Det talar vi tyst om – inkontinens

Vi talar inte om det. Inte öppet iallafall. Men det är ett stort problem för många och ungefär lika många män som kvinnor är drabbade. I tidningen Doktorn (se länk) finns fakta kring inkontinens. Denna artikel kommer mer att handla om upplevelsen att vara inkontinent.

woman-1447082_1280
Att inte hinna till toaletten i tid är något som händer alldeles för ofta.

Att kissa på sig, att inte ha kontroll över blåsfunktionen, är ett problem som drabbar många. Det kan vara läckage med allt från några droppar till att blåsan tömmer sig helt utan kontroll. Oavsett hur problemen ser ut påverkar de vardagen och livskvaliteten för de drabbade. Orsakerna till inkontinensen varierar men ett är gemensamt. Det är inte något som det talas om. Därför gör jag det motsatta. Jag tänker att skriva om hur inkontinensen påverkat och påverkar min vardag. Jag har snart 25 års erfarenhet av problemet inkontinens. I mitt fall var det under första graviditeten som problemen uppstod. Och jag höll tyst. Inte ens 30 år gammal och inkontinent. Det skämdes jag alldeles för mycket för att tala om. Efter förlossningen och avslagsblödningarna var över använde jag samma blöjor som till min bebis. Att jag fick hjälp berodde på en observant barnmorska som noterade detta och ställde en rak fråga om jag hade problem med att jag kissade på mig. Och så var det. Hon gjorde det på ett sådant sätt att jag inte skämdes. Och hon ordnade så att jag fick prova ut inkontinensskydd. Det blev en stor skillnad att ha för mig anpassade skydd jämfört med barnblöjor.

baby-19534_1920
Blöjor avsedda för bebisar fungerar, men de fungerar inte bra. Ett utprovat skydd anpassat efter de besvär man själv har gör stor skillnad.

Att vara inkontinent och ung var jobbigt. I mitt fall började det med det som kallas för ansträngningsinkontinens. Jag kissade på mig om jag hostade, nös, rörde mig för intensivt och i andra situationer där det blev en ökad belastning på muskulaturen. Att försöka se till att alltid vara förberedd för ”olyckor” när jag var hemifrån blev vardag. Det innebar att det tillsammans med bebissakerna också fanns extra trosor som exempel. Det blev även rutin att välja kläder som fuktfläckar inte syntes på. Men aldrig kunde jag ens ana att det problem som jag hade med inkontinens skulle bli kroniskt. Distriktssköterskor och även barnmorskor jag träffade talade om att det gick att träna bort problemet genom att stärka bäckenbottenmuskulaturen. Och jag tränade, gjorde alla knipövningar. Kanske en del av er läsare minns Susanne Lanefelt och hennes program på SVT i början av 1980-talet. Det var gymping och just knipövningar.

aerobics-501012_1280
Just denna bild är av senare datum och visar aerobics. 

Men även om träningen förbättrade situationen så försvann inte problemet. Under andra graviditeten försämrades jag ytterligare och därefter har problemet inkontinens funnits med på ett eller annat sätt. Ansträngningsinkontinensen kom till slut att bli så besvärande att jag blev erbjuden operation, TVT-O, som innebär att ett plastband lyfter urinröret för att förhindra inkontinens. I mitt fall genomfördes operationen under narkos. Det vanliga är annars att den sker under lokalbedövning. Anledningen till narkosen var min svåra smärta. Det gjorde för ont att ligga på operationsbordet. När läkaren som skulle operera kom frågade han hur det var och jag sa att det gjorde fruktansvärt ont. Han sa då ett enda ord: ”Söv”. Innan hade narkospersonalen gett lokalbedövning/narkosmedel i små mängder för att hålla mig smärtfri. Och jag var smärtfri den korta stund som läkemedlet hade effekt. En underbar känsla när smärtan försvann helt i några minuter, men mindre skönt när den kom åter med full kraft.

surgery-79584_1920
Jag blev inte fri från inkontinensen, men den del som var orsakad av ansträngning försvann nästan helt efter operation.

