Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

Annonser

När händerna inte lyder… EDS-ht

cup-1031774_1920
 Återigen rann kaffet över mig istället för i mig. Trots anpassad mugg vek sig handlederna och kaffet rann ut. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det var andra gången bara idag. Satt kvar i sängen och klarade mig bra. Men sängen behövde bäddas ren.

Händer som inte vill. Händer som värker. Händer som egentligen kanske borde låta bli tangentbordet. Artros i tumbasen på båda händerna. Fingerleder som låser sig ibland. Och så dessa okontrollerade rörelser som ställer till det. När handen eller tanken är trött så kan handen fara över hela tangentbordet. Eller slå ut en kopp kaffe, slå till en skål med filmjölk, dra krokiga streck över en hel sida vid handskrift. Bokstäverna blir skeva och vinda vid handskrift. Ibland blir de stora, ibland små, ofta oläsliga. Saknaden av känslan att låta orden gå från tanke genom hand och penna till papper. Allra helst en lite finare penna i handen, en bra anteckningsbok, helst olinjerad blad men med stödlinjering bakom på lösblad. Då mår händer och sinne som bäst. Saknaden skapar en nästan fysisk smärta. Det blir alltmer sällan som penna och papper möts i denna skapande process. En process som är svår att efterlikna bakom ett tangentbord. Och telefonen är svårast. Små siffror och bokstäver och klumpiga händer gör det nästan omöjligt att skriva meddelanden.

office-620817_1920
Drömmar om att kunna forma vacker text.

Samtidigt som svårigheterna att skriva ökar, tycks  behovet att skriva bli allt starkare. Behovet av att uttrycka tankar och känslor. Behovet att berätta om upplevelser från både igår och idag samt drömmarna om morgondagen. Behovet av att väcka debatt i ämnen som berör. Känslan att bli lyssnad på. Att det som skrivs kan väcka något hos dig som läser. Drivkraften som gör att det skrivs fler artiklar – trots händer som gör ont.  Behovet är starkt. Det har funnits i ungefär 45 år. Det väcktes i andra klass. Fröken lärde att det gick att forma orden till dikter och berättelser. Och på den vägen är det. Låta tankarna formas till en fiktiv berättelse eller en berättelse om verkligheten. En verklighet som inte gick att tala om, men väl sättas på pränt och sedan lämna ifrån mig. Verkligheten gjorde för ont att tala om då. Udda. Annorlunda. Den lärdomen etsades fast – djupt med brännmärken som finns kvar ännu. Nu sorteras det smutsiga och onödiga bort. Kanske inte går att kasta allt, men det kan sorteras och läggas undan för att aldrig behöva titta på det.

filler-169581_1280
Längtan…

Det tomma arket som talar direkt till tanke, känsla och händer. Frustrationen i att förstöra på grund av att händerna inte fungerar optimalt. Ett tomt ark kan bli så mycket, väcka så mycket. Skapa nytt dokument i datorns ordbehandlingsprogram är inte detsamma, väcker inte samma känslor, ger inte samma inspiration. Istället kommer påminnelsen om sjukdomen, syndromet EDS -ht med onda  och överrörliga händer och fingrar. Med handleder, armbågar och axlar som alla befinner sig i olika stadier av smärta och felställningar. Ändå – att avstå skrivande existerar inte i sinnevärlden. Frågan är om inte skrivande går före maten iallafall!

strawberry-1365716_1920
Händer behövs till så mycket mer än att skriva.

Men nu är det inte bara skriva som vi använder våra händer till. Och som så ofta är det först när funktionen brister som behovet blir uppenbart. I inledningen nämns en kopp kaffe. Självklart. Ja, när händerna fungerar, när handleden och armarna är stadiga nog att hålla en kopp. När hjärnan förmår hålla tillräcklig uppmärksamhet på vad handen gör. Multisjukdom gör att detta kan brista. Addisons sjukdom, Fibromyalgi, EDS -ht, astma. Sjukdomar som ger symtom som svaghet i extremiteter, trötthet, smärtor, felställningar, subluxation och luxation i de små benen i handleden som exempel, ostadighet, skakningar, dålig koordinations- och koncentrationsförmåga. Vart och ett för sig inte särskilt besvärande, men tillsammans skapar de stora svårigheter. Finmotoriken påverkas negativt. Då blir de små vardagliga momenten till hinder och begränsning. Funktionshinder eller funktionsbegränsning är de begrepp som allt oftare används idag i stället för begreppet handikappad. Att äta all mat med sked, på tallrik med kant för att lättare kunna äta. Svårigheter att fördela maten eftersom det är svårt att hålla i kniv och gaffel.

potato-dish-263004_1280
Går det att skala potatis med händer som inte fungerar ordentligt?

Många av det som en frisk person gör rutinmässigt blir till hinder och begränsningar om händerna inte fungerar. Symtom som gör att tröttheten är ständigt närvarande innebär ofta att ställas inför valsituationer. Om potatisen skalas blir det svårare att hålla i besticken och glaset. Konsekvensen blir att det tappas, stjälps ur och att det skapas merarbete. Eller att tröttheten ökar så när maten väl är tillagad finns inte orken att äta kvar. Hela tiden prioriteringar. En bloggartikel eller att tillaga mat. Brygga kaffe eller dricka kaffe. Göra ordning kvällsmat och frukost eller plocka ur diskmaskinen. Tappa saker på golvet, somna med kaffemuggen i handen och hälla ut kaffet i sängen där frukost och kvällsmål intas. Hushållsarbete är svårt. Brännsår på grund av hett kaffe är vanligt. Arbetsterapeuternas uppmaning att avstå från att handskas med heta saker såsom att koka vatten i vattenkokaren, koka gröt, koka och fylla kaffetermos, tillaga samt värma mat är begriplig. Allt för att det inte ska stjälpas ut och orsaka skada. Ändå stjälper kaffekoppen.

