Fasaden

TW Triggervarning
Denna artikel kan hos vissa läsare väcka svåra och jobbiga känslor. Vet du med dig att du kan reagera med exempelvis svår ångest på berättelser  om andra som mår dåligt rekommenderar jag dig att sluta läsa här.
22688904_10212766570751907_7873040776593220007_n

Natten är tankarnas och ångestens tid. Smärtornas  och lidandets tid. Bilden visar all sin karghet i det skarpa sjukhusljuset. Det inre mörkret kontrasterar och som hotar ta över allt är dolt, men långt från borta. Se den unga kvinnans djupa förtvivlan – där är bara mörker. Att öppna ögonen skulle göra alltför ont. Inte den minsta strimma ljus orkar där och då leta sig in i hennes sinne. Det går inte att skilja mellan fysisk och psykisk smärta. Det går inte att skilja ångestens panik från depressionens djup. Allt existerar parallellt. Denna kontakt är tillräckligt smärtsam för att vi som ser henne bara vill springa därifrån samtidigt som man vill trösta. Men någonstans anar vi att det är mycket svårt att nå  fram med tröst. Hur är det då inte för kvinnan? Hon som är mitt i helvetet. Det finns inget annat ord i min värld. Jag blundar och kastas många år tillbaka till det som en gång var.
Tivedstrollen på landet 18 feb 18 bild 2
Den lilla torpstugan, här på bilden i upprustat skick, får bli en metafor för vårt sinne. Stugan är levande och rymmer liv, ljus och mörker. Dess väggar har sett mycket, varit trasiga, lagats, rivits ned, byggts upp på nytt, flyttats allteftersom behoven förändrats och stugans invånare med den. Precis som våra kroppar och vårt psyke byggs upp, rivs ned, ändras och förändras. Krymper, skadas och misshandlas och göms i mörker. Mörkret skyddar likväl som det skadar. Ljuset, det skarpa hårda, avslöjar obarmhärtigt varenda svaghet, spricka, dammkorn. Ljus och mörker. Båda kan vara precis lika obarmhärtiga. Den unga kvinnans situation kan till det yttre påminna mig om det jag gått igenom, men är i grunden helt olika. Ett milt barmhärtigt ljus visar upp det vackra. Solens sista strålar som smyger sig in och gör både byggnaden och dess invånare  vackra och friska.
pers-hamnen-28-nov-16-1
26903760_10213436888989444_6333364599660997987_n(6)
Solnedgången, leendet – kanske med ett stänk av vemod i talar till mig. Det är vackra bilder. Tankarna väcker fantasin och ser en verklighet långt från det hårda och trasiga. Det vi inte vill visa. Vemodet ger vid handen att det inte alltid varit enkelt och vackert. På samma sätt som en solnedgång föregår mörker men också en kommande soluppgång. Vid en första anblick ser stugan kanske bara något sliten ut, men beboelig. Men när vi ser närmre på fasaden är allt på väg att rasa samman. Tivedstrillen torp det var en gång... bild 13 Torpet 18 feb 18 - kopiaTivedstrillen torp i vinterskrud 18 feb 18 - kopia
Om torpet är vårt medvetande kan kanske uthusen som hör till vara delar av vår kropp. Tillsammans bildar de en helhet – men kan jag se den? Och vad ser du som betraktare? Tivedstrillen torp det var en gång... bild 11 uthuset 18 feb 18 - kopia
Var fäster du blicken?
Tivedstrillen torp det var en gång... bild 2 18 feb 18 - kopia
Smärtan kan anas genom att se på fasad och uthus. Men de inre skadorna syns inte förrän den skadade väljer att visa dem.
Tivedstrillen torp det var en gång... bild 12 Torpet 18 feb 18 - kopia
Ett trasigt fönster skulle kunna jämföras med en ärrad arm. Eller kanske en rullstol. Men vad är det inre kaoset?Tivedstrillen torp det var en gång... 18 feb 18 - kopia
Var detta väntat? Eldstaden, taket, väggarna… allt raserat. Rummet en berättelse i sig. Spänningarna finns kvar inom oss. Kanske är det här det kompakta mörkret och paniken tar tag i oss, drar oss ner i djupet till en plats som är så svår att precis allt är bättre än att vara kvar. Desperationens kvävande grenar slår och håller fast. Paniken är ett faktum för vissa. Andra går in i apati och ger upp istället för att kämpa emot. Väggar och tak rasar över oss, på oss. Går det att överleva detta?Tivedstrillen torp det var en gång... bild 6 vinden 18 feb 18 - kopiaTivedstrillen torp det var en gång... bild 7 lager på lager 18 feb 18 - kopia
Vid en noggrann anblick syns de många lagren tapeter och de små blå vackra blommorna. Detta var en gång en vacker byggnad både ut- och invändigt. Minnet av hur det var lever kvar och tankar och känslor är fortfarande kvar i det hela och vackra.

