Livsvandringen – Smärtan och gymnastiken

Livsvandringen del 3 – om att vara tonåring med kronisk smärta

fist-1148029_1920
Smärta som kändes – men förblev osynlig. Många gånger önskade flickan att smärtan skulle synas. Det hade varit så mycket lättare då.

Kvinnan, befinner sig ”mitt i livet”, som många säger om de som är omkring de 50. Hon sitter utanför kapellet, men egentligen vill hon sitta i kapellet. Problemet? Permobilen går inte att köra in på grund av trösklar. Men försommarvädret är vackert och det går att minnas även sittande utomhus. Hon minns och kastas till en verklighet hon trodde hon hade bearbetat klart. En verklighet fylld av smärta, ilska, sorg, frustration. Att slå en knuten hand genom en glasdörr hade inte gjort mer ont än den smärta hon upplevde då, för snart 40 år sedan. Och en smärta som finns kvar i henne. En smärta hon trodde var försvunnen, eller åtminstone undanlagd. Smärtan, minnet av den, får henne att vika sig dubbel i stolen. Hon är tretton år igen…
girl-421651_1920
Smärtan skär som knivar genom hela flickan. Magen och ryggen. Hon går sönder, något har gått sönder i  henne. Det är hon helt övertygad om. Hon går till skolsköterskan för att få hjälp. Det är inte första gången, det är inte första dagen. Hon vet att varje gång hon får mens får hon ont. Hon orkade egentligen inte med gymnastiken tidigare på dagen heller. Men ”alla vet” att det är bra att röra på sig vid mensvärk. Så hon gjorde så gott hon kan och försökte stänga öronen för sarkastiska kommentarer om hennes bristande prestationsförmåga, livrädd att hon skulle blöda igenom eller ramla ihop. Men alla säger att det är normalt både att blöda så mycket och att ha så ont. Men hon har ont även när hon inte blöder. Inbillning? Ja, det är vad hon indirekt får höra och börjar tro på själv. För något ”trasig” finns inte. Bara känns så.

volleyball-1034420_1920
Volleyboll – serva kan hon, men inte något annat. Flickan saknar helt bollsinne, och egentligen vill inte något av lagen ha henne med, vilket hon är smärtsamt medveten om.

Hon snubblar och faller. Stukar till en fot som vanligt och blir sittande på bänken resten av lektionen. Kommentarer från både läraren och de andra eleverna. Lite olika, lärarens om klumpighet och att inte fortsätta trots smärta, eleverna om att hon är klantig, klumpig och dum. Smärtan blev inte bättre av att röra sig. Utöver mensvärken har hon nu en ond fotled, igen! Nu hade hon iallafall en ordentlig ursäkt för att gå till skolsyster. Sköterskan lindar hennes fot, ger henne smärtstillande men säger inte så mycket. Gymnastiken i övermorgon? ”Den kan du vara med på. Det är bra att röra sig och din fot är bra till dess. Den är varken svullen eller blå”. EDSen fanns redan då. Magsmärtorna togs inte på allvar. Flickan hade ju nästan alltid ont i magen och de prover som tagits visade inte på något som kunde förklara smärtan. Fast det inte sades direkt förstod hon att de trodde att hon mest hittade på för att slippa gymnastiken. Huvudvärk, ont i magen, stukade fötter och händer var det vanliga. Flickan var för tjock och klumpig. Hon, om någon, behövde verkligen röra på sig. Hon vägde då 63 kg och var 163 cm lång, men de övriga flickorna i klassen var smalare eller hade annan kroppsform så de såg smalare ut iallafall.

horse-1006348_1920 - kopia (2)
Hon längtade till stallet och hästarna. Men det var bara ett par terminer, sedan fick hon problem med astma och det blev svårt att vara i stallet.

