…nu är sommaren här!

”…det är våren som är slut, svarte bonden så tvär…”

Hur är det egentligen? Jag tänker på detta att se det som är bra när allt tycks jobbigt och svårt. Jag kan bara utgå från mig själv och mina tankar och handlingar. Jag vill så gärna publicera betydligt fler artiklar här på bloggen än vad jag gör. Frustration, smärta, irritation får mig att skjuta fram skrivandet. Många gånger börjar jag på ett inlägg men så börjar händerna domna och armarna värka. Dimsyn av och till och jag får en känsla av att vilja kasta ut datorn och allt som hör till genom fönstret. Trötthet, andfåddhet och smärta sätter ständigt käppar i hjulen. Men så idag, nu under kvällen kom Evert Taubes underbara sång till mig. Den är tidlös. Jag fick knuffen som behövdes för att skriva. Det gör inte mindre ont ikväll men nu ska det skrivas. Ikväll struntar jag i smärtan. Jag vet att jag får betala i form av ökad smärta, men ibland är det värt det och nu är ett sådant tillfälle.
Turisvägen Unden Tivedstrollen.jpg
Ovanstående bild är tagen av Tivedstrollen för några dagar sedan. Det är gamla landsvägen (del av) mellan Finnerödja och Tived, nu kallad för turistvägen Unden. Sjön Unden ligger mellan Västergötland och Närke och är en källsjö med stora djup. Cirka en halvmil från det lilla samhället Tived ligger byn Kungsbacken. En halvmil uppförsbacke ska tilläggas. När jag såg bilden försvann 40 år och jag har min farmors enpetare. Jag tror att farfar kallade mopeden för det. Han moped hade nog växlar. Jag var 13, skulle fylla 14 och hade kört med farfar från Laxå till Tived. Det var en av få gånger jag körde moped och att jag inte hade åldern inne hoppas jag är preskriberat. Vi skulle till Kungsbacken där släkten hade en sommarstuga. Och minns jag inte alldeles fel så var det strax efter skolavslutningen. Stugan finns fortfarande kvar i släkten och ligger en bit in i skogen. Fem minuter tog det att springa ner till Unden och det dubbla, minst att gå tillbaka till stugan som ligger högt.
Tivedstrollen Unden
Väl ner vid sjön var det att förbereda sig för kallbad. Unden blir sällan över 20 grader med undantag för den del som är extremt långgrund. Ullsandsmo kallade vi det badet för då, men tror att det idag har ett annat namn. Men det var långt från Kungsbacken. Badplatsen som hörde till stugan var halvmetern djup redan vid stranden och bara ett par tre meter ut var det mer än tre meter djupt. Glasklart vatten med ett siktdjup överstigande fem meter. Jag såg fina stenar på botten men kom inte ner hur jag än försökte. Då, när jag var ung, vet jag att jag utan vidare djupdök mellan tre och fyra meter. Det hade jag testat vid märkestagning. Trots att jag tog i så var det fortfarande lika långt kvar till botten. Bara att ge upp. Kristi Himmelsfärd var det ofta premiärdopp, men då blev det snabbdopp i det kalla vattnet. När jag och mina kusiner var åter vid stugan var vi lika varma som innan. Backen var och är brant mellan stuga och sjö.
Tivedstrollen vårbäcken
Bakom stugan rann det en grund bäck och även den var intressant. Som barn att leka vid och i och som vuxen bara att njuta av. Minnen som kommer till mig. Så många sommardagar som tillbringats i stugan i Kungsbacken. Så många sotiga grillade korvar från den öppna spisen. Så många pannkakor som gräddats och ätits av oss kusiner. Så mycket blåbär som plockats då de växte bara några meter från från stugan. Hembakt blåbärskaka och vinbärssaft som någon av våra mammor kokat. Tänk att få komma tillbaka dit igen. Det är nu minst tio år sedan jag var där. Stugan är ut- och ombyggd, men fortfarande sitter minnena kvar.
Tivedstrollen turisvägen Unden
Närmsta affär fanns i Tived. Det var alltid tveeggat att cykla dit. Backen till affären lutade ner, men sen skulle vi hem. En halvmils promenad med cykeln lockade inte alltid. Den gången jag åkte moped var det bara jag och farfar och vi hade med oss det vi behövde. Somrarna i Tivedstrakten minns jag som positiva. Jag bodde hos någon av mina fastrar eller så var vi i stugan. Jag kan inte minnas att jag hade ont då. I skolan hade jag ofta ont, men sommarloven var en fristad från smärta av alla de slag. Visst fanns det svåra stunder även då, men de var på något sätt så begränsade. 40 år har gått sedan mopedfärden. Både innan och efter har jag cyklat samma sträcka och när jag väl fick körkort så blev det bil.
pers-blabar-2
Just nu blommar Liljekonvaljerna för fullt. Lagom till Mors Dag precis som det ska vara. Jag kan inte låta bli att dela två helt olika visor, men båda är sommar om än kanske inte de mest kända. Om ungefär en månad kan vi kanske plocka blåbär igen och jag återvänder till Evert Taubes visa om den sköna sommaren. Det är så lätt att se allt det som är svårt och jobbigt, allt som hindrar.  Men: ”…här är den sköna sommaren som jag har lovat dig”.

