FM Måne och våren

FM Måne, nu fyra månader gammal, berättar själv i denna artikel om sina två första månader hemma hos sin familj. Det handlar lite om familjen, om hur en vanlig dag kan se ut, om att leka och lära, busa lite givetvis och lite  annat som Måne tycker är viktigt.
FM Måne längtar...
Här har FM Måne nyligen kommit hem till sin familj från ”BB Hilton”

FM Måne 13 feb bild 1 IE
”En vanlig dag hemma hos oss består av morgonrastning innan frukost. Under dagen går vi en promenad och fokuserar just nu på att kunna gå fint i koppel utan att dra. Jag älskar när vi går promenad tillsammans både husse, matte och bebis i vagnen, då lunkar jag på superfint bredvid vagnen, säger Måne. Jag vill gärna ha koll på lilltösen!
Det är spännande att möta andra människor och hundar – då vill jag gärna hälsa, men matte och husse är noga med att man bara ska gå fint förbi dessa också. Hör jag en annan hund skälla blir jag jätterädd, men jag ska nog lära mig att inte vara rädd fast de låter lite farliga.” 

FM Måne 7 april
Måne gillar som så många andra FM-hundar att hämta saker. Bäst är saker som luktar som de tvåbenta i hans familj. Strumpor, skor och leksaker. Skor är favoriterna.
”Jag hämtar en sko i taget från skohyllan och så lägger jag den på ett bra ställe, berättar han. Jag håller på att lära matte att ”spåra”. Hon pratar om att jag ska söka. Tror det betyder att jag ska leta upp saker som hon har gömt – eller sa hon glömt var hon lagt dem? Jag är inte säker. Men matte måste ju också kunna hitta saker. Därför tar jag en sko och så gömmer jag den så får hon leta reda på den. Jag tror hon blir jätteglad när hon hittar skon. Lilltösens leksaker och strumpor är också roliga grejer att bära omkring på. Men lite måste jag busa så jag lägger inte tillbaka dem där jag tog dem. Matte måste tränas!” 
FM Måne 12 april
Det är Per Jensen som är forskare vid Linköpings Universitet som skrev om det i sin bok ”Den missförstådda hunden” (Natur och Kultur 2018) att vi hundar tränar människorna till att göra som vi vill.  På bilden ovan sitter jag ute och matte har börjat lära mig och jag lär ju henne också.

Jag får träna lite sök med godis inomhus för att få jobba med huvudet också, som matte säger. Snart ska vi börja träna mer på sök utomhus. Just nu gör vi inte så mycket mer om dagarna eftersom är ganska liten än, säger matte. Snart är det dags att börja med spårträning och att kunna gå i gallertrappor och annat som jag måste kunna. Fast jag tycker inte jag är så liten – jag är faktiskt fyra månader nu och jag gillar att träna.
FM Måne i Trollskogen 22 april
Måne älskar att vara ute och idag, den 22 april, var han med om ett riktigt äventyr må ni tro. Måne hamnade i Trollskogen. Det fanns troll lite överallt och det är klart, får man se ett troll måste man resa ragg och visa lite av tänderna. Kanske försöka sig på att morra lite, bara för säkerhets skull. Men som en FM-hund så ska man lära sig att möta allt möjligt konstigt, farligt, spännande, roligt – ja ni vet ju – allt måste man klara. FM Måne är inte något undantag. När han väl konstaterat att trollen inte var farliga så var de inte mycket att bry sig om. Måne gick lugnt och självsäkert förbi dem som om ingenting hade hänt. Pipili fick höra om detta både på FM-hundarnas radio och genom Facebook-gruppen om FM-hundarna. Gissa om det hördes att Måne var stolt som klarade Trollskogen så bra. Pipili tänker att Måne skulle tycka att det var kul att få komma till en riktigt stor Trollskog någon gång. Hon tänker förstås på ”Trolltiven” Tivedens Nationalpark där Trollen härjar för fullt, sägs det  iallafall.

FM Måne 16 feb 18 bild 1 IE
”På bilden ovan ser ni när jag tränar lite på att vänta. Matte har lagt godis framför min nos och jag får inte ta den förrän hon säger till. Det är jag duktig på. Jag klarar det ännu bättre nu än vad jag gjorde när bilden togs. Jag vill gärna visa den bilden för att visa upp mina stora fina tassar och klor. Men kan ni tänka er att matte klipper i mina klor? Jag är visserligen en snäll och lugn kille, men en sak avskyr jag verkligen. Kloklippning!!! Att hon bara kan tänka sig klippa i mina fina klor? Den där klotången hon har är verkligen läskig. Men, så klart, jag är ju ändå en FM-hund och då måste jag klara läskiga saker. Jag får nog lov att lära mig att möta den där läskiga klotången också. Fast jag skulle helst vilja slippa.”
FM Måne sover gott
Här vilar jag skönt . Det var jobbigt att resa och att få sova en stund behövdes.
FM Måne 21 feb 18 bild 1 IE
Lek i snön åtta veckor gammal och alldeles ny hos familjen.
FM Måne 18 feb 18 bild 1 IE
Här visar jag upp mina stora fina tassar. Jag ska bli riktigt stor när jag blir stor!

Foto: Isabella Erlandsson som också generöst bidragit med att ge Måne en röst.
Visningsbild:
FM Måne 16 feb 18 bild 2 IE

PS! FM Måne fick se klippet från Mali där FM Jönsos bror FM Jötti arbetar och han bad att jag skulle lägga in det. Här kommer det:

 