Flickan cyklade ofta och mycket. En del gymnastiklektioner fick hon cykla istället för att vara med på lektionen, men det räknades inte när det gällde betyg. De vuxna förstod nog var skon klämde när det gällde gymnastiken, men de sa ingenting. Gymnastikläraren ansåg att hon borde vara med mycket mer och inte gå och sätta sig på bänken. Skylla på att det gjorde ont. Påhitt för att slippa göra något. Så hände det att flickan ramlade ihop av smärtan. Läkarstationen låg då alldeles bredvid skolan och hon togs dit. 14 år gammal och återigen var det smärtan i magen som gjorde att hon inte kunde stå upp. Den äldre doktorn undersökte och fann inte något fel. För säkerhets skull togs en sänka för att inte missa en infektion. Sänkan var normal och värken förklarades med ägglossning. Att hon hade ont gick inte att förneka. Men en ung flicka och en gynekologisk undersökning. Allt gick att förklara utan att flickan för den skull var sjuk.

sunrise-274257_1920
Kvinnan har suttit länga, djupt försjunken i minnen. Solnedgången är snart över och hon har en stund till innan hon kommer fram till platsen där hon ska övernatta på sin livsvandring, som hon kallar sin resa för.

Flickan då? Var hon sjuk eller var det bara vanlig mensvärk och värk som hon inbillade sig för att slippa gymnastiken? Själv visste hon att hon hade ont, men hon var inte sjuk. Hon var tjock och ful och dålig på gymnastik. De teoretiska ämnena gick bra, men de praktiska var hon dålig på. När smärtan i magen blev värre i femtonårsåldern blev hon inlagd på sjukhuset för äggledarinflammation. Visserligen så var infektionsproverna bra, men det kunde eventuellt vara en infektion så hon fick antibiotikasprutor i en vecka. Hon blev lite bättre, men ganska snart var smärtorna tillbaka och så pågick det i många år. Drygt tio år senare fick hon diagnosen endometrios, och behandlades för den men blev inte bra. Först när hon fyllt 40 år och opererade bort livmodern försvann hennes buksmärtor. Kvinnan tänker efter. Buksmärtorna började i 12 -13-årsåldern och höll i till dess hon var dryga 40 år. Mer än 25 år med nästan konstant buksmärta utöver all annan värk som också hade börjat ge sig till känna i tonåren. Men egentligen var det nog värre det de andra eleverna sa och gjorde. Den smärtan gick inte ens att sätta ord på då. Men hon hade ont i magen…
Djupt försjunken i 40 år gamla minnen har tiden gått och kvällen kommit. Dags att rulla vidare till gården där hon bokat övernattning. Imorgon, en ny dag och nya minnen från en förgången tid.

cross-219858_1280
En stunds Bibelläsning lugnar och hjälper henne att släppa taget om det svåra inför natten.

 

Maj månad och EDS

Maj är månaden då EDS uppmärksammas nationellt och internationellt. EDS Awareness month 2016. Livets Skiftningar hakar på så här fem i tolv med en film om EDS. För dig med diagnos är detta säkerligen inte nytt. Jag ber om överseende med det. Men repetition lär vara kunskapens moder, så vem vet, kanske kan vi alla lära något av denna korta film. Den är på engelska och producerad i syfte att informera om EDS.  Musiken till filmen är skriven till densamma. Berättelsen som följer är Pipilis upplevelse av att leva med EDS utan diagnos.

Livets Skiftningar uppmärksammade denna video genom en länk på Facebook till bloggen Bondmoran.
Vad innebär det egentligen att leva med ett syndrom som EDS? Ni som följt Livets Skiftningar har nu och då fått ögonblicksbilder av livet med EDS, men även tillbakablickar på hur det var att som barn och ung vuxen ha sjukdomen, men inte någon diagnos. Att leva med EDS är  inte enkelt. Många är vi, likt dem i filmen, som delar erfarenheten av att det tar lång tid att få diagnos. Ofta handlar det om många år. EDS syns inte på några prover. Symtomen är i sig synliga, men kan följaktligen inte verifieras genom provtagning. Karta och verklighet stämmer då inte överens vilket blir till bekymmer för både läkare och patient. Konsekvensen blir ofta att patienten inte blir trodd och får orden: ”Det finns inte något fel på dig” med sig hem från läkarbesöket. Inte en gång, inte tio gånger utan ofta så gott som var gång du söker för symtom som hör ihop med EDS. Och om det nu kan ta fem, tio, femton kanske tjugo år och mer därtill innan någon ser helheten och ställer diagnosen EDS, hinner patienten höra detta många, många gånger. Så många gånger att hen tror på det själv till slut, trots att symtomen är kvar.

guy-879729_1920
Sitter det ”i huvudet”?

