Hemtjänst – trygghet eller otrygghet

Tivedstrollen vandringsled på väg till Nidaros... juli 18
Vilken väg väljer kommunen när det gäller rekrytering av semestervikarier? (Foto: Tivedstrollen)

Den här artikeln är annorlunda än tidigare artiklar därför att den bygger på ett domument som är en reaktion på hur hemtjänsten (inte) har fungerat under sommaren. Det skulle sannolikt kunna vara vilken mindre kommun som helst i landet. Därför är de namn som förekommer i originaldokumentet ändrade eller borttagna. Det handlar om organisation, om ledning och om vilka attityder vi bär med oss. Vilken människosyn präglas organisationen av och vad får det för konsekvenser för mig som brukare, för hemtjänstpersonalen? Vilka värderingar styr arbetet? Värderingar som präglar kommunen, förvaltningen, personalen och som förmedlas till de som arbetar i kommunen generellt och äldreomsorgen specifikt. Det gäller både den ordinarie personalen, sommar- och timvikarier.

Kristin sept 16
Sommarvikarie. Hur känns det att som ung kliva in i en brukares hem. Kanske är det första gången ensam. Det är inte ovanligt att som ny få gå till någon man aldrig har träffat. Arbetsordern talar om vad som ska göras – men hur mycket mer vet man som ny om den man är satt att hjälpa?                                                                             (Personen på bilden har inte något samband med texten. Foto: Privat)
Tivedstrollen då och nu harmoni 18 mars 18
Vem bor här och vad behöver brukaren hjälp med? Några rader i en telefon (som också fungerar som nyckel) eller på papper ger bara en fingervisning. (Foto: Tivedstrollen)

”Till
Socialnämnden i Lilla Staden
Socialförvaltningen

Klagomål gällande arbete utfört i annans hem jämlikt lagarna SoL och HSL sommaren 2018

Bakgrund
Bakgrunden till följande klagomål är att jag som brukare inte fått de insatser som jag är beviljad i enlighet med ovanstående lagar utförda på ett tillfredställande sätt samt att det har varit uppenbara brister avseende a) möjlighet att utanför kontorstid få kontakt med personal, b) hygien, c) bemötande samt d) planering av besök och uteblivna besök.

  • Möjlighet att få kontakt med personal utanför ordinarie kontorstid
    Det har för undertecknad blivit bekymmersamt att få kontakt med personal utanför ordinarie kontorstid då det saknas ett telefonnummer som jag som brukare kan nå hemtjänstens personal på. På kontorstid går det att nå de som planerar personalens arbete.Vid flertalet tillfällen har jag haft behov av att meddela hemtjänstgruppen dels var jag befunnit mig, dels förseningar som påverkar deras arbetsschema. Det kan bland annat behövas vid akuta besök på sjukhuset. Vid ett par tillfällen då jag inte själv orkat meddela anhöriga angående akuta besök har personal letat efter mig. De har ringt mina anhöriga som inte heller har kunnat ge dem svar. Samtidigt har akutmottagningens personal letat efter telefonnummer till i detta fall hemtjänstgruppen för att meddela var jag befinner mig. Att det inte går att nå någon personal har skapat onödig oro hos både mig som brukare/patient, sjukhuspersonal, hemtjänstpersonal och anhöriga.

    Förslag: Inrätta ett telefonnummer som är tillgängligt från tidig morgon till sen kväll där brukare eller annan person kan lämna meddelande om akuta händelser såsom förseningar, akutbesök och liknande som inte kan vänta till påföljande dag.

     

  • Hygien
    Det har vid flertalet tillfällen inträffat att vikarierande personal avstår från att ta av sig ytterkläder inkl. mössa/keps samt underlåter att använda skoskydd då det varit smutsigt ute. Iklädda ytterkläder (ibland även ryggsäck) har de hanterat livsmedel, bistått med hjälp att
    t ex borsta mina tänder och utfört HSL-insatser såsom att ge ögondroppar. Konsekvensen blir att det ger en känsla av nonchalans och obehag. Därtill kommer att jag hellre avstår insatsen än att personal med blöt ytterjacka handskas med livsmedel och hjälper mig med personlig hygien. Jag skulle inte ens bre smörgåsar åt mig själv klädd såsom personalen varit klädd.Att utföra arbetsuppgifter klädd i ytterkläder ger känslan av att jag som brukare är oviktig, någon som de ej behöver ta hänsyn till. Dessutom ges ett intryck av att besöket bara handlar om några få minuter trots att det kanske är ett besök om 40 minuter. Detta återkommer jag till under följande punkt.

    Förslag: Tydlig och noggrann information och introduktion om vikten av noggrann hygien innan de träder i tjänst. Likaså att det informera om att det, utöver att det är ohygieniskt, ofta upplevs oartigt och nonchalant att gå inomhus i ytterkläder.

     

  • Bemötande
    Bemötande från några av vikarierna har varit under all kritik. Jag har av några få ofta känt mig både nonchalerad och illa behandlad. Jag sade redan under våren ifrån att jag inte ville att unga män skulle hjälpa mig med hygien och framförallt intimnära hygien och nedre toalett. Det ledde till en överenskommelse att om sådant besök kom på någon av de unga männens arbetsorder skulle de så långt som möjligt endera försöka byta hela besöket eller be någon kollega att hjälpa till med just den arbetsuppgiften. Detta har inte följts. Konsekvensen har blivit att de momenten blivit överhoppade. Flera av männen har under den tid jag befunnit mig på toaletten suttit och gjort ingenting trots att det funnits arbetsuppgifter de hade kunnat utföra såsom att bädda/bädda upp sängen, diska och så vidare. Känslan som jag haft vid dessa tillfällen har bestått av otrygghet och ångestliknande upplevelser. Den uppenbara nonchalansen har blivit starkare allt eftersom sommaren gått. I många fall har beteendet från deras sida bidragit till att jag känt mig kränkt och misstrodd. Det är mycket sällan jag upplevt kränkning från personalens sida.Jag känner mig som ett ting och min upplevelse är att de personer det gäller helt saknar respekt för mig och mitt hem. Det är oacceptabelt och konsekvenserna blir följaktligen att beviljade insatser inte utförs vilket kan leda till att min hälsa försämras. Något som upprör är att bemötandet från dem det gäller skiljer sig markant åt om det kommer in ordinarie personal. Då försvinner nonchalansen och respektlösheten. De uppvisar alltså helt olika beteende beroende på hur situationen ser ut och vilka som är närvarande.

    Slutsatsen jag drar av detta är att det är ett medvetet beteende. Som ensam brukare utan annan personal i närheten är jag inte ”värd vatten” och kan behandlas precis hur som helst. Om det är viktigare att plocka med sin privata telefon istället för att utföra sitt arbete gör de det. Att ta hänsyn till att de befinner sig i min bostad och hänsyn till mig som person är oviktigt. Det är en skrämmande människosyn de visar upp som skapar ångest och otrygghet hos mig. Tyvärr sprider sig denna känsla även till dem som de facto gör ett bra arbete men tillhör samma grupp (unga män framför allt). Tendensen finns även hos ett fåtal unga kvinnor men är inte lika uttalad. Detta bidrar till att personer som gör ett bra arbete drabbas orättfärdigt på grund av att ett fåtal behandlar mig illa.

    Förslag: Noggrann och tydlig utbildning och information om vad det innebär att arbeta i annans hem. Människosyn, bemötande och andra frågor bör diskuteras igenom t ex i form av workshops. Diskussion och information om brukares rätt att frånsäga sig att vissa personer utför vissa arbetsuppgifter inom rimliga gränser givetvis. Betona att arbetet innebär att de som personal går in i brukarens intimitetszon dit man som enskild person normalt bara släpper in de som står en allra närmast såsom partner/barn och andra som undantagsvis kan släppas in (läkare t ex). Med intimitetszon avser jag att personal utför arbetsuppgifter som berör min kropp direkt och indirekt. (Normalt hålls ett avstånd överstigande ca 40 till 50 cm till personer som man inte har en mycket nära relation till.)