Annonser

FM Lissa visar vad hon kan

 

fm-lissa-4-aug-8
FM Lissa vill önska Glad Sommar och hon gör det genom att visa en del av vad hon varit med om under den tiden hon bott hos matte Ida Östling. I början av augusti 2016 kom Liten Lissa till matte Ida och månadsskiftet maj/juni 2017 flyttade hon för vidare utbildning.  Hon blev hämtad på ett utlämningsställe där fler fodervärdar samlades för att hämta sina valpar. Fram till dess hade Lissa haft sina kullsyskon hos sig och nu skulle hon skiljas från dem. Lite okynnig och busig, men också snäll och rar. Det hängande örat reser sig efter en tid, men visst gör det att hon ser busig ut?
fm-lissa-forsta-dagen-hos-matte-ida-o-3-aug-16-bild-1-3
Hon var två månader gammal och hade rest genom stora delar av landet när hon hämtades. Första dagen utan kullsyskon och mamma. Då var det skönt att få krypa upp i en varm famn. FM Lissa är född den 3 juni 2016. Under året som gått har matte och Lissa tränat på många olika saker. Men precis som med alla små är träning lek till en början. Det ska vara roligt att träna.
FM Lissa och bollen
Här leker Lissa med sin boll. En boll kan användas till mycket och att hämta en ivägkastad boll kan sysselsätta vissa hundar länge. Träning och lek både inom- och utomhus. I tättbebyggt område och mitt ute i skogen. Oavsett miljö så måste Lissa lära sig att vara uppmärksam på vad matte vill.
FM Lissa spanar
DSC_0285_1
FM Lissa ligger och vilar på bänken 2
DSC_0304_1 (1)
Att hoppa upp på elskåp, trädstammar, stenmurar och andra ställen är kul. Det tränar balansen men också att sitta kvar och vänta på att få hoppa ner. En tjänstehund måste stanna och ligga eller sitta där hundföraren säger att den ska vara. Det handlar om både hunden och förarens säkerhet. Dessutom måste hunden lära sig att inte ropa efter hundföraren. Att sitta still och vara tyst är lika viktigt som att kunna söka upp och tala om. Lissa, precis som andra hundar, talar om vad hon vill. ”Om jag lägger mig vid mattes skor förstår hon att jag vill gå ut. Eller kanske jag ska sätta mig vid dörren?”
FM Lissa vaktar mattes skor
FM Lissa väntar på att få gå ut
I tidigare artiklar har FM-hundarna burit ”schäferpinnar” och Lissa vill minsann inte vara sämre. Här visar hon att även hon klarar av att bära men också att dra. Att till exempel kunna dra en pulka/vagn med saker är aldrig fel.
FM Lissa tränar
Hur var det nu med lydnaden? Att hundar kan vara ögontjänare ibland är knappast någon nyhet, men frågan är just om de lyder även när matte inte ser.
FM Lissa spanar in godis
Jag vet inte hur det gick i detta fall, men ett är säkert: En godissugen vovve når mycket längre än vad matte tror och kan ofta därtill förse sig mycket tyst. Ingen får höra. Som tjänstehund måste dock Lissa och hennes kamrater lära sig att aldrig ta något som hundföraren inte har godkänt, oavsett hur gott det luktar. Det kan vara skillnaden mellan liv och död för båda två i värsta fall.
DSC_2155
”Har du godis i fickan åt mig? Jag vet att jag har varit duktig!”

FM Lissa fyllde ett år den tredje juni i år och matte Ida gjorde nedanstående collage som en hyllning till henne och visar höjdpunkter från Lissas första år.  Livets Skiftningar stämmer in i gratulationerna så här några veckor i efterskott.
FB_IMG_1496497085948 (1)FM Lissa är en tuff tjej med hjärtat på rätta stället precis som matte. Tillsammans har de lekt och arbetat sig fram till möjligheten att göra L-testet redan vid 12 månaders ålder. Vanligt är annars att det görs då hunden är mellan 15 och 18 månader. Här kan ni se hur ett L-test går till. (Filmen visar FM Kiffs L-test och finns upplagd på Youtube)

DSC_0277_1
Ibland är det långtråkigt att vänta!

Så här skriver matte Ida om hur Lissa klarade av L-testet: Lissa gjorde ett bra L-test. Hon bara gick på. Hon hade full gas på hela vägen. När vi kom in så skulle vi gå förbi alla som var där inne. Inga problem. Bli igenomkänd var inget heller. Jaga boll på det hala golvet gjorde hon galant. Kampa med assistenten var inga problem. Gallertrappan gick vi två gånger men ingen fara. Dumpern löste hon själv. Ingen rädsla efter. Skramlet var inga problem. Släden tog lite längre tid att släppa men inte något problem när vi var framme vid den så kom hon fram och då var det inga problem. Skotten var absolut inget hon berördes av.
FB_IMG_1497948916260 (1)
FM Lissa godkändes på L-testet och ett godkänt L-test innebär att fodervärden får lämna kvar hunden på testplatsen och åka hem utan hund. Detta vet givetvis alla som tar sig an ett fodervärdskap, men det känns givetvis sorgligt iallafall. Många beskriver att det är dubbla känslor. Glädje och stolthet över att deras FM-hund klarat testet och kommer att gå vidare och utbildas endera till polishund eller till tjänst inom Försvarsmakten. Sorg över att lämna ifrån sig en kamrat och familjemedlem som man levt tillsammans med i upp till ett och ett halvt år beroende på hur gammal hunden är vid testtillfället och när den kom till fodervärden.
DSC_2159
”Jag älskar dig, matte!”
FM Lissa kommer med stor sannolikhet att bli patrullhund inom försvaret. Filmen visar på några av Lissas blivande arbetsuppgifter.

DSC_2104

DSC_2117
FB_IMG_1497948906447 (2)

Matte Idas tack till FM Lissa för den tid de haft tillsammans:

FB_IMG_1496497425207

Livets Skiftningar instämmer och tackar FM Lissa och matte Ida Östling för att de så generöst delat med sig av upplevelser och bilder. Vi önskar er båda en riktigt fin sommar och till FM Lissa ett Lycka Till med den fortsatta utbildningen till patrullhund. Samtliga foton på Lissa är tagna av matte Ida Östling. Bilder där matte själv är med är fotografen tillhörande familjen.
Visningsbild:
FB_IMG_1497948899935 (1)

Glad Sommar!sun-151763_1280 

FM Kyra In Memoriam

FM Kyra 7 april 2015 – 2 september 2016
fm-kyra-marsta-efter-l-test
FM Kyra vandrar nu i Regnbågsbrons land där ingen tid finns. Vila i Frid älskade FM Kyra.

sunset-203188_1920

FM Kyra (mamma Ianthe och pappa FM Dhill) kom till familjen Östling när hon var nio veckor gammal, i början av juni 2015, full med bus och upptåg. Hon var en glad och pigg valp med mycket egen vilja. Precis som de flesta av valparna från försvarsmakten.

fm-kyra-7-veckor-gammal
FM Kyra ca 7 veckor (Foto: HAS ”BB Hilton”)

Redan på denna bild syns nyfikenheten och leklusten i hennes ögon. Här är hon fortfarande kvar på BB Hilton och blir så ytterligare ett par veckor innan hon får åka till sin familj. Den 9 juni 2015 reser hon den långa vägen från Sollefteå till Vänersborg där familjen hämtar henne.