Ta mig ur och i sängen, skriva, hälla kaffe från termos till mugg. Ställa muggen på brickan på sängbordet bredvid sängen, ta filen och tillsammans med den svälja medicinen. Tappar filen. Handlederna vek sig. Igen.

Du som har erfarenhet av händer som inte fungerar – berätta gärna om hur du gör? Hur prioriterar du vad du vill göra om du vet att du bara kan göra en bråkdel av allt som skulle behöva göra? Vad tänker du  som är frisk när du läser detta? Berätta gärna!

När litet blir stort – om bemötande del 4

När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg. Sammanfattning

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort! Med denna sista del knytes ”säcken ihop”.

Serien har tagit upp avstånd, att bli lyssnad och trodd på och långvarig smärta som specifika teman. Tre olika delar som samtliga är betydelsefulla både inom vård och omsorg. Fokus har varit på vården i framförallt del två och tre.

teddy-242831_1920
Oavsett ålder är ett respektfullt bemötande lika viktigt.

Att bli bemött med respekt och omtanke när vi söker hjälp, kanske av dig ses som självklart. Tyvärr ser verkligheten annorlunda ut för många. Livets Skildringar har både läst och fått berättat för sig, många situationer där det inte funnits någon respekt alls för den eller de som behöver hjälp. Situationer har handlat om allt från unga barn till åldrande och dementa. Om allt från barnomsorg, skola och socialtjänst, akutsjukvård, och vård i hemmet och  på boenden. Möten känner ingen ålder. Oavsett vem du är har du rätt till ett gott bemötande.

Berättelser där hänsyn inte existerat, där regelrätta hot förekommit. Berättelser som det är lätt att tro att det inte kan existera i dagens samhällen. Ni hittar en del av dessa berättelser bland de bloggar Livets Skiften följer. Vad är det då som sker i dessa möten?

meeting-593301_1920
Ett möte mellan kommunen och en hjälpsökande sker ofta i hemmet hos den som söker hjälp. Skolan kallar istället vanligen till möte. Vårdplanering sker på olika ställen beroende på situation.

För det första: Var hålls mötet? När det gäller omsorg är det vanligt att möten hålls i den enskildes hem. Bara där kan det upplevas som ett intrång. Det är lättare med våra avstånd till varandra på neutral plats. Att släppa in för oss främmande personer i vårt hem, allra synnerhet när vi är i behov av hjälp, innebär också att de som kommer till oss kliver in i familjens intimitetszon, kanske det går att säga. Att arbeta i annans hem, oavsett uppgift, innebär särskilda krav. Ibland är möte på neutral plats att föredra just av den anledningen. För det andra: Om det innebär att den eller de som söker hjälp behöver hjälp av personal i hemmet blir situationen något annorlunda. Men fortfarande – det är en annan persons hem och som den som kommer dit för att arbeta är trots allt gäst i hemmet och måste så långt det är rimligt anpassa sig efter den som behöver hjälpen. Framförallt att vara medveten om att arbetet sker i brukarens intimitetszon kanske både rent fysiskt, men framförallt emotionellt.

Ofta tar det lång tid innan hjälp söks, och många skäms över hur de har det i sitt hem när exempelvis biståndsbedömare för äldreomsorgen ska komma. För även om du är ung och behöver hjälp från hemtjänsten, är det äldreomsorgens biståndsbedömare som har att fatta beslut om vilken hjälp du har rätt till. Kommunerna kan ha olika namn på beslutsfattarna, men ändå. Och att som ”yngre” (dvs under 65 år) söka hemtjänst är svårt just därför att behovet av hjälp har inte sällan funnits länge och hemmet är inte i det skick en som hjälpsökare vill visa upp. Det är erfarenheten jag som skribent har då jag sökte hjälp. Jag kan tänka att samma gäller om det är barnen och familjen som behöver hjälp av olika slag. Kanske är det ännu känsligare då det utöver att behöva hjälp, så kommer ofrånkomligen föräldrarollen med in i bilden (Förälder = den som har barn som hen har ansvar för oavsett vem som är biologisk förälder)

I tidigare delar har sjukvården till stora delar varit central. Det har handlat om mötet mellan vårdpersonal och patient. Många är de berättelser där patienten känt sig helt överkörd av vårdpersonal. Kränkningar och anklagelser, ofta helt utan grund. Antaganden från vårdpersonal utifrån bristande kunskap och ibland mycket grova anklagelser såsom att som patient bli nekad smärtstillande på grund av att det antas att patienten är missbrukare. Oavsett vilket, en patient som har svår smärta har rätt att få någon form av smärtlindring och inte bara bli hemskickad, vilket inträffar alltför ofta. Och antaganden om exempelvis läkemedelsmissbruk sker ibland på mycket vaga grunder. Att den patienten känner sig och också blir kränkt är en frisk känsla. Ibland hänvisas exempelvis smärtpatienter där det inte går att se på prover vad som är fel till psykiatrin.

Som patient måste en vara beredd på att släppa in vårdpersonalen innanför den fysiska intimitetszonen. Annars kan det inte tas prover, göras undersökningar med mera. Det är också en utsatt situation att befinna sig i, då skadan/sjukdomen kan göra det svårt att förmedla vad som är fel. Det kräver mycket av de som tar emot patienten. Att bli lyssnad på och att bli trodd är någonstans det som känns som grundläggande. Ändå brister det ofta där som berättats. En speciell situation är exempelvis att vara rullstolsburen och komma in med ambulans. Det händer alltför ofta att den informationen försvinner. Att behöva tjata sig till rullstol vid förflyttning och bli ifrågasatt känns.

Ett gott möte skulle kunna ses som en harmonisk blandad bukett med blommor där varje blomma har sin speciella funktion. Alla behövs, ingen dominerar över den andre och de som möts lyssnar på vad som sägs, tror på vad som sägs. Det finns en ömsesidig respekt och ödmjukhet inför varandra. De som i kraft av sin profession har ett övertag redan från början har en ödmjuk inställning och är medvetna om i vilken zon av intimitet de befinner sig och anpassar sig efter det för att mötet ska bli så bra som möjligt. Kunskapen om detta har funnits i tusentals år: Behandla och bemöt andra på samma sätt som du själv vill bli bemött. Det är inte svårare än så.

joy-284528_1280
Behandla andra på samma sätt som du själv vill bli behandlad!

