När smärtan tar makten

pain-3009613_1920
Alla har vi någon gång upplevt smärta. Det kan vara allt från blindtarmen till brutna ben, ryggvärk, getingstick och mycket annat. I de allra flesta fall klingar smärtan av när skadan läker. Även ”ryggskott” och ischias-smärta självläker ofta efter några jobbiga veckor eller kanske några månader beroende på orsak till skadan. Likaså kan sjukdomar som kräver operation läka ut. Den akuta smärtan klingar av och går allt bra kan man återgå till ett någorlunda smärtfritt liv efter rehabilitering. Men det är inte alltid så.

Tivedstrollen Naturens konstverk 2
Precis som tallen förblir krokig finns smärtan som aldrig läker ut.

Med vissa skador och sjukdomar följer smärtor som aldrig läker ut. Vi vet – alla vi som går med långvariga smärttillstånd att vi på något sätt måste anpassa våra liv efter smärtan – för smärtan är inte anpassningsbar. Men hur gör man det?

disabled-397192_1920
Anpassning?

Smärtan invaderade mig och tog hjälp av tröttheten. Dessa parhästar kan förstöra det mesta. Det började redan tidig natt med att smärtan väckte mig.  Jag tittade jag på TV eftersom jag inte kunde sova. På så sätt kom större delen av natten att tillbringas vaken i sängen. Då var smärtan under kontroll om än inte borta. Somnade till på morgonkvisten och vaknade några få timmar senare lite piggare, men det höll inte någon längre tid.
people-3190085_1920
Tröttheten och smärtan under natten tog de två följande dygnen. Första dygnet sov jag av ren utmattning men det var kort sönderhackad sömn som inte gav någon vila och som snarare förstärkte än lindrade smärtan. Det andra dygnet lyckades jag bara slumra till enstaka korta stunder och så var jag inne i den negativa spiral där trötthet och smärta förstärkte varandra. Lätt att komma in i och svår att ta sig ur.

Tivestrollen trött fågelmamma eller pappa
Tröttheten tär 

När smärtan är som värst tappar jag kognitiva funktioner såsom tal och tankeförmåga. Jag hör vad som sägs, men förmår inte svara. Vid dessa tillfällen klarar jag inte att förflytta mig eller ens röra på mig. Den molande smärtan finns alltid med. Den är inte så intensiv men släpper å andra sidan aldrig taget. Den går att likna vid vattendroppen som hela tiden droppar på samma ställe på stenen. Efter timmar skapar denna lågintensiva smärta en desperation som är svår att beskriva.

319215_2141695674743_8049127_n
Desperation

Utöver grundsmärtan tillkommer den smärta som uppstår om jag gör en rörelse som min kropp bestämt sig för är farlig, och som får kroppen att slå på stora alarmsystemet. Det behöver inte innebära att det är någon form av skada, men kroppens smärtsystem tolkar signalerna från det onda området som om det vore en allvarlig vävnads- eller skelettskada.

away-754081_1920
Igår kom jag förbi hindren…

Hur kan jag tala om och få min omgivning att förstå att smärtan ser olika ut från morgon till kväll, från dag till dag. Det jag utan problem klarade i går kan vara helt omöjligt idag. Hur kan någon förstå, som inte själv varit där, att höga ljud och en rörig miljö kan trigga smärtan i min kropp så att jag bara klarar av att umgås med andra korta stunder? Hur kan någon förstå att jag inom loppet av några minuter på grund av en minimal felaktig rörelse kan gå från pigg och talbar till så pass smärtpåverkad att jag inte kan röra mig eller ens prata själv? Jag har stundtals svårt att förstå det själv!face-65058_1920
Smärtan har fattat sitt grepp och det är bara att acceptera. Mediciner hjälper men gör mig långt från smärtfri. Att jag kan sitta vid datorn beror på att skärmen sitter på en arm ovanför sängen och att jag har ett mycket lätt tangentbord i mitt knä. Min största önskan är att klara mig själv på alla sätt. Nu gör jag inte det, men jag är glad över den hjälp jag får av hemtjänsten som bidrar till att jag kan leva ett gott liv. Hemtjänst, hemsjukvård och bostadsanpassning av min lägenhet möjliggör eget boende och ger mig känslan av att vara en del av samhället.

thermometer-1539191_1920
Smärta och sjukdom är en del av mitt liv, det kommer det alltid att vara, men de kommer aldrig att få bli mitt liv. Det finns så oändligt mycket kvar att uppleva, trots funktionsbegränsningarna som följer.
Tivedstrollen sommar och grönska
Ovanstående bygger på en text jag skrev för fem år sedan. Då kunde jag fortfarande gå inomhus utan stöd till största delen. Utomhus gick jag med rollator, om än stapplande. Idag är jag beroende av elrullstol oavsett var jag är. Men trots allt mår jag bättre idag än vad jag gjorde när jag skrev grundtexten. Ett exempel är sömnen. Jag har nu insett att det inte lönar sig att kämpa emot kroppen varför jag sover när jag kan istället för att sova efter klockan.

Tivedstrollen Åsebol +17 gr mars 1990 -20 mars 2013
Reflektera och kommentera gärna. Hur det skulle gå att t ex arbeta med ett vanligt lönearbete under dessa premisser? Lägg till den depression och ångest som drabbar många smärtsjuka – just för att man inte längre kan det man kunde förut. Intelligensen och viljan att arbeta kvarstår. 

Foto: Naturbilder – Tivedstrollen Per Svensson och Marina Pettersson
Desperation – Privat med modellens godkännande för publicering
Övriga inklusive teckning – Pixabay.com Creative commons
Visningsbild:
eye-1210172_1920

Annonser

Tankar om sömn…

Tidigare artiklar har handlat om trötthet. Framförallt den förlamande trötthet som omöjliggör aktivitet. I denna artikel ligger fokus mer på sömnen och vad som kan göras för att hitta igen åtminstone delar av sömnen. Men även konsekvenser av trötthet och sömnbrist berörs.

bed-1284238_1920
Tänk om – sömn var vila!

Somnar, vaknar, somnar, vaknar och ständigt trött. Somnar sittande, kan vara på toaletten eller i rullstolen, hemma eller borta. Somnar liggande i sängen men på alldeles fel tid, sover tidig kväll och vaknar omkring midnatt. Ofta som piggast den tiden, tiden då sömnen borde vara som djupast enligt experterna. Och den är som djupast på förnatten hos dem som har ett friskt sömnmönster. Om en somnar omkring kl 22-23 så infaller djupsömnen någon gång strax före midnatt. Den kommer sedan igen vid ytterligare några tillfällen under natten, men den första djupsömnen är den som ger mest vila. Sedan finns det vi som av olika anledningar inte når djupsömn och följaktligen också blir utan den vilan som djupsömn ger. Istället blir sömnen lätt och ofta oregelbunden. Det är då tankarna kommer. Tankar om sömn. Tänk om sömnen kunde komma på natten.

cat-289591_1280
Tänk om – en somnade lika lätt som en katt!