FM Kyra 9 juni Första dagen hos matte somnar hon i knät
Väl hemma somnar Kyra i mattes knä.

Det är jobbigt att resa och att liten då somnar i mattes knä är inte konstigt. Tio veckor gammal är det dags att bada och då blev man så här fin efter badet:

FM Kyra 15 juni nybadad
Nybadad och fin veckan innan midsommar 2015

11 veckor gammal firade Kyra midsommar med blomsterkrans runt halsen.

fm-kyra-idas-val-2
FM Kyra firar midsommar med blomsterkrans runt halsen.

Vackra blommor på en vacker flicka. Blommorna lyser verkligen upp henne och så som hon ligger. Riktigt uppmärksam på något eller någon, kanske något midsommargodis? Undrar vad Kyra drömde om midsommarnatten?

fm-kyra-som-valp-idas-val-1
12 veckor och på skogspromenad

Kyra var en aktiv hund och krävde mycket aktivitet! Tolv veckor gammal var Kyra ute och sprang i skogen. Att sitta still var kanske inte favoritsysselsättningen, men en kort stund så matte kunde ta bilder gick bra. Tänk vilken lycka att få springa fritt i skogen en härlig högsommardag i månadsskiftet juni/juli.

fm-kyra-12-v-2
Kyra tar en liten paus under promenaden
fm-kyra-12-v
En bild till från samma promenad

Att det var full fart visar bilderna som finns på Kyra. Matte Ida har varit en flitig fotograf och fångat Kyra i många olika situationer. På nedanstående bild har Kyra upptäckt att det går att hoppa upp sätta sig på soffryggen. Men vad hände med Kyra ögon? Är det kanske okynnet som lyser grönt?

fm-kyra-pa-soffryggen-idas-val-7
Kyra har satt sig på soffryggen.

Sommaren övergår i höst och Kyra växer och tränar tillsammans med matte. Leksaker tuggas det gärna på och Kyra har mycket egen vilja precis som det ska vara. Allt eftersom hon blir äldre ökar också kraven och hon är livlig och läraktig. ”Busfröken” kallades hon av matte redan som liten. Att ligga på mattes axlar hade de tränat på redan då Kyra var liten och vägde betydligt mindre.

fm-kyra-pa-mattes-axlar-idas-val-5
Här visar matte upp vad de kan. 25 kg hund ligger på mattes axlar och Kyra ser mest lite lekfull ut. Det är roligt att att leka med matte. (Foto: Peter Östling)
FM Kyra Heja Sverige 17 nov
FM Kyra hejar på Sverige. 

November 2015 var det något större idrottsevenemang. Kanske var det Fotbolls-VM eller Novemberkåsan? Minnesgoda läsare får gärna uppdatera och berätta om vilka stora idrottshändelser som ägde rum då. Kyra hejar iallafall tillsammans med familjen på Sverige. Kyra hejar inte bara på Sverige, utan hon är också ute och tränar.
FM Kyra 17 jan bild 3

Kyra och matte firade både Lucia och önskade God Jul. Vintern kommer och går. Kyra fortsätter att utvecklas till en en stark och fin FM-hund. Läraktig men som sina likar inte alltid lätt. Hon ville mycket och gillade utmaningar av olika slag att döma av all dokumentation som matte Ida så generöst delat med sig av. Målet med den grundläggande träningen som Kyra genomgår är att hon vid 18 månaders ålder ska klara L-testet för att kunna utbildas till tjänstehund inom försvarsmakten eller polisen.

Här är bilder från januari då Kyra är nio månader och mars 11 månader.

Kyra tar in vårens alla dofter.

FM Kyra badar i vitsippor i början av maj 2 av 2
Drygt ett år gammal undersöker Kyra marken under alla vitsippor. Kanske läser hon tidningen?

Kyra väntar på matte och skäller ut henne när hon kommer hem!

fm-kyra-vantar-pa-matte-idas-val-6
Kyra väntar. (Foto: Peter Östling)

Okynnet finns kvar hos Kyra och hon visar de andra FM-hundarna hur man gör när man ringer. På bilden har hon lånat mattes mobiltelefon.
12795294_10153306941161759_340691134350029399_n FM Kyra med mobiltfb
Kyra fortsätter sin träning och dagen för L-testet kommer allt närmre. Under sommaren kommer beskedet att hennes tid för test är satt till den 16 augusti 2016.

fm-kyra-och-ida-infor-l-test
På plats inför L-test. (Foto: Sunny Östling)

 

Efter L-testet flyttar FM Kyra till Märsta och Försvarets Hundtjänstenhet där hon blir kvar i ytterligare två veckor. Under den tiden konstateras att Kyra bär på en genetiskt defekt som gör att hon inte har de förutsättningar som krävs för att fungera och må bra vare sig som tjänste- eller familjehund. Därför fattas det tunga, men för FM Kyra bästa, beslutet att hon ska få somna till den eviga vilan.

Vila i Frid FM Kyra

fm-kyra-collage-idas-val-4
FM Kyra (Collage: Ida Östling)
fm-kyra-l-tes-idas-val-3
Ida Östling och FM Kyra (Foto: Peter Östling)                                                      

rainbow-436171_1920
Tack till matte Ida Östling som så generöst delat med sig av bilder och text. In Memoriam: 1.Foto på FM Kyra, Märsta, Pia Johansson.2. Arkivbild, Pixabay. Övriga foton på FM Kyra där ej annat anges Ida Östling.

Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

FM-Lissa och hunddrömmar

Idag handlar det om hundar och drömmar. Om söta valpar som växer. Om längtan efter en egen hund och vad man gör när det är en omöjlig dröm.

fm-lissa-forsta-dagen-hos-matte-ida-o-3-aug-16-bild-1-3
I  början av augusti kom FM Lissa till matte Ida Östling. Då var hon så här stor.