Diskussionsfrågor:
Vad innebär ett ”bra bemötande” för dig?
Om du arbetar – hur bemöter ni varandra i arbetsgruppen och mellan chefer och personal?
Arbetar ni med bemötandefrågor på din arbetsplats?
Som patient, brukare, hjälptagare: Hur vill du (och de dina) bli bemötta?
Berätta/diskutera gärna i kommentarerna!

När litet blir stort – om bemötande del 2

girl-421651_1920
När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Att mö
tas.

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Redan innan vi är födda börjar vi vara berörda av bemötande indirekt genom mammans respons på det bemötande hon får. Och vård och omsorg är något som sedan kommer att följa oss genom livet. Både i form av att vi tar emot, men också att vi ger. Ung eller gammal, frisk eller sjuk. Från det att vi är små barn till dess vi är gamla kommer vi att möta andra personer, både dem som har vården och omsorgen som yrke och personer som ger detta av människokärlek eller av nödvändighet. Vi kommer kanske också att få uppleva möten med djur som för alltid blir kvar hos oss. Positiva och negativa möten.

dog-869022_1920
Ibland kan kärleken mellan människa och djur vara det som får en person att orka…

Det som står i fokus här är dock det professionella mötet. Mötet mellan personal inom vård och omsorg och patienten, brukaren, klienten, den hjälpsökande. Många är beteckningarna på den som söker hjälpen. Och många är de som berättar om hur möten har gått fel och slutat i tårar av kanske både sorg och ilska. Av känslor av utsatthet och av att inte bli trodd. Av att ha blivit sårad och kränkt. Möten som gått helt fel. Inte en gång, utan gång på gång har mötet individen gick till, med förhoppningen att denna gång kommer de att lyssna på mig, återigen slutat i stor besvikelse. Återigen kommer frågan som ofta är så central: ”Varför lyssnar de inte på mig?”

megaphone-50092_640
Men lyssna på mig!

I bemötande finns att lyssna vad som sägs. Efter del 1 i denna serie ställdes frågan i de grupper på Facebook där artikeln presenterades om vad som läsarna upplevde viktigt avseende bemötande. Så gott som samtliga som svarat tar upp två saker. Det är att bli lyssnad på och att bli trodd. Två centrala begrepp. Vad innebär det att bli lyssnad och trodd på? Motsatsen blir ju att inte bli trodd och att bli ohörd, trots att individen försöker förmedla något som för de är viktigt. Hur ska ett möte bli bra om någon av deltagarna upplever att de inte blir trodda och att andra deltagare i mötet inte lyssnar?

Det tycks kanske som en självklarhet att mötesdeltagare tror på det som sägs och att de lyssnar till varandra. Och så är det säkerligen i många fall. Men tyvärr brister det ofta när det gäller kontakterna som rör vård och omsorg. I mötet mellan exempelvis läkare och patient är patienten expert på sin egen kropp, eller? Frågan är allvarligt menad eftersom det gång efter annan berättas om just möten läkare – patient, där patienten fråntas rätten att beskriva vad hen upplever vara fel. Istället definierar läkaren patientens upplevelse av vad som eventuellt är fel. För att kunna göra det krävs utöver undersökningar och prover av olika slag också att läkaren lyssnar till patienten, eller till den som är med, vad som skett innan patienten sökt hjälp. Därtill kommer detta med avstånd. Läkaren måste för att kunna undersöka kliva in i patientens intimitetszon med allt vad det innebär.

hand-357889_1920
Kanske är det inte det synliga som är mest allvarligt?

Det är lätt att ta det som är synligt och åtgärda det. Men när läkaren inte lyssnar på det som sägs är risken stor att viktig information går förlorad. För kanske är såret på handen bara ett symtom på något som är mer allvarligt. För att få veta så måste vårdgivaren lyssna aktivt på vad som sägs, både med ord och ”mellan raderna” Att inte bli lyssnad till och trodd på sårar och kränker. Och tystar… Synliga symtom, sjukdomar som syns på prover, behandlingsbara symtom, sjukdomar och skador som är väl kända får ofta bra behandling. Men alla sjukdomar och skador är inte av den karaktären. Och det är när symtomen inte stämmer överens med ”boken” som problem ofta uppstår. När exempelvis smärtan inte går att förklara.

headache-388876_1920
En smärta som inte går att beskriva…

Smärta hör till det enskilda symtom som kan vara bland de svåraste att beskriva. Andra svårigheter i vårdsituationer är när barn är sjuka, när patienten utöver akut sjukdom har någon form av funktionsförändring/ – begränsning. Att ha en kronisk sjukdom och sedan utöver den drabbas av en akut sjukdom ställer stora krav på vårdgivarna. Och det är i dessa situationer som det många gånger går fel. Det tycks vanligt att besvär som föranleder läkarbesök direkt kopplas till grundsjukdomen eller funktionsbegränsningen oavsett vad som föranleder vårdbesöket. Alla upplevda symtom behöver inte ha med de diagnoser som redan finns att göra, även om det nytillkomna givetvis kan påverkas av tidigare sjukdom. Att konsekvent förklara alla symtom utifrån en diagnos upplevs av många som kränkande. Personen blir inte trodd, eller rättare sagt, upplever att den som lyssnar inte tror på det som sägs och detta i sig upplevs ofta som en kränkning.
button-892162__340
För att återknyta till föregående artikel – en upplevelse är alltid sann. Och hur det känns ska inte ifrågasättas. Försöken att göra sig förstådd, att beskriva vad som inte är som vanligt kan upplevas ibland som att tala som till en vägg. Att inte bli lyssnad på därför att det redan från början finns ett grundantagande hos vårdgivaren vari problemen ligger skapar lätt problem och missförstånd. Detta diskuteras närmre i följande artikel som kommer att handla mer specifikt om möten i vården och långvarig smärta.