När alla andra sover. Sömnhygien talas det om. Det finns listor på listor vad som ska ge en bra sömn. Framförallt, ta inte hjälp av tabletter för att sova. Då blir sömnen än sämre. Men om det inte går att sova? De flesta som säger att de inte sover, sover iallafall, om än inte bra. Problemen kan också se olika ut. Det kan vara svårt att komma till ro för att sova. Kanske somnar lätt, men vaknar efter en kortare tid. En del somnar sent och vaknar tidigt. Eller somnar direkt, sover några få timmar och är sedan vakna. Andra sover korta stunder utspridda över hela dygnet, frivilligt eller ofrivilligt. Det finns många sätt att sova dåligt. Även att sova många timmar, men vakna lika trött som vid insomnandet. Sömnen blir oregelbunden och grund. Sover mycket, men vilar lite. Och det får konsekvenser inte bara för den drabbade, utan även för omgivningen. Dålig sömn förstärker dessutom ofta smärta.

girl-1142570_1920
Att somna ofrivilligt på fel plats är också sömnproblem

Vad är viktigt för att sova då?

  • svalt och mörkt sovrum
  • bara sova i sängen
  • skilj noga på dag och natt
  • rutiner vid sänggående
  • gå upp om du inte somnat efter en tid du bestämt t ex 30 minuter
  • lugna aktiviteter innan sänggående
  • inte lägga sig hungrig, men ingen stor måltid och en stund innan
  • avstå från exempelvis drycker som innehåller uppiggande ämnen såsom koffein (Cola, kaffe, energidryck med flera)
  • ta en varm dusch eller ett bad någon halvtimma innan sänggående
  • arbete är absolut förbjudet i sängen
  • skriv upp problem och tankar som dyker upp direkt så du kan släppa dem under natten

Detta är bara några av alla de råd som förekommer. Råden är säkerligen bra och flertalet av dem tillhör gruppen ”vetenskap och beprövad erfarenhet”. Det vill säga att forskning har visat att de har en positiv effekt på sömnen. Ändå gäckar sömnen så många. Sömnbrist får också stora konsekvenser för de drabbade.  Inte somna vid matbordet eller med kaffekoppen i handen. Eller vid ratten. Microsömn är vad ordet säger. Korta, korta stunder av sömn som kan vara omedvetna. Därmed blir de farliga. Trötthet är exempelvis ett stort problem i trafiken. Flera artiklar talar om att trötthet är ett minst lika stort problem, och lika allvarligt, som alkohol när det gäller bilkörning. Och det är olagligt att köra bil och vara så trött att säkerheten hotas. Kan det ledas i bevis att föraren varit trött eller somnat vid ratten kan det bli tal om brottet vårdslöshet i trafik.

accident-1128236_1920
Trötthet och att somna till, om så bara för en mycket kort stund, orsakar många olyckor.

Men att sova är inte alltid enkelt. Inte ens om de råd som ges följs. Och att sova och att vara trött är två skilda saker. Det är inte ovanligt att vara genomtrött, men ändå inte kunna sova eller ens vila. För trött för att vara vaken och för pigg för att sova, ett mellanting mellan sömn och vakenhet. Det drabbar ofta dem som lider av stressjukdom. Den naturliga sömnkurvan har planats ut och blivit till problem både i sovande och vaket tillstånd. En känd orsak, utöver stress, till dålig sömn kan vara övervikt. Övervikt kan i sig bidra till snarkning som kan göra att individen får andningsuppehåll eller inte andas tillräckligt djupt för att syresätta blodet ordentligt. Dålig syresättning leder till dålig sömn. Själv fick jag som skriver diagnosen hypoventilation, det vill säga att jag andas inte tillräckligt ofta (motsats – hyperventilation) och får en något låg syremättnad i blodet. Alltså väcker kroppen mig för att jag ska andas. Följden blir dålig sömn och en ständig trötthet. Det känns bra att få reda på orsaken men mindre bra att inte veta vad som kan göras för att det ska bli bättre. En remiss till lungkliniken väntar och med den givetvis en förhoppning om lösning på problemet.

hypertension-867855_1920 (1)
Att få ner ett för högt blodtryck och försöka få pulsen normal genom bland annat viktnedgång är en viktig åtgärd. Likaså att få blodsockret att ligga stabilt då allt hör ihop. Eventuellt krävs läkemedelsbehandling.

Det var några tankar och lite fakta om sömn. Berätta gärna om dina erfarenheter, eller dina tankar kring sömn generellt. Kommentarer är alltid välkomna!

bed-945881_1920
Som överrörlig finns det inga konstiga sovställningar!

Visningsbild:
sleep-839358_1920

Sommaren med FM Kudo

FM Kudo 7 juni 16
FM Kudo i början av juni, med ”slipsen” på sned  och parabolerna inställda på FM-hund radio 😉

Idag, när landet på många håll har mer höst än sommar, får FM Kudo berätta om sin sommar. Att FM Kudo gillar att vara i centrum och dessutom är photogenic råder inga tvivel om. Dessutom har grabben charm så det både räcker till och blir över: Går det över huvud taget att vara snyggare och vackrare, ståtligare och lydigare eller? Nu vet inte Livets Skiftningar så mycket om radiotrafiken och vad som blev sagt. Det är ”tjall på linjen” när FM Pipili rattar in sig eller om det är ”skall på linjen” kanske? Iallafall så följer vi idag Kudo från försommaren och fram till tältsemestern i slutet av juli genom de bilder matte Julia Eklund så generöst ställt till förfogande.
FM Kudo fjäskar för en riskaka 160505
På Kudos egen begäran börjar vi bildkavalkaden redan på senvåren, i början av maj. Han vill visa att han verkligen kan sitta fint och ha slipsen reglementsenligt undanstoppad också. Om det har något med säcken som står bredvid honom? ”Nej, absolut inte” svarar Kudo . Han vill bara visa att han kan! Matte påstår att jag fjäskar för en riskaka. Har ni hört? Jag, fjäska? Jag gillar helt enkelt att sitta fint, som sagt!” Och så vill han absolut ha med de tre bilderna nedan. På första bilden visar han upp sin nya bandana. Andra bilden väntar han på att få gå ut. Nej, nu blir FM Pipili tillrättavisad av Kudo. Han säger att FM Pipili måste ha lyssnat för mycket på Jönso så illa som hon hör. Han tackar nämligen för alla gulliga kommentarer om honom i Facebook-gruppen! Men det var väldigt dålig hörbarhet…
FM Kudo juli 16 har skaffat bandana 1 (2)Kudo hälsar TACK för alla gulliga kommentarer 😄❤

FM Kudo 160531 3 av 3
Till denna bild har Kudo tagit hjälp av matte som berättar att han och husse njuter av solnedgången. De två bilderna nedan är från samma tillfälle.