Valpsjukan slår till som en slägga när jag ser den lilla Lissa sitter i famnen hos matte. Första dagen borta från mamma. Då är det skönt att kunna krypa upp i en varm och trygg famn. För oavsett vilken sorts bebis så är värme, närhet och trygghet det viktigaste de kan få. Och jag minns när salig Gammeltanten ZsaZsa kom till mig. Åtta veckor och åtta kilo. Bilden på Lissa väcker känslorna. Känslan av att ha en valp i famnen, en hund liggande i knät. En Rottweiler med lite Schäfer i var för stor för att bli knähund. Inte skulle hon få vara i knät. Knappt att hon skulle få ligga i sängen, men var sov hon? Jo, visst har du rätt! I sängen, på min arm precis som alla bebisar. Vid min sida kom hon att sova i sex år och i sängen hos sin husse i fem år efter att hon inte längre kunde bo hos mig. Bebisar växer, så också Lissa. Efter några veckor var hon så här stor:

Tre månader gammal ungefär och första gången på stranden. Kompisarna är med. 

Fortfarande liten valp, men det går redan att ana vad som ska bli. Drömmar igen. Att få följa valpens utveckling. Att se hur Liten går från bebis till småbarn. Att känna hur platsen i sängen blir allt mindre, nästan dag för dag. Natturerna försvinner och valpen börjar sova hela natten. Visserligen kanske det är en tur vid midnatt och nästa vid halv sex på morgonen, men turen vid tretiden är bara borta. Tankarna kommer. När började hon sova över den? Eller så vet du exakt vilken natt som var den första du fick sova mer än tre timmar i sträck. Samtidigt kommer minnen av saknad. Även om vakenheten var lite si och så klockan tre på morgonen så var det på ett sätt skönt att komma ut, oavsett väder. Det gick tungt ända fram till dess den kyliga morgonluften slog mot ansiktet. Finast var det vid de tillfällen det var gryning, eller det gick att ana en gryning bakom det kompakta mörkret. Bageriet hemmavid hade redan börjat grädda bröd och lukten av färskt vetebröd letade sig fram till min halvvakna person. Och visst hände det att den tidiga morgonturen gick vägen om bageriet för att få hem fortfarande varma frukostbröd – och några kanelbullar! Det blev samtidigt lite träning i att vara ensam utanför i några minuter. Inköpen var tvungna att gå fort innan hela kvarteret hade vaknat av en valp som det var fruktansvärt synd om. Hon var övergiven av matte! Det lyckades jag aldrig träna bort.

Något är intressant, men Lissa sitter still. Belöningen blir kel och uppmärksamhet.

Tryggheten finns kvar och att utforska nya miljöer är lika roligt som att vara hemmavid. Något intressant har iallafall fångat Lissas intresse. Det går att ana Lissas beredskap att snabbt som ögat förflytta sig till det som hon har full koll på. Att sitta still trots att viljan finns att undersöka, att bara rusa fram kräver stor koncentration, vilket Lissa klarar med glans. Det kräver också tillit till dem som fostrar och lär henne allt hon behöver lära sig nu medan hon fortfarande är liten, även om hon växer snabbt. Här är det valpträff för första gången och Lissa är redan 12 veckor. Att det tar på krafterna att både träffa andra hundar och dessutom vara lydig märktes när de kom hem. Lissa var trött och gör som barnen. Slocknar på ett för henne bekvämt ställe. Nalle fungerar bra som en mjuk huvudkudde och bara en liten stund senare sov Lissa gott.
fm-lissa-27-aug-8

fm-lissa-ar-trott-efter-valptraffen-igar-27-aug
Lissa tar igen sig efter valpträffen.

Drömmen om en egen hund är stark, men omöjlig. Förutsättningen för att ha en hund är att man kan ge den vad den behöver både i form av uppmärksamhet, motion och utbildning. Det kräver möjlighet att kunna gå på kurser, att träna både ensam och tillsammans med andra och i de mest skiftande miljöer. Framförallt om det är en blivande tjänstehund. En förutsättning för att ha hund är att oavsett tidpunkt på dygnet kunna gå ut med min hund. Då kan man inte vara helt beroende av att någon alltid måste följa med. Jag har därtill händer och armar/axlar som är i högsta grad opålitliga.

win_20160709_00_00_42_pro
Min Akka som alltid varit innekatt. Hon är 12 år nu och har bott hos mig i 18 månader. Frisk luft genom inhägnad balkong där hon kommer och går som hon vill. Hon kommer från AppleRoads katteri i Örebro. (Foto: Livets Skiftningar)

Jag har katt, men saknar hund. Drömmer om att ha hund, men inser att det är period i mitt liv som är passerad. Men jag har ändå hund. Alla ni som så beredvilligt ställer upp och låter mig skriva om era hundar gör att jag har hund i hjärtat. Likaså alla ni som jag bara kan läsa om betyder oerhört mycket. Det är svårt att förmedla hur mycket det betyder att ni ger mig möjligheten att skriva och läsa om era hundar. Att se på stillbilder, filmklipp och Youtube-filmer. Att följa er i glädje och sorg.
Avslutningsvis två bilder på Lissa tagna den 9 och 12 september. Liten Lissa växer fort.
fm-lissa-9-sept
fm-lissa-12-sept-bryr-sig-inte-om-hyresvarden
Visningsbild:
fm-lissa-22-aug-bild-1
Tack Ida Östling för alla fina foton på FM Lissa och för att du så generöst delar med dig av dem. Och Lissa låter hälsa att hon kommer igen och berättar mer om sig själv. Du är varmt välkommen åter, FM Lissa 🙂

Fetma, operation och smärta

pot-bellied-pig-432051_1920
Kinesisk hängbuksvin var ett av alla öknamn mitt X hade på mig. Samtidigt tillät han inte att jag opererade mig mot fetma.

