Ambulans, sjukhus och multisjuk

night-view-767852_1920
Som multisjuk är sjukhusbesök/besök på specialistkliniker ofrånkomliga.

En person som är multisjuk kommer ofrånkomligen att behöva uppsöka sjukhus för specialistvård. Förhoppningen är givetvis den att besöken är planerade med  jämna intervall och att undersökningar och provtagning görs enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Att de läkare den sjuke träffar är kunniga, och även intresserade av den sjukdomsbild patienten har. Därtill finns från patientens håll också behovet av samordning mellan de olika specialiteterna beroende på hur multisjukligheten ser ut. Tyvärr ser inte verkligheten ut så alla gånger. Vissa sjukdomar och syndrom faller ”mellan stolarna”. EDS (Ehlers-Danlos syndrom) är ett sådant. Smärtsjukdomar generellt har ofta låg status inom vården och sjukdomar. Konsekvenserna blir ofta att patienten skickas mellan olika kliniker, men ingen vill ta ansvaret och säga: ”Denna grupp patienter hör till oss”.

Smärtorna kan vara brännande, skärande, stickande, molande, krampande, huggande. De kan bli så intensiva att det inte längre går att stå ut med dem. Vid multisjukdom finns ofta andra symtom med som gör att smärtan blir en del i en situation som till slut blir helt ohållbar. En infektion som hos en för övrigt frisk person kan vara jobbig och besvärlig, men som är över på två till tre veckor med efterföljande trötthet kanske lika länge, kan hos den multisjuka bli till ett tillstånd som varar i månader. (Detta finns beskrivet i tidigare artiklar på bloggen.) EDS, astma, Addison sjukdom och därtill en virusinfektion som till slut satt i lungorna var vad som föranledde ambulansfärd för denna bloggare, och när orken var slut, när symtomen var så jobbiga att det inte längre var ett alternativ att vara hemma så tillkallades ambulans. När så skedde var andningen påverkad och hostan skrällande och ond. Ambulansen kom snabbt och ambulanspersonalen började direkt att undersöka på plats i hemmet.

hypertension-867855_1920
Ambulanspersonalen undersöker på plats i hemmet innan de lastar för färd till närmaste sjukhus.

När de väl undersökt bestämdes enligt triage-systemet hur allvarligt tillståndet bedömdes vara. Triage är en färgmarkering som talar om just hur allvarlig sjukdomen/skadan är. Det innebär att patienten klassas enligt färgkod: RödOrangeGulGrönBlå. Röd är livshotande och blå är inte på något sätt brådskande. Triagebedömning görs utifrån skadans/sjukdomens allvar och bedömningen uppdateras utifrån hur patienten mår och svarar på behandlingen som ges. Triagebedömning görs också på akutmottagningen. Vissa sjukdomar innebär att patienten alltid blir klassad i en för sjukdomen förutbestämd lägsta triagefärg på grund av sjukdomens svårighetsgrad. Som exempel ges en patient med Addisons sjukdom så gott som alltid orange färg. Detta oavsett anledning till varför ambulans tillkallas. Kanske har du reflekterat över att ambulansen ibland står länge utanför en bostad? Numera behandlar ambulanspersonal sjukdom och skada på plats så långt det är möjligt, och även under transport. Detta har bidragit till att öka överlevnaden på flera svåra sjukdomstillstånd och skador. I vissa fall kan behandlingen vara så effektiv att patienten inte behöver sjukhusvård utan kan bli kvar i hemmet.

ambulance-974409_1920
Ambulanspersonalen är på plats hos den sjuke och ger behandling på plats då det är möjligt. Behandlingen fortsätter under transporten till sjukhuset där endera akut- eller specialistmottagning tar över. I mitt fall blev det denna gång infektionsmottagningen som mötte upp ambulansen. Det var också infektionsläkare som ordnade med inläggning på avdelning för vidare undersökning.