     

  • Planering av besök och uteblivna insatser
    Under sommaren har det vid upprepade tillfällen inträffat att besök uteblivit. Det gäller framförallt besök som är mycket korta (omfattande fem minuter) för att ge ögondroppar. Ögondropparna är för mig mycket viktiga och enligt ordination från överläkare på ögonkliniken ska jag ha droppar minst femton gånger per dygn. Önskvärt är att det blir upp till tjugo gånger. Intervall mellan dropparna bör inte överstiga en till en och en halv timme.När jag fick denna ordination gick ansvarig sköterska tillsammans med kontaktperson igenom mina besök och lade in hur detta skulle planeras för att det skulle bli så bra som möjligt. Det innebar att två besök fick läggas till. Dessa är förlagda morgon och kväll. För att hålla intervallen krävs också att det inte blir några större förskjutningar på tiderna för de övriga besöken. Jag får ögondroppar vid personalens ankomst och då de går om det inte blir mycket kort tid däremellan.
    Detta har inte fungerat. Femminutersbesöket klockan 19.00 på kvällen har alldeles för ofta bara försvunnit (ibland förskjutits upp till en timme). Utan detta besök kan det gå upp till tre timmar mellan dropparna vilket inte är acceptabelt. Självklart kan hända att någon glömmer detta besök då schemat är pressat och stressen tar över. Det är både förståeligt och förlåtligt. Det som inte är acceptabelt är att besöket inte alltid finns med på personalens arbetsorder. Likaså har besöken förhållandevis ofta flyttats samman så att förmiddagens och eftermiddagens mellanmål samt lunchen emellan ligger inom två och en halv timma från klockan 12.00 till 14.30. Att äta tre måltider på så kort tid klarar jag inte av.

    Konsekvensen av att jag inte får ögondropparna i tid blir att ögonen torkar ut och på sikt kan det leda till skador och ärrbildning på hornhinnan. Mitt vänstra öga är redan skadat av den infektion jag drabbades av sommaren 2017 och som jag fortfarande medicinerar mot. Som följd har jag även fått gråstarr samt infektion i ögonlocken. Det har också hänt att en del personal ger ögondroppar utan att ha kunskap om hur de ska ges och skrapar med pipetten mot hornhinnan/ögonlocket. Vid några tillfällen har det bidragit till att jag fått åka in till ögonkliniken pga. att det blivit skrapsår på hornhinnan.

    Förslag: Att de som planerar är noga med att besöken följer de tider som överenskommits, att inga besök tas bort samt att utbildning i att ge ögondroppar följs upp. Även här är hygien en viktig punkt då ögonen är ett känsligt område. Skulle det olyckas så att det blir ett större sår på hornhinnan kan det få förödande konsekvenser.

Sändlista
Socialnämnden
Socialförvaltningen
Socialchef
Områdeschef

För kännedom:
Kommunstyrelsens ordförande
Kontaktperson 1
Kontaktperson 2
Sjuksköterska
Personalgruppen”

office-620817_1920
Att skriva samman synpunkter på hemtjänst och hemsjukvård tog tid och kraft, men jag har saknat brukarperspeketivet. (Foto: Pixabay.com)

Klagomål, synpunkter och förslag på hemtjänsten och hemsjukvårdens genomförande under sommaren 2018 Copyright: Piia-Liisa Pisal 2018. Dokumentet får delas/rebloggas men ej kopieras och spridas utan medgivande från författaren. Vid citat ska alltid källa samt, om möjligt, länk till hela dokumentet anges. Se under rubrik Information ovan.

qualification-68841_640 (1)
Vilka kvalikafikationer krävs för att kunna göra ett bra jobb inom hemtjänst och hemsjukvård? (Foto: Pixabay.com)

Vad tycker du? Vad ska jag som brukare acceptera från personalen? Vad är acceptabelt beteende när en arbetar i annans hem? Kan en brukare ställa andra krav på vårdpersonal som kommer hem jämfört med vårdpersonal på exempelvis ett sjukhus? Kanske arbetar du själv inom äldreomsorgen? Vill du berätta hur du som personal ser på oavanstående är du varmt välkommen att göra det! Så till alla som kanske inte alls har erfarenhet av hemtjänst – hur tänker ni när ni läser denna artikel?

woman-593456_1920
Väntan… (Foto: Pixabay.com)

Visningbild från Pixabay.com. Är det dags för en förändring?
change-717488_1280

Genom att skriva ovanstående blev det även en bloggartikel ”på samma besvär” nästan iallafall. Jag har medvetet avidentifierat dokumentet här på bloggen. Ni som vet vilka det handlar om ber jag att ni inte sprider namn eller uppgifter utanför det område som den berör. Originalhandlingen är i sig offentlig handling och öppenhetsprincipen gäller den precis som alla andra offentliga handlingar.

PS! Om allt går vägen hoppas jag att Livets Skiftningar ska få besök av FM Måne och av Jeck. Är det fler blivande och även arbetande tjänstehundar som vill komma på besök hos Livets Skiftningar är ni varmt välkomna att höra av er 🙂 Jag lovar att försöka orka skriva oftare nu under hösten. Jag har saknat bloggandet och alla er som läser, kommenterar, följer och finns med och uppmuntrar när det är tungt. Alla är ni värdefulla!
Nedan två bilder på Jeck tagna av matte Ulla-Britt Ledin.
FM Jeck arbetar i skogen 17 juli bild 4
Jeck mars 2016

Annonser

När smärtan tar makten

pain-3009613_1920
Alla har vi någon gång upplevt smärta. Det kan vara allt från blindtarmen till brutna ben, ryggvärk, getingstick och mycket annat. I de allra flesta fall klingar smärtan av när skadan läker. Även ”ryggskott” och ischias-smärta självläker ofta efter några jobbiga veckor eller kanske några månader beroende på orsak till skadan. Likaså kan sjukdomar som kräver operation läka ut. Den akuta smärtan klingar av och går allt bra kan man återgå till ett någorlunda smärtfritt liv efter rehabilitering. Men det är inte alltid så.

Tivedstrollen Naturens konstverk 2
Precis som tallen förblir krokig finns smärtan som aldrig läker ut.

Med vissa skador och sjukdomar följer smärtor som aldrig läker ut. Vi vet – alla vi som går med långvariga smärttillstånd att vi på något sätt måste anpassa våra liv efter smärtan – för smärtan är inte anpassningsbar. Men hur gör man det?

disabled-397192_1920
Anpassning?

Smärtan invaderade mig och tog hjälp av tröttheten. Dessa parhästar kan förstöra det mesta. Det började redan tidig natt med att smärtan väckte mig.  Jag tittade jag på TV eftersom jag inte kunde sova. På så sätt kom större delen av natten att tillbringas vaken i sängen. Då var smärtan under kontroll om än inte borta. Somnade till på morgonkvisten och vaknade några få timmar senare lite piggare, men det höll inte någon längre tid.
people-3190085_1920
Tröttheten och smärtan under natten tog de två följande dygnen. Första dygnet sov jag av ren utmattning men det var kort sönderhackad sömn som inte gav någon vila och som snarare förstärkte än lindrade smärtan. Det andra dygnet lyckades jag bara slumra till enstaka korta stunder och så var jag inne i den negativa spiral där trötthet och smärta förstärkte varandra. Lätt att komma in i och svår att ta sig ur.

Tivestrollen trött fågelmamma eller pappa
Tröttheten tär 

När smärtan är som värst tappar jag kognitiva funktioner såsom tal och tankeförmåga. Jag hör vad som sägs, men förmår inte svara. Vid dessa tillfällen klarar jag inte att förflytta mig eller ens röra på mig. Den molande smärtan finns alltid med. Den är inte så intensiv men släpper å andra sidan aldrig taget. Den går att likna vid vattendroppen som hela tiden droppar på samma ställe på stenen. Efter timmar skapar denna lågintensiva smärta en desperation som är svår att beskriva.