Att bli kallad för kinesiskt hängbuksvin gjorde ont, mycket ont. Men jag spelade med och låtsades som om det så kallade skämtet var OK. Inombords grät och skrek jag. Men inte utåt. Klappade honom på kinden och gav honom en lätt puss. Hade jag våga släppa fram vad jag kände hade det troligtvis gått totalt överstyr. Men som den lydiga lilla hustru jag var gjorde jag som maken sa! Trots mer än 50 kg i övervikt nekade han mig operation. Ja, jag hör hur vansinnigt det låter. ”Han nekade mig” som om jag inte kunde besluta något själv. Och så illa var det. Jag vågade inte göra något som han inte godkände. Hans vilja var min och det trodde jag var kärlek. Därför dröjde till efter skilsmässan innan jag opererade mig. Detta är nu många år sedan och mycket ser annorlunda ut idag.

medicine-1495707_1920
Innan Gastric bypass-operationen var jag med i en forskningsstudie där en pacemaker kopplades till magsäcken.

Min make gick med på att jag skulle få delta i en forskningsstudie som innebar att en pacemaker kopplades till magsäcken. Den hjälpte mig att hålla vikten still så länge batterierna fungerade i den. När de tog slut gick jag upp i vikt. När jag kom till 130 kg slutade jag väga mig. Kirurgerna som genomförde studien hade lovat oss som ingick att om det inte fungerade så skulle vi få en Gastric bypassop i samband med att pacemakern togs bort. Bilden är lånad från wikipedia.se och visar hur snitten läggs på magsäck respektive tunntarm. Tyvärr var försöket misslyckat forskningsmässigt och även kliniskt, varför jag erbjöds operation. När jag opererade mig var operationsmetoden Gastric bypass förhållandevis ny och alla utfördes med öppen bukkirurgi. Idag är operationen mindre så sen görs med titthålsteknik. När väl studien avslutades hade jag både skilt mig och gift om mig. Med en man som uppmuntrade mig att göra operationen.

gastric-bypass-bild-fran-wikipedia-se
Gastric bypass

Maj månad 2003 var det dags för operation. Jag vet inte hur mycket jag vägde, men gissningsvis någonstans omkring 135-140 kg. När jag knappa två veckor efter operationen skrevs ut var vikten drygt 125 kg. Vilken lättnad. Mina kilon rasade av mig. Tio kg/månad de tre första månaderna. Men inte utan problem. Blodtrycket sjönk till dess jag svimmade eller blev alldeles yr och bara kunde ligga. Fibromyalgin (då kände jag inte till att jag hade EDS -ht) var stundtals hemsk. Men allt negativt försvann på något sätt när kilona rasade. Vilken glädje. Lyckan att kunna köpa kläder i vanliga storlekar. Men allt var inte bra smärtan fanns där. Inte lika illa som den skulle komma att bli, men den fanns med konstant. Likaså blödningar. Detta medförde att redan 18 månader efter operationen var det dags för ytterligare en stor operation. Två specialister, en plastikkirurg och en gynekolog (docent ville han helst bli tilltalad!) bestämde sig för att gemensamt operera mig eftersom de inte ville utsätta mig för två stora bukoperationer till. Sex kg vävnad togs bort och jag fick en platt mage för första gången i mitt vuxna liv. 89 stygn och därtill borttagen livmoder.

pers-skog-19-tiveden
Lyckan att efter operationerna kunna vara ute i skogen med hundarna var total. (Foto P. Svensson)

Jag var lycklig när kilona rasade lite till. Men sedan stannade viktminskningen och jag gick upp några få kilo. Tränade ordentligt, men fick allt större problem med smärta. Träningen skedde utifrån sjukgymnastens råd och målet var att träna bort smärtan. Men det gick inte riktigt så som jag tänkt och trott. Efter några år började jag sakta lägga på mig kilo igen. Totalt 20 kg. Dessa tog jag ned när jag blev sjukskriven på grund av bäckeninsufficiens och ökade på promenaderna. Jag kunde i början promenera bort min smärta. Första halvtimmen var vedervärdig. Tårarna rann. Men sedan släppte smärtan och stelheten efter. Det var jag och ZsaZsa. Zola hade flyttat till min far. Jag orkade som sjukskriven inte med båda hundarna. Äktenskapet kom att präglas alltmer av makens alkoholism. Promenaderna tjänade många syften. Att få komma hemifrån och ha det lugnt och skönt var ett, att försöka hålla smärtan stången ett annat.

ZsaZsa och Zola

Mina älskade hundar som nu båda vandrar i Regnbågsbrons land. Utan dem hade jag nog inte hållit mig på benen så länge som jag ändå gjorde. Men den dagen kom när axlar, armar och händer inte längre orkade med att avlasta mig från midjan och ner. EDSen slog igenom. När ZsaZsa kom på att ett lätt ryck i kopplet så stjälpte ofta både matte och rollator och sedan var hon fri. Hon sprang aldrig från mig. Rullstolen var snart ett faktum och ZsaZsa flyttade, även hon till min far. Två år tidigare hade Zola gått till den eviga vilan på grund av sjukdom.

Så sluter vi då cirkeln. Under de fem år jag suttit i rullstol har jag gått upp cirka tio kilo om året och väger idag omkring 130 kg. Trots bra matvanor, trots sjukgymnastik har jag så ont att jag kan inte gå och svårt att sitta längre stunder. Jag har stabiliteten i kroppen i form av ortoser. Träningen som skulle hjälpa mig har stjälpt mig istället. Grav fetma. Ledsen och besviken på mig själv som inte förmått hålla vikten. Högt blodtryck, diabetes typ 2 och ett tiotal ytterligare diagnoser. Multisjuk. Och en stor sorg att bära. Jag vill ju vara normalviktig, jag vill kunna gå, jag vill ha hund, jag vill slippa smärtan…

Drömmar… (Foto: P Svensson)
En personlig berättelse om en cirkelgång i livet. Vad tänker du kring detta? Hur ser dina drömmar ut? Berätta gärna!

