Nya diagnoser och gamla misslyckanden

Nu var det alldeles för länge sedan jag skrev här i bloggen. Viljan har funnits men inte orken och i denna artikel berättar jag om en del av orsakerna. Sedan tillkommer som vanligt värken jag aldrig blir fri från som ställer till det för mig. Ibland får jag be om hjälp för att ta mig i och ur sängen på grund av smärta och stelhet. Men det är ju onte någon nyhet. Jag har också haft ”EDS-baksmälla” efter att ha varit på marknaden förra veckan och läkarbesök denna vecka. Det tar tre till fyra dagar att bara komma igen så pass som jag var innan aktiviteten. Men ibland är det värt priset, ibland har jag inte något val. Det är som att stappla omkring på ojämna vägar.

away-383313_1920
Så har jag då varit på sjukhuset igen. En inte alldeles enkel resa dit. Lite sen på grund av vägarbeten. Den stora vägen kändes inte längre igen. Bergslagsdiagonalen eller R 50 håller på att byggas om till en mer trafiksäker väg med wireräcke.  För tillfället är vägen gropig och ojämn då arbetet pågår för fullt. Bland annat sprängs det bort berg, som krossas till fyllningsmasssa på plats, och det stoppar upp trafiken med köbildning som följd! Dessutom så känns det som om det är terrängkörning och inte en större väg jag åker på. Det är ojämnt och det skakar och slår. Där det förut varit skog ska det nu bli väg.

Tivedstrollen Skog 1 27 mars 2017
Väl framme på sjukhuset är vi något sena, men det går bra ändå. Lungmottagningen var målet för resan denna gång och personalen är mycket trevlig. De lotsar mig och min ledsagare rätt. Jag behöver inte vänta många minuter innan de ropar upp mig och jag får komma in på ett rum för provtagning. Artärgasprov. Svaret har doktorn bara några minuter senare. Tänk om alla läkare bemötta dina patienter så. Då skulle vården vara mycket bättre. Trevlig, kunnig och påläst. Svaret på provet var förvänt. Jag har för mycket koldioxid i blodet och därmed lite låg syremättnad.
tired-377438_1920
Det förklarar en del av den ständiga tröttheten. Jag får dessutom reda på att detta inte är något nytt. Artärgasprov har tagits på mig många gånger, men först under hösten var det en läkare som reagerade på det förhöjda koldioxidvärdet. Detta har den läkare jag nu träffar kollat upp och värdet har varit för högt i flera år, men ingen har reagerat. Jag hypoventilerar, det vill säga jag andas för grunt och ventilerar inte ut ordentligt. Orsaken är troligtvis att lungorna är hopklämda och kan därmed inte vidgas fullt ut. Det i sin tur beror bland annat på övervikt. Och diagnosen blir också överviktsrelaterade problem med hypoventilation. Läkaren hade ett ord för detta, men det var så krångligt att jag inte lyckats komma ihåg det.
scale-403585_1920
Övervikt. Obesitas. Misslyckandet svider och gör ont. För snart 15 år sedan gjorde jag en överviktsoperation och gick ner i vikt. Jag höll vikten i nästan 10 år. Sedan blev jag rullstolsburen och kunde inte längre gå flera promenader varje dag. Kroppen protesterade även mot annan träning. Jag klarar inte av att träna ordentligt, på det sätt som skulle behövas. Nu väger jag nästan lika mycket som innan operationen. Jag som aldrig skulle bli tjock igen. Nu har jag tappat några kilo de senaste månaderna, vilket i sig är positivt men jag kan fortfarande inte träna. Detta misslyckande är något som tagit hårt på mig.
fruits-1626857_1920
Jag har varit hos dietist och gått igenom mina matvanor. Det var nödvändigt då jag för ungefär ett år sedan fick diabetes typ 2. Och jag äter bra och i lagom mängd. Det finns mycket lite att förändra när det gäller kosten. Och det är troligtvis också orsaken till att jag tappat några få kilon. Men det räcker inte. Matlådorna jag tar från storköket räcker till två portioner åt mig. Jag äter fortfarande små portioner och ofta. Mycket frukt och grönt. Jag har successivt bytt ut en del kolhydrater mot proteinrik mat. Men jag skäms, skäms något fruktansvärt över att jag har gått upp i vikt. Det händer att jag tröstäter men operationen är mitt ”Antabus”. Jag kan inte äta mycket av fett och sött. Då blir jag sjuk. Samma gäller stora portioner. Därför begränsas tröstätandet markant. Men skammen över att vara fet – den sitter.thick-373064_1920
Nu återstår en mängd olika undersökningar. Först ut är att prova ut något som kallas B-PAP-apparat. Nej, jag har inte skrivit fel. C-PAP är en annan apparat som fungerar på annat sätt. B-PAP hjälper till att ventilera ut koldioxid och tillföra syre, med andra ord normalisera andningen. Jag har tidigare gjort mätning angående sömnapné, men till doktorernas förvåning så hade jag inte det. Nu fick jag svaret vari problemet ligger. Det fanns troligtvis redan då mätningen för sömnapné gjordes, men det uppmärksammades inte. Därefter följer flera undersökningar av min sömn som innebär att jag får sova i sjukhusets sömnlab. En remiss till kardiologen medföljer för kontroll av hjärtats funktion. Så det blir att fortsätta skämmas för att jag inte klarat av att hålla vikten och samtidigt kämpa för att minska så mycket jag kan.
coffee-1839750_1920
Jag har varit inne på tanken att prova VLC-diet, det vill säga pulverbanta, men fått nej från både dietist och läkare. Så där försvann det alternativet. Det är att fortsätta på den inslagna vägen med mager, förhållandevis kolhydratfattig och proteinrik kost.
Visningsbild:
bathroom-scale-1149265_1920
Kommentera gärna! Hur tänker du kring det jag berättar?