Visningsbild:
Turistvägen längs med Unden
Turisvägen Unden bild 2 Tivedstrollen
Marina och Per är de som sätter bild på alla vackra minnen. Tack vare era bilder kan jag komma tillbaka till platser som finns djupt förankrade i mitt minne. Samtliga foton är hämtade från Tivedstrollens Facebooksida.

TACK till Tivedstrollen för att ni bistår med alla vackra foton från Turistvägen och väcker minnen från de senaste dryga 40 åren. Mitt första minne från Kungsbacken var den vecka jag tillbringade hos min faster och farbror i stugan någon gång i början av 1970-talet. 

När kroppen och psyket säger ifrån…

TW – Psykisk ohälsa, su
Kroppen och händerna protesterar mot rörelse. Varje rörelse gör ont. Det är tungt  att överhuvudtaget gör något. Smärtan sköljer över mig och tröttheten förlamar tanken. Allt känns bara för mycket. Och så min kära som är inlagd för vård. Oro. Min käras liv är i fara.

sad-842518_1920
Oron och smärtan gör varandra sällskap.

Oro som finns hela tiden. Hur är det nu? Hjälpen som efterfrågas och som behövs så väl – finns den tillgänglig eller blir det ännu ett avvisande som kan trigga självskadebeteende och i värsta fall ytterligare suicidförsök igen? Jag vet ju att långvarig smärta och panikångest är två av flera sjukdomar som bidrar till att slutenvård är nödvändig. Lyfter telefonluren och ringer avdelningen. Måste bara veta hur det är nu. Klockan är halv två på natten och ingen sömn i sikte. Bara oro. Får lugnande besked från nattsköterskan. Tillsyn ungefär var tolfte till femtonde minut enligt sköterskan och sömnen, den läkande sömnen. Min kära sover lugnt då jag ringer. Sköterskan går och tittar efter en extra gång. Tar min nattmedicin och somnar även jag efter en stund. Men sömnen blir inte lång. Tre timmar, sedan vaken igen och tillbaka till smärta och oro. Det är framförallt oron som tyvärr innebär färre artiklar på Livets Skiftningar. Koncentrationen räcker inte till för att överrösta de båda vapendragarna som stör.

confused-880735_1920
Smärta och oro skapar förvirring och koncentrationssvårigheter.

Smärtan har framförallt satt sig i händer och fingrar. I skrivande stund har effekten av behovsmedicinen mjukat upp och lindrat såpass att det går att skriva. Därtill är tröttheten inte fullt så påträngande som den varit de senaste dygnen. Dygnsrytmen är totalt söndertrasad. Det är midnatt nu och det är omkring midnatt fram till tretiden på morgonen som tanken är som klarast. Därför blir också de flesta artiklar i denna blogg skrivna nattetid. Och natten är också tankarnas tid.

woman-425106_1280
Ja, jag vet vad min kära gjorde…

Artikeln inleddes med en triggervarning. Och den oro jag bär ligger i hur svår psykisk ohälsa kan leda till desperata handlingar. Min kära har flera psykiska och fysiska sjukdomar. Svår panikångest är en av dem och det som kan bryta ångesten är smärta. Smärta som leder till handlingar som gör att det finns risk för att livet inte ska gå att rädda. Suicidförsök i desperation. Inte en gång, inte två, utan alldeles för många gånger. Oron för att få beskedet att det gick fruktansvärt fel finns alltid med, men störst är nog ändå förtvivlan över att det ska vara så svårt att få hjälp för dem som är drabbade. Många gånger kommer frågan till mig: Om det nu varit en fysisk sjukdom där risken för att inte överleva var lika stor som för dem med psykisk sjukdom – hade det då varit tre års väntetid för adekvat behandling? Ja, du läste rätt. Min kära har väntat i ungefär tre år och kommer nu under senhösten att påbörja behandling. Under väntetiden har det varit akut hjälp och kortare och längre perioder av sluten psykiatrisk vård, men ingen behandling att tala om.

woman-933488_1920
Bara den som själv varit fast i panikens klor kan förstå den. Ångesten, desperationen och smärtan som tar tillbaka verkligheten.

Min kära berättar för mig om hur det bara är smärta som som bryter när verklighetsförankringen brustit. Svår smärta, synlig smärta eller sömnen och medvetslöshetens mörker och smärtfrihet. Så fort verkligheten åter är verklig kallas på hjälp för min kära vill leva, inte dö. Och jag önskar av hela mitt hjärta att detta som jag här berättar vore undantag, något oerhört sällsynt. Men så är det inte. Alldeles för många unga framförallt är drabbade. Pojkar likväl som flickor, unga män och kvinnor. Kanske är kvinnorna överrepresenterade, men den psykiska ohälsan är nog ungefär lika. Den tar sig olika uttryck hos män och kvinnor. Hur kan vi hjälpa? Kan vi hjälpa? Det finns många olika initiativ både från privatpersoner och från samhällets sida för suicidprevention, men det är som om alla dessa inte tillåts synas. I slutet av artikeln finns länkar till några.
Psykisk ohälsa måste bli lika accepterad som fysisk ohälsa och behandlas på samma sätt.
Många psykiska sjukdomar har en dödlighet som är mins lika stor som svåra psykiska sjukdomar. Ändå kan det vara, som tidigare nämnts, flera års väntetid på adekvat behandling.

bedroom-690129_1280
Svårt sjuk. Ett fint sovrum, men inte ens det många gånger erbjuds den som är psykiskt sjuk.