319215_2141695674743_8049127_n
Desperation

Utöver grundsmärtan tillkommer den smärta som uppstår om jag gör en rörelse som min kropp bestämt sig för är farlig, och som får kroppen att slå på stora alarmsystemet. Det behöver inte innebära att det är någon form av skada, men kroppens smärtsystem tolkar signalerna från det onda området som om det vore en allvarlig vävnads- eller skelettskada.

away-754081_1920
Igår kom jag förbi hindren…

Hur kan jag tala om och få min omgivning att förstå att smärtan ser olika ut från morgon till kväll, från dag till dag. Det jag utan problem klarade i går kan vara helt omöjligt idag. Hur kan någon förstå, som inte själv varit där, att höga ljud och en rörig miljö kan trigga smärtan i min kropp så att jag bara klarar av att umgås med andra korta stunder? Hur kan någon förstå att jag inom loppet av några minuter på grund av en minimal felaktig rörelse kan gå från pigg och talbar till så pass smärtpåverkad att jag inte kan röra mig eller ens prata själv? Jag har stundtals svårt att förstå det själv!face-65058_1920
Smärtan har fattat sitt grepp och det är bara att acceptera. Mediciner hjälper men gör mig långt från smärtfri. Att jag kan sitta vid datorn beror på att skärmen sitter på en arm ovanför sängen och att jag har ett mycket lätt tangentbord i mitt knä. Min största önskan är att klara mig själv på alla sätt. Nu gör jag inte det, men jag är glad över den hjälp jag får av hemtjänsten som bidrar till att jag kan leva ett gott liv. Hemtjänst, hemsjukvård och bostadsanpassning av min lägenhet möjliggör eget boende och ger mig känslan av att vara en del av samhället.

thermometer-1539191_1920
Smärta och sjukdom är en del av mitt liv, det kommer det alltid att vara, men de kommer aldrig att få bli mitt liv. Det finns så oändligt mycket kvar att uppleva, trots funktionsbegränsningarna som följer.
Tivedstrollen sommar och grönska
Ovanstående bygger på en text jag skrev för fem år sedan. Då kunde jag fortfarande gå inomhus utan stöd till största delen. Utomhus gick jag med rollator, om än stapplande. Idag är jag beroende av elrullstol oavsett var jag är. Men trots allt mår jag bättre idag än vad jag gjorde när jag skrev grundtexten. Ett exempel är sömnen. Jag har nu insett att det inte lönar sig att kämpa emot kroppen varför jag sover när jag kan istället för att sova efter klockan.

Tivedstrollen Åsebol +17 gr mars 1990 -20 mars 2013
Reflektera och kommentera gärna. Hur det skulle gå att t ex arbeta med ett vanligt lönearbete under dessa premisser? Lägg till den depression och ångest som drabbar många smärtsjuka – just för att man inte längre kan det man kunde förut. Intelligensen och viljan att arbeta kvarstår. 

Foto: Naturbilder – Tivedstrollen Per Svensson och Marina Pettersson
Desperation – Privat med modellens godkännande för publicering
Övriga inklusive teckning – Pixabay.com Creative commons
Visningsbild:
eye-1210172_1920

Utlämnad av nödvändighet – hemtjänst

Idag kommer artikeln att handla om känslan att vara utlämnad. En känsla som kan vara jobbig både för personal och brukare. Att känna sig utlämnad. Jag har valt ut några få situationer där känslan att vara utlämnad är tydlig. Jag har tidigare skrivit artiklar som berört hemtjänst. En artikeln skrevs för drygt ett år sedan och är lika aktuell idag. Du hittar den HÄR. Den är av beskrivande karaktär och tar upp mer av hemtjänstens arbetsuppgifter. Men hur känns det att vara brukare och utlämnad åt personalen?

toothbrush-571741_1920
Hur känns det att inte kunna borsta sina egna tänder?

Som så kallad brukare är jag helt beroende av personalen för min överlevnad, mitt välmående. Hygien, mat, städning och mer därtill sköts av kommunens personal. Jag gör det lilla jag kan göra själv. Men eftersom mina händer allt som oftast går i ”vild strejk” blir det inte mycket gjort. Det gör helt enkelt för ont. Jag kan bre en eller två smörgåsar. Kanske tänker du: Men då kan du ju! Ja, men jag kan inte göra om det några timmar senare och därtill kommer att en mängd andra saker blir svåra just för att jag fixade dessa två mackor. Inte sällan slutar det med en dos behovsmedicin mot smärta då jag trots allt gjorde mer än vad min kropp godkänner. Att bre en smörgås leder relativt ofta till att handledens småben subluxerar och ibland följer på det att även armbåge och axel halkar lite i lederna.
hand-1362175_1920
Att skriva blir också svårt. Likaså att illustrera mina artiklar. Det handlar om mycket små rörelser, men rörelser som påverkar mina leder negativt. Nu är dock viljan att skriva starkare än förståndet att låta bli. Därför kompromissar jag. Färre artiklar blir det än önskvärt. Förhoppningsvis blir dock det jag skriver läsvärt och jag måste vara medveten om att jag under några dagar blir än mer utlämnad till personalen på grund av att smärtan hindrar mig. Utlämnad åt andra. Jag bestämmer inte själv över mig själv och mitt hem i samma utsträckning som om jag varit frisk.
plum-560983_1920
Jag bestämmer inte själv vad jag vill äta för mat. Maten tillagas i storkök och jag har en varmrätt/dag samt två alternativa rätter som är desamma varje dag under en veckas tid att välja mellan. Maten är god och rikligt tilltagen och det ingår efterrätt. Allt till ett helt överkomligt pris. Frukost, mellanmål och kvällsmål (enklare rätter) tillagas av personalen hemma hos mig. Men jag är beroende av att den som kommer till mig kan laga mat. Alla kan inte det och då blir det att försöka komma på något som är tillräckligt lättlagat och som dessutom inte tar tid att laga till. Återigen utlämnad. Jag bestämmer inte själv över mig själv i den utsträckning jag skulle vilja.
supermarket-949913_1920
Hemtjänstens personal veckohandlar åt mig likväl som åt andra brukare. I den lilla stad där jag bor finns inte möjligheten att handla matvaror via Internet. Ingen av de butiker som finns har den servicen. Det innebär att för var vecka skriva inköpslista och lämna ut betalkort för att de ska kunna betala mina varor. Jag har valt lösningen att ha kort som ges ut av butikskedjan. Ibland händer att jag behöver varor från annat ställe och då gäller kontanter eller annat betalkort. Det kräver tillit till personalen och jag litar på dem. Hittills under alla år jag haft hemtjänst har det aldrig blivit fel med betalningar.

Utlämnad. Det finns mycket att välja mellan i butiken och trots försök till tydlighet så får jag hem fel varor. Det innebär för personalen att de får ett merarbete att byta varan/varorna som är felaktiga. Hur var det nu? Vilken ost ville jag ha? Har jag skrivit tillräckligt tydligt och finns just den osten? Om den inte finns, vilken sort fungerar som alternativ? Det spelar inte någon roll hur tydlig inköpsnotan är. Fel går inte att undvika. Ibland blir det mycket fel, ibland ingenting.
shopping-879498_1920
Utlämnad. Inköpen och matlagningen är bara en del som väcker just känslan av att vara utlämnad. Andra arbetsuppgifter för personalen och hjälpbehov hos mig är hygien. Det handlar för mig om att jag måste släppa in personal i min intimitetszon. Jag har skrivit om det tidigare, bland annat i denna artikel som handlar om när smärtan tar över totalt. ”Att släppa in någon på bara kroppen” är ett uttryck som ibland används för att beskriva att låta någon komma oss nära. Så nära att det kan upplevas obehagligt. För mig är det vardag. Jag måste varje dag tillåta ibland för mig helt främmande personer, att hjälpa mig med min hygien. Att kliva innanför min intimitetszon.
shower-653671_1280-1
Varje dag behöver jag hjälp med dusch och att borsta mina tänder och annat rörande hygien. Jag gör det lilla jag kan själv, men mina händer samarbetar inte. Det som de allra flesta tar för givet att göra i enskildhet har jag som regel någon med mig som hjälper mig. För mig är morgontoaletten arbetsam och inte sällan somnar jag när jag väl är klar. Bra personal men återigen kommer känslan av att vara utlämnad. Jag bestämmer inte över min egen kropp i samma utsträckning som om jag varit frisk. Detta skulle jag kunna skriva mer om, men väljer att knyta ihop säcken här.