Visst är det underbart vackert? Kudo har verkligen fina miljöer att vara i och kunna njuta av en solnedgång är inte helt fel. Han berättar också att han gillar SPA-behandling. Matte skriver:
Idag har FM Kudo fått springa runt på en stor plan och lekt med en boll, sen har vi gått långpromenad, och till slut så gick vi och tog ett bad. Eller ja, Kudo badade, inte jag!
Han fick även lite spa-tid med husse.
Kloklippning och en ordentlig borstning, vilket är det bästa Kudo vet.
Så nu är vi trötta och nöjda och ska bara ta det lugnt resten av kvällen 🙄(J.E)

 SPA-behandling

Att Kudo trivs bäst utomhus råder det inga tvivel om. Bilderna talar sitt tydliga språk. Men även en så stor, stark och ståtlig ung man som Kudo måste ibland sova. Och då gör han som många andra unga pojkar. Han gör sig liten för en stund så att matte och husse inte ska komma på några idéer om att sova i sin egen säng. Det finns en bra sovplats, och det är mattes och husses säng. För att se snäll och liten ut tittar man rart och fäller öronen åt sidan. Ibland, säger Kudo och plockar fram en bild, så lägger jag först bara huvudet på sängen så jag alldeles säkert får komma upp. Titta här, så här ska ni göra, hälsar han till sina FM-kompisar och så fram med några bilder till:
FM Kudo får numera ligga i sängen.FM Kudo är artig frågar om lov för att gå upp i sängen 19 maj
På bilderna nedan visar Kudo hur man kan göra för att vara absolut säker på att få ligga i matte och husses säng. ”Nej,matte! Jag fjäskar inte alls. Jag bara talar om hur mina FM-kompisar ska göra. Jag fjäskar aldrig.” Där tycks tydligen Kudos och mattes åsikter skilja sig lite åt, men Kudo är bestämd och då var det inga problem med hörbarheten.

FM Kudo har idag åkt buss, gått 2 jättelånga promenader, och fått springa runt i trädgården hos en vän. Och allt har gått jättebra! Är så stolt över denna hunden. Från att inte kunnat sitta still 1 sekund utan han skällde konstant, till att kunna sitta stilla på bussar och allt möjligt! Han gör inte heller ”lekutfall” mot hundar längre utan han tittar bara lite på dom sen går han vidare. Och han kan till och med gå i koppel nu!
Bästaste Kudo
(Kudo är alltså en omplaceringshund, med inte den bästa starten i livet)

FM Kudo 14 juli 16
Matte berättar att när Kudo kom hem lade han sig och kort därefter snarkade han för fullt.

Avslutningsvis vill Kudo visa dels en bild när han badar dels några bilder från tältsemestern för en knapp månad sedan. Han berättar stolt att matte Julia Eklund har tagit alla fina foton på honom och även skrivit de texter som det står J.E efter.

FM Kudo är med husse och matte och tältar! 1 (3)
Tältsemester

Visningsbild:

FM Kudo vill busa bild 3 av 4 21 juni
Det börjar kännas lite mer på riktigt detta att Kudo ska flytta. (J.E.)

Fick kallelse till L-testet idag.
Jag tror han klarar det lika galant som han klarade testet han gjorde vid 12 mån.

Men idag har vi en riktig mysdag, bara för att fira den underbara tiden vi haft.
Det är inte riktigt dags för L-test ännu, utan det är den 6 september.
Men vi ska verkligen ta vara på tiden som är kvar.
Älskade sötbubblan ❤  (J.E)

Trötthet – de lux?

Om att leva med Addisons sjukdom, EDS -ht och trötthet utan gräns.

macro-800236_1920
Tröttheten utan återvändo

Ibland rasar tröttheten över en. En trötthet som är helt förlamande. En trötthet som tar all kraft. Även kraften som behövs för att kunna vila. Tröttheten slår ut allt annat, ändå går det inte att sova sig till krafter. Det går inte att göra någonting. För trött och för ont för att orka förflytta sig mellan rullstol och säng. Förblir sittande, halvsovande, ibland i timmar. Vaknar till, men inte tillräckligt länge för att komma till sängen. Kan vara på toaletten också. Nattens sista besök tidig morgon. Somnar, trött, lätt irriterad nattpersonal säger till: ”Kom nu!” Svarar dem: ”Jag kommer”, men hinner somna igen. Det slutar alltid på samma sätt. Lugnt, varsamt väcker de mig, tar mig i armen och reser upp mig. Sovande till rullstol och från rullstol till säng. När jag vaknar en dryg timme senare har jag inte något minne av att de gått. Det händer även dagtid att jag somnar innan personalen hinner gå och ropar på dem, talar med dem – men ingen finns att tala med. Tittar på klockan och inser att det var nog trekvart sedan de gick, minst!

bed-1284238_1920
Sängen – platsen både dag natt 😦

Biologiskt kan trötthet förklaras med hormonet kortisol som styr sömn och vakenhet. Kortisolet påverkar också blodsockerhalten och kan bidra till både för högt och för lågt blodsocker. Om kroppens kortisolproduktion minskar eller helt upphör leder det till svår sjukdom. Addisons sjukdom eller binjurebarksinsufficiens är lömsk. Det kan gå snabbt att hamna i en Addisonkris som kan leda till koma, även om det är sällsynt. Mer information om själva sjukdomen hittar du här. Hemtjänstpersonalens besök är viktiga även om jag sover. Jag måste gå att väcka. Jag måste svara dem, även om jag själv inte minns. Sömnen måste vara sömn och inte medvetslöshet. Det kan vara skillnaden mellan liv och död.

sleep-102436_1280
Märkte inte ens att tröttheten kom. Upptäcker att man sovit först då man vaknar.

Många år med kaos i privatlivet och många timmar med arbete och studier. Mobbning och misär. Mobbning från barnaåren, misär under 30 år som vuxen. Men klarade, trots sjukdom, svåra smärtor, studier att arbeta fram till mitten av de 40. Då tog allt slut. Tröttheten och smärtan var ständiga följeslagare och de har inte blivit snällare. En trötthet som som inte går att vila eller sova bort. En trötthet som kommer efter aktivitet och kan finnas kvar i dagar efter. Ytterligare en diagnos, diabetes typ 2, bidrar även den till trötthet. Det finns givetvis många andra orsaker till svår trötthet, men dessa är de vanligaste för mig, Piia-Liisa.

chaos-227971_1920
Att leva i kaos under många år sätter spår.

