Långvarig smärta, bemötande och behandling

Ett bra bemötande betyder oerhört mycket. Denna artikel tar upp att vara smärtpåverkad dygnet runt samt relationen mellan vårdpersonal och patient. Den belyser också vilket skicka svår smärta kan försätta en person i när smärtnivån varat så länge att hoppet om bättring hade börjat sina.

persons-933564_1920
Ungefär lika stort hopp som värme och solsken en regnig höstdag…

Smärtan hade varit så intensiv under en tid att tankarna på att åka in akut för att få hjälp att bryta hade kommit allt oftare. Många var de eftermiddagar och kvällar som det innebar stora svårigheter att ens röra sig. Samtal med hemsjukvårdens sköterska ledde till att hon tillsammans med hemsjukvårdens läkare kom på hembesök. Förväntningarna var, ska erkännas, inte så höga, men hoppet fanns att läkaren skulle kunna hjälpa till att på något sätt minska smärtan.

doctor-1228629_1920
Hade läkaren något som kunde hjälpa?

En smärta som var så intensiv att omgivningen började reagera. En smärta som började förändra delar av personligheten. Trötthet, orkeslöshet, nedstämdhet blev till ett normaltillstånd. Kanske det slank igenom en del gnäll, men också cynism och stundtals bitterhet mot att inte få hjälp. En tröstlöshet tog över och tryckte ner i depressionens djupa svarta hål. Samtidigt kändes lägenheten alltmer som ett fängelse. Orken att ta sig ut fanns inte. Allt gjorde ont. Att sitta upp för att äta mat var ett helt företag. Efter måltiden direkt till sängen. Lika besviken var gång.

getreidegasse-116763_1920
Om en inte tar sig ur sängen kan drömmarna få flyga. Denna gången landade de i Salzburg. Lika utopiskt som att åka till Stockholm eller Göteborg.

Denna evinnerliga smärta och allt den förde med sig.  Att vara ute några timmar innebar att vara utslagen i dagar. Att få besök av vänner och bekanta var uppskattat, men jobbigt. Många var besöken där gästerna satt runt sängen och fikade. Att sitta uppe uppe och fika ledde ofta till att det efter någon timma blev påtagligt att orken inte fanns och så åter till sängen. Ni som följt Livets Skiftningar vet att det utöver smärtan tillkom en långdragen infektion under våren som slutade med en lunginflammation i mitten av maj. Först efter två antibiotikakurer vände infektionen till det bättre men smärtan och tröttheten fanns kvar!

dominoes-21252_1920
Varje liten aktivitet fick konsekvenser flera dagar, och en oväntad händelse kunde stjälpa planeringen för en hel vecka och mer därtill.

Så kom då äntligen dagen då läkare och sjuksköterska kom på hembesök. Två trevliga och kunniga personer med lång erfarenhet. Hembesök tack vare att jag är inskriven i hemsjukvården. Läkaren började med att fråga hur det var och fick svar på frågorna. Om smärtan och om konsekvenserna av densamma. Ett mycket gott bemötande och en känsla av att bli tagen på allvar, att bli lyssnad på var bland det första som noterades. Lättnaden över att äntligen bli lyssnad på går inte att beskriva. Diskussion kring rådande, ohållbara situation och en läkare som var påläst och därtill hade förslag till förändrad medicinering med sig. Delar av det läkaren föreslog var sådant som tidigare framförts som önskemål och som förmedlats via sköterskan till läkaren.

megaphone-50092_640
Många är de tillfällen som läkare och vårdpersonal inte lyssnat till patienten. Oavsett hur tydlig eller hur många gånger budskapet upprepas så når det inte fram. Konsekvensen kan bli att patienten till slut inte ens försöker att nå fram med sin bild av hur det är.

Upplevelsen av att vara tre jämbördiga parter som möttes för att nå ett gemensamt mål var påtaglig. Detta kan tyckas som en självklarhet, men tyvärr. Så är det inte och likt bilden ovan kan det ibland kännas som om en megafon vore behövlig för att ens bli lyssnad på. Känslan att verkligen bli lyssnad på och att kunna föra en dialog var upplyftande.   Under den tiden besöket varade hanns med att ta upp de viktigaste frågorna. Det mynnade också ut i en förändring av medicineringen. Äntligen gavs ett hopp om att dels minska smärtan dels minska grundsmärtan, dels vid smärtgenombrott.

capsules-385949_1920
En helt ny medicin och nya beredningsformer av medicinerna gör att kroppen lättare kan tillgodogöra sig läkemedlen.

