920
Vad drömmer du om? Berätta gärna!

Vilja, smärta och haklapp!

Jag vill så mycket, jag vet att jag kan – men – var är orken och förmågan?

young-woman-1509954_1920
Tänk att springa över en sommaräng…

Min vilja och min kunskap krockar med orken och smärtan i kroppen. Jag drömmer om sådant jag en gång kunde göra, jag vill minnas och behålla den kunskap jag skaffade mig under år av studier och arbete. Idag känns det bara meningslöst. Vad ska jag med kunskap till när jag inte kan använda mig av den? Ja, så irrar tankarna fram och åter. Men kanske kan jag använda en del av min kunskap jag har till bloggen. Livets Skiftningar bygger på allt jag lärt mig genom alla år. Jag tror jag ska kalla det livserfarenhet. I min livserfarenhet finns utöver faktakunskap också erfarenheter av olika slag. Smärta, sjukdom, besvikelse, lycka, kärlek och upplevelser. Drömmar, både realistiska och orealistiska. All min livserfarenhet blir till berättelser, artiklar. En del tunga och svåra, andra lättsamma. Men alla visar de en liten del av det som gjort det möjligt för mig att skapa Livet Skiftningar. För bloggen är till en del mitt liv, mina erfarenheter och mina drömmar.

woman-163747_1280
Idag drömmer jag om det som aldrig kan bli verklighet. Imorgon om något annat.

Kroppen värker mer än acceptabelt. Orken har försvunnit, men viljan att göra något finns kvar. Jag måste få göra något, annars blir jag tokig. Trotsar smärtan i händerna och skriver. Men det är inte bara händerna som krånglar, ögonen vill inte. Att läsa och skriva med krånglande ögon och smärtande händer går, men skapar frustration. Orden har en tendens att inte vara still då jag läser. Ibland spelar min hjärna mig spratt och lägger till nya meningar som skulle kunna passa in i sammanhanget, men som inte finns. Jag läser samma stycke om igen och då är det inte samma text. Läsa och läsa om, läsa om igen. Jag vet inte var jag är i texten. Blir förvirrad. Gå tillbaka en halv sida eller mer. Kanske börja om från början beroende på typ av text. Första gången är det OK, men när det är fjärde eller sjunde försöket att läsa samma stycke kommer frustration och ilskan. Ett misslyckat försök till och då ersätts det med förtvivlan. Och så rädslan. Hur mycket av det jag läst har min hjärna fabricerat? Kommer jag tappa förmågan att läsa?

woman-1006102_1920
Jag vill, men kan inte!

Jag vill gå ut och gå med min  hund, valpen som kom till mig för ett par veckor sedan. Jag måste ut med den lilla. Valpen jag förvirrat tittar efter fanns bara i min fantasi. Och så vaknar jag till av att jag stjälper kaffet över mig igen. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det är tredje gången bara idag. Nu har jag haklappar av plastad frotté, så jag slipper att bränna mig och blöta ner kläder och sängkläder. Boken jag läste fick ta del av kaffet. Ja, jag vet, jag ska inte läsa och dricka kaffe samtidigt. Med ögon som inte fungerar, händer som bara lägger av och en hjärna som tar paus utan att först meddela medvetandet. Muttrar och tackar för att det var min egen och inte bibliotekets bok. Har utökat mitt eget bibliotek genom att köpa hem nya böcker som ersättning för de jag lånat och dränkt i kaffe. Dags för ett nytt försök med skrivandet. Jag vet vad jag vill förmedla idag. Krocken mellan vad jag vill och vad jag kan och kroppens opålitlighet. Och, som sagt, alla dessa känslor denna krock väcker. Och hur hela jag dräneras på kraft.

coffee-817643_1920
Innan koppen stjälpte…

Drömmar och verklighet blandas i mitt sinne likväl som i denna text. Drömmar som för många tycks banala. Vill du ha en hund och har tid är det väl bara att skaffa en? Om det vore så enkelt. Funktionsbegränsning som det kallas numer, sätter käppar i hjulen för det mest som jag vill känns det som. Det är smärtor i hela kroppen, beroendet av rullstolen (Permobilen) både inom- och utomhus. Som tidigare nämnts, problem med både hände och ögon. Därtill det totala beroendet av att ha en ledsagare utanför ytterdörren. Men, kanske du tänker, be din assistent följa med dig om du vill ut! Jag har ansökt om personlig assistent och kommunen har nu haft åtta månader på sig att utreda och jag kommer med mycket stor sannolikhet att få avslag. Politiska beslut har bidragit till att det är mycket svårt att få personlig assistans idag. Hemtjänsten har inte möjlighet att följa mig ut mer än en gång i veckan.

woman-791541_1920
En promenad i veckan är vad hemtjänsten kan bistå med. Eller rullenad då det var länge sedan jag kunde gå. Permobilen har blivit min möjlighet att över huvud taget komma utanför dörren.

Viljan finns, drömmarna likaså  men sjukdom, smärta och bristande ork begränsar vardagen. Eftersom jag är beroende av hemtjänst blir även det en begränsning. Hemtjänstpersonalen kommer till mig ungefär tio gånger per dygn varav de flesta besöken är korta. Tiden finns bara till det mest nödvändiga. Därför får jag fortsätta att skriva, läsa och drömma. Somna med kaffekoppen i hand och bli frustrerad, ledsen och arg. Men också tillåta mig att njuta av vardagens små nära ting.

MP Harge Uddar 3
Strax bortom mitt sovrumsfönstret ligger Alsen, som knyter ihop Askersund med Vättern och jag drömmer mig bort. På bilden Harge Uddar. (Foto: Marina Pettersson)

Berätta gärna om dina drömmar. Realistiska eller orealistiska spelar ingen roll.

 

Det talar vi tyst om – att inte klara sig själv

Att behöva hjälp med sin hygien talar vi inte om. Men  vi är många som inte klarar vår hygien själva. Av olika orsaker. Och det finns hjälp att få, men det tar ofta emot att be om den. Om detta och mer därtill handlar dagens artikel.

body-hygiene-864576_1920
Att be om hjälp med sin personliga hygien kan många gånger vara svårt och de många kämpar länge i det tysta för att klara av det som vi som friska bara tog för givet.