Berätta gärna om dina erfarenheter av möten där förutfattade meningar funnits med. Hur har du som patient (motsv) upplevt detta? Som anhörig, ledsagare, vårdnadshavare…
Det kan vara vårdbesök,  andra situationer som exempelvis rör skola och barnomsorg, äldreomsorg och mycket annat.

woman-1006102_1920
Att inte nå fram…

Att som barn vara överrörlig – EDS ht

child-742345_1920
Konsekvenser av överrörlighet, som är ett av många symtom på EDS hypermobilitet är den form som här kommer att belysas. Överrörlighet ur ett perspektiv som innebär en funktionsförändring, inte med nödvändighet alltid en funktionsnedsättning. Den kan bli till både nedsättning och till ett hinder, men behöver inte alltid vara det. Ibland kan överrörligheten rentutav var en fördel. Som vuxen med diagnos går det att förstå varför det lilla barnet ville åka vagn, medan det friska syskonet ville gå. Här kan vi anknyta till trilogin om den lata flickan. Redan i späd ålder fanns det alltså en dold orsak till barnets beteende. Men ingen ska lastas på något sätt eftersom kunskapen inte fanns, vare sig hos vården eller föräldrarna. Den kunskapen skulle komma att dröja i mer än 40 år. Idag borde kunskapen finnas inom vården i synnerhet. Idag borde inga barn behöva få sina upplevelser ifrågasatta och negligerade. Kan jag hoppas och tro att denna erfarenhetsbaserade berättelse hör hemma i förgången tid och inte förekommer idag?
horse-1006348_1920 - kopia
Överrörlighet kan underlätta vid olika typer av idrottsutövande, åtminstone till en början. Innan överrörligheten blir så markant att den ökar risken för exempelvis fall. Eller att smärtan blir för hög. Att som barn vara överrörlig är något som barnet mycket sällan reflekterar över, eller ens är medvetet om. Överrörlighet vid EDS är en medfödd defekt. Om barnet inte har ont medför överrörligheten ofta en ökad smidighet och en förmåga att forma kroppen utan att det tar emot. Tyvärr följer ofta med överrörligheten också smärta. Erfarenhetsmässigt tolkas denna smärta ofta som växtvärk eller annan ”normal” smärta hos barn. I synnerhet om inte EDS-diagnosen är känd sedan tidigare. Barnet lär sig tidigt att smärta är något normalt och något att bara försöka negligera så långt som möjligt. Resor till sjukhusets akutmottagning brukar mynna ut i en slutsats: Det finns inte något fel. Alla prover är bra. Inte något att oroa sig för med andra ord. Och barnet får bekräftat gång på gång att smärta är normalt och ofarligt, i bästa fall. I sämsta fall att hen bara inbillar sig, söker uppmärksamhet genom att påstå sig ha ont, att smärtan barnet har egentligen inte finns.
crying-513164_1920
Vad gör det med ett barn som lär sig att den smärta barnet känner och upplever inte är på riktigt? Vad gör det med barnets uppfattning om sig själv? Hur ska barnet kunna  definiera sig själv och sina upplevelser om vuxna säger att de inte är på riktigt? Hur ska detta barn kunna få en tilltro till sig själv och sin egna upplevelser?

Det är utifrån denna erfarenhet detta skrivs, inte utifrån forskning. Det finns säkerligen mycket forskning om hur barnet skapar sin identitet utifrån hur det speglar sig mot omvärlden, mot vuxna och mot andra, i detta fall, friska barn. Men erfarenheten får här tala. Barnet kommer med stor sannolikhet att så småningom uppfatta sig själv som udda och annorlunda. Det som är udda och annorlunda kan vara svårt att acceptera från dem som inte är det. Och så är grunden för utstötningens, mobbningens, kränkningens mekanismer lagd. Kanske är det så att barnets överrörlighet tillsammans med andra symtom till slut gör att rullstolen och andra hjälpmedel blir ett måste. Då blir ovanligheten dessutom synlig. Det som gör mest ont är när vuxna går före och ägnar sig åt kränkningar på olika sätt. Som barn går det inte att förstå varför det gör ont när en vuxen definierar barnet. Det gör bara ont, så ont. Kanske gör det ont i magen, någonstans, men det går inte att säga var det gör ont. Det går bara att säga att det gör ont. Doktorn undersöker, tar prover och säger: ”Du är frisk. Dina prover är bra. Det finns inte något att vara orolig för.” Oavsett om det sägs till barnet eller föräldrarna så hör barnet: ”Du har inte ont”child-499732_1920
Återigen har barnet blivit fråntagen sin upplevelse. För smärtan är verklig, mer verklig än vad någon ens kan drömma om som inte upplevt den. Och att bli fråntagen sin upplevelse gör inte att smärtan klingar av. Det förstärker smärtan. EDS ger därtill många andra symtom, som inte heller de syns på några prover. Det kan, som nämndes tidigare, bli nödvändigt med hjälpmedel. Men om det nu inte finns någon diagnos hur ska då barnet få den hjälp det behöver? Lyssna på vad barnet berättar, se på hur barnet rör sig. Det kan ge ovärderliga upplysningar. Tro på vad barnet säger. Idag borde ett barns upplevelser tas för den verklighet som en upplevelse alltid är. En upplevelse är alltid verklig, alltid. person-1119404_1920
Barnet drömmer om att kunna göra det som alla andra kan, men kroppen samarbetar inte. Den gör ont, den hindrar barnet. EDS hypermobilitet kan göra att vissa rörelser är omöjliga att göra. Det spelar ingen roll hur mycket individen tränar. Rörelsen går inte att göra på grund av överrörligheten, på grund av smärtan som rörelsen orsakar, på grund av den genetiska defekt som barnet föddes med. Det går inte att öva, träna eller lära sig, det är omöjligt. Tvinga inte barnet till att försöka och misslyckas gång på gång.girl-898361_1920
Se barnet! Se vad det kan. Bekräfta barnets upplevelse, negativ såväl som positiv. Det hjälper barnet att utvecklas som individ. Tro på barnet som säger att det gör ont, även om det inte syns. Oavsett om det finns en diagnos eller inte. Låt inte fler barn växa upp i tron att deras upplevelser inte är verkliga.

