Utlämnad av nödvändighet – hemtjänst

Idag kommer artikeln att handla om känslan att vara utlämnad. En känsla som kan vara jobbig både för personal och brukare. Att känna sig utlämnad. Jag har valt ut några få situationer där känslan att vara utlämnad är tydlig. Jag har tidigare skrivit artiklar som berört hemtjänst. En artikeln skrevs för drygt ett år sedan och är lika aktuell idag. Du hittar den HÄR. Den är av beskrivande karaktär och tar upp mer av hemtjänstens arbetsuppgifter. Men hur känns det att vara brukare och utlämnad åt personalen?

toothbrush-571741_1920
Hur känns det att inte kunna borsta sina egna tänder?

Som så kallad brukare är jag helt beroende av personalen för min överlevnad, mitt välmående. Hygien, mat, städning och mer därtill sköts av kommunens personal. Jag gör det lilla jag kan göra själv. Men eftersom mina händer allt som oftast går i ”vild strejk” blir det inte mycket gjort. Det gör helt enkelt för ont. Jag kan bre en eller två smörgåsar. Kanske tänker du: Men då kan du ju! Ja, men jag kan inte göra om det några timmar senare och därtill kommer att en mängd andra saker blir svåra just för att jag fixade dessa två mackor. Inte sällan slutar det med en dos behovsmedicin mot smärta då jag trots allt gjorde mer än vad min kropp godkänner. Att bre en smörgås leder relativt ofta till att handledens småben subluxerar och ibland följer på det att även armbåge och axel halkar lite i lederna.
hand-1362175_1920
Att skriva blir också svårt. Likaså att illustrera mina artiklar. Det handlar om mycket små rörelser, men rörelser som påverkar mina leder negativt. Nu är dock viljan att skriva starkare än förståndet att låta bli. Därför kompromissar jag. Färre artiklar blir det än önskvärt. Förhoppningsvis blir dock det jag skriver läsvärt och jag måste vara medveten om att jag under några dagar blir än mer utlämnad till personalen på grund av att smärtan hindrar mig. Utlämnad åt andra. Jag bestämmer inte själv över mig själv och mitt hem i samma utsträckning som om jag varit frisk.
plum-560983_1920
Jag bestämmer inte själv vad jag vill äta för mat. Maten tillagas i storkök och jag har en varmrätt/dag samt två alternativa rätter som är desamma varje dag under en veckas tid att välja mellan. Maten är god och rikligt tilltagen och det ingår efterrätt. Allt till ett helt överkomligt pris. Frukost, mellanmål och kvällsmål (enklare rätter) tillagas av personalen hemma hos mig. Men jag är beroende av att den som kommer till mig kan laga mat. Alla kan inte det och då blir det att försöka komma på något som är tillräckligt lättlagat och som dessutom inte tar tid att laga till. Återigen utlämnad. Jag bestämmer inte själv över mig själv i den utsträckning jag skulle vilja.
supermarket-949913_1920
Hemtjänstens personal veckohandlar åt mig likväl som åt andra brukare. I den lilla stad där jag bor finns inte möjligheten att handla matvaror via Internet. Ingen av de butiker som finns har den servicen. Det innebär att för var vecka skriva inköpslista och lämna ut betalkort för att de ska kunna betala mina varor. Jag har valt lösningen att ha kort som ges ut av butikskedjan. Ibland händer att jag behöver varor från annat ställe och då gäller kontanter eller annat betalkort. Det kräver tillit till personalen och jag litar på dem. Hittills under alla år jag haft hemtjänst har det aldrig blivit fel med betalningar.

Utlämnad. Det finns mycket att välja mellan i butiken och trots försök till tydlighet så får jag hem fel varor. Det innebär för personalen att de får ett merarbete att byta varan/varorna som är felaktiga. Hur var det nu? Vilken ost ville jag ha? Har jag skrivit tillräckligt tydligt och finns just den osten? Om den inte finns, vilken sort fungerar som alternativ? Det spelar inte någon roll hur tydlig inköpsnotan är. Fel går inte att undvika. Ibland blir det mycket fel, ibland ingenting.
shopping-879498_1920
Utlämnad. Inköpen och matlagningen är bara en del som väcker just känslan av att vara utlämnad. Andra arbetsuppgifter för personalen och hjälpbehov hos mig är hygien. Det handlar för mig om att jag måste släppa in personal i min intimitetszon. Jag har skrivit om det tidigare, bland annat i denna artikel som handlar om när smärtan tar över totalt. ”Att släppa in någon på bara kroppen” är ett uttryck som ibland används för att beskriva att låta någon komma oss nära. Så nära att det kan upplevas obehagligt. För mig är det vardag. Jag måste varje dag tillåta ibland för mig helt främmande personer, att hjälpa mig med min hygien. Att kliva innanför min intimitetszon.
shower-653671_1280-1
Varje dag behöver jag hjälp med dusch och att borsta mina tänder och annat rörande hygien. Jag gör det lilla jag kan själv, men mina händer samarbetar inte. Det som de allra flesta tar för givet att göra i enskildhet har jag som regel någon med mig som hjälper mig. För mig är morgontoaletten arbetsam och inte sällan somnar jag när jag väl är klar. Bra personal men återigen kommer känslan av att vara utlämnad. Jag bestämmer inte över min egen kropp i samma utsträckning som om jag varit frisk. Detta skulle jag kunna skriva mer om, men väljer att knyta ihop säcken här.