Senare samma dag hämtades den nya medicinen ut på apoteket. och behandlingen påbörjades. Effekten av förändringen skulle komma att ta ett par dagar och så blev också fallet. En effekt långt över förväntat. Medicineringen har bidragit till att dels sänka grundsmärtan, dels mycket effektivt kapa topparna vid smärtgenombrott! Lyckan att få uppleva att smärtan nu är lägre än vad den varit på mycket länge går inte att beskriva. Det är en nästintill overklig känsla. Men underbar. Äntligen kan jag börja återfå krafter som tidigare inte fanns. Sakta börjar kropp och sinne att återhämta sig efter infektion och en till slut nästan förlamande smärta. Och detta tack vare en påläst läkare och ett gott bemötande.

summerfield-336672_1920
Lyckan att kunna njuta av att vara ute har kommit tillbaka!

Smärtan är inte borta. Den kommer att finnas kvar. Men ett gott bemötande av påläst och kunnig personal från hemsjukvården har gjort tillvaron dräglig igen. Nu är det långsam rehabilitering och återhämtning som gäller. Att successivt återfå krafter för att kunna fungera så bra som det är möjligt. Att bli bemött som en kompetent individ värd att lyssnas på borde inte vara ett undantag.

sunset-1331088_1920
Efter mörker kommer ljus…

 

Hur tänker du som läser kring det som skulle kunna kallas ”det professionella mötet”?

Hemtjänsten, semestertider och vikarier

bedroom-374977_1920
Är det du som har bäddat min säng idag?

Sol, sommar och semester. För den ordinarie personalen som arbetar resten av året. För dig som annars studerar eller är arbetslös innebär sällan sommaren någon större chans till ledighet. För sommaren är vikariernas tid. Du som är vikarie inom hemtjänsten ska veta en sak: Du är välkommen hem till mig. Du behövs för att jag ska kunna fungera. Du behövs för att ordinarie personal ska kunna orka arbeta resten av året. Kanske är du student och har en tuff termin bakom dig och tog studenten i början av juni, eller har varit arbetslös och äntligen fått arbete. Någon är timvikarie, och någon kanske nyss har gått i pension, men vill ut och arbeta lite. Några känner jag redan, andra har jag aldrig träffat.

dishwasher-526358_1920
En av arbetsuppgifterna kan vara att sköta disk och enklare matlagning.

När ni som helt nya ska börja på det som för flera är ert första arbete har jag som brukare, en del tankar och funderingar. För det är skillnad på att studera och att arbeta och det kan även vara stor skillnad på olika arbetsplatser inom hemtjänsten och även på samma arbetsplats, beroende till vilken brukare ni ska till. Förhoppningsvis har ni fått en bra introduktion, med både genomgångar och möjlighet att gå bredvid några arbetspass. Det hanns inte med? Ett arbetspass bredvid och nästa pass var den du skulle gå bredvid sjuk. Ett eller två pass bredvid är inte ovanligt för att sedan kastas direkt in i arbetet. Min förhoppning är att några ordinarie var i tjänst. En ordinarie, två vikarier som arbetat sedan påskhelgen på timmar och tre helt nya och så den schemaraden som ni inte fick in någon vikarie på…

Att ha delegering är viktigt och innebär att få ge mediciner, såsom insulin, på uppdrag av sjuksköterskan. En av alla som kom hade delegation. Utöver ordinarie arbetsuppgifter, det vill säga fasta besök, tillkommer larm. Många av oss brukare har trygghetslarm som är kopplade till larmcentralen. Om någon av oss behöver akut hjälp kan vi trycka på en larmknapp vi bär på oss och kommer då att få tala med en av larmcentralens operatörer som har hand om just trygghetslarmen. Larmet går sedan vidare till hemtjänsten och den grupp/person som ansvarar för området där jag som larmar bor. Är det mycket akut kan givetvis ambulans eller anat ”blåljusfolk” larmas ut samtidigt. Men på mindre orter finns sällan avsatt extra tid för larm utan det sköts av ordinarie personalstyrka.

woman-593456_1280
Smärtan har blivit övermäktig och orken att vänta på det ordinarie besöket finns inte. Då är det helt rätt att larma på hjälp. Ett så kallat tyst larm där operatören inte får någon kontakt alls prioriteras alltid.