En varm och trevlig miljö för de som är svårt sjuka. Men mer sällan inom psykiatrin. Många av de avdelningar jag besökt har varit nedslitna och tillhört de som kommit sist på prioriteringslistor vad gäller underhåll och reparationer. Trasiga möbler, sådant som ser ut att ha ratats av andra kliniker hamnar inom psykiatrin. Jag hoppas och önskar att jag har fel. Men det är vad jag sett. De psykiatriska vårdavdelningarna ligger ofta i sjukhusens äldsta delar. Självklart finns undantag. Hur ska en svårt deprimerad person kunna läka i en miljö som förstärker depression? Depression och ångest går så ofta hand i hand. Jag önskar att min kära fick vård på ett vackert ställe. En plats där partner, anhöriga och vänner skulle känna sig hemma och kunna hälsa på utifrån vad den som behöver slutenvård själv önskar. Tänk den dag då psykisk och fysisk sjukdom behandlas lika.

autumn-1021321_1920
Jag önskar att min kära åter ska kunna njuta av allt det vackra  som finns.

Hur tänker du kring vård och behandling av psykiska sjukdomar? Berätta!
Länkar
Aldrig ensam
SuicideZero
SPES
– organisation för personer som mist någon genom suicid
SPES länksamling till olika organisationer bl a som arbetar med psykisk ohälsa
112 Stöd- och hjälporganisationer
112 Dessa når du genom att ringa 112
1177 Sökresultat suicid
1177 Föreningar som ger stöd på nätet
Visningsbild:

clasped-hands-541849_1920 (1)
En hjälpande hand…

 

 

Det talar vi tyst om – återfall i depression

När ingenting fungerar, när tröttheten blir till bojor och smärtan hugger efter mig. Allting tappar färg och blir grått. Det glittrande spindelnätet har fångat mig.

network-586177_1920
Vackert när man ser det på avstånd. Men när trådarna i nätet fångar mig…

Depressionens spindelnät har fångat mig. Lierat sig med smärta och trötthet. Klibbiga trådar. Likheterna med forna tiders flugfångare. Ni vet dessa rullar med klibbande remsor som hängdes upp där flugorna var ett gissel. Men de tog mer än flugor. Hår till exempel. Säkerligen finns läsare som fastnat i flugfångarens klister. Depressionen känns idag ungefär lika trevlig och lika omöjlig att bli av med. För varje försök sprids de klippande trådarna allt mer till dess att de tenderar att hålla mig fast totalt. Försöket att få loss spindelnätet från ansiktet är fruktlöst. Efter en stund finns bara uppgivenheten och den goda vännens ord känns som ett hån, trots all välmening. Men se positivt på tillvaron, se hur det i trådarna glittrar som diamanter. Jo, på håll är spindelnätet otroligt vackert, men inte när jag gått rakt in i det. Daggdropparna blandas med mina tårar. Med all min smärta. Jag skyller tårarna på att ögonen är irriterade. Gråten i sig kan jag gömma men inte mina tårar.

rose-695215_1920
Det finns skönhet i det som är fruset, men när det tinar blir det bara klibbiga, svarta rester av det som varit en ros.

Först är det som om jag fryser till is, därefter kommer kallsvetten. Det droppar om mig. Från hårfästet längs kinden, ner på mina axlar. Blöter och kyler, men lägger jag över mig något bränner det och jag svettas än mer. Svettas som om jag var febersjuk, men utan att ha feber. Det är som om kroppen försöker lösa upp allt gammalt genom att skölja ur det genom svett. Depressionen är inte nedstämdhet. Depressionen tar över kroppen och psyket totalt. Och den är lömsk. Det kan vara någorlunda bra i dagar, kanske flera veckor i sträck. Tillräckligt länge för att börja hoppas att nu, nu har det vänt. Nu är jag äntligen på väg åt rätt håll. Den håller sakta på att släppa taget om mig. Jag börjar kunna se livets glädjeämnen igen. Börjar kunna tänka framåt. Jag tänker att det gamla, unkna nu är förpassat till minnets sophög. Jag gläds åter åt att mina vänner säger att jag ser pigg ut. Jag kan ta in deras ord, även om jag långt från alltid känner mig pigg. Smärtan har också dämpats. Jag kan se både daggdropparna i spindelnätet och den vackra rosen i all sin skönhet. Till dess jag vänder mig om, får spindelnätet i ansiktet och halkar på ruttna blommor.

gk-4-oktober-16-blommade-det-i-tradgarden
Frusen ros (Foto: Göran Kangedal)

På något vis känns det så mycket svårare att tala om återfall i depression än när depressionen höll mig fången helt och fullt. När behandlingen jag genomgår uppenbarligen har effekt. Jag mår bättre, men. Alltid detta men. Behandlingen ger insikt och insikt gör ont. Ibland så ont att tankar kommer om det är värt all smärta. Den psykiska smärtan kanaliseras så lätt till fysisk smärta. Det blir till slut en tankeoreda som påminner om novemberregnet då det är nollgradigt ute. Snö eller regn eller regn och snö eller bara isande kallt regn. Men väl inomhus vid frågan om hur det var ute blir svaret att det var lite kyligt och fuktigt, men nu är det OK.  Visst är det en lögn, men jag skäms av någon anledning att tala om att det är inte alls OK. Jag vet så väl att verkligheten behöver få komma fram, men den är ful och smutsig. Och vem vill visa upp det? Så mycket lättare att säga att det är OK. Gråvädret i mitt sinne vill jag bara glömma och gömma för omvärlden och för mig själv också.

person-731165_1920
Terapin har fört mig många år bakåt och öppnat dörrar jag inte visste fanns.