Fundera och reflektera gärna över detta om att vara beroende av hjälp. Hur tror du att du skulle känna det? Om du har hjälp – hur upplever du detta? Berätta gärna!
woman-609254_1920
TACK till hemtjänsten i Askersunds kommun för ett väl utfört arbete.
Visningsbild:
online-shopping-1088262_1920

 

”Det var så lite så…”

Att tacka för hjälpen.
rose-1644818_1920
”Tack för hjälpen” besvaras ofta med orden: ”Det var så lite så”. Men när jag inte kan göra det du kan så är det du gör för mig inte lite. Kanske är det en liten sak för dig som är frisk. Men för mig, som inte längre klarar att göra detta själv, betyder din handling mycket. För mig är det du gör en möjlighet att kunna fungera på liknande villkor som om jag vore frisk.
dry-toilet-1411204_1920
Du tar fram toalettpapper åt mig. Det tar dig någon minut. Om jag ska göra samma sak kanske det tar både 10 och 15 minuter eller mer därtill. Det är fler moment innan pappret har kommit på plats än vad man som frisk tänker på. Sedan hjälper du mig med annat också. På morgonen bäddar du min säng och hjälper mig att duscha. Kokar kaffe och värmer mat. Städar, diskar och ser till mina blommor. Tar hand om mig och mitt hem. Detta och mycket mer därtill. ”Det var så lite så”. Nej, för mig var och är denna hjälp en nödvändighet jag inte kan klara mig utan. Då är det inte längre lite.
hand-1362175_1920
Dina händer är min förlängda arm. Som den kvällen då smärtan griper tag i mig och gör det nästintill omöjligt att utföra den enklaste syssla. För att ha koll på hur ofta jag tar behovsmedicin skriver jag alltid upp vad jag tar, mängd, klockslag samt också smärtnivå. Mest för min egen skull, men även för exempelvis ambulanspersonal och akutläkare om jag skulle behöva åka till sjukhus. Smärtan kan sitta i hela kroppen, men vissa leder är mer utsatta än andra. Bäckenet är en av mina svagaste punkter. Jag har fött två barn och smärtan under förlossningarna var lindrigare än den jag nu har. För dem av er som haft foglossning med symtom från alla tre bäckenleder kan troligtvis förstå ungefär hur det känns. På en skala mellan ett och tio landar smärtan ofta omkring åtta (och stundtals mer därtill).
woman-791541_1920
Att stå och gå kan vara omöjligt. Nu har dessutom även knän och händer sagt ifrån. Konsekvensen blir att vid smärttoppar får jag svårt att förflytta mig själv. Jag behöver kunna hålla i mig och även kunna böja/räta på mina ben för att förflytta mig från säng till rullstol. När då handen är så försvagad av smärta att det endast med stor möda går att skriva några få ord, säger det sig självt att det blir svårt att hålla i sig under förflyttning. Det är då all hjälp blir värdefull. Det är ni som står runt om mig som gör att jag inte faller ihop. Det är inte lite, det är oumbärligt. Det kan vara att dra upp lite av min flytande behovsmedicin, skriva, hålla mig…

Men vad det än är du hjälper mig med så är det inte lite. För dig som frisk kanske det upplevs så, men inte för mig. Så snälla – förringa inte din insats genom att säga ”det var så lite så”. Oavsett vad klarar jag mig inte utan din hjälp. Låt mig då få säga tack och ta åt dig av det. Avslutningsvis lite ögonfröjd till er alla att njuta av, men riktade särskilt till er som hjälper, som professionella, som vänner eller bara för att ni finns till hands då någon behöver er hjälp!
flower-141158_1920
tulips-1312129_1920
sunset-813043_1280-1
hands-543593_1280
TACK för hjälpen!

Att vilja, men inte orka

Tanken idag var att skriva om Första Advent. Men så hände något.
banner-1799798_1920
Adventstid och kommande jul är en viktig del, men perspektivet blev inte såsom tänkt. För även som funktionsbegränsad vill jag ha mitt hem pyntat inför helgerna. Men hur ska jag orka? Smärtan har mig i sitt grepp idag. Veckan som gått har varit jobbig med flera vårdbesök. Vårdbesök innebär långa resor och timmar borta från hemmet. Min högra sida av kroppen håller på att säga upp sig. Den värker mer än vad som är acceptabelt, mer än vad som egentligen är rimligt för att skriva. Men idag går viljan före och så blir det vila kommande vecka.

anne-kanarieoarna-4-aloe-vera-blommor-nov-16
Kristi Törnekrona tillsammans med Aloe Vera (Foto: A. Karlsson)