 

Sommaren med FM Kudo

FM Kudo 7 juni 16
FM Kudo i början av juni, med ”slipsen” på sned  och parabolerna inställda på FM-hund radio 😉

Idag, när landet på många håll har mer höst än sommar, får FM Kudo berätta om sin sommar. Att FM Kudo gillar att vara i centrum och dessutom är photogenic råder inga tvivel om. Dessutom har grabben charm så det både räcker till och blir över: Går det över huvud taget att vara snyggare och vackrare, ståtligare och lydigare eller? Nu vet inte Livets Skiftningar så mycket om radiotrafiken och vad som blev sagt. Det är ”tjall på linjen” när FM Pipili rattar in sig eller om det är ”skall på linjen” kanske? Iallafall så följer vi idag Kudo från försommaren och fram till tältsemestern i slutet av juli genom de bilder matte Julia Eklund så generöst ställt till förfogande.
FM Kudo fjäskar för en riskaka 160505
På Kudos egen begäran börjar vi bildkavalkaden redan på senvåren, i början av maj. Han vill visa att han verkligen kan sitta fint och ha slipsen reglementsenligt undanstoppad också. Om det har något med säcken som står bredvid honom? ”Nej, absolut inte” svarar Kudo . Han vill bara visa att han kan! Matte påstår att jag fjäskar för en riskaka. Har ni hört? Jag, fjäska? Jag gillar helt enkelt att sitta fint, som sagt!” Och så vill han absolut ha med de tre bilderna nedan. På första bilden visar han upp sin nya bandana. Andra bilden väntar han på att få gå ut. Nej, nu blir FM Pipili tillrättavisad av Kudo. Han säger att FM Pipili måste ha lyssnat för mycket på Jönso så illa som hon hör. Han tackar nämligen för alla gulliga kommentarer om honom i Facebook-gruppen! Men det var väldigt dålig hörbarhet…
FM Kudo juli 16 har skaffat bandana 1 (2)Kudo hälsar TACK för alla gulliga kommentarer 😄❤

FM Kudo 160531 3 av 3
Till denna bild har Kudo tagit hjälp av matte som berättar att han och husse njuter av solnedgången. De två bilderna nedan är från samma tillfälle.

Visst är det underbart vackert? Kudo har verkligen fina miljöer att vara i och kunna njuta av en solnedgång är inte helt fel. Han berättar också att han gillar SPA-behandling. Matte skriver:
Idag har FM Kudo fått springa runt på en stor plan och lekt med en boll, sen har vi gått långpromenad, och till slut så gick vi och tog ett bad. Eller ja, Kudo badade, inte jag!
Han fick även lite spa-tid med husse.
Kloklippning och en ordentlig borstning, vilket är det bästa Kudo vet.
Så nu är vi trötta och nöjda och ska bara ta det lugnt resten av kvällen 🙄(J.E)

 SPA-behandling

Att Kudo trivs bäst utomhus råder det inga tvivel om. Bilderna talar sitt tydliga språk. Men även en så stor, stark och ståtlig ung man som Kudo måste ibland sova. Och då gör han som många andra unga pojkar. Han gör sig liten för en stund så att matte och husse inte ska komma på några idéer om att sova i sin egen säng. Det finns en bra sovplats, och det är mattes och husses säng. För att se snäll och liten ut tittar man rart och fäller öronen åt sidan. Ibland, säger Kudo och plockar fram en bild, så lägger jag först bara huvudet på sängen så jag alldeles säkert får komma upp. Titta här, så här ska ni göra, hälsar han till sina FM-kompisar och så fram med några bilder till:
FM Kudo får numera ligga i sängen.FM Kudo är artig frågar om lov för att gå upp i sängen 19 maj
På bilderna nedan visar Kudo hur man kan göra för att vara absolut säker på att få ligga i matte och husses säng. ”Nej,matte! Jag fjäskar inte alls. Jag bara talar om hur mina FM-kompisar ska göra. Jag fjäskar aldrig.” Där tycks tydligen Kudos och mattes åsikter skilja sig lite åt, men Kudo är bestämd och då var det inga problem med hörbarheten.

FM Kudo har idag åkt buss, gått 2 jättelånga promenader, och fått springa runt i trädgården hos en vän. Och allt har gått jättebra! Är så stolt över denna hunden. Från att inte kunnat sitta still 1 sekund utan han skällde konstant, till att kunna sitta stilla på bussar och allt möjligt! Han gör inte heller ”lekutfall” mot hundar längre utan han tittar bara lite på dom sen går han vidare. Och han kan till och med gå i koppel nu!
Bästaste Kudo
(Kudo är alltså en omplaceringshund, med inte den bästa starten i livet)

FM Kudo 14 juli 16
Matte berättar att när Kudo kom hem lade han sig och kort därefter snarkade han för fullt.

Avslutningsvis vill Kudo visa dels en bild när han badar dels några bilder från tältsemestern för en knapp månad sedan. Han berättar stolt att matte Julia Eklund har tagit alla fina foton på honom och även skrivit de texter som det står J.E efter.

FM Kudo är med husse och matte och tältar! 1 (3)
Tältsemester

Visningsbild:

FM Kudo vill busa bild 3 av 4 21 juni
Det börjar kännas lite mer på riktigt detta att Kudo ska flytta. (J.E.)

Fick kallelse till L-testet idag.
Jag tror han klarar det lika galant som han klarade testet han gjorde vid 12 mån.

Men idag har vi en riktig mysdag, bara för att fira den underbara tiden vi haft.
Det är inte riktigt dags för L-test ännu, utan det är den 6 september.
Men vi ska verkligen ta vara på tiden som är kvar.
Älskade sötbubblan ❤  (J.E)

När orken tryter – långvarig svår smärta

För dem av er läsare som själva lever med svår smärta är det som sägs i denna artikel inte obekant. Istället kanske det kan vara av värde att känna att du är inte ensam. För någon är detta kanske helt nytt, för andra finns det bland nära och kära, vänner och bekanta. För er som inte är drabbade är förhoppningen att artikeln kan bidra till en ökad insikt i hur smärta kan påverka hela livssituationen. Oavsett situation, så se denna artikel som ett exempel på hur det kan vara. För smärtan och dess konsekvenser är individuell. Det är bara ett vi kan vara säkra på och det är att det finns inte någon som skulle vilja ha sin smärta kvar om det gick att bli av med den.

mistake-876597_1920
Tröttheten skapar merarbete som gör att tröttheten ökar som i sin tur skapar merarbete som…

Tänk dig en krok på väggen. Du ska hänga av dig dina ytterplagg. Men var gång du försöker så halkar plagget av kroken och kommer på dig någonstans. Kanske kastade du kepsen och den studsade tillbaka mot dig. Hur du än gör står du med dina plagg och får dem inte upp på hängaren. Irritationen ökar med varje försök att hänga upp dina kläder. Låt gärna det bli en bild av smärtlindring. Kroken är den smärtlindrande behandlingen, och ytterplaggen smärtan. Till slut har du lyckats att få kepsen hänga snyggt och prydligt. Jackan håller du i, skorna fick du visserligen av dig men å andra sidan fryser du om fötterna.

jeans-828693_1920.jpg
Biverkningar av läkemedel (och hypermobilitet?)