Som ny på en arbetsplats är det mycket att tänka på. Kanske är det ditt första arbete. Men även för dig som har arbetat många år och kan yrket så kan det vara nytt. Vi känner inte varandra, än. Lagom som ni fått ihop arbetspasset och fördelat jobben efter bästa förmåga får ni larm. Någon har ramlat och de som känner brukaren vet att ni måste gå två. Där föll planeringen. Stressen kanske redan har tagit sitt järngrepp om er. Och så ska ni vara snälla och rara när ni kommer till oss. Och nästan alla av er är det också, med enstaka undantag. Det förekommer personal som beter sig illa, som gör illa och som gör allvarliga fel. Personligen har jag under alla år jag haft hjälp råkat ut för någon enstaka händelse, så för mig är det mycket ovanligt.

Lyssna på mig. Jag lovar att, om jag kan, tala om vad jag vill ha hjälp med. Om du inte kan ge mig, eller inte förstår vad jag behöver för hjälp – be då om hjälp från en kollega. Det finns ingen som kan allt direkt, oavsett vana. Även om jag skulle vara 94 år och dement, eller 55 och förefalla rejält onykter behöver jag din hjälp med kanske både personlig hygien, omvårdnad och  hushållsarbete. Väldigt många av oss har mycket ont. Min sjukdom kan göra att jag sluddrar, svamlar och har svårt att koordinera mina rörelser. Det syns exempelvis inte att mina händer inte fungerar. Därför borstar du mina tänder, duschar och smörjer in mig. Därför brer du mina smörgåsar, kokar kaffe och värmer min mat. Än så länge klarar jag mitt tangentbord (men det syns inte att hjälpmedelscentralen har ordnat med en anpassning av det).

stock-624712_1920
Telefonen kan jag använda för telefonsamtal och för att ta emot SMS. Skriva är för svårt. Datorn däremot är min kontakt med med omvärlden. Den ersätter både radio och TV och delvis telefonen. 

Till er alla som arbetar som vikarier inom hemtjänsten: Ni ska veta att ni behövs och att ni är välkomna. Män och kvinnor, unga och gamla och från världens alla länder. Precis som ni är olika är vi som behöver er hjälp det. Behandla mig som en person du bryr dig mycket om. Jag ber om vård på ett professionellt, men personligt sätt. Jag är inte ett ting, utan en levande människa med minnen, tankar, känslor. Jag kan vara glad, arg, rädd eller ledsen. Jag kanske ber att du inte kommer till mig någon mer gång och kanske är jag rädd eller osäker inför dig. Kom då ihåg att det har en anledning av något slag, men att det mycket sällan beror på just dig som person. Kanske är det du som är rädd eller osäker inför mig? Säg till, det bättre att du då får gå till någon annan. Personkemin stämmer inte alltid och det är OK!

health-621352_1920
Fråga om du inte vet. Prata med mig som du hjälper. Ta ingenting för givet. Det är inte säkert att mellanmål betyder samma sak för dig som för mig!

När nu sommaren gått in på andra halvan och hösten närmar sig hoppas jag att ni vikarier har haft det bra. Till er ordinarie: Välkomna tillbaka efter en välbehövlig semester.

Tack till all personal inom hemtjänsten!

Tv: Skagen, Danmark. Th: Inflygning över Salzburg
Hur har du haft på ditt sommarjobb eller under semestern? Berätta gärna om sommarjobb, vikariat och semestrar som du särskilt minns. Från i år eller från andra tider. Sådant du aldrig glömmer, oavsett anledning!

Telefonsamtalet

 

phone-735058__340

Så kom det då. Telefonsamtalet jag hade väntat på i dagar. Ett telefonsamtal från min läkare. Jag var fylld av förväntningar. Vid ett tillfälle har jag träffats och med det selektiva minne jag har, hade jag ett minne av en läkare som verkligen lyssnade och brydde sig. Kanske gör hen det, men upplevelsen och känslorna som fanns hos mig efter det ca halvtimmeslånga samtalet var en blandning av uppgivenhet och sorg. Återigen en läkare som dömer mig ohörd och osedd. Det är nu de kvarvarande känslorna hos mig.