Jag kastas mellan dåtid och nutid i terapin och blir alltmer medveten om hur de påverkar varandra i minnets alla gömmor. Därför kommer också dessa ovälkomna återfall som jag inte vill kännas vid. Samtidigt kommer tanken. Är dessa återfall i depression en nödvändighet för att ska orka genom behandlingen? Ett sätt att ta sats inför nästa steg. De trista höstdagarna som snart kommer att få ge vika för vinterns kyla. Men ännu har vi någon månad med höst kvar, även om vintern kommer att göra ett och annat försök till innan den är här för att stanna. Kastas mellan den blöta, leriga hösten, enstaka klara vackra dagar, isande blötsnö där kylan skär ända in i märgen och så skickas runt av stormbyar som fäller mig till marken. När jag önskar lagom varma klar höstdagar. När allt börjar vända åt rätt håll, när jag kan se framåt och också känna en tillförsikt inför framtiden. Då kommer nästa smäll som golvar mig. Ibland undrar jag: Ska det aldrig ta slut?

gk-1-aprilsno
Aprilsnö (Foto: Göran Kangedal)

Men så kommer den där dagen då jag kan se det vackra. Då jag kan ta till mig livets små glädjeämnen och det ger mig kraften att orka en vända till. Helt plötsligt kan jag se skönheten i spindelnätet med daggdroppar och flugfångaren sitter i taket, inte intrasslad i mitt hår. Jag tog mig upp ur depressionen ännu en gång. Vetskapen om att det kommer en bättre morgondag gör att jag orkar. Men vi måste tala om det!

sun-1222658_1920 - kopia
Efter mörker, kyla och oväder kommer till slut de vackra stunderna.

Berätta gärna om dina tankar och erfarenheter av återfall i depression eller annan psykisk ohälsa.

Höstens ansikte

lake-65443_1920
Idag, söndagen den 2 oktober, är det höst. Hösten är min favoritårstid. Våren är underbart vacker i sin skira grönska, men saknar det djup och den fyllighet som jag finner hos hösten. Kanske har det med min ålder att göra, kanske för att hösten är bra för min astma. Höga, svala höstdagar går det lätt att andas. Det doftar underbart och det glittrar både i träd, mark och vatten. Solen letar sig genom de underbara färgerna som nattens kyla gett växtligheten. Och titta man noga ser man på buskarna en antydan om kommande vår. Hösten är vila inför det som ska komma. Vinter, snö och kyla skyddar de sköra knopparna, men det är hösten som förbereder.

mp-29-sept-hostblommor
Höstens blommor, i bakgrunden Järnek. (Foto: Marina Pettersson)

Fortfarande finns blommor kvar. Trots nattfrost är rabatterna i staden vackra. Det frostnupna ger en bild av att skönheten, som sägs vara förgänglig, ändå består. Det finns något vackert i allt, även det som frosten bränt. Paradoxen i att kylan bränner visas i hela sin vidd när jag låter blicken leta sig ner bland blommorna i rabatterna för att sedan vända uppåt. Mot träden. Lönnlövet som ligger på marken har en färgskala som få konstnärer kan efterlikna och med blicken vänd så ser jag samma färgskala i träden, upplysta av solen och kontrasterande mot en kall klarblå himmel. Jag sitter i min Permobil och bara njuter. Önskar att fler kunde få uppleva denna skönhet. Bara ett ögonkast bort skimrar Alsen. Gästhamnen är nästan tom. Hamnens glasskiosker är förbommade. Men jag vet – första vårdagen då solen värmer är de öppna! Det spelar ingen roll om det är i slutet av mars eller början av maj, så kan jag köpa mig en glass. Men nu har de slagit igen och vittnar även de om kommande kyla. Askersund har bytt ansikte.

mp-host-vid-linden
Parken vid Linden Askersund (Foto: Marina Pettersson)

På våren lyser det Japanska körsbärsträdet i ljuvlig ljusrosa pastell. På hösten har pastellen övergått i denna underbart fylliga höströda färg. Så sällan uppmärksammar vi skönheten i det som finns i vår omedelbara närhet. Jag har förmånen att bo mindre än 100 meter från detta vackra träd och parken det står i går nästan fram till min ytterdörr. För ett år sedan blommade Rhododendron bredvid husknuten. I början av november 2015. I våras när den blommade igen tittade jag noga just där den blommat vid alldeles fel tid och den hade satt ny knopp! De blommade inte då, men förhoppningsvis kommer de att blomma nu till våren. Rhododendron som är vacker året runt och som lever på hoppet.