Ehlers-Danlos Syndrom -ht är grundsjukdomen. Därtill långvarig stress, och en svår depression kan ha utlöst Addisons sjukdom. Stress höjer kortisolnivån och tar bort den naturliga variationen. Hög kortisolnivå dygnet runt ger ofta sömnsvårigheter som följd. Kortisonbehandlingar mot astma och muskelinflammation kan också påverka. Till slut ger binjurebarken upp helt och slutar producera kortisol då belastningen blir för hög. För att överleva ges då substitutionsbehandling med hydrokortison som motsvarar ungefär den mängd kortisol kroppen själv ska producera. (Syntetiskt kortisol = hydrokortison). Hydrokortison  höjer blodsockret. Inte mycket, men tillräckligt för att det ska ge utslag på nivån av glykos i blodet.

diabetes-528678_1920
Blodsockermätare för hemmabruk med tillbehör

Som ni vet har jag varit sjuk större delen av 2016. Återhämtningen har tagit tid. Men det vände och gick åt rätt håll. Då slog smärtan och tröttheten till. Men det skulle komma att ta flera veckor med denna förlamande trötthet innan jag kom på tanken att kortisonet inte räckte till, att jag behövde ta extra. Smärta och värme är två av flera faktorer som gör att kroppen behöver mer hydrokortison. Hade mina binjurar fungerat hade de ökat kortisolproduktion då smärtan ökade. En extra dos hydrokortison hade avsedd effekt. Tröttheten minskade och blev något mer hanterbar. Smärtan är fortfarande för hög.

art-therapy-227566_1920
En smärta i hela kroppen som sprider sig, blandar sig och tar över – överallt!

Hur tar sig då tröttheten uttryck? Kanske tänker du att alla är väl trötta ibland, och visst är det så. Men när tröttheten tar över hela dig? När tröttheten gör det omöjligt att göra någonting alls. När du vaknar med telefonen på bröstet, vet att du svarat och pratat och somnat mitt i samtalet. Somnar när du skriver. När du får sudda lika mycket som du skriver för du är för trött att hitta rätt på tangentbordet. När fem meningar kan ta en hel eftermiddag att skriva för du bara somnar. Att köra Permobilen innebär en risk på grund av att jag kan somna utan förvarning. Därför har arbetsterapeuterna ”förbjudit” mig att använda den utomhus och vid resor ensam.
Permobil c400
Addisons sjukdom kan göra att jag börjar sluddra, svamla och jag kan somna utan förvarning eller bli medvetslös (Addisonkris). Då behöver jag hydrokortison snabbt om det är kortisonet som är lågt. Det kan också vara en insulinkänning och då räcker det med något sött som snabbt tas upp av kroppen. Det är därför aldrig fel att ge kortison. Hellre en dos för mycket än för lite. Enstaka doser är ofarliga och jag bär alltid akutmedicin med mig, både att ge som injektion och tabletter om jag är vaken nog att svälja!

fruit-juice-1332072_1920
Söt saft/juice är aldrig fel om jag är omtöcknad. Lös gärna upp ett par tabletter hydrokortison i en mindre mängd, då tar kroppen upp det snabbare. Det är lättare att svälja än tabletter.

OBS! Detta gäller mig, Piia-Liisa Pisal.
Jag hoppas att detta inlägg också besvarar de frågor som kommit i tidigare kommentarer angående min hälsa. Så här mår jag nu, slutet av juli 2016. Jag kommer att successivt må bättre. Jag blir inte frisk, men kommer få hjälp med att dämpa smärtan och tröttheten. Risken att somna utan förvarning kommer jag att få leva med.
coffee-608968_1280 - kopia
Har du frågor, funderingar, synpunkter eller andra reflektioner,  kommentera gärna. Vill du inte göra det öppet är du varmt välkommen att använda kontaktformuläret eller någon av de andra möjligheterna som finns på sidan ”Kontakt”.

När orken tryter – långvarig svår smärta

För dem av er läsare som själva lever med svår smärta är det som sägs i denna artikel inte obekant. Istället kanske det kan vara av värde att känna att du är inte ensam. För någon är detta kanske helt nytt, för andra finns det bland nära och kära, vänner och bekanta. För er som inte är drabbade är förhoppningen att artikeln kan bidra till en ökad insikt i hur smärta kan påverka hela livssituationen. Oavsett situation, så se denna artikel som ett exempel på hur det kan vara. För smärtan och dess konsekvenser är individuell. Det är bara ett vi kan vara säkra på och det är att det finns inte någon som skulle vilja ha sin smärta kvar om det gick att bli av med den.

mistake-876597_1920
Tröttheten skapar merarbete som gör att tröttheten ökar som i sin tur skapar merarbete som…

Tänk dig en krok på väggen. Du ska hänga av dig dina ytterplagg. Men var gång du försöker så halkar plagget av kroken och kommer på dig någonstans. Kanske kastade du kepsen och den studsade tillbaka mot dig. Hur du än gör står du med dina plagg och får dem inte upp på hängaren. Irritationen ökar med varje försök att hänga upp dina kläder. Låt gärna det bli en bild av smärtlindring. Kroken är den smärtlindrande behandlingen, och ytterplaggen smärtan. Till slut har du lyckats att få kepsen hänga snyggt och prydligt. Jackan håller du i, skorna fick du visserligen av dig men å andra sidan fryser du om fötterna.

jeans-828693_1920.jpg
Biverkningar av läkemedel (och hypermobilitet?)

Du kapar toppen på smärtan med behovsläkemedel (kepsen) och din grundläggande smärtlindring (skorna) bidrar till att du har en viss effekt, men biverkningarna följer som brev på posten (du fryser om fötterna). Men jackan blir du inte av med. För den går inte att hänga upp eller kasta ifrån sig. Du kan försöka, men följden blir att du då istället får ta en tröja. Smärtan har bytt karaktär, men är fortfarande kvar. För kroken där du skulle hänga den var redan full! Av allt annat som också behöver få en plats. Du försöker på alla sätt att göra dig av med plaggen, men oavsett vilket så misslyckas du allt som oftast.