”Alla har vi våra kors att bära. Han bar sitt helt öppet” Så sade en god vän till mig för många år sedan. De orden har fastnat. Han, Jesus, bar korset öppet och synligt. Att bära sitt kors öppet var inte accepterat då och är det inte idag. Vi ska inte klaga. Vi ska inte tala om det som är svårt och jobbigt. Om någon frågar hur jag mår är det förväntade svaret bra – och själv då? Att tala om hur jag i realiteten mår vill ingen höra. Det blir jobbigt och samtalet brukar då ta slut snabbt. Jag vill mycket och klarar litet. Att tala om hur jag mår är att väcka tankar hos motparten om dennes egen förmåga/oförmåga. Vi bär inte våra kors öppet. Adventstid. Otto Olsson
christmas-1038367_1920
Min ork räcker inte till det jag vill göra. Den möjlighet som återstår om jag vill ha mitt hem pyntat inför kommande helger är att be om hjälp. Städningen av min lägenhet ordnar hemtjänstens rara personal. Det blir inte någon extra julstädning, men lägenheten är iallafall ren. Adventsbelysningen fick jag lördag före Första Advent uppsatt av anhöriga. Därför har jag nu stjärnor och ljusstakar samt en bordsgran som lyser vackert. Senare kommer jag att få hjälp med att plocka fram de ärvda tomtarna. Samtidigt byttes också gardiner i sovrum och kök. Det som återstår nu är att byta till juldukar. Men, att sitta och se på när andra gör jobbet åt mig känns, även om jag aldrig var särskilt duktig på detta med att städa och pynta. EDSen har ställt till bekymmer långt innan jag fick diagnosen.
candle-68541_1920
Det som saknas nu är julblommor. Likaså en del julklappar. Många julklappar har jag samlat under året men några få saknas. Men hur ska jag orka slå in paketen? Allt detta som gick utan att jag behövde fundera över det. Nu bygger det berg. Mina händer klarar precis tangentbordet, att trycka ned de lätta tangenterna gör ont. Det sprängvärker i höger armbåge, underarm och hand. Svullet och knöligt från tumbas till armbåge. Att hålla en sked, eller ännu sämre, en mugg börjar vara på gränsen för vad jag klarar med höger hand.
advent-20725_1920
Julbak och matlagning är inställt. Jag saknar det. Kakor och bullar köps färdiga. Skinkan köps färdigkokt, bara att griljera. Det blir inte en sats av ”Kungens pepparkakor” som om degen kavlades tillräckligt tunn räckte till cirka 600 pepparkakor, blandade storlekar. Inga lussekatter eller småbröd heller. Inte ens en mjuk lingonpepparkaka. Allt detta som tidigare hört julen till. Att baka har alltid varit roligt och jag saknar att sätta händerna i en deg och doften av nybakt bröd. För tio år sedan bakade jag på 25 till 30 kg mjöl/månad. Matbröd och vetebröd. Ibland småbröd och så de obligatoriska kladdkakorna. Det var bakning minst en gång i veckan, inte sällan två. Och brödet tog slut. Pojkar i övre tonåren saknar botten. Men det var en annan tid, en annan plats. Drömmar…
easter-100176_1920-1
Så kastas jag åter till verkligheten på ett brutalt sätt. Smärtan kör över mig med krampande händer. Ett snabbt byte från höger till vänster hand för att slippa tappa muggen, men försent. Känner hur kaffet rinner över mig – igen. Haklappen fångar upp större delen, men där är ändå tillräckligt mycket för att blöta ner både tröja och byxor. Denna gången var jag dessutom helt vaken. Att muggen välter när sömnen tar sitt är en sak, men klarvaken. Vrede över hur lederna trilskas och värker och har tappat i funktion. Handen som ett löst bihang till armen. Ändå så vansinnigt ont.
poinsettia-1012087_1280
Julen knackar snart på dörren. Ibland vill jag avblåsa allt och säga att det blir ingen jul i år. Jag orkar inte en jul till. Men eftersom det är en utopi får jag istället ändra traditionerna. Det tog sin början föregående år genom att vi samlades vid flera tillfällen. Istället för att samlas alla samtidigt som utesluter mig dels på grund av permobilen, dels på grund av nedsatt ork, samlas vi i mindre grupper om fyra till sex personer hemma hos mig. Mina gäster ordnar med mat och kaffe och vi delar på inköpen. På så sätt kan jag delta i julfirandet. Alternativet hade varit en familjesamling såsom tidigare, men utan mig då jag inte kommer in hos mina anhöriga med permobilen. Nya förutsättningar skapar nya traditioner.
pers-nov-2015-4 pers-nov-2015-7
pers-nov-2015-5
pers-nov-2015-1

pers-nov-2015-11
Fem bilder från trakterna mellan Västergötland och Närke från föregående vinter. (Foto: P. Svensson)

Med dessa ord önskar jag alla mina läsare en trevlig Första Advent och en härlig inledning på adventstiden under kommande vecka. Kanske kan vi få lite vinter, men till dess hoppas jag ni kan njuta av några vinterbilder och av Helen Sjöholms ljuva stämma i Koppången.
För er som, likt mig, saknar FM-hundarna är min förhoppning att åtminstone någon ska komma på gästspel till Livets Skiftningar innan jul. Till dess – en fartfylld vinterbild med en annan hund. Jag, Pipili, återkommer med ett nytt inlägg nästa helg om orken räcker till.
swiss-shepherd-dog-354536_1920
winter-654442_1920
star-1562803_1920

pers-skidbacke
Skidbacke i Askersundstrakten (Foto: P Svensson)

Visningsbild: Adventsljus
candle-558413_1920
Berätta gärna om dina minnen, tankar och reflektioner kring adventstiden och julen. 

Efterlysning: Självkänsla

Självkänslan har funnits någon gång, men är borttappad sedan länge. Nu börjar konsekvenserna bli besvärande.

pers-oktoberbilder-50-2016
”Din vilja finns i skogen” sades ibland till barn. 