Oavsett om du kommer till sjukhusets akutmottaging på egen hand eller med ambulans så görs en ny triage-bedömning. Detta kan innebära väntetider. Andra, svårt sjuka och skadade tas omhand först, precis som det ska vara. Att komma in på grund av svår smärta, så svår att det för att kunna förflyttas krävs läkemedel som ger en kort sövande effekt, innebär inte med nödvändighet att själva smärttillståndet kräver omedelbar vård. Det är inte livshotande, även om det gör outhärdligt ont och det inte längre är möjligt att vara kvar i hemmet. Astma är en sjukdom som ambulanspersonalen ofta kan behandla mycket effektivt och om de bedömer att patienten behöver följa med till sjukhuset är det för att det  behövs ytterligare behandling, eventuellt inläggning, som inte kan ges i ambulansen eller för kontroll. Och det senare innebär ofta en lång väntan på läkare och sedan transport hem.

doctor-with-patient-1404576_1920
Väl inne på sjukhuset fortsätter behandlingen. Inläggning på avdelning? Hemgång efter att ha fått hjälp? Allt beroende på omständigheterna. De allra flesta får åka hem efter behandling. Platsbrist är tyvärr ett ständigt problem på många av sjukhusen idag, och det händer att personer som skulle behöva läggas in istället skickas hem. Ofta för att återkomma snart igen. Och det drabbar ofta äldre, multisjuka personer.

För att återknyta till rubriken om multisjuka, sjukhusen och ambulansen. Multisjukdom gör att det blir svårare för både ambulans- och sjukhuspersonalen att hjälpa och behandla. Sjukdomarna påverkar varandra och det är oklart vilken specialist som ska ha huvudansvaret för behandlingen. Ibland finns prestige med som försvårar, ibland är det sjukdomar som vården saknar eller har dålig kunskap om. Både Addisons sjukdom och EDS hör till de senare. Ändå är erfarenheten den att vårdpersonalen gör vad de kan. Problemen finns i mångt och mycket på politisk nivå. Det är en systemisk politisk och samhällelig sjukdom i hur vården behandlas. Och ett av systemfelen skulle kunna vara att vården inte har lika förutsättningar i hela landet beroende på att den styrs av regioner och landsting. En annan att vården fragmenteras och att det brister både i dokumentation och rapportering mellan olika vårdgivare. En vård som ges jämbördiga och rättfärdiga förutsättningar utifrån de förhållanden som råder borde ge patienterna bättre vård och personalen bättre förutsättningar att göra ett bra arbete. Univeristetssjukhusen behöver resurser för att bedriva forskning som ett exempel. Tänk om vården kunde utformas så att resurserna som ändå finns utnyttjades på den nivå där de kom bäst till nytta. Alla behöver vi inte specialistvård alltid. Men när den behövs ska vi också ha tillgång till den inom rimlig tid. Så tänker Livets Skiftningar om vården i stort.

Vård är så mycket mer än omhändertagande av patienter. Ekonomi och dokumentation är två av hörnstenarna för att vården ska fungera bra.

Kan du känna igen det som skrivs i artikeln? Vilka är dina erfarenheter av hur vården fungerar? Berätta! Diskutera!

Länkar:
Astma
Addisons sjukdom
EDS

 

När litet blir stort – om bemötande del 4

När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg. Sammanfattning

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort! Med denna sista del knytes ”säcken ihop”.

Serien har tagit upp avstånd, att bli lyssnad och trodd på och långvarig smärta som specifika teman. Tre olika delar som samtliga är betydelsefulla både inom vård och omsorg. Fokus har varit på vården i framförallt del två och tre.

teddy-242831_1920
Oavsett ålder är ett respektfullt bemötande lika viktigt.

Att bli bemött med respekt och omtanke när vi söker hjälp, kanske av dig ses som självklart. Tyvärr ser verkligheten annorlunda ut för många. Livets Skildringar har både läst och fått berättat för sig, många situationer där det inte funnits någon respekt alls för den eller de som behöver hjälp. Situationer har handlat om allt från unga barn till åldrande och dementa. Om allt från barnomsorg, skola och socialtjänst, akutsjukvård, och vård i hemmet och  på boenden. Möten känner ingen ålder. Oavsett vem du är har du rätt till ett gott bemötande.