Du kapar toppen på smärtan med behovsläkemedel (kepsen) och din grundläggande smärtlindring (skorna) bidrar till att du har en viss effekt, men biverkningarna följer som brev på posten (du fryser om fötterna). Men jackan blir du inte av med. För den går inte att hänga upp eller kasta ifrån sig. Du kan försöka, men följden blir att du då istället får ta en tröja. Smärtan har bytt karaktär, men är fortfarande kvar. För kroken där du skulle hänga den var redan full! Av allt annat som också behöver få en plats. Du försöker på alla sätt att göra dig av med plaggen, men oavsett vilket så misslyckas du allt som oftast.

Hela kroppen värker.Trötthet och orkeslöshet  tar över vardagen. Att bara kliva upp ur sängen är ett helt företag. Att sitta uppe mer än kortare stunder är en ansträngning långt utöver vad kroppen vill medverka till. Varför har det blivit så här? Varför skakar du inombords? Tittar upp på klockan och inser att sömnen tagit en halvtimme. Igen. Somnar utan förvarning, utan att märka. Smärtan och tröttheten tar från dig delar av dygnet liksom tankeförmåga. Av och till feberkänsla, som om en influensa var i antågande. Flera olika preparat för att hålla ner mängden läkemedel och öka interaktionen dem emellan. Ett nyare sett att se på smärtlindring.
drug-1070943_1920
Långvarig (kronisk) smärta blir något du ständigt bär med dig. Den är tung och jobbig att bära och smärta stressar kroppen. Utöver att du har ont får du med stor sannolikhet också symtom på utmattning. Hela kroppen påverkas negativt av långvarig smärta. Trötthet är ett vanligt symtom. För trött för att orka vara vaken, för pigg för att kunna sova. Eller, rättare sagt, många gånger gör det för ont för att sova. Kroppens naturliga sömnkurva planas ut, på ett liknande sett som vid långvarig stress, och gör att den drabbade går och är ständigt trött. Hur tröttheten tar sig uttryck varierar givetvis. Att slumra till allt från några sekunder till någon timme, ibland utan att ens märka detta förrän vid uppvaknandet, är en variant. Kanske som mest farlig innan individen lärt sig att hen faktiskt somnar. Korta stunder är inte sällan helt omedvetna för den drabbade.

sleep-102436_1280
Microsömn?

Smärta är en av kroppens starkaste varningssignaler. Det gör att vi som individer aldrig vänjer oss vid smärta på samma sätt som med exempelvis lukt eller smak. En lukt som finns i vår omgivning kommer hjärnan till slut att sluta registrera. Smärtan fortsätter att registreras, ibland långt efter att det som från början gjorde att vi fick ont läkt ut. Kroppen blir inte sällan överkänslig och kan komma att registrera till och med mycket lätt beröring som svår smärta. Vi kan lära oss att leva med smärtan, lära oss att fungera någorlunda men aldrig vänja oss. Viktigt att komma ihåg är också vad som utlöst eller utlöser smärtan hos en individ. Vid viss smärta kan och mår vi kanske till och med bra av att röra oss så gott det går. Träna utifrån egna förutsättningar. För en annan individ, till synes med samma slags smärta kan träning innebära att smärtan blir betydligt sämre. All smärta går inte att träna bort. Det finns ibland en övertro på att träning. I många fall är träning bra. Men inte alltid.

fitness-332278_1920 - kopia
Träning individuellt anpassad fungerar ofta, men inte alltid. Vissa tillstånd försämras av träning.

Många som lever med svår smärta är multisjuka. Olika former av gånghjälpmedel såsom kryckor, rullstol, rollator är hel nödvändiga hjälpmedel. Bara för att en person till stor del använder rullstol innebär det inte med nödvändighet att hen är förlamad. Att som rullstolsburen resa sig upp ur rullstolen och gå en liten bit är vanligt. Rullstolen är trots detta helt nödvändig. Många rullstolsburna kan gå några meter. Eller kanske i sin bostad, men inte utomhus. Rullstolen är förutsättningen för att kunna vara med. Ingen av oss har valt att vara rullstolsburen. Vi är det av nödvändighet.

wheelchair-749985_1920
Rullstolen är ett hjälpmedel som kan användas på flera sätt. Ibland kan det vara skönt att stå upp och ta några steg med rullstolen som stöd, för att sedan sätta sig igen. 

Till sist: Smärta är ett dynamiskt tillstånd. Det innebär att idag kanske det fungerar att sitta uppe och vara med under några timmar på en aktivitet. Nästa dag/vecka kan samma aktivitet vara omöjlig.

^0E3A1C74A2A1A0CFA2DBC07BB63A6B7AC5D5B2503FB5A67ECB^pimgpsh_fullsize_distr
Ridning kan fungera bra även för personer med svåra funktionsbegränsningar.

Går det ”att lära sig leva” med smärta 24/7? Hur ser du som för det mesta är smärtfri på långvarig/kronisk smärta?
Dela gärna med dig av dina tankar och reflektioner kring smärta.

Sjukdom och identitet

Om långvariga (kroniska) sjukdomar/syndrom och identitet. En berättelse.

horse-806397_1920 - kopia
Vem är jag?