De knoppar som kommer att blomma härnäst är redan stora. De sätter knopp ett till två år i förväg. De allra minsta knopparna som syns är tänkta att blomma först om två år. Tänk att så kunna leva på hoppet.

mp-host-vid-linden-2
Höst vid Linden, Askersund. (Foto: Marina Pettersson)

Att ha hösten precis utanför dörren. Järneken och dess bär omger husen tillsammans med bland annat Rhododendron. Rabatter och träd i parken ger känslan av att vara på landet trots att jag bor i centrala Askersund. Från parken kan jag se Alsen glittra nedanför stationshuset. Jag drömmer mig bort från staden och ut i storskogen. Känner lukten av höst, svamp och mossa. Fukten finns kvar trots att solen gör sitt bästa för att mota både fukt och kyla. Men solen når inte genom grenverket. Ändå njutbart. Tänker att det är tur att jag har mina minnen av alla timmar i skogen, under årets alla tider. Idag när jag inte kommer ut själv är det mina minnen som bär.

mp-tiveden-i-november
Tiveden november (Foto: Marina Pettersson)

Minnen av att plocka svamp och bär, men också bara av att vara ute i skogen. Att sätta sig i bilen och åka på de små skogsvägarna som finns överallt och som är så lätt att tappa bort sig bland. Men när det var osäkert så gick det att leta sig ut till en lite större väg. Stannade och gick längs de allra minsta vägarna. Kryckorna hade blivit mina följeslagare, att gå i skogen var svårt. Men jag kom ut. Nu finns minnena kvar. Dofterna, bilderna, känslan från årets alla tider i Tivedens Nationalpark. Urskogen som följt mig sedan jag var barn eller är det jag som följt skogen? Så nära, ändå så långt borta. Men mina minnen kan ingen ta från mig.

mp-host-4
Porlande vatten i höstklädd mark. (Foto: Marina Pettersson)

Någonstans väcks vemodet. Saknaden och sorgen över det som gått förlorat. Permobilen må ta mig ut, men den tar mig inte till skogen. Smärtan hindrar mig. Den smärta som aldrig försvinner. Smärtan jag fått lära mig att leva med, men aldrig kommer att vänja mig vid. Jag lär mig att acceptera att mitt liv ser ut så här just nu, men jag gillar det inte. Jag har lärt mig att jag bara får mer ont om jag försöker kämpa mot smärtan. Alltså gäller att leva med den istället för mot den. Senast är det mina knän som inte vill och jag ser hur livet har gjort en cirkelrörelse. Under gymnasietiden var det just mina knän som började krångla. Smärtan flyttade på sig och har vandrat runt i kroppen och spritt sig. Men jag har inte haft så ont i mina knän, bara varit instabil. Nu har smärtan kommit igen, nästan 40 år efter att det en gång började. Livets cirkel, precis som årets tider.

Höstens ansikte.  (Foto: Marina Pettersson)

Snart kan vi vänta de första snöflingorna. Vi kan krypa ihop i soffan med gott samvete, kanske tillsammans med en god bok eller varför inte med en vän?
Tack Marina Pettersson för alla fina bilder ❤
Visningsbild: Frusen Ros (Arkivbild)
rose-695215_1920

Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

Smärta, depression och trötthet

Vad händer när när orken tar slut och smärtan och depressionen tar över? En personlig betraktelse över mörker. TW – triggervarning

pers-skogstjarn-5-snart-helt-igenvaxt
Men i det mörkaste mörker syns den minsta lilla gnista av ljus. Men ibland är våra ögon stängda och vi ser inte den lilla, lilla gnistan av ljus som förebådar förändring. (Foto: Per Svensson)

En personlig betraktelse över känslan när allt blir tungt och mörkt. När hoppet om en ljusare morgondag känns som ett hån. När smärtan därtill bara äter sig in i kroppen. Ögonen svider av trötthet och gråten finns där bakom ögonlocken. Allt går i ultrarapid och jag önskar jag vore lång borta såsom Dan Andersson skrev i Omkring tiggarn från Loussa: ”…må vi vara mil från livet innan morgonen är full.” (Lyssna till sången). Jag önskar mig i de mörkaste stunderna just mil från livet. Livet känns övermäktigt. För var händelse som kan lysa upp följer minst fem som släcker ljuset. Mörkrets och depressionens ok ligger över mina axlar och i spannarna som jag bär har allt tungt samlats. För vart steg jag tar trycks jag allt djupare ner i det gungfly som kallas för liv. Det är depression. De glada tillropen såsom: ”Det är bara att bita ihop, bryta upp och gå vidare” eller ”Klaga inte, det finns alltid nån som har det värre” är att likna vid att ta tag och rycka i okets spannar.

woman-1580343_1920
Det är inte alltid enkelt att hålla näsan ovan vattenytan. 

Depressionens ok kan vara tungt eller lätt. Depressionens ok går att leva med, men ofta inte utan bärhjälp. För det är så att med oket följer skador. Inte sällan kommer oket tillsammans med sin trogna följeslagare smärtan. Du vet den där smärtan som borrar skruvhål i nackmuskulaturen för att oket verkligen ska ligga kvar. En smärta som sedan löper genom hela kroppen. Att bara nudda vid ämbaren med händerna är förenat med ökad smärta. Ibland en smärta så att händerna känns som om de blivit svårt klämda och blir nästintill obrukbara, ibland en smärta som sprider sig som en slags kramp i hela överkroppen. Det paradoxala i detta är att oket lades på efter att smärtan intagit kroppen. Smärtan, oavsett vad som är grunden till den, lägger depressionens ok på mina axlar. I många år var den gängse uppfattningen att depressionen orsakade smärta, och det förekommer, men är mycket ovanligt.

pers-blot-om-fotterna
Tyngden från ok och ämbar ger känslan av att gå på myrmark där fötterna sugs fast i den blöta marken. Risken att gå ner sig och sjunka är stor. (Foto: Per Svensson)