Annonser

Sjukt och friskt – eller hur var det nu?

 

En artikel om att vara sjuk och frisk och att känna sig sjuk eller frisk och skillnaden däremellan. Och om att tro att andra fuskar.

tired-377438_1920
Vem är sjuk respektive frisk? Vad innebär det att vara sjuk? När kallar en individ sig för sjuk? Tillsynes enkla frågor, men svaren är inte givna. 

Att vara sjuk. Vad menar vi när vi säger: ”Jag är sjuk”? Tankarna kring detta kom i och med en urinvägsinfektion. Mer smärta och annorlunda smärta än den hon levde med dagligen. Den smärtan som blivit till en del av hennes liv. Nu fanns där en annan smärta samt en matthet, kanske kan vi kalla det för sjukdomskänsla. Ett enkelt urinprov gav svaret. Tröttheten blev knappast bättre, inte smärtan heller, utan det tilltog i intensitet. Smärtan över bäckenets S/I-leder och upp över njurarna blev till irritation och tröttheten tilltog även den. Hemsjukvården ordnar med antibiotikan och samma kväll som infektionen är diagnostiserad påbörjas också den veckolånga behandlingen. Men hur var det nu, detta med sjukt och friskt?

woman-163747_1280
Att sitta på åkerns kant  strax innan det är skördetid och hålla om sin hund är ett friskt beteende, men säger ingenting om kvinnan (eller hunden med för den delen) är sjuk eller frisk!

Att vara frisk och att känna sig frisk eller att vara sjuk och känna sig frisk. Kanske att vara frisk och känna sig sjuk eller att vara sjuk och också känna sig sjuk. Tilltal som: Men vad pigg och fräsch du är. Du ser inte ut att vara sjuk. Inte kan du ha ont som ser så pigg ut och liknande som kroniskt sjuka möts av. Visst kan det tyckas oförargligt. Men bakom orden ligger en bister verklighet i många (inte alla) fall. Hur kan hon som ser så frisk ut vara hemma och bara lyfta bidrag? Varför ska hon vara ledig, jag vill också vara ledig med fullt betalt. Kan hon vara ute kan hon minsann arbeta också. Kanske är det trötthet, kanske avundsjuka. Kanske tron att det handlar om att fuska sig till sjukpenning/sjukersättning. Att bli utsatt för granskning av Försäkringskassan för att någon eller några tror att en individ fuskar sig till sjukpenning eller sjukersättning är en förödmjukande upplevelse som ytterligt få skulle behöva utsättas för. Nu har åren gått sedan det var aktuellt, men minnena finns kvar. Känslan av att vara fuskare, en person som skor sig på andras bekostnad. Alla visste. Större var inte orten, och ”alla” hade synpunkter. Blickarna som sa: Vi vet nog vad du håller på med! Om det var sant eller inte spelade ingen roll. Konsekvensen blev densamma.

dog-335394_1920
Oavsett vad individen och dennes familj gjorde som kom de lätt föraktfulla blickarna. Om det var verklighet eller bara en känsla spelade egentligen inte så stor roll. 