Viljan att göra saker finns kvar, men inte förmågan. Kroppen och hjärnan sviker å det grövsta. Med sig tar de allt vad självkänsla heter. Istället lämnar de kvar känslor av skam och skuld. Det borde du väl klara! Jo, jag instämmer. Jag borde verkligen klara av att… men hjärnan samarbetar inte med kroppen och så brister det. Det är inte viljan som är utkastad i skogen, det är förmågan och med den också min självkänsla, min tro på mig själv. För varje upplevt misslyckande krackelerar självkänslan allt mer och depressionen sticker fram sitt fula tryne och bara stökar till på alla sätt och vis. Förnuftet säger en sak, medan känslorna säger annat.

pers-oktoberbilder-30-2016
Tilltron till den egna förmågan är som att gå torrskodd fram till vattnet…

Men att veta är en sak, att ta till sig vetskapen emotionellt något helt annat. I synnerhet om där också finns depression med i bilden. Till depression kan läggas smärta, långvarig svår smärta, instabilitet i kroppens leder som stundtals leder till subluxationer och låsningar. Brister i både grov- och finmotorik. Konsekvensen av brister i finmotoriken är svårigheter att använda fingrar och händer. Smärtan och lealösheten i fingrar, händer, handleder armar och axlar gör att det mesta där händer är nödvändiga blir svårt. Då spelar det ingen roll att veta hur ett moment ska utföras. Handen samarbetar inte med öga och hjärna och kaffemuggen, skålen med filmjölk, matskeden och annat kommer inte till munnen, utan istället matas golvet. ”Jag vet att jag kan” är en illusion, ingenting annat.

broken-1518063_1920
När händerna inte lyder hamnar glaset på golvet.

Olyckor och förtretligheter som beror på att det inte alltid går att kontrollera kroppens rörelser. Varje olycka, varje sönderslaget glas, uthällt kaffe, tappad mugg, spilld filmjölk och annat påverkar självkänslan negativt. Så har en negativ spiral fått fäste än en gång. Ett larm till hemtjänsten, som får komma städa upp efter mig därför att en mugg kaffe tippat på grund av att handleden vek sig. Brännsår på grund av hett kaffe om jag har otur. Blöta kläder och blött på golvet för att jag inte hann till toaletten. Tillsammans tär detta på självkänslan. För mig som individ blir varje enskild händelse något jag tycker jag borde ha haft kontroll på. Skuldkänslor för att orsaka, i mitt tycke onödigt, arbete för hemtjänstpersonalen och skam över att inte ha kontroll över kroppen. Och så fick sig självkänslan ytterligare en törn. Illusion är inte verklighet. Var gång dessa möts blir resultatet ett misslyckande.

mp-stenmur-ruin
Muren mellan förnuft och känsla.

Det skapas en mur mellan förnuft och känslor av skam och skuld. Den logiska tanken, förståelsen för att en trasig kropp inte förmår klara av vissa handgrepp och rörelser når inte fram till känslorna. Muren må vara gammal och till synes bräcklig, men den har följt med under många år. Försöken att riva den har samtliga misslyckat. Det är som om rivningen har skett med nytt murbruk och sten, för att inte skada när den ska plockas ned. Visst är det ologiskt, vilket blir tydligt sett från detta perspektiv. Muren skymmer inte bara sikten. Den blockerar också hörseln. Återigen ett misslyckande när illusionen lyfts fram till förmån för verkligheten. Gång efter annan.

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Illusionen blir till verklighet. 

Att det är en illusion är synlig för omgivningen i de flesta fall, men inte för mig. Jag upplever den som verklig och agerar därefter. Det blir obegripligt för dem som ser illusionen. För de andra blir det till klantighet och en obegriplig oförmåga. Det blir till något som jag borde kunna träna bort i vissa fall. Kommentarer som: Om du rör dig mer minskar värken. Du blir mindre stel och då klarar du av mer förekommer. Träning är bra, men en genetisk förändring i bindvävens struktur går inte att träna bort, även om träning ökar muskelstyrkan och på så sätt underlättar till en del.

hand-1362175_1920
Att skriva för hand är en form av träning.

För att återknyta till inledningen. Fysisk och psykisk förmåga i realiteten satt i relation till den egna upplevelsen av förmågan. Då viljan att klara av saker och ting vida överstiger förmågan leder det till ständiga misslyckanden. Detta i sin tur väcker känslor av skuld och skam och förstärker en redan skamfilad självkänsla. Som vuxen förväntar jag mig att jag ska klara av vissa saker, sjukdom och smärta till trots. Förnuftsmässigt vet jag att jag inte kan, och det kämpar jag med att acceptera. Det blir alltmer sällan jag gör saker som jag redan från början vet att jag inte klarar. Men svårt är att acceptera de misslyckanden jag själv inte rår över. Som att handleden viker sig när jag håller kaffemuggen med följd av att jag spiller ut kaffe. Eller att handen far iväg okontrollerat och slår ner eller omkull något. I detta ligger även kontroll över blåsan. Att spilla, tappa och att kissa på sig är sådant jag inte rår över. Ändå finns där känslan av skam var gång det händer och jag måste be hemtjänsten om hjälp.

mistake-876597_1920
Kaffe över hela bordet på grund av en okontrollerad rörelse.

Tack till hemtjänstens personal som alltid hjälper och aldrig klagar trots röran som kan uppstå.
Berätta gärna om saker som stärker självkänslan, eller försvagar den. Egna erfarenheter eller allmänna tankar och reflektioner har ingen betydelse.
Foto
Naturbilder: Fotograf Per Svensson, Askersund

pers-oktoberbilder-60-tiveden-2016
Tiveden

Övriga: Arkivbild Pixabay.com
Visningsbild:
granny-1280445_1920

 

Det talar vi tyst om – läkemedel och magproblem

Magproblem. Expressmage. Ballongmage. Förstoppning. Kramper. Smärtor. Alltid koll var närmaste toalett finns. Tabletter mot smärta. Tabletter mot magproblem orsakade av tabletter. Listan kan göras lång. Gemensamt är att oavsett hur eller vilka problemen än är, är det ett stort och jobbigt problem som det talas tyst om.

body-1621161_1920
Ont i magen. Var fanns nu toaletterna?