Med depressionen följer oföretagsamhet och en känsla av att bara vilja ge upp. Ingenting känns längre roligt. En av orsakerna till att aktiviteten här på Livets Skiftningar varit lägre och oregelbunden är att depressionens ok hänger på mina axlar för tillfället. De stunder då det tillfälligt är tomt i ämbaren skriver jag. Jag ber er läsare om förståelse och överseende med att jag inte orkat skriva såsom jag önskat. Smärtan är orsaken till depressionens ok. Att bära detta ger, såsom ni alla förstår, också en stor trötthet. Tröttheten som inte går att sova eller vila bort. Tröttheten som får mig att somna mitt i en mening. Att skriva ett mejl på några rader kan ta en hel dag. Sömnen kommer utan förvarning och inte förrän jag vaknar, förvirrad och med oklar tanke, inser jag att återigen har jag somnat ifrån. Somnar sittande, ätande, skrivande, läsande. Vaknar, som sagt, förvirrad och ofta ledsen. Tankar. Tunga, mörka tankar om att allt saknar värde, framförallt min egen person. Uppgiven – att ge upp. Orken att kämpa är slut i de ögonblicken.

pers-skog-17
Depressionen sätter filter på seendet. Trots att det finns ljus som lyser upp stigen så är det mörkret och hindren som syns. (Foto: Per Svensson)

Du som står bredvid mig ser skönheten, ser allt som finns att leva för. Du ser skuggorna och de hårt ansatta träden. Men de är en del av en helhet. Med depressionen som följeslagare är den delen av bilden ”borta, och fördolt i dunkelt fjärran…” (D. Andersson) Fortsättningen ”…och min rätta väg är hög och underbar.” har försvunnit. Kanske inte, för ibland är upplevelsen att den vägen är just en väg bort från livet. Men de tankarna skymtar numer bara förbi som hastigast. Även om livslusten är svag är lusten att leva långt starkare än önskan att dö. Men så har det inte alltid varit. Som depressionens fånge har jag genom åren många gånger varit mycket nära att avsluta livet. Min tro har hjälpt mig att låta det stanna vid att vara mycket nära. Idag är jag oändligt tacksam för att jag överlevt. Men fortfarande fastnar jag med oket på axlarna och fötterna nersjunkna i sumpmark utan förmåga att se annat än mörker och att känna råens fukt omsluta kroppen som om jag vore fastbunden.

Stenar M Pettersson
Känslan är som om jag vore inne i en fuktig stengrotta. Solens värme försvinner liksom ljuset, trots att det är lika verkligt som den kalla fukten mellan stenblocken. (Foto: Per Svensson)

Så var det då en beskrivning av hur jag upplever depressionen när den tar över. Jag vet att detta inte är ett permanent tillstånd, men jag kommer att få leva med dessa perioder av att bära oket. Aldrig kan jag förutsäga när det slängs upp på axlarna, men vetskapen att det kommer att lyftas av, eller åtminstone att tyngden från det kommer att lätta, så att jag återigen kan se det vackra finns djupt inom mig. Lyssna till Dan Anderssons ”Till min syster” och låt ängens rosor ropa.

Skog Eremitfoto
Så när okets tyngd lättat kan jag höja blicken och se det vackra. Se hur ljuset kommer åter och drömma om våren och rosenklädda ängar. (Foto: Per Svensson)

Visningsbild:

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Huldrans dans  (Foto Per Svensson)

Tack Per Svensson för generositeten med foton från trakterna i Sydnärke och Tivedens Nationalpark.

Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

Det talar vi tyst om – inkontinens

Vi talar inte om det. Inte öppet iallafall. Men det är ett stort problem för många och ungefär lika många män som kvinnor är drabbade. I tidningen Doktorn (se länk) finns fakta kring inkontinens. Denna artikel kommer mer att handla om upplevelsen att vara inkontinent.

woman-1447082_1280
Att inte hinna till toaletten i tid är något som händer alldeles för ofta.

Att kissa på sig, att inte ha kontroll över blåsfunktionen, är ett problem som drabbar många. Det kan vara läckage med allt från några droppar till att blåsan tömmer sig helt utan kontroll. Oavsett hur problemen ser ut påverkar de vardagen och livskvaliteten för de drabbade. Orsakerna till inkontinensen varierar men ett är gemensamt. Det är inte något som det talas om. Därför gör jag det motsatta. Jag tänker att skriva om hur inkontinensen påverkat och påverkar min vardag. Jag har snart 25 års erfarenhet av problemet inkontinens. I mitt fall var det under första graviditeten som problemen uppstod. Och jag höll tyst. Inte ens 30 år gammal och inkontinent. Det skämdes jag alldeles för mycket för att tala om. Efter förlossningen och avslagsblödningarna var över använde jag samma blöjor som till min bebis. Att jag fick hjälp berodde på en observant barnmorska som noterade detta och ställde en rak fråga om jag hade problem med att jag kissade på mig. Och så var det. Hon gjorde det på ett sådant sätt att jag inte skämdes. Och hon ordnade så att jag fick prova ut inkontinensskydd. Det blev en stor skillnad att ha för mig anpassade skydd jämfört med barnblöjor.

baby-19534_1920
Blöjor avsedda för bebisar fungerar, men de fungerar inte bra. Ett utprovat skydd anpassat efter de besvär man själv har gör stor skillnad.