Fundera och reflektera gärna över detta om att vara beroende av hjälp. Hur tror du att du skulle känna det? Om du har hjälp – hur upplever du detta? Berätta gärna!
woman-609254_1920
TACK till hemtjänsten i Askersunds kommun för ett väl utfört arbete.
Visningsbild:
online-shopping-1088262_1920

 

”Det var så lite så…”

Att tacka för hjälpen.
rose-1644818_1920
”Tack för hjälpen” besvaras ofta med orden: ”Det var så lite så”. Men när jag inte kan göra det du kan så är det du gör för mig inte lite. Kanske är det en liten sak för dig som är frisk. Men för mig, som inte längre klarar att göra detta själv, betyder din handling mycket. För mig är det du gör en möjlighet att kunna fungera på liknande villkor som om jag vore frisk.
dry-toilet-1411204_1920
Du tar fram toalettpapper åt mig. Det tar dig någon minut. Om jag ska göra samma sak kanske det tar både 10 och 15 minuter eller mer därtill. Det är fler moment innan pappret har kommit på plats än vad man som frisk tänker på. Sedan hjälper du mig med annat också. På morgonen bäddar du min säng och hjälper mig att duscha. Kokar kaffe och värmer mat. Städar, diskar och ser till mina blommor. Tar hand om mig och mitt hem. Detta och mycket mer därtill. ”Det var så lite så”. Nej, för mig var och är denna hjälp en nödvändighet jag inte kan klara mig utan. Då är det inte längre lite.
hand-1362175_1920
Dina händer är min förlängda arm. Som den kvällen då smärtan griper tag i mig och gör det nästintill omöjligt att utföra den enklaste syssla. För att ha koll på hur ofta jag tar behovsmedicin skriver jag alltid upp vad jag tar, mängd, klockslag samt också smärtnivå. Mest för min egen skull, men även för exempelvis ambulanspersonal och akutläkare om jag skulle behöva åka till sjukhus. Smärtan kan sitta i hela kroppen, men vissa leder är mer utsatta än andra. Bäckenet är en av mina svagaste punkter. Jag har fött två barn och smärtan under förlossningarna var lindrigare än den jag nu har. För dem av er som haft foglossning med symtom från alla tre bäckenleder kan troligtvis förstå ungefär hur det känns. På en skala mellan ett och tio landar smärtan ofta omkring åtta (och stundtals mer därtill).
woman-791541_1920
Att stå och gå kan vara omöjligt. Nu har dessutom även knän och händer sagt ifrån. Konsekvensen blir att vid smärttoppar får jag svårt att förflytta mig själv. Jag behöver kunna hålla i mig och även kunna böja/räta på mina ben för att förflytta mig från säng till rullstol. När då handen är så försvagad av smärta att det endast med stor möda går att skriva några få ord, säger det sig självt att det blir svårt att hålla i sig under förflyttning. Det är då all hjälp blir värdefull. Det är ni som står runt om mig som gör att jag inte faller ihop. Det är inte lite, det är oumbärligt. Det kan vara att dra upp lite av min flytande behovsmedicin, skriva, hålla mig…

Men vad det än är du hjälper mig med så är det inte lite. För dig som frisk kanske det upplevs så, men inte för mig. Så snälla – förringa inte din insats genom att säga ”det var så lite så”. Oavsett vad klarar jag mig inte utan din hjälp. Låt mig då få säga tack och ta åt dig av det. Avslutningsvis lite ögonfröjd till er alla att njuta av, men riktade särskilt till er som hjälper, som professionella, som vänner eller bara för att ni finns till hands då någon behöver er hjälp!
flower-141158_1920
tulips-1312129_1920
sunset-813043_1280-1
hands-543593_1280
TACK för hjälpen!

Att vilja, men inte orka

Tanken idag var att skriva om Första Advent. Men så hände något.
banner-1799798_1920
Adventstid och kommande jul är en viktig del, men perspektivet blev inte såsom tänkt. För även som funktionsbegränsad vill jag ha mitt hem pyntat inför helgerna. Men hur ska jag orka? Smärtan har mig i sitt grepp idag. Veckan som gått har varit jobbig med flera vårdbesök. Vårdbesök innebär långa resor och timmar borta från hemmet. Min högra sida av kroppen håller på att säga upp sig. Den värker mer än vad som är acceptabelt, mer än vad som egentligen är rimligt för att skriva. Men idag går viljan före och så blir det vila kommande vecka.

anne-kanarieoarna-4-aloe-vera-blommor-nov-16
Kristi Törnekrona tillsammans med Aloe Vera (Foto: A. Karlsson)

”Alla har vi våra kors att bära. Han bar sitt helt öppet” Så sade en god vän till mig för många år sedan. De orden har fastnat. Han, Jesus, bar korset öppet och synligt. Att bära sitt kors öppet var inte accepterat då och är det inte idag. Vi ska inte klaga. Vi ska inte tala om det som är svårt och jobbigt. Om någon frågar hur jag mår är det förväntade svaret bra – och själv då? Att tala om hur jag i realiteten mår vill ingen höra. Det blir jobbigt och samtalet brukar då ta slut snabbt. Jag vill mycket och klarar litet. Att tala om hur jag mår är att väcka tankar hos motparten om dennes egen förmåga/oförmåga. Vi bär inte våra kors öppet. Adventstid. Otto Olsson
christmas-1038367_1920
Min ork räcker inte till det jag vill göra. Den möjlighet som återstår om jag vill ha mitt hem pyntat inför kommande helger är att be om hjälp. Städningen av min lägenhet ordnar hemtjänstens rara personal. Det blir inte någon extra julstädning, men lägenheten är iallafall ren. Adventsbelysningen fick jag lördag före Första Advent uppsatt av anhöriga. Därför har jag nu stjärnor och ljusstakar samt en bordsgran som lyser vackert. Senare kommer jag att få hjälp med att plocka fram de ärvda tomtarna. Samtidigt byttes också gardiner i sovrum och kök. Det som återstår nu är att byta till juldukar. Men, att sitta och se på när andra gör jobbet åt mig känns, även om jag aldrig var särskilt duktig på detta med att städa och pynta. EDSen har ställt till bekymmer långt innan jag fick diagnosen.
candle-68541_1920
Det som saknas nu är julblommor. Likaså en del julklappar. Många julklappar har jag samlat under året men några få saknas. Men hur ska jag orka slå in paketen? Allt detta som gick utan att jag behövde fundera över det. Nu bygger det berg. Mina händer klarar precis tangentbordet, att trycka ned de lätta tangenterna gör ont. Det sprängvärker i höger armbåge, underarm och hand. Svullet och knöligt från tumbas till armbåge. Att hålla en sked, eller ännu sämre, en mugg börjar vara på gränsen för vad jag klarar med höger hand.
advent-20725_1920
Julbak och matlagning är inställt. Jag saknar det. Kakor och bullar köps färdiga. Skinkan köps färdigkokt, bara att griljera. Det blir inte en sats av ”Kungens pepparkakor” som om degen kavlades tillräckligt tunn räckte till cirka 600 pepparkakor, blandade storlekar. Inga lussekatter eller småbröd heller. Inte ens en mjuk lingonpepparkaka. Allt detta som tidigare hört julen till. Att baka har alltid varit roligt och jag saknar att sätta händerna i en deg och doften av nybakt bröd. För tio år sedan bakade jag på 25 till 30 kg mjöl/månad. Matbröd och vetebröd. Ibland småbröd och så de obligatoriska kladdkakorna. Det var bakning minst en gång i veckan, inte sällan två. Och brödet tog slut. Pojkar i övre tonåren saknar botten. Men det var en annan tid, en annan plats. Drömmar…
easter-100176_1920-1
Så kastas jag åter till verkligheten på ett brutalt sätt. Smärtan kör över mig med krampande händer. Ett snabbt byte från höger till vänster hand för att slippa tappa muggen, men försent. Känner hur kaffet rinner över mig – igen. Haklappen fångar upp större delen, men där är ändå tillräckligt mycket för att blöta ner både tröja och byxor. Denna gången var jag dessutom helt vaken. Att muggen välter när sömnen tar sitt är en sak, men klarvaken. Vrede över hur lederna trilskas och värker och har tappat i funktion. Handen som ett löst bihang till armen. Ändå så vansinnigt ont.
poinsettia-1012087_1280
Julen knackar snart på dörren. Ibland vill jag avblåsa allt och säga att det blir ingen jul i år. Jag orkar inte en jul till. Men eftersom det är en utopi får jag istället ändra traditionerna. Det tog sin början föregående år genom att vi samlades vid flera tillfällen. Istället för att samlas alla samtidigt som utesluter mig dels på grund av permobilen, dels på grund av nedsatt ork, samlas vi i mindre grupper om fyra till sex personer hemma hos mig. Mina gäster ordnar med mat och kaffe och vi delar på inköpen. På så sätt kan jag delta i julfirandet. Alternativet hade varit en familjesamling såsom tidigare, men utan mig då jag inte kommer in hos mina anhöriga med permobilen. Nya förutsättningar skapar nya traditioner.
pers-nov-2015-4 pers-nov-2015-7
pers-nov-2015-5
pers-nov-2015-1

