Hemtjänst – trygghet eller otrygghet

Tivedstrollen vandringsled på väg till Nidaros... juli 18
Vilken väg väljer kommunen när det gäller rekrytering av semestervikarier? (Foto: Tivedstrollen)

Den här artikeln är annorlunda än tidigare artiklar därför att den bygger på ett domument som är en reaktion på hur hemtjänsten (inte) har fungerat under sommaren. Det skulle sannolikt kunna vara vilken mindre kommun som helst i landet. Därför är de namn som förekommer i originaldokumentet ändrade eller borttagna. Det handlar om organisation, om ledning och om vilka attityder vi bär med oss. Vilken människosyn präglas organisationen av och vad får det för konsekvenser för mig som brukare, för hemtjänstpersonalen? Vilka värderingar styr arbetet? Värderingar som präglar kommunen, förvaltningen, personalen och som förmedlas till de som arbetar i kommunen generellt och äldreomsorgen specifikt. Det gäller både den ordinarie personalen, sommar- och timvikarier.

Kristin sept 16
Sommarvikarie. Hur känns det att som ung kliva in i en brukares hem. Kanske är det första gången ensam. Det är inte ovanligt att som ny få gå till någon man aldrig har träffat. Arbetsordern talar om vad som ska göras – men hur mycket mer vet man som ny om den man är satt att hjälpa?                                                                             (Personen på bilden har inte något samband med texten. Foto: Privat)
Tivedstrollen då och nu harmoni 18 mars 18
Vem bor här och vad behöver brukaren hjälp med? Några rader i en telefon (som också fungerar som nyckel) eller på papper ger bara en fingervisning. (Foto: Tivedstrollen)

”Till
Socialnämnden i Lilla Staden
Socialförvaltningen

Klagomål gällande arbete utfört i annans hem jämlikt lagarna SoL och HSL sommaren 2018

Bakgrund
Bakgrunden till följande klagomål är att jag som brukare inte fått de insatser som jag är beviljad i enlighet med ovanstående lagar utförda på ett tillfredställande sätt samt att det har varit uppenbara brister avseende a) möjlighet att utanför kontorstid få kontakt med personal, b) hygien, c) bemötande samt d) planering av besök och uteblivna besök.

  • Möjlighet att få kontakt med personal utanför ordinarie kontorstid
    Det har för undertecknad blivit bekymmersamt att få kontakt med personal utanför ordinarie kontorstid då det saknas ett telefonnummer som jag som brukare kan nå hemtjänstens personal på. På kontorstid går det att nå de som planerar personalens arbete.Vid flertalet tillfällen har jag haft behov av att meddela hemtjänstgruppen dels var jag befunnit mig, dels förseningar som påverkar deras arbetsschema. Det kan bland annat behövas vid akuta besök på sjukhuset. Vid ett par tillfällen då jag inte själv orkat meddela anhöriga angående akuta besök har personal letat efter mig. De har ringt mina anhöriga som inte heller har kunnat ge dem svar. Samtidigt har akutmottagningens personal letat efter telefonnummer till i detta fall hemtjänstgruppen för att meddela var jag befinner mig. Att det inte går att nå någon personal har skapat onödig oro hos både mig som brukare/patient, sjukhuspersonal, hemtjänstpersonal och anhöriga.

    Förslag: Inrätta ett telefonnummer som är tillgängligt från tidig morgon till sen kväll där brukare eller annan person kan lämna meddelande om akuta händelser såsom förseningar, akutbesök och liknande som inte kan vänta till påföljande dag.

     

  • Hygien
    Det har vid flertalet tillfällen inträffat att vikarierande personal avstår från att ta av sig ytterkläder inkl. mössa/keps samt underlåter att använda skoskydd då det varit smutsigt ute. Iklädda ytterkläder (ibland även ryggsäck) har de hanterat livsmedel, bistått med hjälp att
    t ex borsta mina tänder och utfört HSL-insatser såsom att ge ögondroppar. Konsekvensen blir att det ger en känsla av nonchalans och obehag. Därtill kommer att jag hellre avstår insatsen än att personal med blöt ytterjacka handskas med livsmedel och hjälper mig med personlig hygien. Jag skulle inte ens bre smörgåsar åt mig själv klädd såsom personalen varit klädd.Att utföra arbetsuppgifter klädd i ytterkläder ger känslan av att jag som brukare är oviktig, någon som de ej behöver ta hänsyn till. Dessutom ges ett intryck av att besöket bara handlar om några få minuter trots att det kanske är ett besök om 40 minuter. Detta återkommer jag till under följande punkt.

    Förslag: Tydlig och noggrann information och introduktion om vikten av noggrann hygien innan de träder i tjänst. Likaså att det informera om att det, utöver att det är ohygieniskt, ofta upplevs oartigt och nonchalant att gå inomhus i ytterkläder.