Det är inte något vi talar om. Att behöva hjälp med sin personliga hygien. När duschen eller badet börjar bli svårt och jobbigt. När en dusch tar större delen av den dagens energi. När duschen flyttas fram dag för dag till dess det inte längre finns något val kvar. Samtidigt som det är ett måste är det en plåga. Orken finns inte, smärtan och kraftlösheten som följer på duschen är för mycket. Sedan länge så förlägger du duschen till strax innan sänggåendet. Att som förut ta en dusch på morgonen fungerar bara inte. Då orkar du inte med dagens aktiviteter. Nacke, armar och händer sprängvärker. Kraften som krävs för att duscha tar en hel dags ork. Dessutom, vilket är än jobbigare, kommer du inte åt att tvätta hela kroppen själv längre. När jag hade skjutit upp duschen i drygt en vecka satt jag på sängen och grät. Jag inte klarade av den. Jag kunde inte tvätta mig ren på hela kroppen för vissa rörelser gjorde för ont. Jag klarade inte heller längre av att borsta mina tänder. Tandborsten bara föll ur mina händer. Jag grät och bestämde mig för att på måndag ringer jag till hemtjänstens biståndsbedömare och ber om hjälp.

Nu måste jag be om hjälp!

Samtalet till kommunen är ett av de svåraste jag ringt. Men jag hade inte längre något val om jag skulle kunna sköta min hygien. Och som tagits upp i tidigare avsnitt var det inte bara min personliga hygien jag behövde hjälp med. Lägenheten var inte ordentligt städad på länge. Disken var inte bättre. Allt i hemmet var i varierande stadier av förfall. Till detta kaos skulle jag alltså bjuda hem en person om hade makten att avgöra både vilken hjälp jag behövde och i vilken omfattning. Jag skämdes. Skämdes över hur det såg ut, över att jag inte kunde hålla ordning och, inte minst, över att jag inte ens klarade av att hålla mig själv ren. Inte fyllda 50 år och behöva hjälp med det mest basala. Någonstans inom mig fanns en känsla av att jag nog ändå borde klara av det, även om förnuftet sa annat. Jag kunde ju inte ens gå utan hjälpmedel. Rollator ute och kryckor inne.

human-874979_1920
Även rollatorn borde jag ha klarat mig utan. Jag var inte gammal nog. Men den var nödvändig för att jag skulle kunna gå. Jag ville inte tänka på rullstolen jag hade när jag behövde vara borta längre stunder. Idag är Permobilen en välsignelse och en frihet.

Att vara under 50 år och inte ens klara av sin egen hygien. Jag hade varit sjukpensionär i nästan fem år. Jag saknade utmaningen i ett arbete och att få använda den kunskap jag skaffat mig genom många års studier. Tankarna for genom mitt huvud i en lika kaosartad röra som det var i lägenheten. Med tankarna följde känslor som jag då inte förmådde sätta ord på. Det gjorde för ont. Ensamstående. Jag  hade strax innan gått igenom min andra skilsmässa. Jag orkade inte leva ihop med en man som dels inte ville ha hjälp av något slag, dels inte lyfte ett finger för att göra något hemma. Han förstod varför jag ville skiljas och skrev på skilsmässohandlingarna  utan bråk. Vi förblev vänner och dryga året efter skilsmässan tog jag hand om hans begravning. Alkoholen tog allt, även hans liv.

gambling-256369_1280
Utöver alkoholen fanns onlincasino. Jag kom att avsky dessa spel och gör så än idag.

Ensamheten var och är underbar. Kaoset avskyvärt. Skammen var en ständig följeslagare, även efter skilsmässan. Jag blev allt sämre både psykiskt och fysiskt och fick ringa fler samtal till biståndsbedömaren. Jag behövde mer hjälp allteftersom kroppen sa ifrån och smärtan ökade. Fortfarande hade jag jobbigt med att jag inte klarade min egen hygien. Det var någonstans lättare att ta emot hjälp med städ och disk. I synnerhet när jag inte behövde skämmas över tomma ölburkar och spritflaskor överallt.

bad-1253889_1280
Idag är jag helt beroende av hemtjänstens insatser. Utan dem skulle jag inte kunna bo i min egen lägenhet.

Idag har jag accepterat att jag inte klarar mig själv, att jag behöver hjälp med alla basala behov och mycket därtill. Det är inte roligt att inte ens klara av det mest intima själv för att händerna sviker, axlarna inte alltid sitter rätt och hela kroppen värker. Skammen har jag lagt undan. Istället njuter jag av att dels få duscha varje morgon, dels ha ett välstädat hem – tack vare hemtjänsten. Men det har tagit några år att komma hit och somt känns fortfarande jobbigt att be om hjälp med. Och det får vara jobbigt för jag vet att för de som hjälper mig är det inte något konstigt. Jag är inte ensam.

bathroom-1228427_1920
Städat och fint i hela lägenheten tack vare hemtjänsten.

Berätta gärna hur du tänker kring detta att vara beroende av andra för att hålla både sig själv och hemmet rent. Har du tankar kring beroendesjukdomar, alkoholism, onlinespel eller kanske något helt annat är du välkommen att dela dem.
Visningsbild:

soap-864951_1920
Alla har rätt att få känna sig rena. Även om man inte klarar att tvätta sig själv.