pers-nov-2015-11
Fem bilder från trakterna mellan Västergötland och Närke från föregående vinter. (Foto: P. Svensson)

Med dessa ord önskar jag alla mina läsare en trevlig Första Advent och en härlig inledning på adventstiden under kommande vecka. Kanske kan vi få lite vinter, men till dess hoppas jag ni kan njuta av några vinterbilder och av Helen Sjöholms ljuva stämma i Koppången.
För er som, likt mig, saknar FM-hundarna är min förhoppning att åtminstone någon ska komma på gästspel till Livets Skiftningar innan jul. Till dess – en fartfylld vinterbild med en annan hund. Jag, Pipili, återkommer med ett nytt inlägg nästa helg om orken räcker till.
swiss-shepherd-dog-354536_1920
winter-654442_1920
star-1562803_1920

pers-skidbacke
Skidbacke i Askersundstrakten (Foto: P Svensson)

Visningsbild: Adventsljus
candle-558413_1920
Berätta gärna om dina minnen, tankar och reflektioner kring adventstiden och julen. 

Efterlysning: Självkänsla

Självkänslan har funnits någon gång, men är borttappad sedan länge. Nu börjar konsekvenserna bli besvärande.

pers-oktoberbilder-50-2016
”Din vilja finns i skogen” sades ibland till barn. 

Viljan att göra saker finns kvar, men inte förmågan. Kroppen och hjärnan sviker å det grövsta. Med sig tar de allt vad självkänsla heter. Istället lämnar de kvar känslor av skam och skuld. Det borde du väl klara! Jo, jag instämmer. Jag borde verkligen klara av att… men hjärnan samarbetar inte med kroppen och så brister det. Det är inte viljan som är utkastad i skogen, det är förmågan och med den också min självkänsla, min tro på mig själv. För varje upplevt misslyckande krackelerar självkänslan allt mer och depressionen sticker fram sitt fula tryne och bara stökar till på alla sätt och vis. Förnuftet säger en sak, medan känslorna säger annat.

pers-oktoberbilder-30-2016
Tilltron till den egna förmågan är som att gå torrskodd fram till vattnet…

Men att veta är en sak, att ta till sig vetskapen emotionellt något helt annat. I synnerhet om där också finns depression med i bilden. Till depression kan läggas smärta, långvarig svår smärta, instabilitet i kroppens leder som stundtals leder till subluxationer och låsningar. Brister i både grov- och finmotorik. Konsekvensen av brister i finmotoriken är svårigheter att använda fingrar och händer. Smärtan och lealösheten i fingrar, händer, handleder armar och axlar gör att det mesta där händer är nödvändiga blir svårt. Då spelar det ingen roll att veta hur ett moment ska utföras. Handen samarbetar inte med öga och hjärna och kaffemuggen, skålen med filmjölk, matskeden och annat kommer inte till munnen, utan istället matas golvet. ”Jag vet att jag kan” är en illusion, ingenting annat.

broken-1518063_1920
När händerna inte lyder hamnar glaset på golvet.

Olyckor och förtretligheter som beror på att det inte alltid går att kontrollera kroppens rörelser. Varje olycka, varje sönderslaget glas, uthällt kaffe, tappad mugg, spilld filmjölk och annat påverkar självkänslan negativt. Så har en negativ spiral fått fäste än en gång. Ett larm till hemtjänsten, som får komma städa upp efter mig därför att en mugg kaffe tippat på grund av att handleden vek sig. Brännsår på grund av hett kaffe om jag har otur. Blöta kläder och blött på golvet för att jag inte hann till toaletten. Tillsammans tär detta på självkänslan. För mig som individ blir varje enskild händelse något jag tycker jag borde ha haft kontroll på. Skuldkänslor för att orsaka, i mitt tycke onödigt, arbete för hemtjänstpersonalen och skam över att inte ha kontroll över kroppen. Och så fick sig självkänslan ytterligare en törn. Illusion är inte verklighet. Var gång dessa möts blir resultatet ett misslyckande.

mp-stenmur-ruin
Muren mellan förnuft och känsla.

Det skapas en mur mellan förnuft och känslor av skam och skuld. Den logiska tanken, förståelsen för att en trasig kropp inte förmår klara av vissa handgrepp och rörelser når inte fram till känslorna. Muren må vara gammal och till synes bräcklig, men den har följt med under många år. Försöken att riva den har samtliga misslyckat. Det är som om rivningen har skett med nytt murbruk och sten, för att inte skada när den ska plockas ned. Visst är det ologiskt, vilket blir tydligt sett från detta perspektiv. Muren skymmer inte bara sikten. Den blockerar också hörseln. Återigen ett misslyckande när illusionen lyfts fram till förmån för verkligheten. Gång efter annan.

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Illusionen blir till verklighet. 

Att det är en illusion är synlig för omgivningen i de flesta fall, men inte för mig. Jag upplever den som verklig och agerar därefter. Det blir obegripligt för dem som ser illusionen. För de andra blir det till klantighet och en obegriplig oförmåga. Det blir till något som jag borde kunna träna bort i vissa fall. Kommentarer som: Om du rör dig mer minskar värken. Du blir mindre stel och då klarar du av mer förekommer. Träning är bra, men en genetisk förändring i bindvävens struktur går inte att träna bort, även om träning ökar muskelstyrkan och på så sätt underlättar till en del.

hand-1362175_1920
Att skriva för hand är en form av träning.