Redan innan vi började hade hen skapat sig en bild av vem jag är och vad som är mitt stora problem. Det blir mycket av att hen talar till mig, inte med mig. Oavsett vad jag säger får jag, såsom jag uppfattar det samma svar, om än orden faller i olika ordning. ”Du äter för mycket smärtstillande medicin” och ”…om jag skulle ta samma dos som du tar så…”

Men nu är inte du, min läkare, jag! Du lever inte med svår smärta 24/7 (dvs dygnet runt) såsom jag gör. Du har inte samma sjukdomar som jag har. Av dig, som min läkare, förväntar jag mig mer. Du jämför mig med andra som söker vård för ospecifik ryggsmärta och ryggskott. Jag har ingetdera. Jag har EDS-ht, Addisons sjukdom, migrän (som nu suttit i sammanlagt två veckors tid med en enda dags uppehåll), och ytterligare några diagnoser varav flera ger svår, långvarig smärta.

sorrow-699608_1280

Det enda positiva jag ser är att jag ytterligt sällan blir illamående och kräks av migränhuvudvärken. Positivt då kräkningar och Morbus Addison är en livsfarlig kombination som kan leda till koma om det vill sig illa. Det räcker med en bultande, sprängande och därtill krampande smärta bakom öga, öra, i käke och längs halsen och nacken ända ner i bröstkorgen.

Du talade om för mig att det var spänningsvärk och inte migrän. Ja, det är det också. Diagnosen ”spänningsutlöst migrän” säger mig det. En diagnos som stått på både läkarintyg och läkarutlåtanden i mer än tio år. Det som tillkommit är kramperna. Men du hade en enkel lösning på min smärtproblematik. Möjligen gör jag dig orättvisa nu, men denna bloggpost handlar om min upplevelse av den halvtimma vi talades vid. Inte om vad som är rättvist eller inte mot dig som min behandlande läkare.

Du talar om för mig att all min smärtproblematik i princip är läkemedelsutlöst. Och om jag bara kan minska ner och på sikt sluta med analgetika så kommer följande att inträffa:

  1. Kramperna kommer att försvinna, då de är ett abstinenssymtom på den korttidsverkande vid behovsmedicinen framför allt.
  2. Smärtan kommer att minska på sikt (eller åtminstone definitivt inte bli sämre). Smärtan beror dels på den grundläggande smärtlindring jag har, dels på vid behovsmedicinen.
  3. Huvudvärken/migränen kommer att försvinna då den är läkemedelsutlöst. Jag har ju under de senaste två veckorna tagit migränmedicin dagligen. Enligt dig så räcker det att ta denna medicin ett par, tre dagar för att befästa en läkemedelsutlöst huvudvärk.
  4. Jag kommer att må mycket bättre psykiskt om jag slutar med den starkare analgetikan.

När jag försiktigt påpekar att min grundsjukdom, EDS, bland annat gör att mina muskler krampar, får jag inte något hörbart svar. Jag tolkar det som att du säger att det kanske kan vara så, men om du slutar med dina smärtstillande mediciner så blir du under inga omständigheter sämre iallafall. Och så kommer uttalandet jag skrev i början av inlägget att om du skulle ta samma dos som jag gör, så…

Jag gör en kort resumé av mitt liv under de senaste 30 åren och jo, du kunde förstå att jag nog behöver samtalsstöd men du hade inte läst min journal så noga att du sett att jag står på flera mediciner avsedda för mitt psykiska hälsotillstånd. Det fick jag tala om för dig.

Efter vårt samtal är jag först alldeles tom. Sedan blir jag ledsen. Föd den känsla jag bar med var att du ser mig som en läkemedelsmissbrukare. En person som tar tabletter för tabletternas egen skull, för att uppnå någon form av ”kick” eller rus. En person som bara var ute efter att få mer medicin, högre doser. Inget av detta är sant. Jag har aldrig haft den upplevelsen av mina smärtlindrande mediciner. Inte av de kramplösande heller. Och jag vet att de mediciner jag har är beroendeframkallande. Därför tar jag dem inte annat än vid behov, de mediciner som är behovsmediciner. Som läget är just nu räcker inte behovsmedicineringen till alla dagar. Därför bad jag om möjlighet att ta en dos till de dagar jag behöver det. Istället så ska jag minska på medicinerna.

flowers-196103_1280
Dessa krokusar symboliserar ett hopp om att det trots allt ska komma en vår, utifrån flera olika perspektiv.