Känslan av skam. Att skämmas över något som inte gick att rå över. Att vara sjuk i sjukdomar som det inte talades högt om gjorde skammen bara starkare. Det var inte bara omgivningens tvivel som skapade skammen. Tvivlet kom inifrån. Tvivel på att sjukdomarna var så pass allvarliga att de motiverade  en stadigvarande sjukersättning. Kanske överdrevs symtomen, smärtorna och problemen med att exempelvis gå i trappor. Om bara hon tränade lite mer, om hon vara kämpade lite extra. Så kom den dagen då kommentarerna varit för många och så gott som samtliga mediciner, framförallt de smärtstillande, och de då på papper skrivna recepten kastades, revs sönder. För så sjuk var hon inte att detta kunde vara befogat! Drastiska, oöverlagda, desperata lösningar brukar inte vara lyckade. Hennes tro var att hon var friskare än hon var. Att sjukdomarna som räknades upp i alla de diagnoser som fanns på hennes läkarutlåtande mest fanns i hennes huvud och med lite extra ansträngning kunde hon snart börja arbeta igen visade sig, som väntat, vara bristande självinsikt och sjukdomsinsikt. Promenaderna med hunden spänd i midjekoppel och kryckor var precis vad hon klarade. Tårarna rann och med dem insikten om att tiden som yrkesverksam var förbi.

girl-691712_1280
Tårarna rann. Hur skulle hon förklara för läkaren att hon inte hade någon smärtstillande medicin kvar. Att hon kastat både den och recepten efter Försäkringskassans besök för ett par veckor sedan?

Vi lämnar minnena bakom oss och kliver tillbaka till här och nu och kommentarerna om att hon ser pigg och fräsch ut. Kanske gör hon det. Men ändå, Permobilen talar sitt tydliga språk liksom ledsagaren. Fortfarande kan hon känna sig frisk till stor del. Men nu har hon insett att det är en känsla som har lite med verkligheten att göra. Hon är sjuk oavsett om hon känner sig sjuk eller frisk. Skamkänslorna har försvunnit. Att arbeta är inte ett alternativ. Däremot önskar hon att de som är friska skulle uppskatta att de är det. Att vara avundsjuk på hennes situation leder inte någonstans. Men den viktigaste insikten är den att känsla av sjukdom aldrig går att jämföra, lika lite som det går att jämföra smärta. Känner du dig sjuk – ja då är det så och oavsett om du har någon sjukdom  eller inte så är din känsla din och den ska tas på allvar. På samma sätt som hon kan tillåta sig njuta av de dagar hon känner sig frisk utan dåligt samvete. För att känna och att vara – ja det är två helt skilda saker!

Visningsbild:

Dovrasjöleden bild 4 Per Eremiten Svensson
Att gå i skogen med hundarna hade varit hennes favoritsysselsättning så länge som hon tog sig fram – och en av anledningarna till tvivel om hon hade rätten att vara sjuk! Bild från vandringsleden kring Dovra sjöar, Hallsbergs kommun. (Foto: Per Eremiten Svensson)

Hur tänker du kring begreppen frisk, sjuk, skam, skuld, fusk…?

 

 

Trött

teddy-bear-792279_1280

Trött
på att leva
att inte orka
trött i hela min själ

Trött
på min smärta
att alls inte kunna
trött på de som vill väl

pray-58057_1280

Trött
på att tigga
att inte ha råd
trött av skuld och av skam

Trött
på att vänta
att be dig om hjälp
trött att inte nå fram

Trött
på att leva
att inte orka
Trött i min själ

depression-824998_1280

Trött
på att minnas
allt som har varit
trött på liv i misär

Trött
på att inte
inte och inte
trött på allt som var där

rose-697648_1280

Trött
på min rullstol
alla ortoser
trött på det som är jag

Trött
att du ser min
skam och min svaghet
trött intill dödens dag

Trött
på att leva
att inte orka
Trött – Nu och Här

cross-219858_1280

Copyright text: Piia-Liisa Pisal 2016