Tivedstrollen på landet 18 feb 18 bild 4
Jag tänker att vara sinnen fungerar på liknande sätt. När vi mår som sämst är vi som det fallfärdiga torpet, men djupt inom oss finns de vackra blåblommiga tapeterna kvar.  Som allt renoverings- (rehabiliterings-)arbete kostar det på. Kanske måste vi släppa taget om saker som varit betydelsefulla för att vi ska kunna gå vidare och bli friska. Vi kan bygga upp vårt hem på nytt. Vägen dit kan vara både krokig, hal och smal – men så småningom kommer vi fram.
Tivedstrillen torp det var en gång... bild 16 På väg till Torpet 18 feb 18 - kopiaTivedstrollen på landet 18 feb 18 bild 1
Vi är hemma igen!
Tivedstrillen torp det var en gång... bild 8 fd kakelugn 18 feb 18 - kopia
Renoveringsarbete kommer det alltid att finnas och kanske måste det rivas och byggas nytt. Men det är inte lika svårt längre.
Visningsbild:Tivedstrillen torp det var en gång... bild 13 Torpet 18 feb 18 - kopia
Foto:
Byggnader och naturbilder: Tivedstrollen (Per Svensson och Marina Pettersson)
Den unga kvinnan: Privat. Bilderna publiceras med modellens uttryckliga samtycke.

Kommentera gärna. Hur uppfattar du den unga kvinnan? Går det att renovera det som är så trasigt? Hur tänker du kring det?
Vill du berätta din historia är du varmt välkommen att göra det.

Alla behövs?

Fredagen den 9 september presenterade Försäkringskassan en ny kampanj: Laget Sverige

group-sitting-by-water-741158_1920
”Alla behövs i Laget Sverige” – men bara om du har eller kan återfå någon form av arbetsförmåga.

Alla behövs i Laget Sverige” är Försäkringskassans slogan. Livets bilder gjorde mig uppmärksam på denna kampanj, och den fick mig att börja gråta. Jag gråter sällan, kanske för sällan, men Försäkringskassan tilldelas en eloge. Ni har lyckats att få mig riktigt ledsen. Ledsen så att det gör ont, mer ont än vanligt. ”Alla behövs” – det är starka ord, ord som uppmuntrar, ord som ska ge kraft och mod och få oss att tänka positivt. Det är en uppmaning att ta tillvara på så kallad restarbetsförmåga, tror jag iallafall. Jag läser kampanjen och jag läser bloggaren Livets Bilder. Hade jag inte läst den texten kanske det dröjt innan jag uppmärksammat kampanjen. Nu har jag, tyvärr, gjort det och den kängan jag fått kommer att sitta i. För vilka är ”alla”? Alla som i alla som bor och lever i Sverige? Alla som har gått ur skolan? Alla som idag har ett arbete, men är sjukskrivna? Alla som inte längre kan arbeta alls? Alla unga, gamla, medelålders? Alla friska, sjuka, med anställning, egna företagare, arbetslösa? Vilka är alla i ”alla behövs i Laget Sverige”?

workplace-1245776_1920
Alla?

Hur jag än läser Försäkringskassans text hittar jag inte någonstans en beskrivning av vilka ”alla” är. Däremot kan jag dra slutsatser om vilka som menas med alla. Med alla menas de som är i arbete och är friska, de som är sjukskrivna på hel- och deltid och underförstått, dem som har arbetsförmåga i någon utsträckning. Alltså även arbetslösa på hel- och deltid. Det centrala begreppet blir arbetsförmåga. Alla vi andra, som av olika anledningar saknar någon form av arbetsförmåga, räknas inte. Vi tillhör inte gruppen ”alla”, trots den kompetens vi många gånger besitter och skulle kunna dela med oss av på olika sätt. Men vi klarar det inte genom lönearbete eller eget företag. Alla vi med sjuk- och aktivitetsersättning. Vi finns inte. Vår kompetens är värdelös. Vi är värdelösa. Kompetens och kapacitet likställs. Men det är två skilda begrepp, vilket nedanstående bild från Livets Bilder illustrerar:

Kompetens vs kapacitet arbetsterapi.001
Här är exempel på vad som krävs av en arbetsterapeut som är yrkesverksam.