Du beskriver ingående en forskningsstudie gjord på patienter som sökt akut för ryggsmärta/ryggskott. De slumpades i två grupper varvid ena gruppen fick paracetamol och sjukgymnastik och den andra gruppen den typ av läkemedel jag har mot min smärta. Ett år efter första vårdkontakten har den senare gruppen i betydligt högre utsträckning kvar ryggsmärtor, medan den förra mår mycket bättre. Du berättar också om att kroppen, genom att tillföra opiater som det handlar om, bildar fler receptorer för att ta emot denna analgetika. Det är den processen som bidrar till att jag får en toleransökning om dosen höjs och smärtan snart är tillbaka på samma höga nivå som innan. Det du inte hörde (tror jag) var att jag stått still på samma doser i ca tre års tid. Toleransökningen bör därmed ha varit nästan försumbar.

Nej, nu blev det fel. Den toleransökning jag haft tror jag bidrar till att min smärta blivit sämre. Ser man noga i min journal går det att utläsa att jag har en lägre dos vid-behovsläkemedel nu än för bara några månader sedan avseende kramplösande och en halvering av dosen vid behovsläkemedel jämfört med vad jag hade för 18 månader sen. Enligt din tes borde jag då alltså ha blivit bättre… Jag har de facto kraftigt sänkt doserna på två mycket potenta läkemedel. Men nu är jag inte bättre. Jag är sämre. Kanske är det mitt tredje  läkemedel som ställer till det för mig. Det bidrar med mycket stor sannolikhet till att öka de receptorer i hjärnans smärtsystem som svarar på opioider. Men jag hade innan jag fick nuvarande preparat en annan högpotent opioid. Så om inte en sänkning, iallafall en likvärdig dos

Sammanfattningsvis lämnar telefonsamtalet mig i ett tillstånd av sorg och oförstående. Hade du verkligen läst min journal? Ser du mig som en missbrukare? Och hur, snälla, tala om för mig hur jag ska orka med min smärta. Både den spänningsutlösta migränhuvudvärken, kramperna och den smärta som EDSen genererar. Hur?

Idag ligger sorgen kvar som en blöt tung filt över mig. Ännu en gång har jag mött en läkare som inte verkar känna till de sällsynta sjukdomarna jag har, och hen tycks dessutom dömt mig som tablettmissbrukare…

depression-824998_1280

Hemsjukvårdens sjuksköterska har nu på morgonen varit på besök. Hen kommer till mig (minst) två gånger/veck för att ge mig en spruta för att min mage ska fungera. Opiater/opioider har den negativa effekt på mag-tarmsystemet att det stoppar upp tarmens rörelser. Det läkemedel jag får i form av en injektion i magen tar bort opiaternas effekt på tarmens rörelser så den fungerar som en normal tarm under ett par timmar. Och det räcker för att magen ska fungera och sköta sig och förstoppningen släpper. Helst skulle jag vilja ha detta tre gånger i veckan. Då skulle jag helt slippa andra laxerande medel än de som smörjer tarmen.

Hen tog läkaren i försvar delvis och talade om att om man bara läser min journal den senaste tiden så ser det ut som om jag sökt akutsjukvård enkom på grund av läkemedelsberoende. Hen påpekade att hen visste att så absolut inte var fallet. Men när nu läkaren drar den slutsatsen, såsom jag uppfattade det? Vad får det för konsekvenser? Sjuksköterskan vet hur det står till. Att när jag åkt in med ambulans har smärtan varit så svår att ambulanspersonalen fått ge mig ett smärtstillande narkosmedel för att ens kunna flytta mig från sängen till båren. Detta står att läsa i min journal. Jag hade en liknande diskussion med föregående läkare. Även hen hade läst journalen slarvigt, och fick det till ett läkemedelsmissbruk. Men efter att ha läst på och lyssnat på mig så kom det en ursäkt. Därtill en kommentar att den yrsel/sluddrighet jag uppvisade var en konsekvens av min svåra smärta som försvann vid adekvat smärtlindring.

(En ursäkt till mina läsare för ett inlägg som jag är fullt medveten om andas både gnällighet och självömkan. Det jag lovar er är att denna typ av inlägg kommer att vara sällsynta)

 

team-472488_1280
Att ta varandras händer och lyssna, istället för att ha förutfattade meningar…