Att vara eller att bli sjuk innebär en stor omställning för individen. I denna artikel är utgångspunkten den enskilda individens uppfattning om sig själv i huvudsak. Men också hur omgivningen reagerar, och på ett sätt också definierar, sin vän, arbetskamrat, släkting, partner… Frågan i bildtexten ovan tror jag att vi alla som fått en livslång eller långvarig sjukdom ställt till oss själva. Vem är jag? För när diagnosen blir uttalad händer någonting, även om du som sjuk under lång tid haft vetskap om att något är fel. Kanske har du redan innan diagnosen väl sätts varit medveten om vad som fattas dig, vilken sjukdom eller vilket syndrom som du har. Men det är inte förrän orden uttalas högt, av läkare som regel, som du får bekräftelsen på att det du vet också är verkligt. Kanske har du under många år fått höra att ”det sitter i ditt huvud” som tagits upp i flera tidigare artiklar i denna blogg. Nu sitter det inte längre bara i ditt huvud. Nu har du fått en diagnos. I samma ögonblick som läkaren säger: ”Ja, du har Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och har utvecklat fibromyalgi som följdsjukdom” försvinner resten av den information hen ger dig. Du hör: EDS, fibromyalgi, EDS, fibromyalgi, EDS… och sedan blir det tomt, tyst, kallt eller varmt inom dig. Du ser att läkarens mun rör sig men du hör inte ett ord. Allt försvinner bort som om du gick ensam i dimma.fog-1258892_1920
Tiden försvinner och läkaren reser sig, tar din hand och säger adjö – och du förstår ingenting. Kanske far tanken genom ditt huvud: Varför har hen inte berättat om vad det innebär att ha EDS? Fibromyalgi känner du till bättre, men EDS? Varför berättade hen inte? Du ser på klockan och inser att du suttit i undersökningsrummet i över två timmar. Läkaren har i och för sig bara varit där halva tiden. Först undersökning av både läkare och fysioterapeut vilket bara det gjorde dig förvirrad. Sedan provtagning, väntan på vissa provsvar och så kom då orden: ”Du har EDS och fibromyalgi”. Hen kunde ha sagt att du satt på månen. Det hade varit lika verkligt.

moon-165487_1280
Allt känns overkligt.  Får upp en bild av att jag sitter på månen mitt i natten.

Och sedan de där sista 20 minuterna som du inte vet något om. De som kom efter orden, domen, rullstolen, smärtan, morfinet. Allt som du läst om på Facebook. Alla berättelser om hur personer fått sina liv totalt raserade från att ha fungerat någorlunda skapligt till att mer eller mindre vara ett kolli beroende av ständig hjälp. För det är dessa bilder och berättelser som fladdrar förbi. De som handlade om allt som går att göra försvann in i dimman. Du får upp ett ord i ditt huvud: ”Identitetsdiffusion” Ni pratade om det på jobbet för bara några dagar sedan, detta att helt plötsligt få en ny identitet som ska förena sig med den du skapat. Det som varit ditt ”Jag” under många år ska nu också innehålla denna nya del av dig. Den del som innebär kronisk sjukdom. Du som alltid varit aktiv, ridit löptränat, styrketränat. Allt blir förändrat med nya förutsättningar när du nu vet varför du har ont.

german-shepherd-dog-948899_1920
Smärtan och stelheten hade blivit sämre. Därför skaffade du hund för bara en liten tid sedan. Tänkte att det blir ett bra komplement till ridningen när han blir lite större och du både kunde cykla och springa med honom. Han kan vara med i stallet också. Som sällskap och vakt.

Valpen. Hur skulle det bli med honom? Och hästarna, om du skulle bli beroende av rullstol? Din gamla hund är du inte orolig för. Hon lufsar på som vanligt och oavsett rullstol eller häst går hon bredvid. Men valpen. En schäfervalp som du ska vara fodervärd åt i minst ett år. Du fick veta att det gick att lösa det så genom att ansöka om att bli fodervärd åt en av försvarets hundar och nu har han varit hos dig i en knapp månad och det är redan full fart. Tankarna bara snurrar. Du försöker prata med din man som var med dig, för ovanlighetens skull. Men han ser inga problem. Läkaren hade ju sagt att det var bra om du fortsatte med de aktiviteter du klarade av så länge du inte fick ännu mer ont av dem. Men när sa hen det? Styrketräningen och löpningen som jag får så ont av efteråt, talade fysioterapeuten om. Men vad sa hon? Minns inte.

paint-1290425_1280
Dina händer värker mest hela tiden. Men det är ju efter ridningen och många års arbete. Först med en vanlig skrivmaskin och sedan dator. Operationerna hade i och för sig inte gjort dem så bra som det utlovats, men du började ju skriva maskin redan när du var 13 år och sen kom datorn några år senare. Att du inte blev bra var inte konstigt.

Du berättar på arbetet vad läkaren sa. Att du har EDS. Och fibromyalgi. Då kommer alla frågorna du inte kan svara på. Samma frågor som du ställt till dig själv de senaste dagarna. Och kommentarerna som de inte trodde att du skulle höra.- Då vet man ju hur det blir. Hon kommer att vara ännu mer sjukskriven nu. Hon kan ju inte längre. – Inte konstigt att hon går som en anka. Jag har ju sagt att hon borde ha kryckor. Hade hon lyssnat på mig hade hon inte varit så dålig. – Det mesta sitter nog iallafall i huvudet på henne. Hon har ju gnällt om sin värk och att hon tappar saker sedan hon började här för många år sen. – Men rida och hålla på med hundar kan hon minsann, men inte jobba. Det måste vara lättare att sitta och skriva än att jobba i stallet. – Har du inte sett att det blivit rätt mycket fel när hon blir stressad? Och så har hon alltid fläckar på kläderna. Kommentarer, kommentarer och åter kommentarer. Men osäkerheten kommer smygande. Kanske är det jag som hör fel. Kanske inbillar jag mig bara. Inte kan mina arbetskamrater, och andra med för den delen säga sådana saker om mig. Men det är ju sant. Jag har ont, jag har varit mycket sjukskriven och jag spiller mycket. Och jag får mer ont både av arbetet och av träningen. Men de vet inte att det är hästarna och hundarna som gör att jag orkar arbeta.

Vad sa nu läkaren igen? Att jag hade både EDS och fibromyalgi…
Berättelsen är fiktiv, men bygger på kunskap om hur vi som individer kan reagera på ett besked som skakar om oss mycket djupt. Att få en diagnos bekräftad kan vara ett sådant besked. I synnerhet när det rör sig om en diagnos som individen inte har så mycket kunskap om. Där kännedomen om sjukdomen kommer från källor som exempelvis sociala medier där det lätt blir lösryckta delar.

Hur var det för dig som har en långvarig  sjukdom när du fick din diagnos?  Vad tänker du som är frisk när du läser berättelsen? Dela gärna med dig av dina tankar?

LÄNK till fakta om EDS