Många av oss som av olika skäl inte kan komma tillbaka till arbetsmarknaden har fortfarande kvar vår kompetens, den rosa halvan av bilden visar. Givetvis kommer kompetensen att minska med åren i vissa delar och öka i andra. Vi får en god kompetens vad gäller att vara patienter, om våra egna sjukdomstillstånd och mycket mer. Vi tappar en del i yrkesrollen då yrket utvecklas och ny kunskap kommer till. Att söka upprätthålla sin yrkeskompetens är hart när omöjligt när jag inte längre är yrkesverksam och använder mig av densamma.  Att upprätthålla min kompetens kräver en kapacitet jag inte har. Det kräver, som regel, också möjlighet att kunna använda mina kunskaper. Återigen brister kapaciteten, inte kompetensen. Försäkringskassan går ut med att vi alla behövs. Men vi behövs uppenbarligen inte. Vi som inte har kapaciteten kvar att upprätthålla dels vår kompetens, dels vår förmåga att använda den. Detta fick mig att börja gråta. Om jag kunde skulle jag börja arbeta på måndag. Fast jag har inte något arbete kvar att gå till. Och inte kan jag gå heller. Jag får inte lämna lägenheten utan att någon följer med mig, trots Permobil. När gråten lättade kom ilskan. Vad har Försäkringskassan för ursäkt för att exkludera oss? Vi må sakna kapacitet för att utföra ett lönearbete, men på något vis

fleet-76250_1920
Eldrivna rullstolar, här i form av scooter med en vanlig maxhastighet omkring 15 km/h. Mitt förflyttningssätt är Permobilen, som fungerar både inom- och utomhus och har rask promenad som högsta hastighet (ca 7-8 km/h)

borde vår kompetens vara värd att ta tillvara. Vi kanske kan dela den med någon en kort stund ibland. Om inte annat när vi besöker vården. Kanske kan behandlaren lyssna på vad vi har att berätta om oss själva och vår sjukdom. Jag är ju expert på min egen kropp, och ofta också på mina diagnoser, vad gäller reaktioner, smärta, symtom och mycket annat. Jag behöver vårdens kompetens också för att få så bra behandling som möjligt, behöver deras expertkunskaper. Men då måste behandlaren veta hur jag känner det och hur jag mår. Min yrkeskompetens kan jag kanske, med hjälp, också tillämpa på min egen situation. Lyssna på mig när jag vill tala! Men jag kan inte rehabiliteras åter till yrkesverksamhet. Alltså tillhör jag inte gruppen ”alla”. Jag är därmed inte en del av Laget Sverige utifrån Försäkringskassans definition.

woman-1586499_1920
Långt från all sjukdom syns. Men exkludering känns.

Genom den definition som Försäkringskassan valt av begreppet alla, utesluts vi med sjuk- och aktivitetsersättning. En del som tillhör den gruppen kan återkomma till arbetsmarknaden om de får rätt stödinsatser. Framförallt kanske det gäller de unga med aktivitetsersättning. Alla kan inte yrkesarbeta, men det innebär inte att de saknar kompetens som skulle kunna komma arbetsmarknaden tillgodo. Som exempel kan nämnas ”hästtjejerna”*). De som mer eller mindre lever för att kunna vara i stallet. Hundfolket vars hundar gör att de håller sig så bra som det bara går. För mig kom dagen då jag fick lämna ifrån mig min hund, jag klarade inte av att ge min hund det hon behövde. Kapaciteten räckte inte till när jag blev sittande i rullstol. Men även om kapaciteten inte räcker för yrkesarbete,  kan kompetensen säkerligen komma andra till del. Som sagt – allt detta gör mig upprörd, arg och ledsen. Tänk om, Försäkringskassan, och inkludera istället för exkludera!

Visningsbild:
civilian-service-63616_640 (1)

*) Hästtjejerna kan lika gärna vara killar, men här används begreppet då tjejerna är i majoritet.

game-figure-598036_1920
”Alla behövs i Laget Sverige” är namnet på Försäkringskassans kampanj. 

Berätta gärna vad du tycker!

 

Tack till Livets Bilder.

Kompetens och Kapacitet Reblogg

Att kunna och att klara av och skillnaden däremellan

calculator-428294_1920
Det är skillnad mellan att ha kompetensen för en uppgift, dvs att kunna och kapaciteten, att faktiskt klara av att genomför densamma.