För att återknyta till inledningen. Fysisk och psykisk förmåga i realiteten satt i relation till den egna upplevelsen av förmågan. Då viljan att klara av saker och ting vida överstiger förmågan leder det till ständiga misslyckanden. Detta i sin tur väcker känslor av skuld och skam och förstärker en redan skamfilad självkänsla. Som vuxen förväntar jag mig att jag ska klara av vissa saker, sjukdom och smärta till trots. Förnuftsmässigt vet jag att jag inte kan, och det kämpar jag med att acceptera. Det blir alltmer sällan jag gör saker som jag redan från början vet att jag inte klarar. Men svårt är att acceptera de misslyckanden jag själv inte rår över. Som att handleden viker sig när jag håller kaffemuggen med följd av att jag spiller ut kaffe. Eller att handen far iväg okontrollerat och slår ner eller omkull något. I detta ligger även kontroll över blåsan. Att spilla, tappa och att kissa på sig är sådant jag inte rår över. Ändå finns där känslan av skam var gång det händer och jag måste be hemtjänsten om hjälp.

mistake-876597_1920
Kaffe över hela bordet på grund av en okontrollerad rörelse.

Tack till hemtjänstens personal som alltid hjälper och aldrig klagar trots röran som kan uppstå.
Berätta gärna om saker som stärker självkänslan, eller försvagar den. Egna erfarenheter eller allmänna tankar och reflektioner har ingen betydelse.
Foto
Naturbilder: Fotograf Per Svensson, Askersund

pers-oktoberbilder-60-tiveden-2016
Tiveden

Övriga: Arkivbild Pixabay.com
Visningsbild:
granny-1280445_1920

 

Det talar vi tyst om – läkemedel och magproblem

Magproblem. Expressmage. Ballongmage. Förstoppning. Kramper. Smärtor. Alltid koll var närmaste toalett finns. Tabletter mot smärta. Tabletter mot magproblem orsakade av tabletter. Listan kan göras lång. Gemensamt är att oavsett hur eller vilka problemen än är, är det ett stort och jobbigt problem som det talas tyst om.

body-1621161_1920
Ont i magen. Var fanns nu toaletterna?

Många är vi som på olika sätt är drabbade av magproblem relaterade till både grundsjukdom(-ar) och till medicinering. Morfin (opiater) av olika slag gör tarmens rörelser långsammare än hos en frisk person vilket mycket ofta innebär förstoppning. Effekten är så vanlig att det i det allra flesta fall rekommenderas att det tillsammans med opiater också ska förskrivas lämpligt medel för att underlätta tarmtömning. Information om vilka laxermedel som är lämpliga just för dig ska du få av din läkare samtidigt som du får läkemedel som är baserade på opiater utskrivna. Ofta kan behövas två olika medel, ett som smörjer tarmen och ett som löser upp och påskyndar tarmens rörelser.

greek-island-326725_1280
En vacker miljö är aldrig fel.

Att ”bo på toaletten” är vardag för många smärtsjuka. En mage som växlar mellan stopp och express och därtill fylld med gaser innebär en långt större funktionsbegränsning än vad man kan tro, innan man själv varit där. Tänk er magsjuka kontinuerligt, och då magen är tom krampar den och gör så ont att det är nästintill omöjligt att ens förflytta sig från toaletten. Till slut, kanske gråtande av smärta, förflyttning till sängen på något sätt. En del råkar ut för att slutmuskeln inte fungerar och kan då inte hålla avföring. Andra får så svåra förstoppningar att det krävs läkarvård för att få bukt med det. Gång på gång. För en del blir besvären så svåra att de får diagnosen IBS. En sjukdom som givetvis kan drabba även dem som inte medicinerar. IBS (irriterad/känslig tarm) är en vanlig sjukdom, även om det talas tyst om det. Kombinationen med IBS och smärtsjukdomar/multisjuklighet förstärker funktionsbegränsningen på flera olika sätt. Bara det faktum att många behöver omedelbar tillgång till toalett utgör ett stort hinder.

pregnant-1207238_1920
En mage spänd som en ballong som därtill sprängvärker och/eller krampar.

Att känna det som om någon sparkat eller slagit rakt in i magen, ibland även i kombination med illamående och kräkningar är en daglig verklighet för många. Utöver sedvanlig laxerande behandling finns läkemedel i injektionsform sprutor som tar bort opiaternas effekt på tarmarna. Detta medför att under ett par timmars tid fungerar tarmen helt normalt och patienten slipper förstoppningar till stor del. Läkemedlet ges subkutant (under huden). Vissa klarar av att sköta behandlingen på egen hand, andra behöver hjälp. Det finns olika alternativ just för förstoppning på grund av opiater. För den som vill veta mer rekommenderas en kontakt med ordinarie läkare eller specialist som också provar ut lämplig behandling.

Ständig koll på var närmaste toalett finns är ofta en nödvändighet vid magproblem.
Ytterligare problem uppstår vid ett beroende av hjälp med toalettbesök. Den tragiska olyckan då en kvinna omkom i Malmö för en tid sedan på en offentlig toalett har säkerligen de flesta läst om. Kvinna som omkom var ensam. Hon hade tidigare haft assistans men av vad som framkommit i media hade denna dragits in av Försäkringskassan strax innan olyckan. Att vara beroende av hjälp vid toalettbesök talar vi också tyst om.

pictograms-690873_1280
Var är toaletten, hur långt är det dit och kommer jag in?

Att behöva hjälp med toalettbesök innebär ett stort intrång i den personliga integriteten. Enbart det faktum att inte klara sig själv är nog så jobbigt. Även om det nu är så att du kanske klarar dig själv de allra flesta gånger, så räcker det med vetskapen om vad lite som behövs för att hjälp ska bli nödvändig. Som rullstolsburen är toalettens storlek ofta helt avgörande för möjligheten att klara sig själv eller inte. Dörrens bredd. Ett sjukhus hänvisade till en handikapptoalett som var så liten att rullstolen inte gick in genom dörren. Handikappanpassningen bestod av en förhöjd toalettstol och två armstöd. Därtill kommer att lära sig att uträtta sina behov med assistenten/ledsagaren på plats. I de flesta fall går det kanske att vänta utanför, men inte på alla platser. Trångt med rullstol och en person många gånger. Hur är det då för alla som behöver hjälp av två personer?

Guldkran eller potta under sängen? Det spelar egentligen ingen roll om du måste ha hjälp och helst också hjälp snabbt. Och glöm detta med att vara ensam på toaletten.
Lite tankar kring våra naturbehov. Problem som skapar nya problem. Dåligt anpassade toaletter utestänger en stor grupp människor från att aktivt kunna delta i samhällslivet. Det gör också biverkningar av mediciner och sjukdomar som IBS och givetvis andra tarmsjukdomar. Personlig integritet. Rätten att vara ensam på toaletten. För många av oss är det inte längre en självklarhet.
Visningsbild:
drawing-259726_1280
Hur tänker du kring detta med toalettbesök, magar som krånglar och personlig integritet? Berätta gärna hur du tänker kring detta.

Vilja, smärta och haklapp!

Jag vill så mycket, jag vet att jag kan – men – var är orken och förmågan?

young-woman-1509954_1920
Tänk att springa över en sommaräng…

Min vilja och min kunskap krockar med orken och smärtan i kroppen. Jag drömmer om sådant jag en gång kunde göra, jag vill minnas och behålla den kunskap jag skaffade mig under år av studier och arbete. Idag känns det bara meningslöst. Vad ska jag med kunskap till när jag inte kan använda mig av den? Ja, så irrar tankarna fram och åter. Men kanske kan jag använda en del av min kunskap jag har till bloggen. Livets Skiftningar bygger på allt jag lärt mig genom alla år. Jag tror jag ska kalla det livserfarenhet. I min livserfarenhet finns utöver faktakunskap också erfarenheter av olika slag. Smärta, sjukdom, besvikelse, lycka, kärlek och upplevelser. Drömmar, både realistiska och orealistiska. All min livserfarenhet blir till berättelser, artiklar. En del tunga och svåra, andra lättsamma. Men alla visar de en liten del av det som gjort det möjligt för mig att skapa Livet Skiftningar. För bloggen är till en del mitt liv, mina erfarenheter och mina drömmar.

woman-163747_1280
Idag drömmer jag om det som aldrig kan bli verklighet. Imorgon om något annat.