Hela kroppen värker.Trötthet och orkeslöshet  tar över vardagen. Att bara kliva upp ur sängen är ett helt företag. Att sitta uppe mer än kortare stunder är en ansträngning långt utöver vad kroppen vill medverka till. Varför har det blivit så här? Varför skakar du inombords? Tittar upp på klockan och inser att sömnen tagit en halvtimme. Igen. Somnar utan förvarning, utan att märka. Smärtan och tröttheten tar från dig delar av dygnet liksom tankeförmåga. Av och till feberkänsla, som om en influensa var i antågande. Flera olika preparat för att hålla ner mängden läkemedel och öka interaktionen dem emellan. Ett nyare sett att se på smärtlindring.
drug-1070943_1920
Långvarig (kronisk) smärta blir något du ständigt bär med dig. Den är tung och jobbig att bära och smärta stressar kroppen. Utöver att du har ont får du med stor sannolikhet också symtom på utmattning. Hela kroppen påverkas negativt av långvarig smärta. Trötthet är ett vanligt symtom. För trött för att orka vara vaken, för pigg för att kunna sova. Eller, rättare sagt, många gånger gör det för ont för att sova. Kroppens naturliga sömnkurva planas ut, på ett liknande sett som vid långvarig stress, och gör att den drabbade går och är ständigt trött. Hur tröttheten tar sig uttryck varierar givetvis. Att slumra till allt från några sekunder till någon timme, ibland utan att ens märka detta förrän vid uppvaknandet, är en variant. Kanske som mest farlig innan individen lärt sig att hen faktiskt somnar. Korta stunder är inte sällan helt omedvetna för den drabbade.

sleep-102436_1280
Microsömn?

Smärta är en av kroppens starkaste varningssignaler. Det gör att vi som individer aldrig vänjer oss vid smärta på samma sätt som med exempelvis lukt eller smak. En lukt som finns i vår omgivning kommer hjärnan till slut att sluta registrera. Smärtan fortsätter att registreras, ibland långt efter att det som från början gjorde att vi fick ont läkt ut. Kroppen blir inte sällan överkänslig och kan komma att registrera till och med mycket lätt beröring som svår smärta. Vi kan lära oss att leva med smärtan, lära oss att fungera någorlunda men aldrig vänja oss. Viktigt att komma ihåg är också vad som utlöst eller utlöser smärtan hos en individ. Vid viss smärta kan och mår vi kanske till och med bra av att röra oss så gott det går. Träna utifrån egna förutsättningar. För en annan individ, till synes med samma slags smärta kan träning innebära att smärtan blir betydligt sämre. All smärta går inte att träna bort. Det finns ibland en övertro på att träning. I många fall är träning bra. Men inte alltid.

fitness-332278_1920 - kopia
Träning individuellt anpassad fungerar ofta, men inte alltid. Vissa tillstånd försämras av träning.

Många som lever med svår smärta är multisjuka. Olika former av gånghjälpmedel såsom kryckor, rullstol, rollator är hel nödvändiga hjälpmedel. Bara för att en person till stor del använder rullstol innebär det inte med nödvändighet att hen är förlamad. Att som rullstolsburen resa sig upp ur rullstolen och gå en liten bit är vanligt. Rullstolen är trots detta helt nödvändig. Många rullstolsburna kan gå några meter. Eller kanske i sin bostad, men inte utomhus. Rullstolen är förutsättningen för att kunna vara med. Ingen av oss har valt att vara rullstolsburen. Vi är det av nödvändighet.

wheelchair-749985_1920
Rullstolen är ett hjälpmedel som kan användas på flera sätt. Ibland kan det vara skönt att stå upp och ta några steg med rullstolen som stöd, för att sedan sätta sig igen. 

Till sist: Smärta är ett dynamiskt tillstånd. Det innebär att idag kanske det fungerar att sitta uppe och vara med under några timmar på en aktivitet. Nästa dag/vecka kan samma aktivitet vara omöjlig.

^0E3A1C74A2A1A0CFA2DBC07BB63A6B7AC5D5B2503FB5A67ECB^pimgpsh_fullsize_distr
Ridning kan fungera bra även för personer med svåra funktionsbegränsningar.

Går det ”att lära sig leva” med smärta 24/7? Hur ser du som för det mesta är smärtfri på långvarig/kronisk smärta?
Dela gärna med dig av dina tankar och reflektioner kring smärta.

Valp, glädje och bus – FM Kerro

FM Kerro 9 veckor gammal Isabelle Erlandsson
Isabella, matte till FM Kerro som på bilderna ovan är nio veckor, förväntade sig ett men fick något helt annat. Idag har Kerro hunnit bli hela fem månader.

Så här en försommardag bjuds på skratt och kärlek och en del frustration, tårar och rädsla. För livet med FM-hundvalp blir inte alltid som tänkt. Men något du som husse/matte till en valp kan vara säker på är:  Du kommer aldrig någonsin att ha långtråkigt! Både FM Kerro (född 8 december 2015) och matte Isabella berättar här om en del av allt vad de har varit med om.

FM-Valp fr HAS maj -16
FM Valp (Bildkälla ”BB Hilton” HAS maj 2016)

Om FM-hundarna brukar sägas att de är ”väldigt mycket hund”. Med det menas att det kanske inte är så lätta att fostra, men alltid villiga till lek och arbete utifrån sin ålder. Och blir det långtråkigt, ja då hittar man väl på något själv 😉
FM Kerro 11 april Spanar in vägrar gå
FM Kerros matte Isabella berättar om denna bild: ”FM Kerro har börjat med något fuffens att vägra gå ibland så idag när vi promenerade och han satte sig ned på marken och tvärvägra kände jag bara jaja skitsamma… Det var väldigt fint väder och vi gick vid vattnet så jag slog mig ned på bänken och tänkte att jag likaväl kan sitta och njuta av det härliga vädret en stund, hann inte mer än att sätta mig så hade jag denna lilla voffi i knät ”vadå skulle jag sitta på marken eller” 😂 Så där satt vi en stund och bara njöt av livet och varandras sällskap (och kollade på ankor, cyklister och massa konstiga människor såklart) 😜” 

Livets Skiftningar fick mejl från Kerro för en tid sedan. Det verkar som att det sprider sig att vi står på hundens sida och låter FM-hundarna själva få komma till tals. Kerro skrev nämligen själv och berättade en del om vad han gjort. Han var inte så förtjust i att matte skulle berätta eftersom han själv ville välja vad som skulle berättas om. Du känner väl till att ni FM-hundar har en egen radiokanal där ni kan utbyta erfarenheter och tips? Ett ”vov” i din frekvens så är du uppkopplad. Andra hundar är välkomna, men givetvis står FM-hundarna för den tekniska biten.

FM Kerro och tuggbenet 1 av 2
När jag vilade kom jag på en toppenidé! Om jag har vattenskålen vid en tass och mitt tuggben vid den andra – då behöver jag knappt inte mer än flytta lite på mitt huvud när jag vill byta. Visst är det bra?

För några veckor sen, i början av maj, sprang jag rakt in i väggen och gjorde illa min tass. Det gjorde så ont att matte och jag fick åka till en dum farbror som klämde och kände på det onda. Han sa att jag skulle äta smärtstillande, vad nu det är. Dessutom, hör och häpna, fick jag bara koppelrastning i en vecka och dessutom lekförbud. Jag undrade verkligen hur jag skulle klara av det?!? 😳😱 Farbrorn sa också att om jag inte kunde gå några dagar senare skulle det bli något han kallade för röntgen och det lät inte allas roligt. Vi höll både tassar och tummar för att jag skulle slippa! 😄 När jag kom hem var jag såååå trött att jag sov middag för första gången någonsin 😂 . På bilden under texten ser ni när jag vilar middag!
FM Kerro vilar maj 16
Jag måste berätta att jag älskar att busa med matte! Och att bita på saker, som när jag bet på tapeten, ja, helt enkelt busa lite och har roligt. Så när matte höll på och städade för ett tag sedan lade hon ett par smutsiga strumpor på ett litet bord, hon skull ta dem med till tvättkorgen, men ville göra klart det hon höll på med först. Och strumpor är roliga. Dessutom luktar de gott, så gissa vad jag gjorde? Jag tog dem snabbare än snabbast. Jag menar, jag är ju inte för inte en FM-hund, och så sprang jag. Upp i soffan och matte efter. I all hast lyckas jag svälja en av strumporna, men var ändå rätt nöjd med min insats. Men konstigt nog så var inte matte alls glad. Hon ringde veterinär, tror att det är samma som den där farbrorn som kände på min onda tass, och konsulent. Lite osäker på vad konsulent är, men matte pratar om konsulenten ibland. Ja, ska väl erkännas, kanske lite oftare när jag har busat än annars. Det brukar betyda att jag får prova något nytt. Ibland är det roliga saker, men inte alltid. Det är roligt att lära sig nya saker, men inte sådant som innebär att jag måste ligga still, vänta, eller låta bli att ta upp det jag hittar. Jag höll på att glömma, ni undrar förstås hur det gick med strumpan? Jodå, den kom allt ut rätt väg, så allt gick bra!

FM Kerro som svalt en strumpa samt gjort illa tassen
Här är en bild på mig när jag har ont i tassen.
FM Kerro och tuggbenet 2 av 2 10 maj
…och här en bild till på mig och mitt goda tuggben!

Jag har en favoritperson. Matte är bra, men ingen går upp emot husse. Så när husse har varit borta några dagar, han arbetar åt försvaret, går jag och matte och möter honom när han kommer hem. Försvaret – undrar om det är samma ”försvaret” som i mitt namn? Iallafall brukar jag och matte gå och möte husse när han är på väg hem och innan jag ser och känner lukten av honom säger hon: ”Var är husse?” Då blir jag så glad att jag knappt vet vad jag gör och så springer jag. Jag känner ju nästan på en gång då att han är inte långt borta. När jag sen ser honom gör jag glädjeskutt och gnyr och gnäller, bara av ren glädje. Jag vill försäkra mig om att husse (och matte med, förstås) verkligen förstår hur glad jag är över att husse äntligen är hemma. När jag var liten så sprang jag och lade mig på husses fötter så fort jag kunde för att jag inte skulle bli uppäten. Jo, det är säkert. Jag är helt övertygad om att jag hade blivit uppäten om inte jag fått ligga på hans fötter. För det var två stora läskiga saker, katter kallas de visst, med jättevassa tänder och lika vassa klor som tyckte att jag skulle nog smaka gott till lunch! Men var jag hos husse vågade de inte ta mig.FM Kerro har gått och lagt sig!
På de här bilderna ligger jag och vilar! För ibland är det jobbigt att springa och leka. Men egentligen är det ännu jobbigare att vara alldeles stilla, när jag bara vill springa. Jag har mer jag skulle kunna berätta, men det här får räcka för idag. //FM Kerro
PS! Tapeten är en egen historia, men den spar jag till en annan gång.

TACK till FM Kerro och matte Isabella för att ni vill medverka.
Foto: Isabella Erlandsson, där ej annat anges.
//Livets Skiftningar

Visningsbild: Arkivbild Pixabay.com

EDS -ht och min morgon

medications-257344_1280
Morgonen börjar med mediciner, kaffe och smörgås samt en skål med a-fil, mixade bär och hemblandad müsli. En portion klockan sex och sedan nästa omkring klockan 08.30. Varför två portioner? En anledning – två doser medicin och att ta medicin utan att äta samtidigt fungerar inte. Magen lägger då in en smärtsam protest.

Frukosten har hemtjänsten hjälpt till att förbereda så det är bara att slå på pannan och låta kaffet bli klart, få det upphällt på TV-kanna och sedan inburet till sängen. Det låter kanske extravagant, men har en allvarlig underton. För att klara av morgonarbetet som hemtjänstpersonalen bistår med behövs bland annat att smärtstillande och kramplösande medicinerna har haft effekt. Om inte, blir det en smärtsam morgon. Hos en frisk person vilar kroppen nattetid, men inte hos en person med EDS. Vid EDS måste musklerna arbeta dygnet runt med att hjälpa kroppen att att hålla leder och allt på plats! Visst, musklerna behöver inte arbeta fullt lika mycket som på dagtid, men ändå. Personligen hör jag, Piia-Liisa, till den grupp som ligger så gott som helt stilla när jag sover. Att inte röra sig alls på ungefär fyra timmar bidrar ofrånkomligen till stelhet och smärta. Fyra, i bästa fall fem, timmar är den sammanhängande nattsömnen. För att bli någorlunda utvilad kanske det skulle behövas det dubbla. Det tycks som om det är antingen eller när det gäller hur vi med EDS rör oss under sömnen. Många beskriver att de rör sig mycket, andra att de inte rör sig alls.
bed-57315_1920
När väl morgonmedicinen och frukosten är uppäten krävs, om möjligt, en stunds inaktivitet innan det går att ta sig ur sängen. Ibland finns inte tiden och det innebär ofrånkomligen kraftigt ökad smärta. Inaktivitet är inte bra men blir konsekvensen av en smärtande kropp i många fall. Både smärtan i sig själv och instabilitet i leder bidrar till behov av rullstol och timmar på soffa eller i säng, lite beroende på var man trivs bäst. En viktig del som behöver lyftas fram är att göra skillnad på natt och dag. Detta även om man tillbringar mycket tid i sängen. Genom att exempelvis ha en dag- och en nattbäddning, att ha dag- respektive nattkläder och så vidare går det att få fram en skillnad. Detta är viktigt för att få så bra sömn som möjligt. Nattbäddning/-klädsel bör fungera som en signal till kroppen att nu är det dags att sova. Att ha rutiner för detta blir än mer viktigtbed-1284238_1920
just när man av olika anledningar tillbringar kanske de flesta av dygnets timmar i sängen. Rutiner över huvud taget tycks vara viktigare som sjuk än som frisk. Eller rättare sagt – som hemmavarande jämfört med att vara yrkesarbetande. Rutinerna har blivit viktigare och de skapar trygghet. Variationer finns istället i de aktiviteter som fyller dagen och som är genomförbara även om tiden tillbringas i sängen. Träning och rörelse måste alltid anpassas individuellt för att kunna behålla så mycket av funktionsförmåga som bara är möjligt, kanske rentutav förbättra förmågan.
star-364184_1280
Att titta ut genom fönstret och drömma sig bort. Till en tid då det var självklart att på morgonen bara kliva ur sängen, in i duschen och göra allt som de flesta, med smärre variationer, gör på morgonen. Ingen tanke på att den dagen skulle komma då det skulle innebära en ren och skär glädje över att kunna gå mellan säng och rullstol utan att grimasera av smärta, eller överhuvudtaget, tänka rullstol. Samma kvällstid. Att klara av kvälls- och nattrutiner utan hjälp, utan beroende av anställd personal. Tanken fanns inte. Idag är tacksamheten stor över att det finns hemtjänst. Att arbetsterapeuterna kan bistå med ansökningar om hjälpmedel och anpassningar av lägenheten så att det som exempel fungerar att använda Permobilen både inom- och utomhus. Att hemtjänst och hemsjukvård bistår med hjälp. Om inte det funnits tillgång till olika former av hjälp hade inte ett eget boende ens varit en möjlighet. away-542479_1920
Många är de mornar då drömmen kommer om att få komma ut. Att ta min imaginära hund och gå. Tidigt, i gryningen, medan morgondimman fortfarande ligger kvar. Verkligheten är en värkande, stel kropp som endast med en stor portion envishet och en näve tabletter tar sig upp ur sängen och i rullstolen för att ta sig mellan sovrum och toalett. Så gott som varje morgon finns önskan om att kunna ligga kvar i sängen till dess medicinen hjälper till dess stelheten och smärtan lindrats. Att kunna kliva upp ur sängen, ta på  kläder och gå, inte åka, gå ut och gå och bara ta in morgonen med alla mina sinnen. Tänk att få uppleva detta igen…
Hoppet är det sista som överger oss människor och i denna artikel av ”Inte bara sjuk” finns en utmärkt beskrivning av EDS. Läs den!

Hur ser din morgon ut? Berätta gärna!

Hemtjänst – mer än städning

hands-216982_1280
Hemtjänst. Kanske är det här en bild av hemtjänsten. En yngre person som hjälper en äldre. Trygghetslarmet sitter på handleden. En knapp att trycka på, så får den hjälpsökande svar från larmcentralen. Trygghetslarmet fungerar som en högtalartelefon, och är placerat så att det går att tala oavsett var i bostaden personen befinner sig då hen larmar. Ett tyst larm, när larmcentralen inte får svar prioriteras alltid framför ett larm där de fått kontakt. Larmet går i första hand till hemtjänstpersonalen som sedan gör en bedömningen av vilka insatser som behövs. Men hemtjänst är så oändligt mycket mer än äldre som får hjälp med hushållsarbete och omvårdnad.youth-640094_1920
Oavsett var i livet du befinner dig, kan du komma i en situation då du behöver hjälp från hemtjänsten. Som långvarigt eller kroniskt sjuk förälder kan du behöva hjälp för att du ska orka vara förälder som ett exempel. Hemtjänsten styrs av Socialtjänstlagen, SoL, och säger att  du som medborgare ska tillförsäkras skäliga levnadsvillkor. Det innebär enligt lagen att du ska kunna leva ungefär som alla andrasom jag skrivit om tidigare. Riktigt vad detta innebär är inte helt klarlagt och tycks variera från kommun till kommun. Även den lag som styr personlig assistans (LSS) använder begreppet ”alla andra”, men med en väsentlig skillnad; LSS säger att individer som omfattas av insatser enligt LSS ska ha ”goda levnadsvillkor”. Goda levnadsvillkor är ett mer omfattande begrepp än skäliga levnadsvillkor.

swimmer-802890_1920
Goda levnadsvillkor innehåller mer än vad skäliga levnadsvillkor gör.

Att få insatser enligt LSS är ofta förknippat med en procedur av ansökning, läkarutlåtanden, ADL-bedömningar (bedömning av hur individen klarar vardagliga sysslor som innefattar allt från att laga mat och äta till toalettbestyr och hygien) och mycket mer. Hemtjänst enligt SoL kan ofta sättas in med kort varsel. En biståndsbedömare gör tillsammans med de hjälpsökande samt personal från exempelvis en akutvårdsavdelning på sjukhuset, hemtjänstpersonal, sjuksköterska från hemsjukvården, arbetsterapeut med flera en vårdplanering och insatserna kan påbörjas inom några dagar. Dock är det kommunen som beslutar vilka insatser som är aktuella, även om du har en privat utförare enl LOV (Lagen om Valfrihet).

Matlagning och hjälp med mediciner är insatser som hemsjukvård och hemtjänst kan bistå med. Matlagning innebär ofta att den sökande ges möjlighet att från utvalda storkök köpa matlådor som hemtjänsten sedan värmer om personen inte klarar det själv. Vanligen är det så att den som har hjälp förutsätts göra allt den kan själv. Där uppstår många gånger, men inte alltid, ett problem för dem med bland annat diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS). EDS och andra sjukdomar känner ingen ålder. En person som är ung kan behöva mer hjälp än en äldre. Det innebär att en person med EDS kan göra något, till exempel laga mat. Men matlagningen tar så mycket energi att hen sedan inte orkar äta själv, eller förmår ge sina barn den omsorg de behöver. Detta framkommer gång på gång som ett problem på många håll. Förståelsen för konsekvenserna av att göra något saknas ibland (alltför ofta) hos personalen och det blir då lätt konflikter mellan personal och den de ska hjälpa. 

Att lägga all sin energi på enskilda moment är inte möjligt. Därför behöver många med EDS hjälp med moment som de kan göra en gång, men inte fler. Och moment som tar energi från annat. Personlig hygien är ett sådant, där hjälpinsatser ofta behövs. För dig som är frisk tar det inte särskilt mycket energi att göra dig i ordning på morgonen. För en person med EDS kan bara att ta sig in i duschen vara ett heldagsprojekt om hen ska ordna det själv. Detta oavsett om personen behöver rullstol eller kan gå själv. Ibland finns inte orken att ens tänka på att duscha. Tänk gärna på att EDS är en ärftlig sjukdom och inte sällan är barnen i en familj med en vuxen som söker hjälp också drabbade. Därtill kommer att samsjuklighet är vanligt.
hands-736244_1920
Det är då hemtjänsten insatser blir ovärderliga om de fungerar. Hemtjänsten kan gå in och bidra till att personen får hjälp med morgonarbetet. Det kan vara den hjälpen som gör att hen sedan kan ta sina barn till dagis och skola. Utan hjälpen så går inte det. Detta är svårt att förstå, för den som är frisk. Även för personal som är van vid äldre sjuka som gör det de kan är det ett annorlunda tänk, och svårt att förstå. Här ska de gå in och ”ta över” vissa sysslor.

Men så viktigt. Du som arbetar inom hemtjänsten och möter personer med sjukdomar som EDS och ME/CFS som exempel. Tänk att det du gör, gör du för att den du hjälper inte orkar med mer än kanske några få aktiviteter per vecka. Och bland dessa få aktiviteter sker en prioritering vad som är viktigast. Om den du hjälper säger: ”Jag orkar inte nu” så fråga gärna: ”Vad kan jag göra istället?” Prioriteringar görs av nödvändighet. Ingen med EDS ber om hjälp utan att ha mycket goda skäl till det. Många gånger har det istället varit så att orken är slut på grund av att personen vill för mycket och har gjort för mycket.

Hjälp till att prioritera. Tänk att om det finns en partner eller friska barn att de ska göra ungefär lika mycket som om deras make/maka som du hjälper vore frisk. För ett är säkert. Redan idag gör den friska vuxna mer än någon utomstående ens kan drömma om och har ofta gjort det under lång tid. Inte sällan så lång tid att även hen är sjuk på grund av utmattning. För om sanningen ska fram så har de allra flesta väntat alldeles för länge med att söka hjälp. Så länge så att utöver grundsjukdomarna har tillkommit utmattningssyndrom. Denna verklighet är inget som personerna visar utåt – men det är den verkligheten som vi behöver hjälp med att hantera! 

Även för den som är sjuk kan det någon gång vara gott att få känna lukten och smaken av nybakt bröd!

Kommentera gärna!
Hur ser det ut för just dig? Hemtjänstpersonal eller du som är drabbad av någon sjukdom och behöver hjälp. Berätta!
Du som är frisk – vad blir dina tankar när du läser denna artikel?

Kvällsbön

sunset-122980_1280 Nu sover vinden

Herre, håll om mig


Lägg dina armar kring mig, Herre
låt min smärta lindras
låt mig sova gott
och vakna lugn och trygg

Luta ditt huvud mot mig Herre
låt ditt ord ge tröst
låt din Ande komma
vakande över oss

Ta mig i din famn min Herre
ge vad jag behöver
lyft nu av mig bördan
hjälp mig dag för dag

Vandra med mig Herre
lär mig nu att lyssna
lär mig ock att tro
och förstå ditt ord

Bär mig käre Herre
när all ork är slut
när jag bara tvivlar
ge mig då din kraft

Låt mig vara din o Herre
Håll om mig för alltid
nu och i all evig tid
för livet jag dig tackar

Text: Piia-Liisa Pisal 2014

sunrise-182302_1280

Akka berättar om att vara ensam hemma

WIN_20160117_06_27_51_Pro
”Akka vill berätta om när matte åker bort”

Nu tycker Akka att det är dags att jag skriver om henne. Hon har idag varit ovanligt talför. Det hör till att hon talar om för mig vad hon vill, och förstår jag inte upprepar hon. Men idag har varit en speciell dag. Matte har varit hemifrån två dagar i sträck.

”Ja, Akka, jag har hört dig. Ditt budskap har gått fram.” Och det har varit mycket Akka har berättat. Hungrig givetvis, och då ska serveras kattmat från portionspåse med smak av kyckling och lever. Nu kunde jag inte kliva ur sängen var gång Akka talade, men jag kunde svara henne. Och hon fick sin mat med kyckling och lever som önskat.

-Är det något jag inte tycker om, säger Akka, så är det att vara ensam. Det måste jag berätta för matte så hon verkligen förstår hur synd det är om mig när hon åker bort. Och jag har sagt det till matte många gånger idag. Jag väntar till dess att hon nästan har somnat, då talar jag med henne för jag vet att hon lyssnar extra noga just då! Dessutom håller jag extra koll på matte för jag vet att hon har ont.

WIN_20150815_000337
”Matte! Du måste lyssna på mig. Jag blir orolig när du har ont. Det är ju då de där människorna i gröngula kläder kommer och hämtar dig.”

Hon har också blivit kammad ordentligt, vilket jag normalt gör minst en gång varje dag, ofta fler. Men även kamningen har fått stryka på foten, då mina händer inte vill vara med som en orsak. En annan att rutinerna blir lite annorlunda och vår kelstund tidig morgon har helt enkelt sovits över. Akka brukar sitta framför mig i en av rullstolarna då jag kammar henne. Att hon tycker om det märker jag på hur hon flyttar sig runt så jag kommer åt och dessutom – hon spinner. Det är enda tillfället jag hör henne spinna.

WIN_20151124_003043
”Så här sitter jag gärna när matte kammar mig.”

Akka har också varit orolig. Resorna jag varit på har tagit hårt på mig framförallt fysiskt, med svår smärta som följd. Och hon känner på något sätt av att jag inte mår bra. Som jag berättade i presentationen så vaktar hon extra noga på mig. Idag har hon valt att inte ligga hos mig så mycket, utan på en plats i bokhyllan i sovrummet. Hon har två platser i den som är hennes egna, iordninggjorda med mjuka rena dynor. Därifrån kan hon se mig, men jag ser inte henne. Dessutom så är det ett bra sätt att hålla sig undan från hemtjänstpersonalen som fått tillbringa mycket tid hos mig under dagen.

Nu har Akka återtagit platsen i min säng. Jag tolkar det som att jag är förlåten för att jag lämnade henne två dagar i sträck.

WIN_20160103_19_32_13_Pro
”Jag passar på att lägga mig på mattes kudde när hon är uppe en stund”

WIN_20151213_23_38_25_Pro
”Här gör jag mig redo att lägga mig inför natten.”

Ja du, Akka. Vad skulle jag vara utan dig? Drottningen som jag får bo tillsammans med och som värmer min säng, vaktar och vakar över mig och är mitt sällskap både dag och natt. Bättre sambo än ”Drottning Akka” kan jag inte tänka mig.