Två bloggare har skrivit utmärkta inlägg om just skillnaden mellan kompetens och kapacitet. Livets Bilder och Funkisfeministen. Då de båda formulerat detta så bra väljer jag att Reblogga:

Det är rätt så märkligt. På ett sätt är jag exakt densamma nu som tidigare, men samtidigt är det väldigt tydligt att jag inte fungerar som förut.
Om jag utför en aktivitet på rätt nivå för mig, kan jag fortfarande prestera bra. Men trots rätt nivå och god prestation är kostnaden större och återhämtningstiden längre än när jag var frisk. Jag kan också pressa mig prestera på en för hög nivå under en kortare tid, men då blir kostnaderna ännu högre och återhämtningstiden ännu längre. Men resultatet kan ändå vara detsamma. Däremot kan min kapacitet krympa ytterligare.
Min kompetens finns fortfarande kvar – men min minskade kapacitet hindrar mig att använda den som förut.
Jag upplever att många har svårt att göra distinktionen mellan vad som är kompetens och kapacitet – och att dessa två helt skilda saker hela tiden blandas ihop i många olika sammanhang. Jag har upplevt det privat, i min rehabilitering när det gäller tex arbetsförmåga/arbetsträning, i vårdens utredningar, i diskussioner om skola, anpassningar, sjukskrivna i sociala medier mm. – och jag vet att det i värsta fall kan få förödande konsekvenser.
Men vad menar jag då, när jag pratar om kompetens och kapacitet?
Enkelt uttryckt skulle jag vilja säga att kompetensen är något jag har – medan kapaciteten är mina möjligheter att använda det jag har. (Livets bilder)

Här följer fortsättningen på inlägget: Skilj på kompetens och kapacitet!

 

Kompetens: Att veta hur jag gör när jag tvättar, diskar och städar. Kapacitet: Att faktisk klara av att tvätta, diska och städa. Det hjälper mig inte om jag gör lite, eller fuskar. Kapaciteten finns inte där ändå. Med min kropp finns inte möjligheten att klara att utföra hushållsarbete som ett exempel. Detta överför de båda bloggarna på olika situationer som många av oss funktionsbegränsade ställs inför.

För egen del så är bloggen Livets Skiftningar ett försök att upprätthålla den kompetens jag skaffat mig genom studier, kompetensen att skriva och berätta om olika saker. Svårigheterna uppstår när kapaciteten inte räcker. Det är då ni som läsare möts av svaret till kommenterade artiklar att det finns en uttalad mening att besvara, men kraften att göra detsamma saknas och jag ber att få återkomma med svar då kraft och ork finns. Det kan också innebära att artiklarna blir av annat slag. Artiklar som inte kräver en kompetens som jag saknar kapacitet för att skriva! Mina händer och fingrar lyder inte. Jag kan inte skriva, kan inte trycka ner tangenterna eftersom priset för det arbetet blir för högt.

macro-800236_1920

Funkisfeministens inlägg på samma tema:
Kompetens eller kapacitet – Att skriva ett sämre formulerat mail kostar inte mindre ork

Tack till Livets Bilder och Funkisfeministen!

guy-879729_1920
Jag vill utnyttja min kompetens… men kan inte!

Hur ser du på detta? Berätta gärna!

Personlig Assistans – för vem?

girl-1112243_1920
Vem ska ha rätt till personlig assistans?

Vem ska ha rätt att ha en personlig assistent? Vem ska avgöra om just du har rätt till det och om det bedöms att rätten finns, hur omfattande assistansen ska vara? Idag är det lätt att få uppfattningen att personlig assistans är något som allt färre får. De som idag är beviljade assistans kan vid omprövning bli fråntagen hela eller delar av densamma. Ibland av orsaker som är svåra att förstå, då inga faktiska omständigheter har ändrats sedan beslutet fattades. Det som ändrats tycks vara kommunernas och Försäkringskassans sätt att bedöma behovet av assistans. Men hur ska den som är funktionsbegränsad kunna delta i samhällslivet på likartade villkor som alla andra om denne inte får erforderlig hjälp? Vad kan en person som behöver hjälp egentligen kräva? Kanske är det en fråga som inte ska ställas. Kan den som har ett funktionshinder kräva hjälp, eller ska vi be om hjälp?

keyboard-933568_1920
Regeringen har tillsatt en utredning om personlig assistans.