Många är vi som på olika sätt är drabbade av magproblem relaterade till både grundsjukdom(-ar) och till medicinering. Morfin (opiater) av olika slag gör tarmens rörelser långsammare än hos en frisk person vilket mycket ofta innebär förstoppning. Effekten är så vanlig att det i det allra flesta fall rekommenderas att det tillsammans med opiater också ska förskrivas lämpligt medel för att underlätta tarmtömning. Information om vilka laxermedel som är lämpliga just för dig ska du få av din läkare samtidigt som du får läkemedel som är baserade på opiater utskrivna. Ofta kan behövas två olika medel, ett som smörjer tarmen och ett som löser upp och påskyndar tarmens rörelser.

greek-island-326725_1280
En vacker miljö är aldrig fel.

Att ”bo på toaletten” är vardag för många smärtsjuka. En mage som växlar mellan stopp och express och därtill fylld med gaser innebär en långt större funktionsbegränsning än vad man kan tro, innan man själv varit där. Tänk er magsjuka kontinuerligt, och då magen är tom krampar den och gör så ont att det är nästintill omöjligt att ens förflytta sig från toaletten. Till slut, kanske gråtande av smärta, förflyttning till sängen på något sätt. En del råkar ut för att slutmuskeln inte fungerar och kan då inte hålla avföring. Andra får så svåra förstoppningar att det krävs läkarvård för att få bukt med det. Gång på gång. För en del blir besvären så svåra att de får diagnosen IBS. En sjukdom som givetvis kan drabba även dem som inte medicinerar. IBS (irriterad/känslig tarm) är en vanlig sjukdom, även om det talas tyst om det. Kombinationen med IBS och smärtsjukdomar/multisjuklighet förstärker funktionsbegränsningen på flera olika sätt. Bara det faktum att många behöver omedelbar tillgång till toalett utgör ett stort hinder.

pregnant-1207238_1920
En mage spänd som en ballong som därtill sprängvärker och/eller krampar.

Att känna det som om någon sparkat eller slagit rakt in i magen, ibland även i kombination med illamående och kräkningar är en daglig verklighet för många. Utöver sedvanlig laxerande behandling finns läkemedel i injektionsform sprutor som tar bort opiaternas effekt på tarmarna. Detta medför att under ett par timmars tid fungerar tarmen helt normalt och patienten slipper förstoppningar till stor del. Läkemedlet ges subkutant (under huden). Vissa klarar av att sköta behandlingen på egen hand, andra behöver hjälp. Det finns olika alternativ just för förstoppning på grund av opiater. För den som vill veta mer rekommenderas en kontakt med ordinarie läkare eller specialist som också provar ut lämplig behandling.

Ständig koll på var närmaste toalett finns är ofta en nödvändighet vid magproblem.
Ytterligare problem uppstår vid ett beroende av hjälp med toalettbesök. Den tragiska olyckan då en kvinna omkom i Malmö för en tid sedan på en offentlig toalett har säkerligen de flesta läst om. Kvinna som omkom var ensam. Hon hade tidigare haft assistans men av vad som framkommit i media hade denna dragits in av Försäkringskassan strax innan olyckan. Att vara beroende av hjälp vid toalettbesök talar vi också tyst om.

pictograms-690873_1280
Var är toaletten, hur långt är det dit och kommer jag in?

Att behöva hjälp med toalettbesök innebär ett stort intrång i den personliga integriteten. Enbart det faktum att inte klara sig själv är nog så jobbigt. Även om det nu är så att du kanske klarar dig själv de allra flesta gånger, så räcker det med vetskapen om vad lite som behövs för att hjälp ska bli nödvändig. Som rullstolsburen är toalettens storlek ofta helt avgörande för möjligheten att klara sig själv eller inte. Dörrens bredd. Ett sjukhus hänvisade till en handikapptoalett som var så liten att rullstolen inte gick in genom dörren. Handikappanpassningen bestod av en förhöjd toalettstol och två armstöd. Därtill kommer att lära sig att uträtta sina behov med assistenten/ledsagaren på plats. I de flesta fall går det kanske att vänta utanför, men inte på alla platser. Trångt med rullstol och en person många gånger. Hur är det då för alla som behöver hjälp av två personer?

Guldkran eller potta under sängen? Det spelar egentligen ingen roll om du måste ha hjälp och helst också hjälp snabbt. Och glöm detta med att vara ensam på toaletten.
Lite tankar kring våra naturbehov. Problem som skapar nya problem. Dåligt anpassade toaletter utestänger en stor grupp människor från att aktivt kunna delta i samhällslivet. Det gör också biverkningar av mediciner och sjukdomar som IBS och givetvis andra tarmsjukdomar. Personlig integritet. Rätten att vara ensam på toaletten. För många av oss är det inte längre en självklarhet.
Visningsbild:
drawing-259726_1280
Hur tänker du kring detta med toalettbesök, magar som krånglar och personlig integritet? Berätta gärna hur du tänker kring detta.

Vilja, smärta och haklapp!

