Grattis FM Kyra 1 år

Den 7 april fyllde FM Kyra 1 år och Givetvis vill Livets Skiftningar passa på att uppvakta henne med ett bildcollage från liten valp till stolt 1-åring. Matte Ida Östling har varit mycket generös med att dela med sig av bilder på FM Kyra så att vi kan följa henne under hennes första år.

FM Kyra och några av hennes syskon på BB Hilton (HAS)

FM Kyra med mamma och syskon BB Hilton
…och någonstans finns ett svart litet knyte i högen av små ulltussar som får mat av mamma Ianthés

FM Kyras första dag hemma hos matte. FM Kyra kom till matte Ida den 9 juni 2015. Nedan följer några bilder på Kyra under hennes första vecka hemma. På bilden längst ned till vänster, Kyra i gröngräset, är Kyra alldeles nybadad!

På ovanstående fem bilder är Kyra mellan 11 och 14 veckor. ”Men matte, var du tvungen att lyfta upp mig på dina axlar?” undrar Kyra som tittar ner på golvet dit det är långt!

FM Kyra 22 aug bild 5
Titta, vad jag är duktig som kan sitta still! Jag lyder nästan alltid matte. Matte tog den här bilden på mig den 22 augusti.
FM Kyra 31 aug bild 1
Matte säger att jag kommer att växa ur min sköna plats? Men det tror jag inte på. Spelar nog ingen roll om jag blir stor, jag vill ligga här iallafall. (31 augusti)

Oktober var en speciell månad. Då blev Kyra sex månader. Ett halvt år. Tiden går fort och Kyra har varit hos matte Ida i fyra månader. Och som du ser så har Kyra växt mycket på dessa månader.

FM Kyra 7 okt 6 mån
”Snälla matte – ser du inte att jag är godissugen? Jag fyller ju faktiskt idag!” //FM Kyra tolkad av Livets Skiftningar

FM Kyra Heja Sverige 17 nov

FM Kyra hejar på Sverige den 17 november. Vilken sport? Det berättade inte Kyra för Livets Skiftningar 😉

Lagom till jul hade nog Kyra kommit in i den ålder då hon gärna bestämmer själv. Men ändå sätter matte på mig både glitter och tomteluva! Inte passar väl det på en stor, fin FM-hund? Jodå, Kyra! Det passar utmärkt på dig. Du är fin och hjälper till att skapa julstämning. Sedan får du tänka på alla roliga paket som du kan avslöja vad det är i. Jag lovar att du hittar dina godsaker i paketen innan det är dags att öppna dem om matte bara lägger dem under granen i tid! Nu kan du titta tillbaka drygt tre månader och visst fick du ett och annat paket som du kunde öppna själv? Öppnade du något innan julafton?

FM Kyra Luci 15

FM Kyra önskar God Jul bild 1

Nio månader gammal börjar Kyra bli könsmogen och löper för första gången. Matte berättar att det förändrar Kyra. Här är Kyra ute på promenad i januari. I början av januari hade som synes ingen snö kommit, men den kom bara några dagar senare. Sedan är det skönt att få vila i mattes knä. Det två nedre bilderna från 10 februari.

Och så börjar vi närma oss ett-årsdagen. Några bilder från mars när Kyra hade roligt med morgontidningen.

Avslutningsvis bilder när Kyra har roligt dels utomhus i leran dels när hon lånar mattes telefon. Kyra – du får ringa till Livets Skiftningar och berätta vad du vill om matte. Hon berättar ju en massa om dig 😉
FM Kyra 23 feb bild 5
FM Kyra 22 feb bild 2
12795294_10153306941161759_340691134350029399_n FM Kyra med mobiltfb
GRATTIS på 1-årsdagen FM Kyra önskar Livets Skiftningar.

De senaste bilderna på FM Kyra:

…och så födelsedagspresenten:

marrowbone-897982_1920
FOTO: Arkivbild Pixabay.com

Foto: Från ”BB Hilton”: HAS, övrigt foto: Ida Östlund där ej annat anges

Telefonsamtalet

 

phone-735058__340

Så kom det då. Telefonsamtalet jag hade väntat på i dagar. Ett telefonsamtal från min läkare. Jag var fylld av förväntningar. Vid ett tillfälle har jag träffats och med det selektiva minne jag har, hade jag ett minne av en läkare som verkligen lyssnade och brydde sig. Kanske gör hen det, men upplevelsen och känslorna som fanns hos mig efter det ca halvtimmeslånga samtalet var en blandning av uppgivenhet och sorg. Återigen en läkare som dömer mig ohörd och osedd. Det är nu de kvarvarande känslorna hos mig.