Höstens ansikte

lake-65443_1920
Idag, söndagen den 2 oktober, är det höst. Hösten är min favoritårstid. Våren är underbart vacker i sin skira grönska, men saknar det djup och den fyllighet som jag finner hos hösten. Kanske har det med min ålder att göra, kanske för att hösten är bra för min astma. Höga, svala höstdagar går det lätt att andas. Det doftar underbart och det glittrar både i träd, mark och vatten. Solen letar sig genom de underbara färgerna som nattens kyla gett växtligheten. Och titta man noga ser man på buskarna en antydan om kommande vår. Hösten är vila inför det som ska komma. Vinter, snö och kyla skyddar de sköra knopparna, men det är hösten som förbereder.

mp-29-sept-hostblommor
Höstens blommor, i bakgrunden Järnek. (Foto: Marina Pettersson)

Fortfarande finns blommor kvar. Trots nattfrost är rabatterna i staden vackra. Det frostnupna ger en bild av att skönheten, som sägs vara förgänglig, ändå består. Det finns något vackert i allt, även det som frosten bränt. Paradoxen i att kylan bränner visas i hela sin vidd när jag låter blicken leta sig ner bland blommorna i rabatterna för att sedan vända uppåt. Mot träden. Lönnlövet som ligger på marken har en färgskala som få konstnärer kan efterlikna och med blicken vänd så ser jag samma färgskala i träden, upplysta av solen och kontrasterande mot en kall klarblå himmel. Jag sitter i min Permobil och bara njuter. Önskar att fler kunde få uppleva denna skönhet. Bara ett ögonkast bort skimrar Alsen. Gästhamnen är nästan tom. Hamnens glasskiosker är förbommade. Men jag vet – första vårdagen då solen värmer är de öppna! Det spelar ingen roll om det är i slutet av mars eller början av maj, så kan jag köpa mig en glass. Men nu har de slagit igen och vittnar även de om kommande kyla. Askersund har bytt ansikte.

mp-host-vid-linden
Parken vid Linden Askersund (Foto: Marina Pettersson)

På våren lyser det Japanska körsbärsträdet i ljuvlig ljusrosa pastell. På hösten har pastellen övergått i denna underbart fylliga höströda färg. Så sällan uppmärksammar vi skönheten i det som finns i vår omedelbara närhet. Jag har förmånen att bo mindre än 100 meter från detta vackra träd och parken det står i går nästan fram till min ytterdörr. För ett år sedan blommade Rhododendron bredvid husknuten. I början av november 2015. I våras när den blommade igen tittade jag noga just där den blommat vid alldeles fel tid och den hade satt ny knopp! De blommade inte då, men förhoppningsvis kommer de att blomma nu till våren. Rhododendron som är vacker året runt och som lever på hoppet.

De knoppar som kommer att blomma härnäst är redan stora. De sätter knopp ett till två år i förväg. De allra minsta knopparna som syns är tänkta att blomma först om två år. Tänk att så kunna leva på hoppet.

mp-host-vid-linden-2
Höst vid Linden, Askersund. (Foto: Marina Pettersson)

Att ha hösten precis utanför dörren. Järneken och dess bär omger husen tillsammans med bland annat Rhododendron. Rabatter och träd i parken ger känslan av att vara på landet trots att jag bor i centrala Askersund. Från parken kan jag se Alsen glittra nedanför stationshuset. Jag drömmer mig bort från staden och ut i storskogen. Känner lukten av höst, svamp och mossa. Fukten finns kvar trots att solen gör sitt bästa för att mota både fukt och kyla. Men solen når inte genom grenverket. Ändå njutbart. Tänker att det är tur att jag har mina minnen av alla timmar i skogen, under årets alla tider. Idag när jag inte kommer ut själv är det mina minnen som bär.

mp-tiveden-i-november
Tiveden november (Foto: Marina Pettersson)

Minnen av att plocka svamp och bär, men också bara av att vara ute i skogen. Att sätta sig i bilen och åka på de små skogsvägarna som finns överallt och som är så lätt att tappa bort sig bland. Men när det var osäkert så gick det att leta sig ut till en lite större väg. Stannade och gick längs de allra minsta vägarna. Kryckorna hade blivit mina följeslagare, att gå i skogen var svårt. Men jag kom ut. Nu finns minnena kvar. Dofterna, bilderna, känslan från årets alla tider i Tivedens Nationalpark. Urskogen som följt mig sedan jag var barn eller är det jag som följt skogen? Så nära, ändå så långt borta. Men mina minnen kan ingen ta från mig.

mp-host-4
Porlande vatten i höstklädd mark. (Foto: Marina Pettersson)

Någonstans väcks vemodet. Saknaden och sorgen över det som gått förlorat. Permobilen må ta mig ut, men den tar mig inte till skogen. Smärtan hindrar mig. Den smärta som aldrig försvinner. Smärtan jag fått lära mig att leva med, men aldrig kommer att vänja mig vid. Jag lär mig att acceptera att mitt liv ser ut så här just nu, men jag gillar det inte. Jag har lärt mig att jag bara får mer ont om jag försöker kämpa mot smärtan. Alltså gäller att leva med den istället för mot den. Senast är det mina knän som inte vill och jag ser hur livet har gjort en cirkelrörelse. Under gymnasietiden var det just mina knän som började krångla. Smärtan flyttade på sig och har vandrat runt i kroppen och spritt sig. Men jag har inte haft så ont i mina knän, bara varit instabil. Nu har smärtan kommit igen, nästan 40 år efter att det en gång började. Livets cirkel, precis som årets tider.

Höstens ansikte.  (Foto: Marina Pettersson)

Snart kan vi vänta de första snöflingorna. Vi kan krypa ihop i soffan med gott samvete, kanske tillsammans med en god bok eller varför inte med en vän?
Tack Marina Pettersson för alla fina bilder ❤
Visningsbild: Frusen Ros (Arkivbild)
rose-695215_1920

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?

 

Sjukreserally

Hjälp! Någon som vill följa med på sjukreserally? Krav: Avsaknad av allt vad åkrädsla och anlag för åksjuka heter!

truck-243419_1280
Många chaufförer kör bra. Mjukt, lugnt och trafiksäkert. Sedan finns den andra gruppen, de som utmärker sig. Om dessa handlar denna artikel.