Tänk om det nu är så att denna berättelse är historia. Oavsett var barnet möter vuxenvärlden blir barnens upplevelser bekräftade som den sanning de är.

Berätta, du som har barn idag – är det så?
Berätta, du som är ung vuxen – hur bemöttes du när du var yngre?
Berätta, du som arbetar med barn, hur är det idag?
Berätta, kommentera, reflektera över texten.
Hur tänker just du kring detta?

Hjärndimma

admire-1139155_1920

Reblogged

I detta inlägg beskriver dr Eric Ronge på ett utomordentligt tydligt sätt vad som händer vid psykisk belastning av olika slag. I trilogin om den lata flickan beskrivs hon just som lat och bekväm av sig. Underförstått att det var viljan att göra något som saknades, inte förmågan. Det gör mig ont att läsa att detta är lika aktuellt idag som på 70- och 80-talet då flickan växte upp. Även andra beskriver detta. Läs gärna Supermamsen och Pixiepatrullen. Två bloggande mammor som båda beskriver det dr Ronge talar om nedan.
Återigen; Tack dr Eric Ronge för ytterligare ett klargörande inlägg.

Dr Eric Ronge

…eller hjärntrötthet, mental trötthet som torde motsvara ”kroniskt trötthetssyndrom ” eller som i engelsk litteratur CFS ”chronic fatigue syndrome”,
är ett tillstånd som beskrivs i olika sammanhang, ofta som komplikation efter skador eller sjukdomar i hjärnan av olika slag. Det kan också stämma in på det s k utmattningssyndromet.

Men fenomenet är också vanligt hos patienter med EDS/HMS och fibromyalgi.
Chronic fatigue syndrome is commonly diagnosed in patients with Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type/joint hypermobility syndrome
I en färsk neurologisk tidskrift beskriver neuropsykolog Birgitta Johansson på Göteborgs universitet  det väldigt bra hur patienter upplever denna ålkomma:

”Trötthet uppstår ofta och dagligen för alla. Men att förstå mental trötthet, eller som det också kallas hjärntrötthet är svårt. Det är en helt annan trötthet, som man själv inte har kontroll över. Det är en förlamande trötthet som kan komma mycket snabbt och helt slå ut personens förmåga att tänka och fungera i relation till…

View original post 479 fler ord

Latstryker och dumhuvud del 2

En fortsättning på ”Ditt lata stycke” eller Sagan om den lata flickan.

person-842429_1920
En flicka som (inte) var som ”alla andra” eller hur var det nu igen?

Här följer en fortsättning på sagan om flickan som blev kallad både för lat och för dum.

Flickan hade blivit kallad för lat och bekväm av sig under hela sin uppväxt och även som ung vuxen. Men det var ju inte det enda som hon blev kallad för. Hon var också ful, fet och dum. Kobent och plattfot. När flickan började skolan kunde hon inte samma saker som de andra i klassen som gått på lekis. Hon var därför annorlunda än de andra barnen i klassen. På så sätt kom hon att bli en alldeles utmärkt person att ge sig på. Dessutom förstod hon inte alltid att de andra barnen retades, utan trodde de menade allvar när de sa saker som flickan upplevde som positiva. Flickan kunde saker som de andra barnen inte kunde. Ett exempel var att hon hade lärt sig använda en räknesticka, ett instrument som var en föregångare till miniräknaren.

class-224148_1920
Om flickan fick och kunde, stannade hon kvar i klassrummet när de andra eleverna gick ut på rast.

Klassrumssituationen var en pina för flickan. Hur många gånger hon hade anledning att gå ifrån går nog inte att räkna, men skolsyster fick många besök.

Gymnastiken klarade hon inte alls av. Som ni vet fanns det en genetisk anledning. EDS (Ehler-Danlos syndrom) som gjorde att många rörelser var mycket svåra för henne att utföra, men även det att hon inte kunde regler för gymnastiska lekar som de andra fått lära sig i lekskolan. Men varken lärare eller andra vuxna i skolan förstod. När flickan försökte och misslyckades hette det att hon var klumpig. Och det skulle gå att arbeta bort om hon bara försökte tillräckligt mycket. Men hon försökte aldrig tillräcklig mycket. Hon var ju så lat när det gällde praktiska ämnen såsom gymnastik. En sommar anmälde hon sig till fotbollsskola och det var roligt – för de andra! Då fick de chansen att visa hur man verkligen spelade fotboll. Och flickan satt mest som avbytare på bänken bredvid planen, framförallt när det spelades match.

girl-1196505_1280 - kopia
Hästar, kor och kalvar kom att bli flickans vänner. Ytterligare en anledning till kommentarer från jämnåriga. ”Du luktar” ”Koo-pia” ”Tjockis” ”Ful” ”Dum i huvudet” ”Äcklig”. Ord kastade efter flickan. ”Vi vill inte ha dig”. Ord från vuxna: ”Latstryker” ”Du kan om du vill”. ”Du är bara bekväm av dig” ”Alla kan…(fyll i lämpligt ord själv)” Kommer ni på fler ord?

På mellanstadiet kom lagsport med in i bilden och lagen valdes av klassens bästa pojkar i den sport det gällde. Flickan stod ensam kvar och pojkarna slogs nästan om vem som inte skulle ha henne i laget. Ibland bestämde magistern i vilket lag hon skulle vara och det var alltid orättvist mot dem som var i det laget.

volleyball-976992_1920
Bollsport kräver stabilitet i kroppen. En stabilitet som flickan inte hade. Men egentligen var hon ju bara lat.

Vad skapade detta för bild hos flickan om hennes värde?