Berättelser där hänsyn inte existerat, där regelrätta hot förekommit. Berättelser som det är lätt att tro att det inte kan existera i dagens samhällen. Ni hittar en del av dessa berättelser bland de bloggar Livets Skiften följer. Vad är det då som sker i dessa möten?

meeting-593301_1920
Ett möte mellan kommunen och en hjälpsökande sker ofta i hemmet hos den som söker hjälp. Skolan kallar istället vanligen till möte. Vårdplanering sker på olika ställen beroende på situation.

För det första: Var hålls mötet? När det gäller omsorg är det vanligt att möten hålls i den enskildes hem. Bara där kan det upplevas som ett intrång. Det är lättare med våra avstånd till varandra på neutral plats. Att släppa in för oss främmande personer i vårt hem, allra synnerhet när vi är i behov av hjälp, innebär också att de som kommer till oss kliver in i familjens intimitetszon, kanske det går att säga. Att arbeta i annans hem, oavsett uppgift, innebär särskilda krav. Ibland är möte på neutral plats att föredra just av den anledningen. För det andra: Om det innebär att den eller de som söker hjälp behöver hjälp av personal i hemmet blir situationen något annorlunda. Men fortfarande – det är en annan persons hem och som den som kommer dit för att arbeta är trots allt gäst i hemmet och måste så långt det är rimligt anpassa sig efter den som behöver hjälpen. Framförallt att vara medveten om att arbetet sker i brukarens intimitetszon kanske både rent fysiskt, men framförallt emotionellt.

Ofta tar det lång tid innan hjälp söks, och många skäms över hur de har det i sitt hem när exempelvis biståndsbedömare för äldreomsorgen ska komma. För även om du är ung och behöver hjälp från hemtjänsten, är det äldreomsorgens biståndsbedömare som har att fatta beslut om vilken hjälp du har rätt till. Kommunerna kan ha olika namn på beslutsfattarna, men ändå. Och att som ”yngre” (dvs under 65 år) söka hemtjänst är svårt just därför att behovet av hjälp har inte sällan funnits länge och hemmet är inte i det skick en som hjälpsökare vill visa upp. Det är erfarenheten jag som skribent har då jag sökte hjälp. Jag kan tänka att samma gäller om det är barnen och familjen som behöver hjälp av olika slag. Kanske är det ännu känsligare då det utöver att behöva hjälp, så kommer ofrånkomligen föräldrarollen med in i bilden (Förälder = den som har barn som hen har ansvar för oavsett vem som är biologisk förälder)

I tidigare delar har sjukvården till stora delar varit central. Det har handlat om mötet mellan vårdpersonal och patient. Många är de berättelser där patienten känt sig helt överkörd av vårdpersonal. Kränkningar och anklagelser, ofta helt utan grund. Antaganden från vårdpersonal utifrån bristande kunskap och ibland mycket grova anklagelser såsom att som patient bli nekad smärtstillande på grund av att det antas att patienten är missbrukare. Oavsett vilket, en patient som har svår smärta har rätt att få någon form av smärtlindring och inte bara bli hemskickad, vilket inträffar alltför ofta. Och antaganden om exempelvis läkemedelsmissbruk sker ibland på mycket vaga grunder. Att den patienten känner sig och också blir kränkt är en frisk känsla. Ibland hänvisas exempelvis smärtpatienter där det inte går att se på prover vad som är fel till psykiatrin.

Som patient måste en vara beredd på att släppa in vårdpersonalen innanför den fysiska intimitetszonen. Annars kan det inte tas prover, göras undersökningar med mera. Det är också en utsatt situation att befinna sig i, då skadan/sjukdomen kan göra det svårt att förmedla vad som är fel. Det kräver mycket av de som tar emot patienten. Att bli lyssnad på och att bli trodd är någonstans det som känns som grundläggande. Ändå brister det ofta där som berättats. En speciell situation är exempelvis att vara rullstolsburen och komma in med ambulans. Det händer alltför ofta att den informationen försvinner. Att behöva tjata sig till rullstol vid förflyttning och bli ifrågasatt känns.