Redan innan vi började hade hen skapat sig en bild av vem jag är och vad som är mitt stora problem. Det blir mycket av att hen talar till mig, inte med mig. Oavsett vad jag säger får jag, såsom jag uppfattar det samma svar, om än orden faller i olika ordning. ”Du äter för mycket smärtstillande medicin” och ”…om jag skulle ta samma dos som du tar så…”

Men nu är inte du, min läkare, jag! Du lever inte med svår smärta 24/7 (dvs dygnet runt) såsom jag gör. Du har inte samma sjukdomar som jag har. Av dig, som min läkare, förväntar jag mig mer. Du jämför mig med andra som söker vård för ospecifik ryggsmärta och ryggskott. Jag har ingetdera. Jag har EDS-ht, Addisons sjukdom, migrän (som nu suttit i sammanlagt två veckors tid med en enda dags uppehåll), och ytterligare några diagnoser varav flera ger svår, långvarig smärta.

sorrow-699608_1280

Det enda positiva jag ser är att jag ytterligt sällan blir illamående och kräks av migränhuvudvärken. Positivt då kräkningar och Morbus Addison är en livsfarlig kombination som kan leda till koma om det vill sig illa. Det räcker med en bultande, sprängande och därtill krampande smärta bakom öga, öra, i käke och längs halsen och nacken ända ner i bröstkorgen.

Du talade om för mig att det var spänningsvärk och inte migrän. Ja, det är det också. Diagnosen ”spänningsutlöst migrän” säger mig det. En diagnos som stått på både läkarintyg och läkarutlåtanden i mer än tio år. Det som tillkommit är kramperna. Men du hade en enkel lösning på min smärtproblematik. Möjligen gör jag dig orättvisa nu, men denna bloggpost handlar om min upplevelse av den halvtimma vi talades vid. Inte om vad som är rättvist eller inte mot dig som min behandlande läkare.

Du talar om för mig att all min smärtproblematik i princip är läkemedelsutlöst. Och om jag bara kan minska ner och på sikt sluta med analgetika så kommer följande att inträffa:

  1. Kramperna kommer att försvinna, då de är ett abstinenssymtom på den korttidsverkande vid behovsmedicinen framför allt.
  2. Smärtan kommer att minska på sikt (eller åtminstone definitivt inte bli sämre). Smärtan beror dels på den grundläggande smärtlindring jag har, dels på vid behovsmedicinen.
  3. Huvudvärken/migränen kommer att försvinna då den är läkemedelsutlöst. Jag har ju under de senaste två veckorna tagit migränmedicin dagligen. Enligt dig så räcker det att ta denna medicin ett par, tre dagar för att befästa en läkemedelsutlöst huvudvärk.
  4. Jag kommer att må mycket bättre psykiskt om jag slutar med den starkare analgetikan.

När jag försiktigt påpekar att min grundsjukdom, EDS, bland annat gör att mina muskler krampar, får jag inte något hörbart svar. Jag tolkar det som att du säger att det kanske kan vara så, men om du slutar med dina smärtstillande mediciner så blir du under inga omständigheter sämre iallafall. Och så kommer uttalandet jag skrev i början av inlägget att om du skulle ta samma dos som jag gör, så…

Jag gör en kort resumé av mitt liv under de senaste 30 åren och jo, du kunde förstå att jag nog behöver samtalsstöd men du hade inte läst min journal så noga att du sett att jag står på flera mediciner avsedda för mitt psykiska hälsotillstånd. Det fick jag tala om för dig.

Efter vårt samtal är jag först alldeles tom. Sedan blir jag ledsen. Föd den känsla jag bar med var att du ser mig som en läkemedelsmissbrukare. En person som tar tabletter för tabletternas egen skull, för att uppnå någon form av ”kick” eller rus. En person som bara var ute efter att få mer medicin, högre doser. Inget av detta är sant. Jag har aldrig haft den upplevelsen av mina smärtlindrande mediciner. Inte av de kramplösande heller. Och jag vet att de mediciner jag har är beroendeframkallande. Därför tar jag dem inte annat än vid behov, de mediciner som är behovsmediciner. Som läget är just nu räcker inte behovsmedicineringen till alla dagar. Därför bad jag om möjlighet att ta en dos till de dagar jag behöver det. Istället så ska jag minska på medicinerna.

flowers-196103_1280
Dessa krokusar symboliserar ett hopp om att det trots allt ska komma en vår, utifrån flera olika perspektiv.