En fördel är om du är okänslig för otrevligt bemötande samt inte bryr dig om säkerhet i bilen. Sjukreserally är den beteckningen Livets Skiftningar har gett de chaufförer som tycks tro att hastigheten betyder allt och säkerheten inget vid sjukresa. Sjukresor och färdtjänstresor hör till gruppen samhällsbetalda transporter. Den egenavgift resenären betalar ligger ofta mellan 0 och 15 % av resans totala kostnad. Att köra samhällsbetalda transporter innebär ofta att köra sjuka personer, personer som på olika sätt inte kan nyttja kollektivtrafikens tjänster just på grund av sjukdom/skada. Specialfordon kallas fordon som kan ta liggande personer och personer som sitter kvar i sin rullstol/Permobil under resa. I första hand ska resenär om möjligt flytta över till bilsäte, men vissa måste sitta kvar i rullstolen under resa.

par-elrulle
Att resa i Permobil innebär som regel att sitta kvar i rullstolen under resan. Rullstolen spänns fast på golvet i bussen på minst fyra fästpunkter. Därutöver givetvis säkerhetsbälte samt eventuellt så kallade komfortbälten som håller passageraren fastspänd i rullstolen.  (Ekipagen kan väga uppemot 300 kg)

Vad är då sjukreserally? Sjukreserally är när föraren av fordonet framför detsamma som om: 1. Han är helt ensam på vägen och även i bilen. 2. Några hastighetsbegränsningar inte existerar. 3. Ojämnheter i vägen, kurvor och annat som normalt medför en sänkning av hastigheten helt ignoreras. 4. Han jämställer sin förmåga att köra bil med förare som syskonen Petter och Henning SolbergSebastian Loeb med flera kända rallyförare som kört Svenska Rallyt. Jag skriver fullt medvetet ”han” då jag hittills inte åkt med någon kvinna som kört på ett sätt som ens kommer i närheten av vad dessa män omkring 30 till 40 år kör. Lägg därtill till ett stort mått av självtillräcklighet, nonchalans och arrogans så har vi föraren som ägnar sig åt sjukreserally. Säkerheten är oprioriterad. En förare frågade om jag ville ha säkerhetsbältet på mig. Samma förare körde så att Permobilen höll på att tippa.

volkswagen-569315_1920
Ensamma både i och utanför bilen är det säkraste stället för dessa chaufförer.

Men visst är det en överdrift? En person som kör sjuka måste väl ta stor hänsyn till dem som är hans kunder? Det handlar om sjuka personer, ofta med svår smärta. Stöt- och krängningskänsliga. Känsliga för allt som innebär oförberedda rörelser. Personer som dessutom ofta inte kan parera just krängningar och andra rörelser som uppstår i fordonet. Det kan vara nyopererade, liggande personer som i bästa fall är ordentligt fastspända på båren. Problemet är att bältena kan göra ont. En av de som kör mycket bra hade uttrycket: ”Jag ska kunna ställa ett spetsglas på golvet fyllt till brädden och köra så att inget spills ut eller att glaset välter”. Den föraren var en dröm att åka med. Frågan om överdrift – ja till en viss del, men mer sanning än vad som är acceptabelt. Alldeles för många förare kör sjukreserally. Det har hänt flertalet gånger att jag svimmat av smärta och min ledsagare fått tillkalla ambulans och jag har återkommit från det sjukhus jag halvtimmen tidigare åkte hem från, men nu till akutmottagningen.

trees-358418_1920
Yr, korta stunder av medvetslöshet, smärta som inte är av denna världen. 

Det var långa köer på vägen hem. Chauffören visste en genväg, eller två. Han svängde av och åkte ut på en smal krokig grusväg och fick vända på en gårdsplan. Nästa genväg av ännu smalare och gropigare och tog slut på en veteåker. För att över huvud taget kunna vända var han tvungen ut på åkern. Hastigheten var dessvärre anpassad till större väg. Innan vi var ute på den större vägen hade jag försvunnit bort. Delar av resan saknar jag minnen från. Innan genvägen hade han mycket hastigt svängt av vägen för att se om kön på motorvägen som gick parallellt med den väg vi färdades på hade släppt. För att vända tillbaka blev lösningen till en U-sväng över heldragna linjer mitt på bron över motorvägen. Tilläggas ska att det också var in- och utfart till ett av Mellansveriges större köpcentra. Hade han åkt cirka 500 meter till hade han kommit till en mindre väg där han enkelt kunnat vända på ett lagligt och trafiksäkert sätt.

driver-739899_1920
GPS används högst godtyckligt många gånger.

Då chaufförer utmärkt sig genom att köra mig sjuk har det hänt att jag bett dem ta det lugnare nästa gång de ska köra mig. Gjorde så för en tid sedan och fick en utskällning som svar. Om det inte passade var det bara för mig att ta min Permobil och köra ur bussen. Krävde jag att han skulle köra i lägre hastighet än högsta tillåtna så vägrade han köra mig. Jag hade inte sagt något annat än att jag önskade att han skulle ta det lugnare på grund av smärta.

minibus-1316097_1920

För tredje, kanske fjärde gången sa jag lugnt att jag har ont och inte klarar av gupp med mera. Ett stöddigt svar att lite mjukare kunde han väl köra då. Till saken hör att förarna tillsammans med mitt namn får upp ett observandum att de ska köra extra mjukt då jag är mycket stöt- och vibrationskänslig. Förarens, enligt mitt tycke, högst oprofessionella agerande är anmält till dennes uppdragsgivare. Brott mot trafikreglerna är vanliga. Jag skulle kunna fortsätta att räkna upp mycket mer dessa förare gjort under alla de år jag åkt sjukreserally, men väljer att sluta här.

Vilka är dina åsikter om samhällsbetalda transporter? Vad tycker du att jag har rätt att kräva av föraren? Vad kan föraren kräva av mig som passagerare?

rally-catalunya-1007591_1920
Jag åker säkrare i en WRC-bil än vad jag gör i sjukreserally även om det kanske skiljer upp till 100-150 km/h…

 

Sjukt och friskt – eller hur var det nu?

 

En artikel om att vara sjuk och frisk och att känna sig sjuk eller frisk och skillnaden däremellan. Och om att tro att andra fuskar.

tired-377438_1920
Vem är sjuk respektive frisk? Vad innebär det att vara sjuk? När kallar en individ sig för sjuk? Tillsynes enkla frågor, men svaren är inte givna. 