Ett gott möte skulle kunna ses som en harmonisk blandad bukett med blommor där varje blomma har sin speciella funktion. Alla behövs, ingen dominerar över den andre och de som möts lyssnar på vad som sägs, tror på vad som sägs. Det finns en ömsesidig respekt och ödmjukhet inför varandra. De som i kraft av sin profession har ett övertag redan från början har en ödmjuk inställning och är medvetna om i vilken zon av intimitet de befinner sig och anpassar sig efter det för att mötet ska bli så bra som möjligt. Kunskapen om detta har funnits i tusentals år: Behandla och bemöt andra på samma sätt som du själv vill bli bemött. Det är inte svårare än så.

joy-284528_1280
Behandla andra på samma sätt som du själv vill bli behandlad!

Diskussionsfrågor:
Vad innebär ett ”bra bemötande” för dig?
Om du arbetar – hur bemöter ni varandra i arbetsgruppen och mellan chefer och personal?
Arbetar ni med bemötandefrågor på din arbetsplats?
Som patient, brukare, hjälptagare: Hur vill du (och de dina) bli bemötta?
Berätta/diskutera gärna i kommentarerna!

EDS och barn

”Six-year-old Lillie-Grace Fights Daily Battle with Ehlers Danlos Syndromes

3 days ago 

This six-year-old girl may have challenges, but she attends school and has many friends. She loves dancing, singing, and swimming.  “An inspirational six-year-old girl with a rare condition has told of her daily battle with the syndrome. Lillie-Grace Tomlinson was born with Ehlers-Danlos syndrome (EDS) but was only diagnosed last year. The condition is caused by faulty collagen, which gives the body strength and elasticity.

The Derby youngster fights a daily battle with fatigue, aching joints, morning paralysis and dislocated joints. She said: “I get tired quickly as my body hurts, my kneecaps move round my legs sometimes. Mummy puts me back together again.” And there is a high chance that she could end up in a wheelchair, although her family are dong everything they can to keep her on her feet for as long as possible. Her condition only became apparent last year when Lillie-Grace was out walking in Dovedale. Her mother, Becky, 26, from Derby, said: “We were walking along normally when she fell to the ground. She screamed, a real piercing scream and didn’t want anyone to touch her.” Becky got Lillie-Grace back to the car and took her to see the doctor. Becky said: “Lillie-Grace has attention deficit disorder as well so we were under a paediatrician anyway. I took her to see the doctor who referred us to the genetics department.” The family was also referred to social services because of Lillie-Grace’s bruises. EDS causes the body to bruise more easily and Lillie-Grace’s blood also does not clot properly, which makes bruising worse. After various tests, it was found that Lillie-Grace suffered from EDS – although the family is still being monitored by social workers. Becky said: “I have always been very mobile, my knees clicked and my side of the family were always very good at dancing. “It turns out that I had it but didn’t have any of the pain that Lillie-Grace does.

There is a 50/50 chance that it can be passed on and because we have two other children, we won’t be having any more. “The fact that we are being watched by social care isn’t great but Lillie-Grace can be covered from head to toe in bruises, which doesn’t look great if you have her in shorts in summer.” Becky and husband Jay, 26, are hoping that exercises will help Lillie-Grace to cope without needing a wheelchair. And, while she may have challenges, she attends school and has many friends. As part of EDS Awareness Month this month, the Walkers and Talkers toddler group that Becky runs has raised £94 for Ehlers-Danlos Support UK. Becky said: “I would like to thank everyone who came to the event and to the charity which has done so much to support us.” Lillie-Grace explained what it was like living with Ehlers-Danlos Syndrome: “I am six years old. I love dancing, singing, Rainbows and swimming. I enjoy school and have lots of friends. “I have a condition called EDS.

It means that I get tired quickly as my body hurts, my kneecaps move round my legs sometimes and my thumb does the same but mummy puts me back together again. “I now have a bandage on my knee to hold it together as I do my exercises. “Out and about, I wear my pink boots to stop my ankles rolling and they stop me falling over. My bruises are really big and last ages. “I have been to the hospital lots of times to check I am okay. Sometimes I feel really good and fine and sometimes I have my wheelchair. “EDS hurts my joints but also my tummy so I have to be careful what food I eat. I don’t like having EDS as people don’t listen to me or my mummy as they say ‘you look fine’. I don’t feel fine but I am always smiling!” –”

CARING CARE Way to better health