Du beskriver ingående en forskningsstudie gjord på patienter som sökt akut för ryggsmärta/ryggskott. De slumpades i två grupper varvid ena gruppen fick paracetamol och sjukgymnastik och den andra gruppen den typ av läkemedel jag har mot min smärta. Ett år efter första vårdkontakten har den senare gruppen i betydligt högre utsträckning kvar ryggsmärtor, medan den förra mår mycket bättre. Du berättar också om att kroppen, genom att tillföra opiater som det handlar om, bildar fler receptorer för att ta emot denna analgetika. Det är den processen som bidrar till att jag får en toleransökning om dosen höjs och smärtan snart är tillbaka på samma höga nivå som innan. Det du inte hörde (tror jag) var att jag stått still på samma doser i ca tre års tid. Toleransökningen bör därmed ha varit nästan försumbar.

Nej, nu blev det fel. Den toleransökning jag haft tror jag bidrar till att min smärta blivit sämre. Ser man noga i min journal går det att utläsa att jag har en lägre dos vid-behovsläkemedel nu än för bara några månader sedan avseende kramplösande och en halvering av dosen vid behovsläkemedel jämfört med vad jag hade för 18 månader sen. Enligt din tes borde jag då alltså ha blivit bättre… Jag har de facto kraftigt sänkt doserna på två mycket potenta läkemedel. Men nu är jag inte bättre. Jag är sämre. Kanske är det mitt tredje  läkemedel som ställer till det för mig. Det bidrar med mycket stor sannolikhet till att öka de receptorer i hjärnans smärtsystem som svarar på opioider. Men jag hade innan jag fick nuvarande preparat en annan högpotent opioid. Så om inte en sänkning, iallafall en likvärdig dos

Sammanfattningsvis lämnar telefonsamtalet mig i ett tillstånd av sorg och oförstående. Hade du verkligen läst min journal? Ser du mig som en missbrukare? Och hur, snälla, tala om för mig hur jag ska orka med min smärta. Både den spänningsutlösta migränhuvudvärken, kramperna och den smärta som EDSen genererar. Hur?

Idag ligger sorgen kvar som en blöt tung filt över mig. Ännu en gång har jag mött en läkare som inte verkar känna till de sällsynta sjukdomarna jag har, och hen tycks dessutom dömt mig som tablettmissbrukare…

depression-824998_1280

Hemsjukvårdens sjuksköterska har nu på morgonen varit på besök. Hen kommer till mig (minst) två gånger/veck för att ge mig en spruta för att min mage ska fungera. Opiater/opioider har den negativa effekt på mag-tarmsystemet att det stoppar upp tarmens rörelser. Det läkemedel jag får i form av en injektion i magen tar bort opiaternas effekt på tarmens rörelser så den fungerar som en normal tarm under ett par timmar. Och det räcker för att magen ska fungera och sköta sig och förstoppningen släpper. Helst skulle jag vilja ha detta tre gånger i veckan. Då skulle jag helt slippa andra laxerande medel än de som smörjer tarmen.

Hen tog läkaren i försvar delvis och talade om att om man bara läser min journal den senaste tiden så ser det ut som om jag sökt akutsjukvård enkom på grund av läkemedelsberoende. Hen påpekade att hen visste att så absolut inte var fallet. Men när nu läkaren drar den slutsatsen, såsom jag uppfattade det? Vad får det för konsekvenser? Sjuksköterskan vet hur det står till. Att när jag åkt in med ambulans har smärtan varit så svår att ambulanspersonalen fått ge mig ett smärtstillande narkosmedel för att ens kunna flytta mig från sängen till båren. Detta står att läsa i min journal. Jag hade en liknande diskussion med föregående läkare. Även hen hade läst journalen slarvigt, och fick det till ett läkemedelsmissbruk. Men efter att ha läst på och lyssnat på mig så kom det en ursäkt. Därtill en kommentar att den yrsel/sluddrighet jag uppvisade var en konsekvens av min svåra smärta som försvann vid adekvat smärtlindring.

(En ursäkt till mina läsare för ett inlägg som jag är fullt medveten om andas både gnällighet och självömkan. Det jag lovar er är att denna typ av inlägg kommer att vara sällsynta)

 

team-472488_1280
Att ta varandras händer och lyssna, istället för att ha förutfattade meningar…