Operationen var en befrielse. Stor del av mina problem försvann. Dock fick jag gå igenom ytterligare två operationer innan det blev helt bra. Det är nu över tio år sedan och ansträngningsinkontinensen har inte kommit tillbaka. Men jag hade redan vid tiden för operation börjat få problem med överaktiv blåsa och trängningsinkontinens. Detta går inte att åtgärda operativt. Problemen har kommit att bli allt större och idag saknar jag delvis kontroll över blåsan. Övervikt, sjukdom som lett till att jag har känselförändringar runt urinrör med mera bidrar till problematiken. Att inte hinna till toaletten har återigen kommit att bli till ett problem. Att tappa känseln delvis innebär att jag har läckage jag inte ens noterar. Ibland noterar jag behovet att gå på toaletten samtidigt som blåsan töms. Inte sällan är de inkontinensskydd jag har då otillräckliga och det blir blött just där jag befinner mig.

task-1528002_1280
Blött i sängen, blött i rullstolen, blött på golvet och därtill blöta kläder. Ibland flera gånger samma dag, ibland kanske bara några gånger under en vecka.

Att vara fyllda 50 och kissa på sig är som sagt inte något att stå efter. Det känns förargligt att behöva ringa hemtjänsten och be om hjälp att ta reda på det som blivit blött. För jag klarar inte av sängen, golvet och rullstolen själv. Att byta byxor kan fungera, även om det tar tid. Men det förutsätter att jag klarat strumpor/benlindor från att bli våta och att jag inte blivit våt på ett sådant sätt att jag behöver hjälp med att tvätta av mig. Diabetes, återkommande urinvägsinfektioner, övervikt och de neurologiska förändringarna kring blåsfunktionen är bidragande orsaker till min problematik. Det finns mycket mer att berätta om hur det känns att kissa på sig, men det får jag återkomma till vid senare tillfälle. Valet att skriva om detta intima problem kom av att det är något jag vet drabbar många. Kan mina erfarenheter hjälpa någon att våga prata med exempelvis distriktssköterska, läkare, barnmorska eller någon annan om sina problem och på så sätt få hjälp – ja, då har denna artikel fyllt sitt syfte. Info 1177 om inkontinenskvinnor, män och hjälpmedel

qi-gong-1282017_1280
Tai Chi i parken

Vill du dela dina erfarenheter? Berätta gärna om dina tankar kring inkontinens, hjälpmedel, träning och annat.

Överrörlighet och övervikt

En personlig berättelse om att inte kunna hålla sig på benen, om att vara tjock, överrörlig och att ha ständig värk.

thick-373064_1920
Överviktig och överrörlig. En kombination med konsekvenser.

Att vara både överviktig och överrörlig är inte någon lyckad kombination. Framförallt inte med ett instabilt bäcken och den mesta övervikten runt magen. Då blir hela personen instabil. Lägg därtill svår smärta från muskler och leder. Bara 18 år gammal och diagnosen fibromyalgi. Från övervikt till fetma. Jag blev kallad för ”kinesiskt hängbuksvin” utåt sett sagt i kärleksfull ton, men… Orden gör fortfarande ont, trots att det är snart 30 år sedan de uttalades. Dessa sårande ord är svåra att glömma. Fetman och den dåliga balansen, snubbelfot var bland de snällaste uttrycken, har följt med även om de inte sagts på många år. Hängbuksvin. Vem vill bli kallad så? Kombinationen var och är svår av övervikt och överrörlighet. Likt grisen på bilden bar inte benen. En liten ojämnhet, en hal fläck och fallet var ett faktum. Sjukhuset nästa som regel då det gjorde fruktansvärt ont, men mycket sällan någon fraktur. Smärtan stod inte i proportion till skadan. Återigen – förklaringen kom många år senare. Många gånger hem från akuten med svår smärta och beskedet att det inte var något fel. Det fanns inget som kunde göra ont.

pot-bellied-pig-431733_1920
Vissr är grisen söt, men att bli kallad för ”hängbuksvin” av den man var gift med!

Smärtan och instabiliteten hade följt med sedan barnsben och blev sämre allt eftersom vikten ökade. Fallolyckorna blev fler. Under graviditeterna mycket svår foglossning och med den också svårt att gå. Vet inte hur många gånger som det åktes kana nedför trappor just på grund av bristande balans under de perioderna. Var gång samma rädsla. Var gång liggande på golvet oförmögen att ta mig upp själv. Till slut tog jag mig upp om jag var själv, men det kunde ta timmar. Inomhus och utomhus. Läkarna var uppmuntrande och talade om att foglossningen skulle försvinna helt efter förlossningarna. Efter första barnet (som fyller 25 härnäst) gick det tillbaka till relativt stor del, men långt från helt och efter andra barnet såpass att jag kom ur rullstolen och efter något år även kunde lägga bort kryckorna. Men smärtan och fetman var kvar. Vikten har gått både ned och de senaste åren upp igen då jag för några år sedan ånyo fick rullstolen som mina ben. Att från att ha gått  flera kilometer dagligen till att bli sittande i rullstol var förödande för vikten. Idag är byxorna inte längre för stora. Men en nytillkommen diabetesdiagnos har bidragit till en kostomläggning som har minskat omfånget, om än inte kilo.
bathroom-scale-1149265_1920