Nu tänker ni kanske att det var väl bara barnen som tyckte att hon var lat, möjligen läraren också? Men inte. De flesta vuxna i hennes omgivning såg flickan som lat, eller som de sa: ”Hon är lite bekväm av sig” och så log de rart och klappade flickan på huvudet. De som sa att hon var bekväm av sig sa det aldrig på något elakt sätt till skillnad från de andra.

granny-908340_1280
Det är inte alltid ett leende är vänligt. Skulle flickan ha någon mat så var det bara att fortsätta räfsa och hänga hö.

”Du är allt en riktig latlobba du” sa den äldre kvinnan till den 11 år gamla flickan som inte orkade räfsa hö och hässja i samma takt som de vuxna kvinnorna. ”Ut på stycket igen med dig” och sedan någon kommentar om att gå inne och dra benen efter sig inte gick an. Iallafall inte om hon tänkt sig äta senare. En mycket ledsen flicka gick tillbaka ut på åkern och fortsatte arbeta – med andnöd. girl-421651_1920

För det var orsaken till att hon kom in. Hon hade svårt andas. Varför kan vi bara spekulera i men hon kom att utveckla astma några år senare.

Det gick bra första, andra och kanske tredje tråden. För det var trådhässjor som gällde. Men från tredje tråden och uppåt till femte så nådde inte flickan riktigt och petade ner höet på andra sidan. Det var merarbete och skapade irritation. Husmor på gården, den äldre kvinnan, hade inte fördrag med ”slöhet” och fort skulle det gå. Själv höll hon till i köket och lät döttrar, söner och deras barn sköta det tyngre utearbetet. Sönerna fick sköta maskinerna och kvinnornas uppgift var att räfsa och hänga. När höet skulle köras in var det männen som stod på lasset och tog emot och satt i traktorn. Kvinnor och flickor räfsade och kastade upp på lasset.

Vad tänkte egentligen flickan? Vilken bild kom hon att skapa av sig själv? Vilken bild får du som läser av henne? 

wood-949745_1280

Redan i tidig ålder lärde sig flickan konsten att hugga ved. Som barn hemma hos morföräldrarna gjorde hon det för att hon ville. Där fanns inga krav, utan flickan fick lära sig sådant hon tyckte var kul. Som ung vuxen och helt beroende av ved för uppvärmning såg situationen annorlunda ut. Då var vedklyvning och hantering av densamma inte längre roligt, utan en nödvändighet. Och, ett alldeles för tungt arbete för en redan trasig kropp. Mer om detta i del 3.

Det som berättas ovan är endast några korta nedslag under åren då hon var mellan sju och 11 år gammal. Men just åren kring förpuberteten kom att prägla hela hennes fortsatta skolgång och senare också hennes liv som ung vuxen boende på landet.

 

Samtliga bilder är arkivbilder från Pixabay.com. Personerna på bilderna har inte något samband med texten.

Ditt lata stycke… Del 1

Första delen i trilogin Latstryker och dumhuvud.

 

business-19156_1920
Den lata flickan…

Det var en gång en flicka som då hon började skolan inte riktigt passade in. Flickan levde med tron att hon var lat, bekväm och bara inbillade sig att hon hade ont. Flickan blev kallad för lat för att hon inte kunde göra vissa saker.

Under flickans skolgång lärde hon sig sin läxa mycket effektivt. En orsak var att det inte fanns något som kunde förklara varför hon som exempel snubblade när hon skulle springa eller hade ont. Visst var hon både kobent och plattfot. Men det kopplades inte samman med hennes svårigheter att klar av skolgymnastiken som ett exempel. Smärtan fanns bara i hennes huvud.

Inte hade hon så ont iallafall och så fortsatte tösen att arbeta och studera – samtidigt under några år. Hon hade lärt sig att hon var lat. Redan tidigt var detta sanning för henne. Om någon sa annat så var det inte sant. Hon var lat – alltså kunde hon alltid arbeta lite till. Ofta till dess hon rasade och hamnade på lasarettet. Smärtan kunde i de flesta fall inte bekräftas med objektiva undersökningar och så bekräftades det återigen. Flickan tolkade detta på sitt eget sätt. Flickan som nu hade blivit en yngre kvinna,  hade visserligen ont, men var frisk, hon trodde hon inbillade sig. Nu var inte detta någon medveten tanke. Idag skulle det kallas för en form av automatisk (omedveten) tanke och en föreställning om hur hon såg sig själv som person…

girl-1034449_1920
Studier var den unga kvinnans hobby

Så förstärktes bilden av henne ”som den late” gång på gång. Inte talade hon om detta med någon.  Periodvis var hon deltidssjukskriven och det hann bli många deltidssjukskrivningar under 30 år innan allt fick en förklaring, en diagnos som kom att förklara latheten. En förklaring hon fått när hon var 18 år var att smärtan var helt ofarlig. Det var en smärta att bara kunde ignorera så långt det gick och söka dämpa både med läkemedel och på andra sätt. Och så fortsätta arbeta så långt orken räckte till. Undrar du vilken diagnos? Fibromyalgi – en helt ofarlig sjukdom som inte kunde göra någon handikappad.

cleaning-lady-258520_1280
Och arbete det som bidrog till försörjningen.

Vad stod då i läkarintygen? Vulnerabel (sårbar) var ett ord, en omskrivning för psykiskt skör. Det såg bättre ut att skriva så än att skriva att hon inte orkade med livet som det såg ut just då. Smärta uns (utan närmre specifikation) förekom ofta tillsammans med andra ord som alla gick ut på samma sak. Kvinnan orkade inte helt enkelt! Därför var en sjukskrivning på deltid ett sätt att klara av situationen.

doctor-563428_1920

Den unga kvinnan studerade länge. Mycket därför att hon inte fick något fast arbete. Ja, sedan tyckte hon det var roligt att studera också. För då kunde hon för en stund tro att hon var nog inte dum iallafall.  Studier och arbete följde henne fram till dess hon var i början av de 30. Då hade hon en högskoleexamen och var beredd att skaffa barn tillsammans med sin make. Det blev två barn. Under graviditeterna hade hon svår foglossning. Men ändå mådde hon ganska bra. Förklaringen var enkel. Foglossningen var inte inbillning. Det förstod hon först många år senare.

children-209779_1280
En pojke och en flicka blev hon mamma till. Men de hade en lat mamma som inte kunde dammsuga.