Många med EDS har fått höra att symtomen ”sitter i huvudet”. Smärtan, som kan komma från olika delar av kroppen, symtom från inre organ, från leder och muskler och andra symtom som inte går att förklara. Kanske har utredningar gjorts på flera olika kliniker och alla kommer fram till samma svar: ”Vi kan inte hitta något fel på dig”. Men ingen har sett till helheten, satt samman alla olika symtom för att se eventuella samband. För det är först när det ses till helheten som EDS blir synligt. Kanske kan det liknas vid att lägga ett pussel. Varje enskild bit ser kanske lite annorlunda ut, men något mönster framträder inte av en eller två pusselbitar. Några får fel diagnos, diagnoser som till och med kan bidra till att du blir sämre. Sämre på grund av behandlingen. Smärtor från muskler och leder är vanligt att behandla med sjukgymnastik (fysioterapi). Pipili fick 18 år gammal diagnosen fibromyalgi. Det skulle dröja ytterligare 30 år innan hon fick diagnosen EDS -ht. Fibromyalgin skulle förklara smärtorna, ja, och så var det det psykiska också! Båda dessa tillstånd mår bra av träning. Under 30 års tid har också Pipili tränat i vårdens regi. All träning har inte varit bra utifrån EDS-perspektiv. Träning i sig är bra, men vissa rörelser försämrar snarare än förbättrar tillståndet. Periodvis har det också varit uppehåll i träningen av olika orsaker.

physical-therapy-1198344_1920
Stabilitets- och balansträning var vanligt förekommande. Även styrka och koordination tränades.

Träningen borde ha bidragit till en förbättring. Men trots regelbunden träning försämrades tillståndet. Två graviditeter bidrog också. Pipili drabbades av svår foglossning. Så svår att det blev till veckor på sjukhus och för att över huvud taget kunna gå krävdes kryckor till stor del och även rullstol. En för övrigt frisk kvinna som drabbas av foglossning under graviditet återfår normalt full funktionsförmåga förhållandevis snabbt efter att barnet är fött. Så är det inte alltid för den som har EDS. Bäckenet var instabilt redan innan graviditeten och försämrades kraftigt. Det var också på grund av instabilt bäcken tillsammans med svår smärta som Pipili till slut fick ge upp sitt arbete. Smärtorna och instabiliteten gjorde det svårt att gå och gånghjälpmedel först kryckor och sedan rollator blev till en nödvändighet. Detta var innan diagnos. Tyvärr for överkroppens leder illa av att belastas så hårt som blev fallet med dessa hjälpmedel  och endast ett år efter EDS-diagnosen var rullstolen ett faktum. Träningen pågår fortfarande, men nu anpassad efter diagnosen EDS -ht.

pikepress-685419_1920
Ibland drömmer Pipili om att kunna röra sig och göra som alla andra 😉

Det är Pipilis historia. Säkerligen inte unik på något sätt. Men smärtorna, och med dem starka smärtstillande mediciner, kommer att bestå. Rullstolen kommer troligen också att förbli en trogen följeslagare. Utöver EDS -ht finn även andra sjukdomar med. Fibromyalgidiagnosen finns kvar och förklarades av diagnostiserande läkare som en följdsjukdom av EDS -ht. Jobbigast är trots allt att händerna farit illa. Med skrivande som hobby behövs fungerande händer och helst händer som inte gör ont för varje gång en tangent trycks ned.

typewriter-726965_1920
Tacksam för moderna tangentbord som går att ställa in och anpassa efter användarens förutsättningar.

Hur ser din historia ut? Berätta gärna! Vad tänker du som frisk, som nydiagnostiserad eller som haft diagnos lång tid? Som ung eller gammal med EDS?  Hur tänker du kring att avsätta en månad för information om ett syndrom som EDS?
laptop-1174314_1920