Jag vill så mycket, jag vet att jag kan – men – var är orken och förmågan?

young-woman-1509954_1920
Tänk att springa över en sommaräng…

Min vilja och min kunskap krockar med orken och smärtan i kroppen. Jag drömmer om sådant jag en gång kunde göra, jag vill minnas och behålla den kunskap jag skaffade mig under år av studier och arbete. Idag känns det bara meningslöst. Vad ska jag med kunskap till när jag inte kan använda mig av den? Ja, så irrar tankarna fram och åter. Men kanske kan jag använda en del av min kunskap jag har till bloggen. Livets Skiftningar bygger på allt jag lärt mig genom alla år. Jag tror jag ska kalla det livserfarenhet. I min livserfarenhet finns utöver faktakunskap också erfarenheter av olika slag. Smärta, sjukdom, besvikelse, lycka, kärlek och upplevelser. Drömmar, både realistiska och orealistiska. All min livserfarenhet blir till berättelser, artiklar. En del tunga och svåra, andra lättsamma. Men alla visar de en liten del av det som gjort det möjligt för mig att skapa Livet Skiftningar. För bloggen är till en del mitt liv, mina erfarenheter och mina drömmar.

woman-163747_1280
Idag drömmer jag om det som aldrig kan bli verklighet. Imorgon om något annat.

Kroppen värker mer än acceptabelt. Orken har försvunnit, men viljan att göra något finns kvar. Jag måste få göra något, annars blir jag tokig. Trotsar smärtan i händerna och skriver. Men det är inte bara händerna som krånglar, ögonen vill inte. Att läsa och skriva med krånglande ögon och smärtande händer går, men skapar frustration. Orden har en tendens att inte vara still då jag läser. Ibland spelar min hjärna mig spratt och lägger till nya meningar som skulle kunna passa in i sammanhanget, men som inte finns. Jag läser samma stycke om igen och då är det inte samma text. Läsa och läsa om, läsa om igen. Jag vet inte var jag är i texten. Blir förvirrad. Gå tillbaka en halv sida eller mer. Kanske börja om från början beroende på typ av text. Första gången är det OK, men när det är fjärde eller sjunde försöket att läsa samma stycke kommer frustration och ilskan. Ett misslyckat försök till och då ersätts det med förtvivlan. Och så rädslan. Hur mycket av det jag läst har min hjärna fabricerat? Kommer jag tappa förmågan att läsa?

woman-1006102_1920
Jag vill, men kan inte!

Jag vill gå ut och gå med min  hund, valpen som kom till mig för ett par veckor sedan. Jag måste ut med den lilla. Valpen jag förvirrat tittar efter fanns bara i min fantasi. Och så vaknar jag till av att jag stjälper kaffet över mig igen. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det är tredje gången bara idag. Nu har jag haklappar av plastad frotté, så jag slipper att bränna mig och blöta ner kläder och sängkläder. Boken jag läste fick ta del av kaffet. Ja, jag vet, jag ska inte läsa och dricka kaffe samtidigt. Med ögon som inte fungerar, händer som bara lägger av och en hjärna som tar paus utan att först meddela medvetandet. Muttrar och tackar för att det var min egen och inte bibliotekets bok. Har utökat mitt eget bibliotek genom att köpa hem nya böcker som ersättning för de jag lånat och dränkt i kaffe. Dags för ett nytt försök med skrivandet. Jag vet vad jag vill förmedla idag. Krocken mellan vad jag vill och vad jag kan och kroppens opålitlighet. Och, som sagt, alla dessa känslor denna krock väcker. Och hur hela jag dräneras på kraft.

coffee-817643_1920
Innan koppen stjälpte…

Drömmar och verklighet blandas i mitt sinne likväl som i denna text. Drömmar som för många tycks banala. Vill du ha en hund och har tid är det väl bara att skaffa en? Om det vore så enkelt. Funktionsbegränsning som det kallas numer, sätter käppar i hjulen för det mest som jag vill känns det som. Det är smärtor i hela kroppen, beroendet av rullstolen (Permobilen) både inom- och utomhus. Som tidigare nämnts, problem med både hände och ögon. Därtill det totala beroendet av att ha en ledsagare utanför ytterdörren. Men, kanske du tänker, be din assistent följa med dig om du vill ut! Jag har ansökt om personlig assistent och kommunen har nu haft åtta månader på sig att utreda och jag kommer med mycket stor sannolikhet att få avslag. Politiska beslut har bidragit till att det är mycket svårt att få personlig assistans idag. Hemtjänsten har inte möjlighet att följa mig ut mer än en gång i veckan.

woman-791541_1920
En promenad i veckan är vad hemtjänsten kan bistå med. Eller rullenad då det var länge sedan jag kunde gå. Permobilen har blivit min möjlighet att över huvud taget komma utanför dörren.

Viljan finns, drömmarna likaså  men sjukdom, smärta och bristande ork begränsar vardagen. Eftersom jag är beroende av hemtjänst blir även det en begränsning. Hemtjänstpersonalen kommer till mig ungefär tio gånger per dygn varav de flesta besöken är korta. Tiden finns bara till det mest nödvändiga. Därför får jag fortsätta att skriva, läsa och drömma. Somna med kaffekoppen i hand och bli frustrerad, ledsen och arg. Men också tillåta mig att njuta av vardagens små nära ting.

MP Harge Uddar 3
Strax bortom mitt sovrumsfönstret ligger Alsen, som knyter ihop Askersund med Vättern och jag drömmer mig bort. På bilden Harge Uddar. (Foto: Marina Pettersson)

Berätta gärna om dina drömmar. Realistiska eller orealistiska spelar ingen roll.

 

Det talar vi tyst om – att inte klara sig själv

Att behöva hjälp med sin hygien talar vi inte om. Men  vi är många som inte klarar vår hygien själva. Av olika orsaker. Och det finns hjälp att få, men det tar ofta emot att be om den. Om detta och mer därtill handlar dagens artikel.

body-hygiene-864576_1920
Att be om hjälp med sin personliga hygien kan många gånger vara svårt och de många kämpar länge i det tysta för att klara av det som vi som friska bara tog för givet.