Att vara inkontinent och ung var jobbigt. I mitt fall började det med det som kallas för ansträngningsinkontinens. Jag kissade på mig om jag hostade, nös, rörde mig för intensivt och i andra situationer där det blev en ökad belastning på muskulaturen. Att försöka se till att alltid vara förberedd för ”olyckor” när jag var hemifrån blev vardag. Det innebar att det tillsammans med bebissakerna också fanns extra trosor som exempel. Det blev även rutin att välja kläder som fuktfläckar inte syntes på. Men aldrig kunde jag ens ana att det problem som jag hade med inkontinens skulle bli kroniskt. Distriktssköterskor och även barnmorskor jag träffade talade om att det gick att träna bort problemet genom att stärka bäckenbottenmuskulaturen. Och jag tränade, gjorde alla knipövningar. Kanske en del av er läsare minns Susanne Lanefelt och hennes program på SVT i början av 1980-talet. Det var gymping och just knipövningar.

aerobics-501012_1280
Just denna bild är av senare datum och visar aerobics. 

Men även om träningen förbättrade situationen så försvann inte problemet. Under andra graviditeten försämrades jag ytterligare och därefter har problemet inkontinens funnits med på ett eller annat sätt. Ansträngningsinkontinensen kom till slut att bli så besvärande att jag blev erbjuden operation, TVT-O, som innebär att ett plastband lyfter urinröret för att förhindra inkontinens. I mitt fall genomfördes operationen under narkos. Det vanliga är annars att den sker under lokalbedövning. Anledningen till narkosen var min svåra smärta. Det gjorde för ont att ligga på operationsbordet. När läkaren som skulle operera kom frågade han hur det var och jag sa att det gjorde fruktansvärt ont. Han sa då ett enda ord: ”Söv”. Innan hade narkospersonalen gett lokalbedövning/narkosmedel i små mängder för att hålla mig smärtfri. Och jag var smärtfri den korta stund som läkemedlet hade effekt. En underbar känsla när smärtan försvann helt i några minuter, men mindre skönt när den kom åter med full kraft.

surgery-79584_1920
Jag blev inte fri från inkontinensen, men den del som var orsakad av ansträngning försvann nästan helt efter operation.

Operationen var en befrielse. Stor del av mina problem försvann. Dock fick jag gå igenom ytterligare två operationer innan det blev helt bra. Det är nu över tio år sedan och ansträngningsinkontinensen har inte kommit tillbaka. Men jag hade redan vid tiden för operation börjat få problem med överaktiv blåsa och trängningsinkontinens. Detta går inte att åtgärda operativt. Problemen har kommit att bli allt större och idag saknar jag delvis kontroll över blåsan. Övervikt, sjukdom som lett till att jag har känselförändringar runt urinrör med mera bidrar till problematiken. Att inte hinna till toaletten har återigen kommit att bli till ett problem. Att tappa känseln delvis innebär att jag har läckage jag inte ens noterar. Ibland noterar jag behovet att gå på toaletten samtidigt som blåsan töms. Inte sällan är de inkontinensskydd jag har då otillräckliga och det blir blött just där jag befinner mig.

task-1528002_1280
Blött i sängen, blött i rullstolen, blött på golvet och därtill blöta kläder. Ibland flera gånger samma dag, ibland kanske bara några gånger under en vecka.

Att vara fyllda 50 och kissa på sig är som sagt inte något att stå efter. Det känns förargligt att behöva ringa hemtjänsten och be om hjälp att ta reda på det som blivit blött. För jag klarar inte av sängen, golvet och rullstolen själv. Att byta byxor kan fungera, även om det tar tid. Men det förutsätter att jag klarat strumpor/benlindor från att bli våta och att jag inte blivit våt på ett sådant sätt att jag behöver hjälp med att tvätta av mig. Diabetes, återkommande urinvägsinfektioner, övervikt och de neurologiska förändringarna kring blåsfunktionen är bidragande orsaker till min problematik. Det finns mycket mer att berätta om hur det känns att kissa på sig, men det får jag återkomma till vid senare tillfälle. Valet att skriva om detta intima problem kom av att det är något jag vet drabbar många. Kan mina erfarenheter hjälpa någon att våga prata med exempelvis distriktssköterska, läkare, barnmorska eller någon annan om sina problem och på så sätt få hjälp – ja, då har denna artikel fyllt sitt syfte. Info 1177 om inkontinenskvinnor, män och hjälpmedel

qi-gong-1282017_1280
Tai Chi i parken

Vill du dela dina erfarenheter? Berätta gärna om dina tankar kring inkontinens, hjälpmedel, träning och annat.

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?

 

Sjukreserally

Hjälp! Någon som vill följa med på sjukreserally? Krav: Avsaknad av allt vad åkrädsla och anlag för åksjuka heter!

truck-243419_1280
Många chaufförer kör bra. Mjukt, lugnt och trafiksäkert. Sedan finns den andra gruppen, de som utmärker sig. Om dessa handlar denna artikel.