Kroppen värker mer än acceptabelt. Orken har försvunnit, men viljan att göra något finns kvar. Jag måste få göra något, annars blir jag tokig. Trotsar smärtan i händerna och skriver. Men det är inte bara händerna som krånglar, ögonen vill inte. Att läsa och skriva med krånglande ögon och smärtande händer går, men skapar frustration. Orden har en tendens att inte vara still då jag läser. Ibland spelar min hjärna mig spratt och lägger till nya meningar som skulle kunna passa in i sammanhanget, men som inte finns. Jag läser samma stycke om igen och då är det inte samma text. Läsa och läsa om, läsa om igen. Jag vet inte var jag är i texten. Blir förvirrad. Gå tillbaka en halv sida eller mer. Kanske börja om från början beroende på typ av text. Första gången är det OK, men när det är fjärde eller sjunde försöket att läsa samma stycke kommer frustration och ilskan. Ett misslyckat försök till och då ersätts det med förtvivlan. Och så rädslan. Hur mycket av det jag läst har min hjärna fabricerat? Kommer jag tappa förmågan att läsa?

woman-1006102_1920
Jag vill, men kan inte!

Jag vill gå ut och gå med min  hund, valpen som kom till mig för ett par veckor sedan. Jag måste ut med den lilla. Valpen jag förvirrat tittar efter fanns bara i min fantasi. Och så vaknar jag till av att jag stjälper kaffet över mig igen. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det är tredje gången bara idag. Nu har jag haklappar av plastad frotté, så jag slipper att bränna mig och blöta ner kläder och sängkläder. Boken jag läste fick ta del av kaffet. Ja, jag vet, jag ska inte läsa och dricka kaffe samtidigt. Med ögon som inte fungerar, händer som bara lägger av och en hjärna som tar paus utan att först meddela medvetandet. Muttrar och tackar för att det var min egen och inte bibliotekets bok. Har utökat mitt eget bibliotek genom att köpa hem nya böcker som ersättning för de jag lånat och dränkt i kaffe. Dags för ett nytt försök med skrivandet. Jag vet vad jag vill förmedla idag. Krocken mellan vad jag vill och vad jag kan och kroppens opålitlighet. Och, som sagt, alla dessa känslor denna krock väcker. Och hur hela jag dräneras på kraft.

coffee-817643_1920
Innan koppen stjälpte…

Drömmar och verklighet blandas i mitt sinne likväl som i denna text. Drömmar som för många tycks banala. Vill du ha en hund och har tid är det väl bara att skaffa en? Om det vore så enkelt. Funktionsbegränsning som det kallas numer, sätter käppar i hjulen för det mest som jag vill känns det som. Det är smärtor i hela kroppen, beroendet av rullstolen (Permobilen) både inom- och utomhus. Som tidigare nämnts, problem med både hände och ögon. Därtill det totala beroendet av att ha en ledsagare utanför ytterdörren. Men, kanske du tänker, be din assistent följa med dig om du vill ut! Jag har ansökt om personlig assistent och kommunen har nu haft åtta månader på sig att utreda och jag kommer med mycket stor sannolikhet att få avslag. Politiska beslut har bidragit till att det är mycket svårt att få personlig assistans idag. Hemtjänsten har inte möjlighet att följa mig ut mer än en gång i veckan.

woman-791541_1920
En promenad i veckan är vad hemtjänsten kan bistå med. Eller rullenad då det var länge sedan jag kunde gå. Permobilen har blivit min möjlighet att över huvud taget komma utanför dörren.

Viljan finns, drömmarna likaså  men sjukdom, smärta och bristande ork begränsar vardagen. Eftersom jag är beroende av hemtjänst blir även det en begränsning. Hemtjänstpersonalen kommer till mig ungefär tio gånger per dygn varav de flesta besöken är korta. Tiden finns bara till det mest nödvändiga. Därför får jag fortsätta att skriva, läsa och drömma. Somna med kaffekoppen i hand och bli frustrerad, ledsen och arg. Men också tillåta mig att njuta av vardagens små nära ting.

MP Harge Uddar 3
Strax bortom mitt sovrumsfönstret ligger Alsen, som knyter ihop Askersund med Vättern och jag drömmer mig bort. På bilden Harge Uddar. (Foto: Marina Pettersson)

Berätta gärna om dina drömmar. Realistiska eller orealistiska spelar ingen roll.

 

Det talar vi tyst om – att inte klara sig själv

Att behöva hjälp med sin hygien talar vi inte om. Men  vi är många som inte klarar vår hygien själva. Av olika orsaker. Och det finns hjälp att få, men det tar ofta emot att be om den. Om detta och mer därtill handlar dagens artikel.

body-hygiene-864576_1920
Att be om hjälp med sin personliga hygien kan många gånger vara svårt och de många kämpar länge i det tysta för att klara av det som vi som friska bara tog för givet.

Det är inte något vi talar om. Att behöva hjälp med sin personliga hygien. När duschen eller badet börjar bli svårt och jobbigt. När en dusch tar större delen av den dagens energi. När duschen flyttas fram dag för dag till dess det inte längre finns något val kvar. Samtidigt som det är ett måste är det en plåga. Orken finns inte, smärtan och kraftlösheten som följer på duschen är för mycket. Sedan länge så förlägger du duschen till strax innan sänggåendet. Att som förut ta en dusch på morgonen fungerar bara inte. Då orkar du inte med dagens aktiviteter. Nacke, armar och händer sprängvärker. Kraften som krävs för att duscha tar en hel dags ork. Dessutom, vilket är än jobbigare, kommer du inte åt att tvätta hela kroppen själv längre. När jag hade skjutit upp duschen i drygt en vecka satt jag på sängen och grät. Jag inte klarade av den. Jag kunde inte tvätta mig ren på hela kroppen för vissa rörelser gjorde för ont. Jag klarade inte heller längre av att borsta mina tänder. Tandborsten bara föll ur mina händer. Jag grät och bestämde mig för att på måndag ringer jag till hemtjänstens biståndsbedömare och ber om hjälp.

Nu måste jag be om hjälp!

Samtalet till kommunen är ett av de svåraste jag ringt. Men jag hade inte längre något val om jag skulle kunna sköta min hygien. Och som tagits upp i tidigare avsnitt var det inte bara min personliga hygien jag behövde hjälp med. Lägenheten var inte ordentligt städad på länge. Disken var inte bättre. Allt i hemmet var i varierande stadier av förfall. Till detta kaos skulle jag alltså bjuda hem en person om hade makten att avgöra både vilken hjälp jag behövde och i vilken omfattning. Jag skämdes. Skämdes över hur det såg ut, över att jag inte kunde hålla ordning och, inte minst, över att jag inte ens klarade av att hålla mig själv ren. Inte fyllda 50 år och behöva hjälp med det mest basala. Någonstans inom mig fanns en känsla av att jag nog ändå borde klara av det, även om förnuftet sa annat. Jag kunde ju inte ens gå utan hjälpmedel. Rollator ute och kryckor inne.

human-874979_1920
Även rollatorn borde jag ha klarat mig utan. Jag var inte gammal nog. Men den var nödvändig för att jag skulle kunna gå. Jag ville inte tänka på rullstolen jag hade när jag behövde vara borta längre stunder. Idag är Permobilen en välsignelse och en frihet.

Att vara under 50 år och inte ens klara av sin egen hygien. Jag hade varit sjukpensionär i nästan fem år. Jag saknade utmaningen i ett arbete och att få använda den kunskap jag skaffat mig genom många års studier. Tankarna for genom mitt huvud i en lika kaosartad röra som det var i lägenheten. Med tankarna följde känslor som jag då inte förmådde sätta ord på. Det gjorde för ont. Ensamstående. Jag  hade strax innan gått igenom min andra skilsmässa. Jag orkade inte leva ihop med en man som dels inte ville ha hjälp av något slag, dels inte lyfte ett finger för att göra något hemma. Han förstod varför jag ville skiljas och skrev på skilsmässohandlingarna  utan bråk. Vi förblev vänner och dryga året efter skilsmässan tog jag hand om hans begravning. Alkoholen tog allt, även hans liv.

gambling-256369_1280
Utöver alkoholen fanns onlincasino. Jag kom att avsky dessa spel och gör så än idag.