Först när kvinnan hade hunnit bli medelålders och närmade sig 50 år fick hon den ovanliga diagnosen som kom att förklara i princip hela hennes liv när det gällde sjukdom och smärta. Hon fick diagnosen Ehler-Danlos syndrom, hypermobilitetstypen (EDS -ht). En genetisk bindvävssjukdom. Den kom också att förklara hennes dotters problematik med smärta och många resor till sjukhus för att hon ramlat. Dottern hade också EDS.

person-888314_1280
Flickan lekte, hoppade, klättrade och snubblade. Hon gick i mammas fotspår när det gällde skador och smärta.

Detta är sagan om hur en genetisk defekt kan påverka ett helt liv. Hur till synes oförargliga epitet kan skapa en självbild som inte har det minsta att göra med hur verkligheten ser ut. Det kan också förklara vikten av en tidig, korrekt diagnos. Två generationer, men med olika förutsättningar. Dottern fick sin diagnos EDS -ht då hon var 16 år. Mamman var närmre 50 år. Hon kämpar fortfarande av och till med orden lat, dum, klumpig och liknande. Känslan av att inte ha räckt till som mamma. Sagor ska ha ett lyckligt slut, men det här är en saga utan slut.

horses-482594_1280
Hästar och ridning kom att bli ett gemensamt intresse för mor och dotter, men om man inte klarar skolgymnastiken är man dålig iallafall…

Vad hade hänt om den 18-åriga flickan fått diagnosen EDS istället för fibromyalgi till exempel? Nu är det en hypotetisk fråga, men nog tål den att fundera över.

”Ditt lata stycke…” hade mamman fått höra som flicka, ung kvinna och vuxen. Vad vill du säga till den 10-åriga flickan som tog orden till sig och bar dem med sig? Vad vill du säga till dem som uttalade dessa ord? Berätta!

Du som läser kanske kan skriva ett slut på sagan?

personal-799521_1280
Personerna på bilderna har inte något samband med texten. Samtliga bilder från Pixabay.com

Vi måste lita på våra barn!

Vi måste fånga upp barnen i tid!
Vi måste fånga upp barnen i tid! (Foto/text: Supermamsen)

Reblogg: Supermamsen 151003 Idag, på alla Hjärtans dag uppmärksammar vi barnen extra. Jag väljer därför att lägga ut Supermamsens text om barn som blir utmattade av skolan.

”Jag är trött. Jag orkar inte mer!”
Hade en vän, kollega eller partner plötsligt sagt dessa ord hade vi reagerat med empati. Vi hade försökt hjälpa och stötta. Vi hade kanske sagt ”Gå ner i tid, vila, ta hand om dig själv”.

När ett barn säger så reagerar vi med misstro. Vi säger ”Skärp dig! Ryck upp dig!”. Vi tvingar iväg barnet till skolan tills barnet VERKLIGEN inte orkar mer. Vi utgår ifrån att det är lathet eller trots när ett barn börjar signalera att något inte är bra. Det är dags att börja lyssna på och lita på barnen!

Barn vill lyckas. Vi vuxna måste hjälpa dem. Om de inte orkar är det något runtomkring barnen som är fel. Det är inte fel på barnen. Vi skulle aldrig säga till den utmattade partnern ”Alla andra orkar ju jobba 100%. Gå upp ur sängen nu! Åk till jobbet!”. Vi säger inte till den utmattade kollegan ”Ta hem jobb om du inte orkar jobba här!”.

Varför lyssnar vi inte på barn som signalerar att det inte fungerar? Barn som klagar på magont och huvudvärk. Barn som inte själva kan sätta ord på VAD som inte känns bra. Vi måste börja lyssna på barnen, lita på dem och hjälpa dem!

Jag är själv efterklok. Vi lyssnade inte i tid. Och nu har vi en 13-åring som är utmattad och kämpar med återgången till skolan.

Hur kan vi öka förståelsen hos föräldrarna och hos skolorna? Vi måste förebygga!

Vi måste tänka om och tänka rätt!

Supermamsen originalinlägg 151003

cafe-768771_1920
Hur ser våra barn och ungdomars arbetsmiljö ut? Finns det bra arbetsplatser eller måste de ta arbetet med hem från skolan därför att de saknar någonstans att sitta och arbeta? Eller är det bara så självklart att de utöver sin arbetsdag på skolan ska ha ”övertidsarbetet” kvar att göra hemma?

Hur hanterar vi våra barn? Vilka krav ställer vi som föräldrar, lärare, kompisar, andra vuxna och samhället i sig på våra barn och ungdomar? Skulle vi själva kunna tänka oss att arbeta under de förutsättningar som Supermamsen beskriver i sitt blogginlägg?

Många är de individer jag träffat (under den tid då jag var yrkesverksam som beteendevetare inom företagshälsovården) som varit utmattade. Utmattade av i många fall orimliga krav som dels ställdes på dem, dels som de ställde på sig själva. Krav som det inte fanns en möjlighet att leva upp till. Och, vilket skrämmer mig, krav som trots detta inte når upp till de krav som ställs på barnen och ungdomarna i skolan.  