Det är inte något vi talar om. Att behöva hjälp med sin personliga hygien. När duschen eller badet börjar bli svårt och jobbigt. När en dusch tar större delen av den dagens energi. När duschen flyttas fram dag för dag till dess det inte längre finns något val kvar. Samtidigt som det är ett måste är det en plåga. Orken finns inte, smärtan och kraftlösheten som följer på duschen är för mycket. Sedan länge så förlägger du duschen till strax innan sänggåendet. Att som förut ta en dusch på morgonen fungerar bara inte. Då orkar du inte med dagens aktiviteter. Nacke, armar och händer sprängvärker. Kraften som krävs för att duscha tar en hel dags ork. Dessutom, vilket är än jobbigare, kommer du inte åt att tvätta hela kroppen själv längre. När jag hade skjutit upp duschen i drygt en vecka satt jag på sängen och grät. Jag inte klarade av den. Jag kunde inte tvätta mig ren på hela kroppen för vissa rörelser gjorde för ont. Jag klarade inte heller längre av att borsta mina tänder. Tandborsten bara föll ur mina händer. Jag grät och bestämde mig för att på måndag ringer jag till hemtjänstens biståndsbedömare och ber om hjälp.

Nu måste jag be om hjälp!

Samtalet till kommunen är ett av de svåraste jag ringt. Men jag hade inte längre något val om jag skulle kunna sköta min hygien. Och som tagits upp i tidigare avsnitt var det inte bara min personliga hygien jag behövde hjälp med. Lägenheten var inte ordentligt städad på länge. Disken var inte bättre. Allt i hemmet var i varierande stadier av förfall. Till detta kaos skulle jag alltså bjuda hem en person om hade makten att avgöra både vilken hjälp jag behövde och i vilken omfattning. Jag skämdes. Skämdes över hur det såg ut, över att jag inte kunde hålla ordning och, inte minst, över att jag inte ens klarade av att hålla mig själv ren. Inte fyllda 50 år och behöva hjälp med det mest basala. Någonstans inom mig fanns en känsla av att jag nog ändå borde klara av det, även om förnuftet sa annat. Jag kunde ju inte ens gå utan hjälpmedel. Rollator ute och kryckor inne.

human-874979_1920
Även rollatorn borde jag ha klarat mig utan. Jag var inte gammal nog. Men den var nödvändig för att jag skulle kunna gå. Jag ville inte tänka på rullstolen jag hade när jag behövde vara borta längre stunder. Idag är Permobilen en välsignelse och en frihet.

Att vara under 50 år och inte ens klara av sin egen hygien. Jag hade varit sjukpensionär i nästan fem år. Jag saknade utmaningen i ett arbete och att få använda den kunskap jag skaffat mig genom många års studier. Tankarna for genom mitt huvud i en lika kaosartad röra som det var i lägenheten. Med tankarna följde känslor som jag då inte förmådde sätta ord på. Det gjorde för ont. Ensamstående. Jag  hade strax innan gått igenom min andra skilsmässa. Jag orkade inte leva ihop med en man som dels inte ville ha hjälp av något slag, dels inte lyfte ett finger för att göra något hemma. Han förstod varför jag ville skiljas och skrev på skilsmässohandlingarna  utan bråk. Vi förblev vänner och dryga året efter skilsmässan tog jag hand om hans begravning. Alkoholen tog allt, även hans liv.

gambling-256369_1280
Utöver alkoholen fanns onlincasino. Jag kom att avsky dessa spel och gör så än idag.

Ensamheten var och är underbar. Kaoset avskyvärt. Skammen var en ständig följeslagare, även efter skilsmässan. Jag blev allt sämre både psykiskt och fysiskt och fick ringa fler samtal till biståndsbedömaren. Jag behövde mer hjälp allteftersom kroppen sa ifrån och smärtan ökade. Fortfarande hade jag jobbigt med att jag inte klarade min egen hygien. Det var någonstans lättare att ta emot hjälp med städ och disk. I synnerhet när jag inte behövde skämmas över tomma ölburkar och spritflaskor överallt.

bad-1253889_1280
Idag är jag helt beroende av hemtjänstens insatser. Utan dem skulle jag inte kunna bo i min egen lägenhet.

Idag har jag accepterat att jag inte klarar mig själv, att jag behöver hjälp med alla basala behov och mycket därtill. Det är inte roligt att inte ens klara av det mest intima själv för att händerna sviker, axlarna inte alltid sitter rätt och hela kroppen värker. Skammen har jag lagt undan. Istället njuter jag av att dels få duscha varje morgon, dels ha ett välstädat hem – tack vare hemtjänsten. Men det har tagit några år att komma hit och somt känns fortfarande jobbigt att be om hjälp med. Och det får vara jobbigt för jag vet att för de som hjälper mig är det inte något konstigt. Jag är inte ensam.

bathroom-1228427_1920
Städat och fint i hela lägenheten tack vare hemtjänsten.

Berätta gärna hur du tänker kring detta att vara beroende av andra för att hålla både sig själv och hemmet rent. Har du tankar kring beroendesjukdomar, alkoholism, onlinespel eller kanske något helt annat är du välkommen att dela dem.
Visningsbild:

soap-864951_1920
Alla har rätt att få känna sig rena. Även om man inte klarar att tvätta sig själv.

Sömn, trötthet och smärta

sunrise-173392_1280
Visst är gryningen vacker. Men inte när det är mer regel än undantag att inte ha sovit innan, natt på natt på natt.