Ensamheten var och är underbar. Kaoset avskyvärt. Skammen var en ständig följeslagare, även efter skilsmässan. Jag blev allt sämre både psykiskt och fysiskt och fick ringa fler samtal till biståndsbedömaren. Jag behövde mer hjälp allteftersom kroppen sa ifrån och smärtan ökade. Fortfarande hade jag jobbigt med att jag inte klarade min egen hygien. Det var någonstans lättare att ta emot hjälp med städ och disk. I synnerhet när jag inte behövde skämmas över tomma ölburkar och spritflaskor överallt.

bad-1253889_1280
Idag är jag helt beroende av hemtjänstens insatser. Utan dem skulle jag inte kunna bo i min egen lägenhet.

Idag har jag accepterat att jag inte klarar mig själv, att jag behöver hjälp med alla basala behov och mycket därtill. Det är inte roligt att inte ens klara av det mest intima själv för att händerna sviker, axlarna inte alltid sitter rätt och hela kroppen värker. Skammen har jag lagt undan. Istället njuter jag av att dels få duscha varje morgon, dels ha ett välstädat hem – tack vare hemtjänsten. Men det har tagit några år att komma hit och somt känns fortfarande jobbigt att be om hjälp med. Och det får vara jobbigt för jag vet att för de som hjälper mig är det inte något konstigt. Jag är inte ensam.

bathroom-1228427_1920
Städat och fint i hela lägenheten tack vare hemtjänsten.

Berätta gärna hur du tänker kring detta att vara beroende av andra för att hålla både sig själv och hemmet rent. Har du tankar kring beroendesjukdomar, alkoholism, onlinespel eller kanske något helt annat är du välkommen att dela dem.
Visningsbild:

soap-864951_1920
Alla har rätt att få känna sig rena. Även om man inte klarar att tvätta sig själv.

Sömn, trötthet och smärta

sunrise-173392_1280
Visst är gryningen vacker. Men inte när det är mer regel än undantag att inte ha sovit innan, natt på natt på natt.

Att slumra till av utmattning i gryningsljuset och vakna efter ett par timmar igen. Händer det ibland är det OK. Ett par nätter fungerar. Det kan till och med gå bra om det är återkommande, bara jag får några nätter med sömn ibland för att återhämta mig. Men när sömnen gäckar mig natt efter natt och tar från mig all ork på dagtid. Nej, jag sover inte hela dagarna och är vaken på nätterna. Jag är (halv-)vaken på dagarna, kvällarna och nätterna och slumrar till några få timmar tidig morgon. Det fungerar om jag får sova hundtimmarna mellan två och sex ungefär och sedan en middagsvila. Men när klockan blir mellan fyra och sex innan jag somnar, för att sedan vakna två timmar senare fungerar jag inte till slut. Sömnproblemen triggar smärtan och smärtan gör att det blir än svårare att sova. Goda råd duggar tätt. Jag skrev för en tid sedan i artikeln ”Tankar om sömn” vad sömnforskare rekommenderar för att komma i fas med sömnen. Tyvärr. Det fungerar inte i min situation. Det är bra råd som bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet. Men på för övrigt friska personer. Men även om jag är vaken från tidig morgon till sen kväll somnar jag som regel inte förrän framåt gryningen.

cat-504549_1280 (1)
Tänk att få sova, avslappnad och smärtfri!

Tröttheten följer mig dygnet runt, mer eller mindre. Om jag lägger samman all tid jag sover på ett dygn så skulle det vara nästan tillräckligt, ändå är det inte så. För att få erforderlig vila skulle jag behöva sova den tiden sammanhållen, möjligen uppdelad i nattsömn och en ”powernap” mitt på dagen. Då skulle jag också kunna komma ner i djupsömn, den typ av sömn som gör att kropp och hjärna återhämtar sig. Djupsömnen som de allra flesta har tidigt på natten. Den återkommer sedan vid ytterligare två till tre gånger och omkring tretiden har många nattens sista period av djupsömn. Alla som någon gång har behövt gå upp den tiden på på natten/tidig morgon vet att det tar tid att vakna. Inte sällan sitter segheten i fram emot den tid man brukar gå upp. Det kan också vara svårt att vakna och många ställer flera väckarklockor för att vara säkra på att vakna, eller så ber man någon om väckning. Jag är ofta vaken den tiden, har inte somnat än. Trött, huvudvärk, ibland migränliknande och allmän smärta i hela kroppen. Vill sova, men somnar inte. Irriterande. Försöker att göra sådant som gör mig trött, men nu blir det allt mer vanligt att jag skriver. Ibland försöker jag läsa, men det är svårare.

office-1209640_1920
Skriver istället för att sova – men sittande i sängen med tangentbordet i mitt knä och bildskärmen på en arm framför mig.

Jag har ett enkelt, lätt och mycket tåligt tangentbord. Tåligheten är en absolut nödvändighet. Det måste klara av både utspillt kaffe och att falla i golvet utan att gå sönder. Stänger av tangentbordet och försöker torka och skaka bort så mycket som möjligt när kaffekoppen välter. Sedan får det torka framför lilla bordsfläkten. Är jag för snabb så märks det direkt då det exempelvis kan bli ett frågetecken när jag trycker på shift-tangenten eller någon annan trevlig överraskning. Men så slumrar jag till ibland, ofta mitt i en mening. Är det på dagen eller förnatten sover jag kanske en halvtimma, vaknar till fortsätter och somnar igen. Nu har dessa korta avbrott för sömn blivit allt färre med följd att den totala sömnmängden minskat och konsekvenserna av sömnbristen som börjar uppstå blivit alltmer besvärande.

woman-832137_1920
Att vara ute är skönt, allra synnerhet vid fint höstväder. 

Att på grund av trötthet få avstå från viktiga besök i vården gör mig ledsen. Depressionen förstärkts ytterligare. Den promenad jag är beviljad en gång i veckan försöker jag ta mig ut på, men förutsättningen är att jag orkar ur sängen. Denna vecka blev psykoterapin inställd då jag kände att jag inte skulle klara av att hålla koncentrationen ens en kort stund. Tidigare veckor under hösten har jag ibland orkat med nästan hela sessionen, ibland kortare, någon enstaka gång hela. Med restid krävs att jag orkar koncentrera mig i 45 minuter och sitta uppe i minst tre timmar. Och när jag inte orkade hela tiden för morgonhjälpen från hemtjänsten, utan fick hoppa över vissa moment återstod bara att lämna återbud.

health-621352_1920
Jag hade tagit min morgonmedicin, men varit för trött för att äta den frukost som nattpersonalen tagit fram.

Den senaste veckan har jag precis somnat när nattpersonalen kommit. Och ovanligt nog har jag inte vaknat, vilket annars är det vanliga. Men rar personal har ändå ordnat så att frukost och morgonkaffe står på nattygsbordet. Det gör att jag får frukost i samband med att jag tar medicin. Skulle inte natten ordna med detta får jag inte frukost utan det blir då förmiddagskaffe!

Kanske inte precis så här, men alltid en kanna kaffe, smörgås, en skål med fil, müsli och bär serveras jag till frukost av nattpersonalen oavsett om jag sover eller är vaken. Allt förbereds kvällen innan så det är att brygga kaffet och plocka fram resten ur kylskåpet.
~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

Sover du för lite eller för mycket eller kanske du hör till dem som aldrig har några problem? Hur hanterar du sömnproblem och smärta? Påverkar smärta sömnen eller är det sömnen som påverkar smärtan. Vad tror du? Berätta gärna!