Regeringen tillsatte den 26 maj 2016, en utredare som ska se över lagstiftningen om personlig assistans och assistansersättningen. Det handlar om LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.  Åsa RegnérBarn-, äldre- och jämställdhetsminister skriver i en debattartikel i Dagens Samhälle den 26 maj 2016: ”…Personlig assistans och lagen om stöd och service är viktiga medel för att omsätta de rättigheterna i praktisk handling. De har inneburit att många människor med funktionsnedsättning kunnat och kan leva sina liv med ett bättre stöd och i större delaktighet. De innebar när de infördes också ett förändrat synsätt i funktionshinderspolitiken, samhället gick från ett dominerande vårdperspektiv till ett rättighetsperspektiv. Det är svårt att värdera hur mycket det betytt, men låt mig slå fast att det betytt mycket. Att var och en får stöd med sina behov så att hon eller han kan leva i delaktighet är en viktig del av den svenska modellen. Vi kan vara stolta över ambitionerna med personlig assistans och LSS. Vi kan känna oss säkra på att det för många människor gett större delaktighet och självbestämmande…” Ett centralt begrepp är just delaktighet. Den som är funktionshindrad har rätt, enligt lag, att vara delaktig i samhällslivet på samma sätt ”som andra”. Livets Skiftningar har skrivit om detta med att ”leva som andra” i tidigare artiklar. Lagen ger den som av olika skäl är begränsad i sin funktion rätten att leva och verka som ”alla andra”. Men är det så i verkligheten?

man-791049_1920
Det är inte självklart att den funktionsbegränsade personen själv får bestämma om hen exempelvis vill arbeta eller studera. 

Verkligheten och lagen överensstämmer inte alltid. Idag  förekommer att personer, som med assistans skulle kunna arbeta eller studera, får avstå på grund av att de nekas assistans eller att timmarna med assistans är för få. Ansökan om personlig assistans upplevs idag av många som jobbig och i vissa fall kränkande. Detta på grund av att det är personens grundläggande behov som utgör underlaget för hur ansökan kommer att bedömas. Och i grundläggande behov ingår det mest privata. Det handlar om allt vad den sökande kan respektive inte kan klara att göra själv. Om hela moment såsom mat och hygien, om delmoment och delar av delmoment. Ett exempel är hygien då det ofta krävs att den (arbetsterapeut), som skriver intyg om just detta, ska vara med och personligen observera vid det som kallas intimnära aktivitet. Läs: dusch och toalettbesök! Vid måltidssituationen kan även där krävas observationer från allt som på något vis har med mat och måltid att göra.

Kanske ersätter hemtjänst en del av assistansen. Två viktiga skillnader mellan hemtjänst och PA är följande: Det första är att  Socialtjänstlagen (SoL) som reglerar hemtjänst talar om ”skäliga levnadsvillkor” medan PA talar om ”goda levnadsvillkor”. Det andra är att hemtjänst beviljas utifrån insats medan PA  beviljas utifrån tid (timmar/vecka eller månad). Om PA minskas eller dras in helt betyder detta inte med nödvändighet att personen står utan hjälp. Men hjälpen kommer med stor sannolikhet att se annorlunda ut, om den ges i form av hemtjänst, då SoL har ett annat synsätt. Vad som är skäliga respektive goda levnadsvillkor är svårt att definiera. Det som däremot är en verklighet är att skäliga villkor bedöms snävare än goda villkor.  Därtill kommer att det är kommunens handläggare som ansvarar för hemtjänsten, medan Försäkringskassan ansvarar för bedömningen av PA om det grundläggande behovet överstiger 20 timmar per vecka. (Under 20 timmar är kommunen ansvarig).

 Hästar och ridning kan vara både ett fritidsintresse och rehabilitering

En personlig assistent kan därmed bistå med mer än vad hemtjänsten kan göra. Ett exempel är fritidsintressen. Att vara med på olika aktiviteter kan vara en del i arbetet för en personlig assistent. ”…Målet är att insatserna ska leda till självbestämmande, delaktighet och utveckling, samtidigt som de givetvis ska vara kostnadseffektiva…” (a.a) Uttalandet gäller i och för sig utredningen, men även i dagsläget betonas delaktighet som en viktig del när det gäller PA. Livets Skiftningar hoppas att utredningen kommer att leda till att de personer som har behov av personlig assistans kommer att kunna få det i den omfattning de behöver för att just kunna leva som andra. Att kunna vara delaktiga i samhällslivet. Delta i fritidsaktiviteter likaväl som att vara partipolitiskt aktiv. Arbeta, studera, umgås med goda vänner, gå på restaurang, resa… Ja, göra det som icke funktionshindrade gör.
motorized-wheelchair-952190_1920