Jag väljer medvetet att ta upp just krav som en av de faktorer som i många fall är en av de starkast bidragande orsakerna till att hamna i ett tillstånd av utmattning. Och har en individ väl blivit utmattad hjälper inte en helg, en veckas lov eller ens ett helt sommarlov för att komma igen. Det krävs betydligt längre tid än så. Ändå ställer vi krav på våra barn att de t ex ska ”skärpa till sig”, ”vässa sig” eller hur vi nu på utvecklingssamtal och liknande samtal väljer att uttrycka oss. Utmattning beror på överansträngning. Varför en individ blir överansträngd kan ha många orsaker. Neuropsykiatriska funktionshinder kan vara en orsak. Gemensamt är att med rätt hjälp går det att komma tillbaka. Gemensamt för alla är också att återhämtningen tar tid, lång tid. Hur lång är givetvis individuellt. Men för att generalisera utifrån den erfarenhet jag har, tar det som regel mycket längre tid än vad man någonsin kan tro. 

dog-54627_1280
Totalt utmattad – det går inte att vila bort på några dagar. Inte att ”vässa sig”, ”skärpa till sig”. En utmattad person är inte lat. Hen förmår inte att företa sig något. Att som utmattad göra någonting blir ofta helt omöjligt, och gör man det iallafall så leder det ofrånkomligen till att man blir sängliggande. Kanske i dagar. Första tiden när en utmattad person är sjukskriven blir hen ofta sämre och orkar ännu mindre…

Utmattning beror på överansträngning. Varför en individ blir överansträngd kan ha många orsaker. Neuropsykiatriska funktionshinder kan vara en orsak. Gemensamt är att med rätt hjälp går det att komma tillbaka. Gemensamt för alla är också att återhämtningen tar tid, lång tid. Hur lång är givetvis individuellt. Men för att generalisera utifrån den erfarenhet jag har, tar det som regel mycket längre tid än vad man någonsin kan tro. Den första tiden hemma präglas, som jag skrev i bildtexten ovan, ofta av en försämring på grund av att vi då släpper en hel del av den enorma anspänning som tidigare krävts för att över huvud taget ha kunnat ta sig till skolan eller arbetet. Den tiden räknas ofta i månader.

Vi frågar mycket sällan våra ungdomar om hur de upplever sin situation. Om vad de själva skulle behöva för att må bättre och vad vi som vuxna runt om dem kan göra för att de ska få en dräglig tillvaro. 

Sist, men inte minst: Utmattning skadar hjärnan på ett sätt som är mycket likt demenssjukdomar. Skillnaden är den att vid utmattning finns möjlighet att återfå normal funktion. Vid många av demenssjukdomarna är hjärnskadan permanent.

Därför – som Supermamsen säger:
”Vi måste tänka om och tänka rätt!

Uppföljande inlägg Supermamsen

mother-and-son-864142_1280
”Blommor till dig!”                     

Hur tänker du kring dessa frågor? Vad är ”rätt” för dig? Har du själv erfarenhet av utmattning/utmattningsdepression? Av att ha sprungit ”rakt in i väggen”? Kanske är eller har du varit anhörig, arbetskamrat eller vän med någon som drabbats? Kanske är det dina barn eller dig själv detta inlägg handlar om?
Berätta gärna.

 

EDS och barn

”Six-year-old Lillie-Grace Fights Daily Battle with Ehlers Danlos Syndromes

3 days ago 

This six-year-old girl may have challenges, but she attends school and has many friends. She loves dancing, singing, and swimming.  “An inspirational six-year-old girl with a rare condition has told of her daily battle with the syndrome. Lillie-Grace Tomlinson was born with Ehlers-Danlos syndrome (EDS) but was only diagnosed last year. The condition is caused by faulty collagen, which gives the body strength and elasticity.

The Derby youngster fights a daily battle with fatigue, aching joints, morning paralysis and dislocated joints. She said: “I get tired quickly as my body hurts, my kneecaps move round my legs sometimes. Mummy puts me back together again.” And there is a high chance that she could end up in a wheelchair, although her family are dong everything they can to keep her on her feet for as long as possible. Her condition only became apparent last year when Lillie-Grace was out walking in Dovedale. Her mother, Becky, 26, from Derby, said: “We were walking along normally when she fell to the ground. She screamed, a real piercing scream and didn’t want anyone to touch her.” Becky got Lillie-Grace back to the car and took her to see the doctor. Becky said: “Lillie-Grace has attention deficit disorder as well so we were under a paediatrician anyway. I took her to see the doctor who referred us to the genetics department.” The family was also referred to social services because of Lillie-Grace’s bruises. EDS causes the body to bruise more easily and Lillie-Grace’s blood also does not clot properly, which makes bruising worse. After various tests, it was found that Lillie-Grace suffered from EDS – although the family is still being monitored by social workers. Becky said: “I have always been very mobile, my knees clicked and my side of the family were always very good at dancing. “It turns out that I had it but didn’t have any of the pain that Lillie-Grace does.

There is a 50/50 chance that it can be passed on and because we have two other children, we won’t be having any more. “The fact that we are being watched by social care isn’t great but Lillie-Grace can be covered from head to toe in bruises, which doesn’t look great if you have her in shorts in summer.” Becky and husband Jay, 26, are hoping that exercises will help Lillie-Grace to cope without needing a wheelchair. And, while she may have challenges, she attends school and has many friends. As part of EDS Awareness Month this month, the Walkers and Talkers toddler group that Becky runs has raised £94 for Ehlers-Danlos Support UK. Becky said: “I would like to thank everyone who came to the event and to the charity which has done so much to support us.” Lillie-Grace explained what it was like living with Ehlers-Danlos Syndrome: “I am six years old. I love dancing, singing, Rainbows and swimming. I enjoy school and have lots of friends. “I have a condition called EDS.

It means that I get tired quickly as my body hurts, my kneecaps move round my legs sometimes and my thumb does the same but mummy puts me back together again. “I now have a bandage on my knee to hold it together as I do my exercises. “Out and about, I wear my pink boots to stop my ankles rolling and they stop me falling over. My bruises are really big and last ages. “I have been to the hospital lots of times to check I am okay. Sometimes I feel really good and fine and sometimes I have my wheelchair. “EDS hurts my joints but also my tummy so I have to be careful what food I eat. I don’t like having EDS as people don’t listen to me or my mummy as they say ‘you look fine’. I don’t feel fine but I am always smiling!” –”

CARING CARE Way to better health