Att slumra till av utmattning i gryningsljuset och vakna efter ett par timmar igen. Händer det ibland är det OK. Ett par nätter fungerar. Det kan till och med gå bra om det är återkommande, bara jag får några nätter med sömn ibland för att återhämta mig. Men när sömnen gäckar mig natt efter natt och tar från mig all ork på dagtid. Nej, jag sover inte hela dagarna och är vaken på nätterna. Jag är (halv-)vaken på dagarna, kvällarna och nätterna och slumrar till några få timmar tidig morgon. Det fungerar om jag får sova hundtimmarna mellan två och sex ungefär och sedan en middagsvila. Men när klockan blir mellan fyra och sex innan jag somnar, för att sedan vakna två timmar senare fungerar jag inte till slut. Sömnproblemen triggar smärtan och smärtan gör att det blir än svårare att sova. Goda råd duggar tätt. Jag skrev för en tid sedan i artikeln ”Tankar om sömn” vad sömnforskare rekommenderar för att komma i fas med sömnen. Tyvärr. Det fungerar inte i min situation. Det är bra råd som bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet. Men på för övrigt friska personer. Men även om jag är vaken från tidig morgon till sen kväll somnar jag som regel inte förrän framåt gryningen.

cat-504549_1280 (1)
Tänk att få sova, avslappnad och smärtfri!

Tröttheten följer mig dygnet runt, mer eller mindre. Om jag lägger samman all tid jag sover på ett dygn så skulle det vara nästan tillräckligt, ändå är det inte så. För att få erforderlig vila skulle jag behöva sova den tiden sammanhållen, möjligen uppdelad i nattsömn och en ”powernap” mitt på dagen. Då skulle jag också kunna komma ner i djupsömn, den typ av sömn som gör att kropp och hjärna återhämtar sig. Djupsömnen som de allra flesta har tidigt på natten. Den återkommer sedan vid ytterligare två till tre gånger och omkring tretiden har många nattens sista period av djupsömn. Alla som någon gång har behövt gå upp den tiden på på natten/tidig morgon vet att det tar tid att vakna. Inte sällan sitter segheten i fram emot den tid man brukar gå upp. Det kan också vara svårt att vakna och många ställer flera väckarklockor för att vara säkra på att vakna, eller så ber man någon om väckning. Jag är ofta vaken den tiden, har inte somnat än. Trött, huvudvärk, ibland migränliknande och allmän smärta i hela kroppen. Vill sova, men somnar inte. Irriterande. Försöker att göra sådant som gör mig trött, men nu blir det allt mer vanligt att jag skriver. Ibland försöker jag läsa, men det är svårare.

office-1209640_1920
Skriver istället för att sova – men sittande i sängen med tangentbordet i mitt knä och bildskärmen på en arm framför mig.

Jag har ett enkelt, lätt och mycket tåligt tangentbord. Tåligheten är en absolut nödvändighet. Det måste klara av både utspillt kaffe och att falla i golvet utan att gå sönder. Stänger av tangentbordet och försöker torka och skaka bort så mycket som möjligt när kaffekoppen välter. Sedan får det torka framför lilla bordsfläkten. Är jag för snabb så märks det direkt då det exempelvis kan bli ett frågetecken när jag trycker på shift-tangenten eller någon annan trevlig överraskning. Men så slumrar jag till ibland, ofta mitt i en mening. Är det på dagen eller förnatten sover jag kanske en halvtimma, vaknar till fortsätter och somnar igen. Nu har dessa korta avbrott för sömn blivit allt färre med följd att den totala sömnmängden minskat och konsekvenserna av sömnbristen som börjar uppstå blivit alltmer besvärande.

woman-832137_1920
Att vara ute är skönt, allra synnerhet vid fint höstväder. 

Att på grund av trötthet få avstå från viktiga besök i vården gör mig ledsen. Depressionen förstärkts ytterligare. Den promenad jag är beviljad en gång i veckan försöker jag ta mig ut på, men förutsättningen är att jag orkar ur sängen. Denna vecka blev psykoterapin inställd då jag kände att jag inte skulle klara av att hålla koncentrationen ens en kort stund. Tidigare veckor under hösten har jag ibland orkat med nästan hela sessionen, ibland kortare, någon enstaka gång hela. Med restid krävs att jag orkar koncentrera mig i 45 minuter och sitta uppe i minst tre timmar. Och när jag inte orkade hela tiden för morgonhjälpen från hemtjänsten, utan fick hoppa över vissa moment återstod bara att lämna återbud.

health-621352_1920
Jag hade tagit min morgonmedicin, men varit för trött för att äta den frukost som nattpersonalen tagit fram.

Den senaste veckan har jag precis somnat när nattpersonalen kommit. Och ovanligt nog har jag inte vaknat, vilket annars är det vanliga. Men rar personal har ändå ordnat så att frukost och morgonkaffe står på nattygsbordet. Det gör att jag får frukost i samband med att jag tar medicin. Skulle inte natten ordna med detta får jag inte frukost utan det blir då förmiddagskaffe!

Kanske inte precis så här, men alltid en kanna kaffe, smörgås, en skål med fil, müsli och bär serveras jag till frukost av nattpersonalen oavsett om jag sover eller är vaken. Allt förbereds kvällen innan så det är att brygga kaffet och plocka fram resten ur kylskåpet.
~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

Sover du för lite eller för mycket eller kanske du hör till dem som aldrig har några problem? Hur hanterar du sömnproblem och smärta? Påverkar smärta sömnen eller är det sömnen som påverkar smärtan. Vad tror du? Berätta gärna!

 

 

Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild