Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?

 

Fetma, operation och smärta

pot-bellied-pig-432051_1920
Kinesisk hängbuksvin var ett av alla öknamn mitt X hade på mig. Samtidigt tillät han inte att jag opererade mig mot fetma.

Att bli kallad för kinesiskt hängbuksvin gjorde ont, mycket ont. Men jag spelade med och låtsades som om det så kallade skämtet var OK. Inombords grät och skrek jag. Men inte utåt. Klappade honom på kinden och gav honom en lätt puss. Hade jag våga släppa fram vad jag kände hade det troligtvis gått totalt överstyr. Men som den lydiga lilla hustru jag var gjorde jag som maken sa! Trots mer än 50 kg i övervikt nekade han mig operation. Ja, jag hör hur vansinnigt det låter. ”Han nekade mig” som om jag inte kunde besluta något själv. Och så illa var det. Jag vågade inte göra något som han inte godkände. Hans vilja var min och det trodde jag var kärlek. Därför dröjde till efter skilsmässan innan jag opererade mig. Detta är nu många år sedan och mycket ser annorlunda ut idag.

medicine-1495707_1920
Innan Gastric bypass-operationen var jag med i en forskningsstudie där en pacemaker kopplades till magsäcken.

Min make gick med på att jag skulle få delta i en forskningsstudie som innebar att en pacemaker kopplades till magsäcken. Den hjälpte mig att hålla vikten still så länge batterierna fungerade i den. När de tog slut gick jag upp i vikt. När jag kom till 130 kg slutade jag väga mig. Kirurgerna som genomförde studien hade lovat oss som ingick att om det inte fungerade så skulle vi få en Gastric bypassop i samband med att pacemakern togs bort. Bilden är lånad från wikipedia.se och visar hur snitten läggs på magsäck respektive tunntarm. Tyvärr var försöket misslyckat forskningsmässigt och även kliniskt, varför jag erbjöds operation. När jag opererade mig var operationsmetoden Gastric bypass förhållandevis ny och alla utfördes med öppen bukkirurgi. Idag är operationen mindre så sen görs med titthålsteknik. När väl studien avslutades hade jag både skilt mig och gift om mig. Med en man som uppmuntrade mig att göra operationen.

gastric-bypass-bild-fran-wikipedia-se
Gastric bypass

Maj månad 2003 var det dags för operation. Jag vet inte hur mycket jag vägde, men gissningsvis någonstans omkring 135-140 kg. När jag knappa två veckor efter operationen skrevs ut var vikten drygt 125 kg. Vilken lättnad. Mina kilon rasade av mig. Tio kg/månad de tre första månaderna. Men inte utan problem. Blodtrycket sjönk till dess jag svimmade eller blev alldeles yr och bara kunde ligga. Fibromyalgin (då kände jag inte till att jag hade EDS -ht) var stundtals hemsk. Men allt negativt försvann på något sätt när kilona rasade. Vilken glädje. Lyckan att kunna köpa kläder i vanliga storlekar. Men allt var inte bra smärtan fanns där. Inte lika illa som den skulle komma att bli, men den fanns med konstant. Likaså blödningar. Detta medförde att redan 18 månader efter operationen var det dags för ytterligare en stor operation. Två specialister, en plastikkirurg och en gynekolog (docent ville han helst bli tilltalad!) bestämde sig för att gemensamt operera mig eftersom de inte ville utsätta mig för två stora bukoperationer till. Sex kg vävnad togs bort och jag fick en platt mage för första gången i mitt vuxna liv. 89 stygn och därtill borttagen livmoder.

pers-skog-19-tiveden
Lyckan att efter operationerna kunna vara ute i skogen med hundarna var total. (Foto P. Svensson)

Jag var lycklig när kilona rasade lite till. Men sedan stannade viktminskningen och jag gick upp några få kilo. Tränade ordentligt, men fick allt större problem med smärta. Träningen skedde utifrån sjukgymnastens råd och målet var att träna bort smärtan. Men det gick inte riktigt så som jag tänkt och trott. Efter några år började jag sakta lägga på mig kilo igen. Totalt 20 kg. Dessa tog jag ned när jag blev sjukskriven på grund av bäckeninsufficiens och ökade på promenaderna. Jag kunde i början promenera bort min smärta. Första halvtimmen var vedervärdig. Tårarna rann. Men sedan släppte smärtan och stelheten efter. Det var jag och ZsaZsa. Zola hade flyttat till min far. Jag orkade som sjukskriven inte med båda hundarna. Äktenskapet kom att präglas alltmer av makens alkoholism. Promenaderna tjänade många syften. Att få komma hemifrån och ha det lugnt och skönt var ett, att försöka hålla smärtan stången ett annat.

ZsaZsa och Zola

Mina älskade hundar som nu båda vandrar i Regnbågsbrons land. Utan dem hade jag nog inte hållit mig på benen så länge som jag ändå gjorde. Men den dagen kom när axlar, armar och händer inte längre orkade med att avlasta mig från midjan och ner. EDSen slog igenom. När ZsaZsa kom på att ett lätt ryck i kopplet så stjälpte ofta både matte och rollator och sedan var hon fri. Hon sprang aldrig från mig. Rullstolen var snart ett faktum och ZsaZsa flyttade, även hon till min far. Två år tidigare hade Zola gått till den eviga vilan på grund av sjukdom.

Så sluter vi då cirkeln. Under de fem år jag suttit i rullstol har jag gått upp cirka tio kilo om året och väger idag omkring 130 kg. Trots bra matvanor, trots sjukgymnastik har jag så ont att jag kan inte gå och svårt att sitta längre stunder. Jag har stabiliteten i kroppen i form av ortoser. Träningen som skulle hjälpa mig har stjälpt mig istället. Grav fetma. Ledsen och besviken på mig själv som inte förmått hålla vikten. Högt blodtryck, diabetes typ 2 och ett tiotal ytterligare diagnoser. Multisjuk. Och en stor sorg att bära. Jag vill ju vara normalviktig, jag vill kunna gå, jag vill ha hund, jag vill slippa smärtan…

Drömmar… (Foto: P Svensson)
En personlig berättelse om en cirkelgång i livet. Vad tänker du kring detta? Hur ser dina drömmar ut? Berätta gärna!

 

Stressad, utmattad och sjukskriven

En uppföljning av artikeln Utmattad som barn och tonåring

woman-1031196_1920
Att ta sig utanför dörren kräver egentligen mer ork än vad som finns, men ibland behövs frisk luft också.

Föregående artikel handlade om våra barn och vad som kan inträffa när de blir utmattade av miljön i skolan. Men en dålig arbetsmiljö drabbar givetvis inte bara skolans elever. Även personalen blir drabbade av en dåligt arbetsmiljö. Många är de som stressats sönder av orimliga krav från olika håll. Och alldeles för många är unga, duktiga pedagoger som gör vad de kan för att individualisera och anpassa undervisningen – med resursbrist och ibland avsaknad av stöd från eller upplevelsen av att bli motarbetad av skolledningen. Där tiden inte finns för alla arbetsuppgifter som läraren förväntas göra. De berättelser som detta bygger på är nu tiotalet år gamla, men tycks inte ha förändrats i någon större utsträckning. Fortfarande finns olika synsätt kvar på varför en elev inte kommer till skolan, vilket framgår av berättelser från föräldrar till hemmasittande elever. Lärare har berättat om både sin arbetssituation och om hur de brunnit för sitt arbete så länge att lågan slocknat. Utmattningen har varit ett faktum och arbete har blivit till en omöjlighet. Några har efter flera år kommit åter i arbete, andra har blivit så skadade att arbete inte längre är möjligt. Om en individ inte längre klarar något på arbetsmarknaden förekommande arbete återstår sjukersättning, det som tidigare kallades sjukpension.

borderline-997613_1920
Besvikelse över att inte räcka till…

Utmattning drabbar inte bara lärare inom skolan. All personal kan komma dithän att stress och övermäktiga krav leder till att både kroppen och psyket säger ifrån. Utmattning är resultatet av att pressa kropp och psyke för hårt under för lång tid. Utmattning ger både fysiska och psykiska symtom. Trötthet som inte går att vila bort. Smärta är vanligt. Kroppen värker. Det gör ont att röra sig. Huvudvärk, migrän och infektioner har inte sällan föregått utmattningen. Känslor av besvikelse och värdelöshet. Att inte hinna med och klara av de arbetsuppgifter som personen egentligen älskar. Till slut brister allt och sjukskrivningen är ett faktum. Kanske gick det inte att kliva ur sängen. Eller så bröt hen ihop i en gråtattack mitt under arbetet, en gråt som bara inte ville ta slut. Illamående och kräkningar, som en magsjuka men utdragen över tid. Yrsel, ångest, panikkänslor. Och så denna trötthet. Blytung kropp som knappt går att röra. Inte sällan känns det som det är en allvarlig sjukdom som tagit över kroppen. Och det är ett allvarligt tillstånd. Oavsett ålder är utmattning allvarligt, ett tillstånd som obehandlat kan få ödesdigra konsekvenser.

crying-1315546_1920
Gråten som aldrig tar slut, den djupa förtvivlan över att inte orka. Ibland finns inte ens orken att gråta. Kroppen som säger ifrån med många olika konstiga symtom. Hela livssituationen kan kännas totalt sönderslagen.  

Orsaken till utmattning står ofta att finna i organisationen i form av höga krav, bristande resurser och ingen eller liten möjlighet att som arbetstagare själv påverka arbetssituationen. Inte sällan läggs arbetsuppgift till arbetsuppgift utan att resurser tillförs. Kraven från olika håll ökar, men individen kan själv inte påverka dem. Kontrollen över den egna arbetssituationen upplevs till slut vara obefintlig. Därtill kommer arbetsmoral. Vi är lärda att arbetet går först, och dessutom, om vi stannar hemma innebär det dels mer arbete för kollegorna, dels att individen har än mer att ta itu med då hen kommer tillbaka. Alltså går hen till arbetet trots allmän sjukdomskänsla i kroppen, trots trötthet, trots att kroppen värker. Till dess att kroppen skriker så högt att individen blir tvingad att lyssna. Då först blir det sjukskrivning.

holzfigur-980784_1920
Allt mer arbete, känslan av att aldrig räcka till, att det alltid fins något mer som borde ha hunnits med. Arbetsuppgifter samlas på hög till dess de bara måste tas om hand. Men när? Arbete och fritid tenderar att flyta ihop och bara bli arbete. Till dess den sista stenen kommer, den som får allt att rasa i bitar.

Att vara utmattad är ett tillstånd som kräver lång tid för återhämtning. Forskning har visat att stress skadar hjärnan på ett liknande sätt som demens. Men med den skillnaden att skadorna vid stress kan läka. Vid demens är skadan permanent. Så upplevelser av att minnet inte fungerar kan mycket väl vara utlöst av stress. Med stress och utmattning kan följa andra sjukdomar som exempelvis depression, panikångestsyndrom och fibromyalgi. Ibland kan det vara så att det finns en eller flera diagnoser sedan tidigare som påverkas av utmattningen och eventuell medicinering kan behöva justeras.

cure-1006828_1920
Medicinering kan vara nödvändigt.

Sammanfattningsvis: En dålig arbetsmiljö på våra skolor drabbar inte bara eleverna utan också personalen. Stressen som skapas av att inte hinna med allt som behöver göras, ökad arbetsbelastning, besvikelse över att inte hinna med att ge varje elev den individuella hjälp och det stöd som bland annat talas om i skollagen. Att se elevernas stress och därtill känna sig otillräcklig, trots en fullgod arbetsinsats. Ibland sakna stöd från arbetsledningen, ofta sakna resurser och så vidare skapar en grund för att drabbas av utmattning eller som det ofta uttrycks – springa rakt in i väggen!

frustration-1241534_1920
När all ork är slut kan trappan till övervåningen och sovrummet kännas oöverstiglig.

Berätta gärna om dina erfarenheter av stress och utmattning. Egen, kollegors eller dina tankar kring ämnet i allmänhet.

Människan bakom

woman-1006102_1920

Att se människan bakom sjukdom, funktionsbegränsning, funktionsvariation…

motorized-wheelchair-952190_1920

Livets Bilder har påbörjat en insamling av berättelser från oss alla som lever med någon form av funktionsvariation. Berättelserna kommer att publiceras i bloggen men också skickas till media genom Twitter och Facebook. Detta görs för att visa vilka vi är, människorna bakom siffrorna. Bakom kostnader som av många anses vara för höga. Människor som blivit till en kostnad, en belastning för samhället och som det nu ska sparas på.
euro-92427_1920
Vilka är vi? Varför arbetar vi inte (längre)? Vad är orsaken till att just du eller jag är beroende av samhällets resurser i form av sjukpenning, aktivitetsersättning, sjukersättning eller annan form av ersättning eftersom vi inte kan klara ett arbete? Kanske är det så att vi klarar att arbeta deltid men inte heltid? Alla har vi vår egen unika berättelse till varför vi inte arbetar. Den berättelsen hörs och syns sällan i debatten. Projektet ”Människan bakom” syftar till att ge oss en röst, att synliggöra just människan bakom siffrorna, bakom statistiken. Att visa på vilka vi är och också vilka vi varit. Många av oss har varit förvärvsarbetande, men är inte längre. Människan bakom lyfter fram Varför! Varför det inte längre är möjligt med arbete. Varför det aldrig varit möjligt med arbete. Varför det inte går att komma åter till arbete. Dessa frågor, och många därtill som rör funktionsvariationer och sjukdomar får svar i berättelser från ”Människan bakom”. Mer information finner du i nedanstående citat från Livets Bilder.
girl-691712_1280
 Livets Bilder:

Nu tar vi plats!
Jag tror att det som stör mig så vansinnigt just nu är obalansen. För det finns absolut ingen jämvikt i att fördomar och felaktiga förutfattade meningar får plats på ledarplats – medan sjuka och funktionsnedsattas ord räknas som mindre trovärdiga.
Att de får synas – medan vi är osynliga.
Och jag vet att för varje funkisförtyckande artikel som publiceras – desto mer sjunker trovärdigheten i mina ord. Och färre kommer att lyssna på mig.
För att fördomarna cementeras och blir till sanningar.
Om media gång på gång matar Sveriges invånare med tanken om att vi är manipulerande och lata lögnare kommer vi aldrig någonsin kunna betraktas som sanningssägare.
Och som den tillgång vi faktiskt är.
För varje funkisförtyckande artikel som publiceras kommer fler omedvetet ta ett tveksamt steg tillbaka i mötet med oss, och vårt utrymme kommer krympa ytterligare.
För vem vill ta risken att bli manipulerad och lurad?
Vem väljer gemene man att lyssna på? Den som tillåts publicera texter på ledarplats i en av Sveriges största tidningar eller den som är långtidssjukskriven, i princip sängliggande och ej arbetsför.
Vem är mest trovärdig?
Problemet är också att också vårdpersonal läser tidningar, även försäkringskassehandläggare har fördomar och också politiker i riksdag och regering kan ha felaktiga förutfattade meningar. Och för varje funkisförtyckande artikel som publiceras riskerar detta att förstärkas.
För att okunskapen är stor!
På det här sättet kommer okunskapen och klyftorna bara att öka, eftersom vi som har egen erfarenhet av vardagen med funktionsnedsättningar kommer få mindre och mindre utrymme i samma takt som vår trovärdighet sjunker.
Det enda sättet att minska risken för detta scenario är att våra berättelser får ta plats. Vi som lever vårt liv på ett helt andra premisser än normen. För att det ska bli möjligt måste våra berättelser också få utrymme på ledarplats och på bästa sändningstid.
Därför skulle jag önska att Expressen som motvikt till sitt funkisförtyck väljer att publicera texter ur ett inifrånperspektiv – ur mitt och ditt perspektiv – och slutar publicera det som bara skadar och ökar klyftorna i vårt samhälle.
Men fram tills det sker tänker jag att vi kan börja…
______________________________________________________________
Vill du dela med dig av din berättelse? Om hur det är att vara sjukskriven? Hur samhället bemöter dig som lever med funktionsnedsättningar? Hur du ser på att arbeta? Vad du önskar och vill med ditt liv? Kanske något om din kompetens relaterat till din kapacitet? Eller kanske vad du skulle göra om du blev frisk i morgon?
Eller något annat som du ser som en motvikt till okunskapen och funkisförtrycket!
Vi gör det så enkelt och kravlöst det bara går. Du kan skriva till mej via en kommentar eller mail som jag sedan publicerar här på min blogg, och som jag sedan taggar till Expressens ledarredaktion och märker med taggen #människanbakom via Livetsbilders konto på Twitter och Facebook.
Du väljer självklart om du vill vara anonym eller gå ut med ditt namn.
Är det någon som är på?
För att våra berättelser ska landa rätt så tror jag att vi ska passa oss för att ge tillbaka med samma mynt! Det vill säga – undvik en raljerande och nedsättande ton när du berättar om andra än dig själv. Visa respekt!
Det går naturligtvis också bra att återanvända ett blogginlägg från din egen blogg som passar. Eller själv twittra, facebooka och/eller blogga på temat #människanbakom. Expressens ledarexpedition heter @ExpressenLedare på Twitter och https://www.facebook.com/ExpressenLedare/?fref=ts på Facebook.
Livets Bilder 160809 ”Nu tar vi plats”

Det går självklart alldeles utmärkt att även posta sin berättelse till Livets Skiftningar. Ett sätt är att använda bloggens kommentarsfunktion. Din berättelse blir då synlig här på bloggen och en kopia vidarebefordras till Livets Bilder. Alternativt finns kontaktformuläret med olika möjligheter att posta just din berättelse om ”Människan bakom”. Även där skickas den vidare till Livets Bilder. Självklart kommer din anonymitet att respekteras om du önskar vara anonym. Admin på Livets Skiftningar är tacksam om du anger om du vill vara anonym (om ditt namn ex v skulle framgå av mejladressen) I sådana fall mejlar Livets Skiftningar din berättelse till Livets Bilder utan att din mejladress följer med.
agenda-366244_1920

Sol, sommar och semester som sjuk

girl-542086_1920
Längtan efter ledighet.

Sol, sommar och semester. Längtan efter ledighet. En dröm om att vara ledig, att känna frihet. Hur kan den som är ”stadigvarande sjuk” vara ledig? Behovet av att få möta nya miljöer, att känna sig normal. Frisk trots sjukdom. Semester helt enkelt.

busan-1113822_1280
Vad är semester och varför semester?

vw-1308501_1920
Tänk att packa in bilen, sätta sig vid ratten och bara åka dit näsan pekar!

Att vara hemma på heltid på grund av sjukdom är att jämföra med ett heltidsarbete tillsammans med alldeles för mycket övertid. Energin som går åt för att hantera orsakerna eller orsaken till att inte yrkesarbeta/studera tar för många precis all kraft som finns, och ibland till och med mer. Inte sällan utvecklas följdsjukdomar på grund av att det är så jobbigt att vara hemma. En belastning på både kroppen och psyket. Har den sjuke/skadade familj så drabbas hela familjen. Det arbete i hemmet som i vanliga fall delas på ligger på dem som är friska i familjen. Många gånger får barn ta ett större ansvar än jämnåriga som har friska vårdnadshavare. Som sjuk saknas ofta orken, även om viljan finns, till hushållsarbete. För hade skadan eller sjukdomen inte satt ner prestationsförmågan så hade inte sjukpenning eller sjukersättning beviljats. Ibland görs en beräknad överansträngning. Något är så givande att det är värt att ta dagar i sängen efter aktiviteten. Det går inte att avstå allt, jämt!

doberman-739830_1920
För många smärtsjuka är soffan ”bästa vännen”.

Men semester då? Ledighet? Avkoppling? Möjlighet att resa bort? För en del kanske det fungerar att resa bort, för andra är det en ouppnåelig dröm. Hur många som gör sina barn besvikna genom att stanna hemma när resten av familjen reser är okänt. Men att behöva säga: ”Jag kan inte komma på skolavslutningen” gör ont. Ännu mer när svaret blir att det är OK samtidigt som besvikelsen lyser ur barnets ögon. Än en gång sviker mamma. Barnen vill visa upp sig, vill dela ett festligt tillfälle med sina nära och kära. Födelsedagar, storhelger. Går från matbordet till sängen för det gör för ont att sitta uppe. Samlar familjen runt sjuksängen som är ”dagbäddad”. Det går det också. Men vart tog ledigheten vägen? Den avkoppling som egentligen behövs för att orka en stund till…

Tänk att få komma ut, komma hemifrån, om så bara för en dag. Att få komma ut, se något nytt och koppla av tillsammans med goda vänner. Allra helst en resa på några dagar, men det är en dröm, en utopi. Även vi som är sjuka skulle behöva vara lediga. Vi som lever med smärtsjukdomar skulle behöva få smärtfrihet, om så bara för en timme. Att få och kunna njuta av sommaren. Att hämta krafter, ladda batterierna. Semester helt enkelt.

rays-1345745_1920
Kanske en tur i skogen. Även det kan vara en orealistisk dröm för många.

Det är sommar ute. Längtan av att få vara utomhus är lika stor hos den som är sjuk som den som är frisk. Beroende av kommunens insatser i form av hemtjänst. Ansökte om promenader då ledsagare är obligatoriskt. Promenad beviljad med 30 min en gång per vecka. Det anses vara skälig livkvalitet. Visst finns fler möjligheter att få komma ut, men inte utan att be någon om hjälp. Att vara beroende är i sig en påfrestning för många. Att varje meter utanför ytterdörren kräver planering, ofta dagar i förväg. Det är en verklighet. För en annan person kan det se annorlunda ut.

Att sitta på verandan som tillhör Vägkyrkans café och se ut över sjön och alla båtarna. Även det är semester. Det blir till ett avbrott i vardagen. Förhoppningen är att det även i år ges möjlighet till detta. Att ta tillvara på sommaren är lika viktigt för oss alla, friska som sjuka. Det är förutsättningarna för att kunna göra det som ser olika ut. Alla behöver rekreation och återhämtning. Sättet som vi kan få detta är inte alltid ett fritt val.

Drömmen om havet får förbli en dröm. Det är för lång resa. Men att ta tillvara på det som finns möjlighet att göra på hemmaplan får vara sommarens ledstjärna. Dit det går att komma med Permobil, eventuellt en kortare resa med färdtjänstens taxibuss.

water-lilies-93523_1920 (1)
Tivedens Nationalpark finns inom reseavstånd och de röda näckrosorna vid Fagertärn. Där ska enligt turistbyrån finnas vägar/stigar anpassade för rullstol.

Nästa gång du hör någon säga: ”Tänk vad skönt att vara ledig och kunna göra vad man vill” till en person som är hemma på grund av långvarig sjukdom, tänk gärna på vad det skulle innebära att var dag vara begränsad i vad du kan göra. Att du var dag avstår från något på grund av att du inte kan, inte att du inte vill!
Det sägs att den friska har många önskningar och den sjuke bara en. Kanske ligger det något i detta talesätt. Vad tror du? Berätta gärna!

 

Livsvandringen – skilsmässa, sjukdom och konkurs

Livsvandringen del 5 – Att bryta upp  ~ att byta liv

fall-1458757_1280

Att byta liv är som att falla handlöst…

Hon sitter i sin Permobil och tårarna rinner längs hennes kinder. Det har varit en svår Livsvandring och de minnen som kommer fram gör fortfarande så fruktansvärt ont. Ont på ett sätt som ett vanskött sår. Det syns inte, men känns desto mer. Ingen ser. Olle Adolphson sjunger i sin visa ”Trubbel” om att gå omkring ”i sitt Pompeji ibland ruiner” och så var det för kvinnan. Allt blev till slut som ruiner. Men vi hoppar tillbaka kanske 20 år eller så.  Kvinnan har sitt konsultarbete som egen företagare, men inte går det bra. Hon är duktig i sitt yrke men urusel som egen företagare. Och maken har inte gjort det lättare, precis. Och så kommer orden han sa: ”Jag har ju uppfostrat dig – också…” när de talade om barnuppfostran då de barn de hade hunnit få var i förskoleåldern. ”Jag har uppfostrat dig”. Han kunde ha gett henne en örfil av all sin kraft. Det hade nog inte gjort mer ont – men andra hade sett.

vasteras-central-church-208392_1920.jpg
Kyrkvärd. Hon älskade att tjänstgöra i kyrkan, få vara delaktig i både mässor och gudstjänster. Få läsa texterna. Då gjorde hon något för henne värdefullt. Men det fanns hinder och mörka moln.

De var på väg till kyrkan. Hon skulle tjänstgöra. Som vanligt sena och hon visste att kyrkvärdskollegorna inte skulle vara glada. Men att komma iväg i tid var nästintill omöjligt. Han var alltid sen. Som ett barn vägrade han gå upp och drog ut på tiden. Ledsen, så ledsen. Upprörd, skakig. Så ledsen att när hon väl kom till kyrkan klarade hon inte av att tjänstgöra. Vad hon inte visste var att kollegorna och prästerna sett och förstått mer än hon själv gjort. Hon skakade nu också trots att det gått så många år. Barnen var vuxna, utflugna sedan flera år tillbaka. De bröt upp tidigt och skaffade sig sitt eget och hon förstår. Rätten hade dömt till hans förmån när det gällde var barnen skulle bo. Hon bedömdes inte trovärdig då hon berättade vad han gjort henne. Men det var med det som med så mycket annat. Det tog henne år att förstå att de inte trott henne. Utredningen socialtjänsten gjorde inför den rättsliga processen var så undermålig, att om hon hade presterat liknande på sitt konsultuppdrag hade det varit avslutat dagen efter och hon hade inte varit välkommen tillbaka. Det kunde hon, som bland annat var utbildad utredare, bedöma iallafall. En sång kommer upp: ”Ett brustet Halleluja”

broken-glass-598259_1920
Lika dold och gömd som den trasiga flaskan är, lika dolda var hennes skador och hon hade trampat på flaskan många, många gånger. Han gömde den i orden. Ingen såg, men den fanns alltid dold någonstans. Sönderskuren, osynliga skador. Han kastade sylvassa ord till henne, ofta, men dolde dem som om det var lite rart kärleksgnabb. Det var ”bomullen”  om det vassa som andra såg!

Känslorna av skam och skuld, framförallt mot deras barn skulle komma att följa kvinnan under många, många år efter att skilsmässan var ett faktum. Men hade hon inte gått, hade hon inte orkat leva vidare. Och någonstans djupt inom sig ville hon leva, trots allt!

woman-1006100_1920.jpg
Förtvivlan, skam och skuld. Dessutom skämde hon ut honom, hans mamma och deras barn genom att begära skilsmässa. Hur kunde hon bara komma på tanken att skilja sig från en så snäll man?

Mannen försökte på alla sätt att hindra skilsmässan genom att försöka ”köpa” henne med dyra saker. De hade sparat, gemensamt trodde hon, men alla tillgångar som fanns i äktenskapet var hans. Det fanns ett äktenskapsförord gällande fastigheten, trodde hon. När hon skrev på talades bara om det gamla torpet, inte något annat. Även bankens jurist hade betonat att förordet gällde hans mors föräldrahem, utan att nämna hur det skull komma att bli om det skulle bli en skilsmässa. Lånen som fanns stod däremot på henne.

document-428331_1920
Hon gick ur äktenskapet med skulder och enbart hennes personliga tillhörigheter. Allt annat var hans.

Kvinnan fick tag på en lägenhet. Han kunde inte hindra henne från att flytta. Och ett av barnen hennes sa att det var bra att hon flyttat. För nu hade hen fått se mamma glad. Hen hade aldrig tidigare sett sin mor glad. Skilsmässan innebar att hon bytte liv! Hon blev att må allt sämre, men skulle komma att arbeta i ytterligare några år samt hinna gifta om sig, starta ett nytt företag tillsammans med sin nya man och gå i konkurs innan hon blev sjukskriven på heltid. Bara dryga halvåret efter sjukskrivningen fick hon sjukersättning då både läkare och Försäkringskassan bedömde att det skulle bli en långvarig sjukdom. Att den skulle komma att bli varaktig trodde ingen – då. Hennes nya man kom att bli hennes livs kärlek men säg den lycka som varar. Vad hon inte förstod var att han var gravt alkoholiserad. Hon älskade mannen och hatade alkoholisten. En alkoholist som, likt så många andra med den sjukdomen, drack upp och sönder allt, inklusive företag, äktenskap och sitt liv. Efter några år blev det skilsmässa och snart därefter gick mannen bort till följd av alkoholism.

appartment-building-835817_1280.jpg
Efter separationen fick kvinnan en egen lägenhet. Hon flyttade dock ganska snart från orten, då det framkom att mannen bevakade hennes lägenhet.

Därmed är vi tillbaka till rubriken: Sjukdom, skilsmässa och konkurs. Det är de tre vanligaste orsakerna till att hamna på ekonomiskt obestånd, vilket hon också kom att hamna i, och där slutar vi denna del av Livsvandringen. Sista delen kommer att knyta ihop säcken och ta oss fram till hur kvinnan lever idag.

Vad skulle du ha sagt till kvinnan? Hur synligt tror du det var att hon levde i en mycket dysfunktionell relation?