En fördel är om du är okänslig för otrevligt bemötande samt inte bryr dig om säkerhet i bilen. Sjukreserally är den beteckningen Livets Skiftningar har gett de chaufförer som tycks tro att hastigheten betyder allt och säkerheten inget vid sjukresa. Sjukresor och färdtjänstresor hör till gruppen samhällsbetalda transporter. Den egenavgift resenären betalar ligger ofta mellan 0 och 15 % av resans totala kostnad. Att köra samhällsbetalda transporter innebär ofta att köra sjuka personer, personer som på olika sätt inte kan nyttja kollektivtrafikens tjänster just på grund av sjukdom/skada. Specialfordon kallas fordon som kan ta liggande personer och personer som sitter kvar i sin rullstol/Permobil under resa. I första hand ska resenär om möjligt flytta över till bilsäte, men vissa måste sitta kvar i rullstolen under resa.

par-elrulle
Att resa i Permobil innebär som regel att sitta kvar i rullstolen under resan. Rullstolen spänns fast på golvet i bussen på minst fyra fästpunkter. Därutöver givetvis säkerhetsbälte samt eventuellt så kallade komfortbälten som håller passageraren fastspänd i rullstolen.  (Ekipagen kan väga uppemot 300 kg)

Vad är då sjukreserally? Sjukreserally är när föraren av fordonet framför detsamma som om: 1. Han är helt ensam på vägen och även i bilen. 2. Några hastighetsbegränsningar inte existerar. 3. Ojämnheter i vägen, kurvor och annat som normalt medför en sänkning av hastigheten helt ignoreras. 4. Han jämställer sin förmåga att köra bil med förare som syskonen Petter och Henning SolbergSebastian Loeb med flera kända rallyförare som kört Svenska Rallyt. Jag skriver fullt medvetet ”han” då jag hittills inte åkt med någon kvinna som kört på ett sätt som ens kommer i närheten av vad dessa män omkring 30 till 40 år kör. Lägg därtill till ett stort mått av självtillräcklighet, nonchalans och arrogans så har vi föraren som ägnar sig åt sjukreserally. Säkerheten är oprioriterad. En förare frågade om jag ville ha säkerhetsbältet på mig. Samma förare körde så att Permobilen höll på att tippa.

volkswagen-569315_1920
Ensamma både i och utanför bilen är det säkraste stället för dessa chaufförer.

Men visst är det en överdrift? En person som kör sjuka måste väl ta stor hänsyn till dem som är hans kunder? Det handlar om sjuka personer, ofta med svår smärta. Stöt- och krängningskänsliga. Känsliga för allt som innebär oförberedda rörelser. Personer som dessutom ofta inte kan parera just krängningar och andra rörelser som uppstår i fordonet. Det kan vara nyopererade, liggande personer som i bästa fall är ordentligt fastspända på båren. Problemet är att bältena kan göra ont. En av de som kör mycket bra hade uttrycket: ”Jag ska kunna ställa ett spetsglas på golvet fyllt till brädden och köra så att inget spills ut eller att glaset välter”. Den föraren var en dröm att åka med. Frågan om överdrift – ja till en viss del, men mer sanning än vad som är acceptabelt. Alldeles för många förare kör sjukreserally. Det har hänt flertalet gånger att jag svimmat av smärta och min ledsagare fått tillkalla ambulans och jag har återkommit från det sjukhus jag halvtimmen tidigare åkte hem från, men nu till akutmottagningen.

trees-358418_1920
Yr, korta stunder av medvetslöshet, smärta som inte är av denna världen. 

Det var långa köer på vägen hem. Chauffören visste en genväg, eller två. Han svängde av och åkte ut på en smal krokig grusväg och fick vända på en gårdsplan. Nästa genväg av ännu smalare och gropigare och tog slut på en veteåker. För att över huvud taget kunna vända var han tvungen ut på åkern. Hastigheten var dessvärre anpassad till större väg. Innan vi var ute på den större vägen hade jag försvunnit bort. Delar av resan saknar jag minnen från. Innan genvägen hade han mycket hastigt svängt av vägen för att se om kön på motorvägen som gick parallellt med den väg vi färdades på hade släppt. För att vända tillbaka blev lösningen till en U-sväng över heldragna linjer mitt på bron över motorvägen. Tilläggas ska att det också var in- och utfart till ett av Mellansveriges större köpcentra. Hade han åkt cirka 500 meter till hade han kommit till en mindre väg där han enkelt kunnat vända på ett lagligt och trafiksäkert sätt.

driver-739899_1920
GPS används högst godtyckligt många gånger.

Då chaufförer utmärkt sig genom att köra mig sjuk har det hänt att jag bett dem ta det lugnare nästa gång de ska köra mig. Gjorde så för en tid sedan och fick en utskällning som svar. Om det inte passade var det bara för mig att ta min Permobil och köra ur bussen. Krävde jag att han skulle köra i lägre hastighet än högsta tillåtna så vägrade han köra mig. Jag hade inte sagt något annat än att jag önskade att han skulle ta det lugnare på grund av smärta.

minibus-1316097_1920

För tredje, kanske fjärde gången sa jag lugnt att jag har ont och inte klarar av gupp med mera. Ett stöddigt svar att lite mjukare kunde han väl köra då. Till saken hör att förarna tillsammans med mitt namn får upp ett observandum att de ska köra extra mjukt då jag är mycket stöt- och vibrationskänslig. Förarens, enligt mitt tycke, högst oprofessionella agerande är anmält till dennes uppdragsgivare. Brott mot trafikreglerna är vanliga. Jag skulle kunna fortsätta att räkna upp mycket mer dessa förare gjort under alla de år jag åkt sjukreserally, men väljer att sluta här.

Vilka är dina åsikter om samhällsbetalda transporter? Vad tycker du att jag har rätt att kräva av föraren? Vad kan föraren kräva av mig som passagerare?

rally-catalunya-1007591_1920
Jag åker säkrare i en WRC-bil än vad jag gör i sjukreserally även om det kanske skiljer upp till 100-150 km/h…