Det skulle komma att ta 30 år efter fibromyalgidiagnosen innan jag fick veta att jag hade Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet (EDS -ht) med följdsjukdomen fibromyalgi. Sjukgymnasterna, fler av varandra oberoende konstaterade långt innan EDS-diagnosen att smärtan kom från S/I-leder och symfys, det vill säga de tre bäckenlederna, och att symtomen var identiska, och tedde sig såsom svår foglossning. Rekommendationen var givetvis träning med stöd av sjukgymnast. Det har nog blivit minst 20 år med sjukgymnastik av olika slag i vuxen ålder. Men träningen har inte varit EDS-anpassad och de små framsteg som gjordes följdes ofta av större bakslag, många gånger i form av fall på grund av dålig balans. Med inåtroterade fötter och instabilitet i bäckenet går det utmärkt att på släta golvet snubbla över sina egna fötter. Att fotlederna därtill gick att böja åt alla håll gjorde inte saken bättre.

physical-therapy-1198344_1920
Balans- och stabilitetsträning dominerade. Men även styrka och kondition.

Med all den träning som genomförts regelbundet under många år borde både övervikt och kondition, balans- och stabilitet vara bra. Men efter var gång jag föll blev jag lite sämre och hade mycket stora svårigheter att komma tillbaka till tidigare nivå. Övervikten blev till fetma och till slut en Gastric bypass-operation. En lyckad sådan med ordentlig viktnedgång. Och med viktnedgången följde att det gick allt lättare att träna, men smärtan i kroppen kvarstod. Skogen var min träningsplats utöver sjukgymnastikens lokaler. Konditionen och styrkan förbättrades men den bristande balansen, instabiliteten och den svåra smärtan blev kvar. I efterhand var det lätt att förstå att EDSen bidrog till att förbättringen uteblev.

accident-994007_1920
Det behövdes och behövs inte något bananskal för att falla omkull!

Innan rullstolen kom att bli min följeslagare både inom- och utomhus gick jag inomhus. Tog stöd av väggar, eller använde rollator. Hann med att slita ut flera rollatorer innan rullstol. Men ibland hjälpte varken väggar, stolar eller rollator. Det blev låsningar i bäckenet eller obalans och då var fallet ett faktum. Med en försämring som följd så gott som var gång. Så länge som jag kunde gå höll jag också vikten efter operationen, även om balansen inte var bra. Det blev till slut smärtan och den dåliga balansen som placerade mig i rullstol permanent. (Om operation av S/I-leder – se länkar nedan samt i kommentarsfältet). Idag kan jag gå några meter med stöd. Målet är att bibehålla denna funktionsförmåga. Träningen sker efter förutsättningarna för EDS -ht-diagnosen. Snubblar till gör jag nu och då och har då ofta mer ont i dagar efteråt. Paradoxalt nog rör jag mig lättare idag än innan jag fick rullstolen, men jag rör mig mycket mindre och träningen – den fortsätter!

injury-199025_1920
Hur många gånger som detta blivit följden tillsammans med en kraftigt ökad smärta vet jag inte. Men det har hunnit bli många under dryga 50 år som snubbelfot.

Idag är förhoppningen att åter minska i vikt, men det är svårt. Överrörligheten blir allt sämre och omfattar idag de flesta av kroppens leder. Subluxationer i framförallt axlar, armbågar, handleder och fingrar är vanligt förekommande. Och smärtan – ja den blir kvar även den. Men trots allt mår jag förhållandevis bra. Permobilen tar mig dit jag vill tillsammans med ledsagare.

Berätta gärna om dina erfarenheter av övervikt/fetma, överrörlighet, foglossning, smärta och annat som direkt eller indirekt har med artikeln att göra!

Länk:
Blogg: Lillgammal
I bloggen berättar Lillgammal om operation av S/I-leder. Direktlänk till inläggen finns i kommentarer.

Permobil 2 c400
Min rullstol inne och ute (foto: Permobil)