Att vara sjuk. Vad menar vi när vi säger: ”Jag är sjuk”? Tankarna kring detta kom i och med en urinvägsinfektion. Mer smärta och annorlunda smärta än den hon levde med dagligen. Den smärtan som blivit till en del av hennes liv. Nu fanns där en annan smärta samt en matthet, kanske kan vi kalla det för sjukdomskänsla. Ett enkelt urinprov gav svaret. Tröttheten blev knappast bättre, inte smärtan heller, utan det tilltog i intensitet. Smärtan över bäckenets S/I-leder och upp över njurarna blev till irritation och tröttheten tilltog även den. Hemsjukvården ordnar med antibiotikan och samma kväll som infektionen är diagnostiserad påbörjas också den veckolånga behandlingen. Men hur var det nu, detta med sjukt och friskt?

woman-163747_1280
Att sitta på åkerns kant  strax innan det är skördetid och hålla om sin hund är ett friskt beteende, men säger ingenting om kvinnan (eller hunden med för den delen) är sjuk eller frisk!

Att vara frisk och att känna sig frisk eller att vara sjuk och känna sig frisk. Kanske att vara frisk och känna sig sjuk eller att vara sjuk och också känna sig sjuk. Tilltal som: Men vad pigg och fräsch du är. Du ser inte ut att vara sjuk. Inte kan du ha ont som ser så pigg ut och liknande som kroniskt sjuka möts av. Visst kan det tyckas oförargligt. Men bakom orden ligger en bister verklighet i många (inte alla) fall. Hur kan hon som ser så frisk ut vara hemma och bara lyfta bidrag? Varför ska hon vara ledig, jag vill också vara ledig med fullt betalt. Kan hon vara ute kan hon minsann arbeta också. Kanske är det trötthet, kanske avundsjuka. Kanske tron att det handlar om att fuska sig till sjukpenning/sjukersättning. Att bli utsatt för granskning av Försäkringskassan för att någon eller några tror att en individ fuskar sig till sjukpenning eller sjukersättning är en förödmjukande upplevelse som ytterligt få skulle behöva utsättas för. Nu har åren gått sedan det var aktuellt, men minnena finns kvar. Känslan av att vara fuskare, en person som skor sig på andras bekostnad. Alla visste. Större var inte orten, och ”alla” hade synpunkter. Blickarna som sa: Vi vet nog vad du håller på med! Om det var sant eller inte spelade ingen roll. Konsekvensen blev densamma.

dog-335394_1920
Oavsett vad individen och dennes familj gjorde som kom de lätt föraktfulla blickarna. Om det var verklighet eller bara en känsla spelade egentligen inte så stor roll. 

Känslan av skam. Att skämmas över något som inte gick att rå över. Att vara sjuk i sjukdomar som det inte talades högt om gjorde skammen bara starkare. Det var inte bara omgivningens tvivel som skapade skammen. Tvivlet kom inifrån. Tvivel på att sjukdomarna var så pass allvarliga att de motiverade  en stadigvarande sjukersättning. Kanske överdrevs symtomen, smärtorna och problemen med att exempelvis gå i trappor. Om bara hon tränade lite mer, om hon vara kämpade lite extra. Så kom den dagen då kommentarerna varit för många och så gott som samtliga mediciner, framförallt de smärtstillande, och de då på papper skrivna recepten kastades, revs sönder. För så sjuk var hon inte att detta kunde vara befogat! Drastiska, oöverlagda, desperata lösningar brukar inte vara lyckade. Hennes tro var att hon var friskare än hon var. Att sjukdomarna som räknades upp i alla de diagnoser som fanns på hennes läkarutlåtande mest fanns i hennes huvud och med lite extra ansträngning kunde hon snart börja arbeta igen visade sig, som väntat, vara bristande självinsikt och sjukdomsinsikt. Promenaderna med hunden spänd i midjekoppel och kryckor var precis vad hon klarade. Tårarna rann och med dem insikten om att tiden som yrkesverksam var förbi.

girl-691712_1280
Tårarna rann. Hur skulle hon förklara för läkaren att hon inte hade någon smärtstillande medicin kvar. Att hon kastat både den och recepten efter Försäkringskassans besök för ett par veckor sedan?

Vi lämnar minnena bakom oss och kliver tillbaka till här och nu och kommentarerna om att hon ser pigg och fräsch ut. Kanske gör hon det. Men ändå, Permobilen talar sitt tydliga språk liksom ledsagaren. Fortfarande kan hon känna sig frisk till stor del. Men nu har hon insett att det är en känsla som har lite med verkligheten att göra. Hon är sjuk oavsett om hon känner sig sjuk eller frisk. Skamkänslorna har försvunnit. Att arbeta är inte ett alternativ. Däremot önskar hon att de som är friska skulle uppskatta att de är det. Att vara avundsjuk på hennes situation leder inte någonstans. Men den viktigaste insikten är den att känsla av sjukdom aldrig går att jämföra, lika lite som det går att jämföra smärta. Känner du dig sjuk – ja då är det så och oavsett om du har någon sjukdom  eller inte så är din känsla din och den ska tas på allvar. På samma sätt som hon kan tillåta sig njuta av de dagar hon känner sig frisk utan dåligt samvete. För att känna och att vara – ja det är två helt skilda saker!

Visningsbild:

Dovrasjöleden bild 4 Per Eremiten Svensson
Att gå i skogen med hundarna hade varit hennes favoritsysselsättning så länge som hon tog sig fram – och en av anledningarna till tvivel om hon hade rätten att vara sjuk! Bild från vandringsleden kring Dovra sjöar, Hallsbergs kommun. (Foto: Per Eremiten Svensson)

Hur tänker du kring begreppen frisk, sjuk, skam, skuld, fusk…?

 

 

Ledsagare – följeslagare och trygghet

Ledsagning – beroende av hjälp utanför hemmet. Av säkerhetsskäl har arbetsterapeuterna ålagt mig att alltid ha någon med mig då jag ska ut på någon form av aktivitet. Att åka ensam existerar inte. Anledningen finns beskriven i föregående artikel ”Varför så yr? Akuten nästa…” Beslut om ledsagning ska utgå från skälig levnadsnivå och utifrån brukarens behov och livssituation. 

wheelchair-999622_1920
Utan ledsagare blir det inte någon rullenad, oavsett manuell eller elektrisk rullstol.

 

Men nu finns ett problem som ställer till bekymmer för mig. Kommunens biståndsbedömare som ansvarar för hemtjänst har också ansvar för beslut angående ledsagning enligt socialtjänstlagen. Beslut om ledsagning  beviljas enligt 4 kap. 1 § socialtjänstlagen. Dessa beslut är tidsbegränsade och det ligger på mig som brukare att hålla reda på när beslutet går ut och i god tid innan ansöka om ledsagning på nytt. Det fick jag veta för några veckor sedan i samband med att en vårdresa skulle bokas. Hemtjänsten, som är de som verkställer besluten i mitt fall, fick veta att jag inte längre var berättigad till ledsagare. Jag har haft ledsagning i flera år och hade följaktligen inte koll på när beslutet gick ut. Att hålla reda på när alla beslut går ut och förnyad ansökan ska göras, eller när berörd myndighet följer upp tidigare fattade beslut är nästintill en omöjlighet. Det är många beslut att hålla reda på. Högkostnadskorten för apotek, läkare och sjukresa. Beslut om  rätt till sjukresa och färdtjänst. Beslut om sjukersättning ska följas upp vart tredje år. Hemtjänst, hemsjukvård och det som nu är aktuellt – ledsagning!

bookkeeper-1016299_1920
Beslut som ska omprövas, förnyas eller helt enkelt en helt ny ansökan som nu med ledsagning. Att få ett interimistiskt beslut som bygger på tidigare beviljad insats har tillämpas inte.

Allt detta och mer därtill förväntas jag att ha koll på för att i god tid ansöka på nytt. Bara att erkänna jag har inte den kollen. Därför står jag nu utan ledsagare. Ansökan om ledsagning skickades ett par dagar efter att beskedet kommit mig tillhanda. Numera går det att skicka ansökan via mejl. Svar kom snabbt. Det saknades uppgifter. En del av det som saknades kunde jag svara på, en del ligger hos arbetsterapeuten att besvara. Men det räckte inte ändå, trots att beslutsfattaren samtalat med arbetsterapeuten. Nya frågor igen och så har konversationen gått mellan oss. Att interimistiskt förlänga beslutet på samma villkor jag tidigare haft verkar inte vara möjligt. Jag har nu varit utan ledsagning i snart en månad. Konsekvensen blir att be anhöriga ställa upp som ledsagare. Men det är en högst provisorisk lösning då anhöriga inte har möjlighet att ge mig all den hjälp jag behöver då det skulle fresta på relationen för hårt. Vissa insatser vill jag inte att nära anhöriga ska göra med tanke på dess karaktär.

 

frog-1037248_1920
Vid en del besök tar en inte gärna med sin far som ledsagare, utan de får en försöka nödtorftigt klara själv, även om en behöver hjälp!

”Ledsagning kan beviljas personer som behöver stöd av personal från Omsorgsförvaltningen eller externa utförare för läkarbesök eller i övrigt för att genomföra olika enklare aktiviteter, vilka inte skulle vara möjliga att genomföra på egen hand. 〈…〉 Om en brukare har daglig hjälp från hemtjänsten och önskar till exempel följeslagare till en mötesplats så ska det beviljas som hemtjänst i form av personlig omsorg. Beslut om insatsen fattas utifrån skälig levnadsnivå och utifrån den enskildes behov och livssituation.”(Utdrag från Omsorgsförvaltningens handböcker, Kristianstads kommun) Utdraget är inte från den kommun jag är bosatt i, men lagen är densamma och tillämpningen bör vara jämförbar mellan kommunerna.

senior-1008620_1920
För varje aktivitet innan beslut kommer är jag beroende av att anhöriga ställer upp som ledsagare för att inte behöva avboka vårdbesök som ett exempel.

Det står inte att det bör beviljas utan att det ska beviljas ledsagning om en brukare har daglig hemtjänst. I mitt fall har jag hjälp från hemtjänsten ett tiotal gånger/dygn. Ändå ifrågasätts mitt behov av ledsagare, trots arbetsterapeuternas uttryckliga förbud. Jag får inte åka någonstans ensam med min Permobil utanför min lägenhet av säkerhetsskäl. Men varför då dra ut på beslutet? Jag tycker mycket om min far och jag har honom gärna med som sällskap. Men jag vill ha honom med som sällskap, inte som ledsagare. Dessutom har jag fasta tider som återkommer var vecka och jag är inte ung (50 +) och far min har ytterligare dryga 20 år till av livserfarenhet. Han orkar och klarar av att hjälpa mig – men det är inte rätt att lägga ansvaret på honom! Jag är tacksam att han ställer upp så jag slipper avboka mina vårdbesök.

doctor-563429_1920
Nästa besök är på bettfysiologen. 

Nästa vecka är det två dagar i rad jag får be min far om hjälp. Förhoppningsvis har biståndsbedömaren snart gjort klart utredningen och jag återfår ledsagning i kommunens regi, men jag förväntar mig ingenting förrän jag har beslutet på papper. Men jag kan iallafall glädja mig åt det lilla. Mina rullenader på 30 till 60 min/vecka ligger som beslut på promenad och inte ledsagning, så de berörs inte. Jag har iallafall minst en halvtimme utomhus var vecka, även om jag inte kommer till Harge Uddar kan jag njuta av sjön Alsen som ligger precis invid Vätterns norra spets och inloppet till Askersund.

Harge Uddar M Pettersson
Harge Uddar (Foto: Marina Pettersson)

Kommentera gärna texten och dina tankar kring att beslut upphör utan att den som är berörd får någon påminnelse om att det (eventuellt) är dags att förnya ansökan om olika insatser.

Visningsbild: Arkivbild

disabled-397192_1920
Handikappanpassat?

 

Funktionshinder, hundar och skogpromenad

Tänk att kunna gå ut i skogen och plocka bär och svamp. Idag kommer insikten att jag inte uppskattade förmågan då jag fortfarande kunde. När nu min funktionsbegränsning säger stopp längtar jag till skogen.

FM Fatzy och trattisar
FM Fatzy med matte Eva har varit i skogen… (Foto: Eva Qvick)

Hösten är på väg. Värmen är inte längre sommarvärme. Klara vackra dagar med hög höstluft blandas med riktigt varma sensommardagar. På sina håll har frosten nypt trädens löv och färgat dem i många olika röda och gula nyanser. Flera av FM-hundarnas fodervärdar berättar om svampexkursioner med kantareller av olika de slag och även annan svamp. Hundarna hörde jag bestämt säga: ”Matte går med fel ända upp!” 😉 Tvåbeningar ska inte gå med nosen i backen! Men är det svamptid så är det.  Och bildbevisen talar sitt tydliga språk – det finns gott om svamp i skogarna.

FM Jeck vägrar posera på bild tillsammans med skogens guld
FM Jeck berättar att han tyckte om att äta färska kantareller ”på rot” när han var yngre. Han och matte lekte försten fram till kantarellerna. En lek som Jeck hade vissa fördelar i. Jeck låter hälsa att matte inte alltid var så glad när hon då kom fram. Nu, säger Jeck, har jag tröttnat på att äta svampen så matte kan gå där med nosen i backen själv! På bilden är det mattes skörd en dag för några veckor sedan! (Foto: U-B Ledin)

FM Pipili har förståelse för Jecks matte. Om nu Jeck åt upp svampen innan matte hann fram. Svamp är gott. Dock helst smörstekt, eventuellt lätt stuvad med bara lite grädde, smaksatt med bara salt och peppar. En del vill steka svampen tillsammans med lök, men Pipili föredrar den med så lite tillsatser som möjligt. Bara lite lagom så där.

FM Fatzy testar bron men väljer sedan att vada över tillbaka
Här visar FM Fatzy upp en del av den vackra miljön hon vistas i som pigg pensionär! För säkerhetsskull provades både möjligheten att gå över på bron och att vada över! (Foto: E. Qvick)

Skogen lockar och drar onekligen. Ändå, när jag kunde, var det långt från alltid som helgerna på hösten där långa skogspromenader och mycket bär- och svampplockande uppskattades. Idag har jag förklaringen. Kraven på prestation var för hårda. Det skulle plockas mycket och helst hålla på till dess att skymningen kom då dagarna blev allt kortare. Långa, jobbiga dagar i skogen följdes av minst lika mycket arbete med att ta reda på skörden. Och det slet på kroppen. En kropp som var instabil och öm. Vid svampplockning blev det långa gångsträckor och när det var lingon som skulle plockas var det tunga hinkar med bär. Redan då var kroppen instabil och smärtan låg på lut. Men jag själv trodde att dålig kondition var det största problemet. Överviktig och med urusel kondition. Smärtorna i kroppen hade funnits så länge att de inte ens räknades. Likaså problemen med att jag ofta snubblade och ramlade. Att vara en dag i skogen utan att falla några gånger existerade inte. Bara att hoppas att inte någon bärhink eller svampkorg stjälptes ut.

cowberry-317074_1920
Hinkar fyllda med lingon och korgar med svamp. (Foto: Arkivbild)

Väl hemma fortsatte arbetet med rensning av bär och svamp, vilket krävde många timmars arbete innan  de väl kom till grytan för att bli sylt, saft eller för att förvällas inför infrysning. Först när det arbetet var klart, saften på flaskor, sylten på burk och svampen i frysen var det vila. Det var ett arbete som tog både dagar och kvällar och som började om på nytt kommande helg. Idag saknar jag kaoset som var på ett sätt, men ändå inte. Det var för tungt arbete. Men skogen och att få komma ut. Där är den största saknaden. Tänk att ta så mycket för givet. Då var det jobbigt och besvärligt att vara ute så gott som varje helg under perioden från augusti fram till oktober beroende på vädret. Idag skulle jag kunna ge mycket för att få ta hundarna med ut i skogen och bara vara. Kanske plocka lite svamp såpass att det räcker till en eller ett par måltider och några få liter lingon.

Dovrasjöleden bild 2 Per Eremiten Svensson
Dovrasjöleden (Foto: Per Eremiten Svensson)
Dovrasjöleden bild 3 Per Eremiten Svensson
Dovrasjöleden (Foto: Per Eremiten Svensson)

Stigarna jag gick på var sällan bättre än den på bilderna ovan och att åka Permobil på sådan mark fungerar inte. Det får bli att drömma sig tillbaka till tiden då hundarna fanns vid min sida och vi kunde gå i skogen. Att kunna släppa dem båda och låta dem leka under tiden en och annan svamp fann vägen ner i korgen. Det blev betydligt mindre av bär och svamp när hundarna var med, men så mycket roligare det var att vara i skogen. Att se dem ha så kul tillsammans. Och de höll koll på matte och husse, sprang aldrig från oss. Och lagom med aktivitet för min kropp till skillnad mot tidigare .

110410 005
ZsaZsa älskade att springa lös i skogen. Det gick bra så länge som jag kunde vara med henne. Drygt sex år gammal fick hon flytta till husse som kunde ta hand om henne. Där blev hon kvar livet ut. Den 20 juni i år, 11 år gammal, somnade hon till den eviga vilan och leker och busar i Regnbågsbrons land. (Foto B. Johansson)

Till er alla som kan gå, springa och leka. Som kanske tar för givet att sätta sig bakom ratten för att åka precis dit du vill. Eller bara ha ett arbete du kan klara. Det är ingen självklarhet. Det kan ändras snabbare än vad någon tror. Idag sitter jag i Permobil och det är år sedan jag kunde köra bil som ett exempel. Till er alla: Ta tillvara det ni kan! Njut av att kunna göra det ni kan och vill göra.

Ovan: Bilder från Umeå-trakten. Foto: M Jonsson augusti 2016
TACK alla fotografer för er generositet med bilder ❤

Vad är viktigt för dig? Vad skulle du som är frisk sakna om du av någon anledning blev beroende av rullstol eller på annat sätt begränsad i din funktion?

M har hittat svamp 160829
Har ni sett Herr Kantarell…  Visningsbild: M. Jonsson

Långvarig smärta – rätt behandling

När smärtan lindras…

girl-873448_1280
Med rätt behandling kan även en kronisk smärta bli uthärdlig

Livets Skiftningar har skrivit flera artiklar om långvarig (kronisk) smärta och vad den gör med dem som är drabbade. Länkarna i föregående mening går till tre av dessa. En smärta som aldrig går över, som ständigt finns med. När smärtan tar över och kroppen säger ifrån genom att inte orka, att inte klara av de mest vardagliga ting. Denna artikel har en annan vinkling då den handlar om vad som händer när en smärtlindrande behandling fungerar och upplevelsen av att gå från en smärta som är nästintill outhärdlig till en smärta som fortfarande finns, men som går att hantera. Det var vad som blev resultatet av det hembesök som finns beskrivet i artikeln om bemötande. 

family-515530_1280
Bemötandet betyder mycket för hur ett vårdbesök upplevs av patienten,

Resultatet av läkarbesöket som beskrivs i artikeln om bemötande kom att bli över all förväntan. Smärtfrihet var och är inte en realistisk förväntan även om det självklart skulle vara önskvärt. Att vara helt smärtfri är en underbar upplevelse, men tyvärr endast begränsad till den korta stund precis innan sömnen slår till i samband med nedsövning. Vissa narkosmedel används även som smärtstillande, men i doser som är så låga att de kapar smärtan, men bibehåller vakenheten hos patienten. Nackdelen är ofta att det inte går att gå upp i tillräckligt hög dos för att bli smärtfri utan att påverka vakenhetsgraden. Det är givetvis individuellt hur en person reagerar på läkemedel. Det gäller såväl opiater/opioider som smärtstillande narkosläkemedel likväl som i princip all annan övrig medicinering. Därför namnges inte receptbelagda läkemedel annat än i de fall som handlar om information om ett läkemedel. Observera att Livets Skiftningar aldrig rekommenderar något läkemedel. Läkemedel ska alltid anpassas individuellt utifrån varje person och situation.

bed-921061_1920
Drömmar under påverkan av smärtlindrande narkosmedel kan liknas vid hallucinationer och är ofta helt osannolika!

Hur var det nu med resultatet av läkarbesöket? Som beskrivs i artikeln om bemötande hade läkaren med sig ett förslag till förändrad medicinering för att minska smärtan. Förslaget var genomtänkt och väl anpassat till den redan befintliga medicinering. Förhoppningen var att långsiktigt minska grundsmärtan och att därutöver med effektivt kapa smärttoppar. Att minska smärta är inte enkelt. Till bilden hör även att det redan från början fanns omfattande medicinering med flera starka opiater. Tillägget för att minska smärtan blev smärtstillande opioidbaserat plåster samt att behovsmedicinen ändrades  från kapsel till flytande. Förändringarna var inte stora, men förbättringen blev däremot stor. Resultatet av tillägg och förändring blev ordentlig sänkning av grundsmärtan samt effektiv lindring vid smärttoppar. Effekten av behovsmedicinen kan nu sitta i upp till åtta timmar mot tidigare som bäst fyra timmar. Denna förändringen har bidragit till att krafterna sakta återkommer.

girl-1142570_1920
Tröttheten är inte fullt så svår som tidigare, om än långt från bra. Nattsömnen lämnar tyvärr mycket i övrigt att önska.

Tröttheten är dock fortfarande ett problem. Nattsömnen är dålig och vilan på dagen minskar, i hopp om att förbättra nattsömnen. Dock utan någon större förbättring. Fortfarande finns risken att somna mitt i en mening, vid matbordet eller vid färd utomhus i Permobilen kvar, och den kommer jag att få leva med. Trötthet är ett av symtomen på Addisons sjukdom. Därtill kommer även andra sjukdomar som också bidrar till en trötthet som inte går att vila bort. Den går att till en del förebygga genom att vara noggrann med medicinering, men inte att ta bort. Det som skapar osäkerhet är att sömnen kommer utan att jag själv märker att jag är på väg att somna i många fall. Därav följer bland annat att jag inte får åka utanför lägenheten med min Permobil utan att ha ledsagare med. Vid läkarens besök tog medicineringen kring Addison upp och även där var hen påläst.

reed-1000944_1920
”Rullenaderna”, det vill säga promenad sittande i Permobil, med ledsagare blir allt lättare allteftersom orken återkommer.

Promenader tillsammans med ledsagare är beviljade som bistånd enligt socialtjänstlagen. Det anses ingå i skäliga levnadsvillkor att få komma ut cirka en halvtimme/vecka. En favoritväg är strandpromenaden ner till hamnen. Att känna lukten från vattnet, njuta dels av utsikten över sjön, dels de vackra rabatterna och blomsterurnorna som stadsträdgårdsmästaren ordnat med är ren njutning. Att veta att det finns minst en halvtimme avsatt för detta känns bra. En sådan sak som att komma in i matvarubutiken och se utbudet kan tyckas självklart. Men det är inte självklart när hjälp är nödvändig. Det var länge sedan butiken besöktes innan medicinjustering. Följden blev att inköpsnota skrevs utan vetskap om vilka produkter som tillkommit respektive försvunnit under tiden. Variationen på inköpen minskade och samma produkter köptes in var vecka. Med ökad ork och rullenad tillkom även möjligheten att utforska butikens nya utbud!

bread-1174185_1920 - kopia
Rullenaden innebär också ett stopp i det lilla bageriet som säljer helt underbart bröd till ett pris som passar en mager plånbok. Därtill ett bröd som är dagsfärskt.

Tänk vad mycket ett gott bemötande och en genomtänkt behandling kan betyda. För min din innebar det att smärtan gick från nästintill outhärdlig med så gott som dagliga tankar på att kalla på ambulans till att orka sitta uppe mer, orka med att vara ute och framförallt – orka vara vaken på dagarna!

mushrooms-980714_1920
Vem vet – kanske kan det till och med bli en tur till svampskogen 😉