     

  • Bemötande
    Bemötande från några av vikarierna har varit under all kritik. Jag har av några få ofta känt mig både nonchalerad och illa behandlad. Jag sade redan under våren ifrån att jag inte ville att unga män skulle hjälpa mig med hygien och framförallt intimnära hygien och nedre toalett. Det ledde till en överenskommelse att om sådant besök kom på någon av de unga männens arbetsorder skulle de så långt som möjligt endera försöka byta hela besöket eller be någon kollega att hjälpa till med just den arbetsuppgiften. Detta har inte följts. Konsekvensen har blivit att de momenten blivit överhoppade. Flera av männen har under den tid jag befunnit mig på toaletten suttit och gjort ingenting trots att det funnits arbetsuppgifter de hade kunnat utföra såsom att bädda/bädda upp sängen, diska och så vidare. Känslan som jag haft vid dessa tillfällen har bestått av otrygghet och ångestliknande upplevelser. Den uppenbara nonchalansen har blivit starkare allt eftersom sommaren gått. I många fall har beteendet från deras sida bidragit till att jag känt mig kränkt och misstrodd. Det är mycket sällan jag upplevt kränkning från personalens sida.Jag känner mig som ett ting och min upplevelse är att de personer det gäller helt saknar respekt för mig och mitt hem. Det är oacceptabelt och konsekvenserna blir följaktligen att beviljade insatser inte utförs vilket kan leda till att min hälsa försämras. Något som upprör är att bemötandet från dem det gäller skiljer sig markant åt om det kommer in ordinarie personal. Då försvinner nonchalansen och respektlösheten. De uppvisar alltså helt olika beteende beroende på hur situationen ser ut och vilka som är närvarande.

    Slutsatsen jag drar av detta är att det är ett medvetet beteende. Som ensam brukare utan annan personal i närheten är jag inte ”värd vatten” och kan behandlas precis hur som helst. Om det är viktigare att plocka med sin privata telefon istället för att utföra sitt arbete gör de det. Att ta hänsyn till att de befinner sig i min bostad och hänsyn till mig som person är oviktigt. Det är en skrämmande människosyn de visar upp som skapar ångest och otrygghet hos mig. Tyvärr sprider sig denna känsla även till dem som de facto gör ett bra arbete men tillhör samma grupp (unga män framför allt). Tendensen finns även hos ett fåtal unga kvinnor men är inte lika uttalad. Detta bidrar till att personer som gör ett bra arbete drabbas orättfärdigt på grund av att ett fåtal behandlar mig illa.

    Förslag: Noggrann och tydlig utbildning och information om vad det innebär att arbeta i annans hem. Människosyn, bemötande och andra frågor bör diskuteras igenom t ex i form av workshops. Diskussion och information om brukares rätt att frånsäga sig att vissa personer utför vissa arbetsuppgifter inom rimliga gränser givetvis. Betona att arbetet innebär att de som personal går in i brukarens intimitetszon dit man som enskild person normalt bara släpper in de som står en allra närmast såsom partner/barn och andra som undantagsvis kan släppas in (läkare t ex). Med intimitetszon avser jag att personal utför arbetsuppgifter som berör min kropp direkt och indirekt. (Normalt hålls ett avstånd överstigande ca 40 till 50 cm till personer som man inte har en mycket nära relation till.)

     

  • Planering av besök och uteblivna insatser
    Under sommaren har det vid upprepade tillfällen inträffat att besök uteblivit. Det gäller framförallt besök som är mycket korta (omfattande fem minuter) för att ge ögondroppar. Ögondropparna är för mig mycket viktiga och enligt ordination från överläkare på ögonkliniken ska jag ha droppar minst femton gånger per dygn. Önskvärt är att det blir upp till tjugo gånger. Intervall mellan dropparna bör inte överstiga en till en och en halv timme.När jag fick denna ordination gick ansvarig sköterska tillsammans med kontaktperson igenom mina besök och lade in hur detta skulle planeras för att det skulle bli så bra som möjligt. Det innebar att två besök fick läggas till. Dessa är förlagda morgon och kväll. För att hålla intervallen krävs också att det inte blir några större förskjutningar på tiderna för de övriga besöken. Jag får ögondroppar vid personalens ankomst och då de går om det inte blir mycket kort tid däremellan.
    Detta har inte fungerat. Femminutersbesöket klockan 19.00 på kvällen har alldeles för ofta bara försvunnit (ibland förskjutits upp till en timme). Utan detta besök kan det gå upp till tre timmar mellan dropparna vilket inte är acceptabelt. Självklart kan hända att någon glömmer detta besök då schemat är pressat och stressen tar över. Det är både förståeligt och förlåtligt. Det som inte är acceptabelt är att besöket inte alltid finns med på personalens arbetsorder. Likaså har besöken förhållandevis ofta flyttats samman så att förmiddagens och eftermiddagens mellanmål samt lunchen emellan ligger inom två och en halv timma från klockan 12.00 till 14.30. Att äta tre måltider på så kort tid klarar jag inte av.

    Konsekvensen av att jag inte får ögondropparna i tid blir att ögonen torkar ut och på sikt kan det leda till skador och ärrbildning på hornhinnan. Mitt vänstra öga är redan skadat av den infektion jag drabbades av sommaren 2017 och som jag fortfarande medicinerar mot. Som följd har jag även fått gråstarr samt infektion i ögonlocken. Det har också hänt att en del personal ger ögondroppar utan att ha kunskap om hur de ska ges och skrapar med pipetten mot hornhinnan/ögonlocket. Vid några tillfällen har det bidragit till att jag fått åka in till ögonkliniken pga. att det blivit skrapsår på hornhinnan.

    Förslag: Att de som planerar är noga med att besöken följer de tider som överenskommits, att inga besök tas bort samt att utbildning i att ge ögondroppar följs upp. Även här är hygien en viktig punkt då ögonen är ett känsligt område. Skulle det olyckas så att det blir ett större sår på hornhinnan kan det få förödande konsekvenser.

Sändlista
Socialnämnden
Socialförvaltningen
Socialchef
Områdeschef

För kännedom:
Kommunstyrelsens ordförande
Kontaktperson 1
Kontaktperson 2
Sjuksköterska
Personalgruppen”

office-620817_1920
Att skriva samman synpunkter på hemtjänst och hemsjukvård tog tid och kraft, men jag har saknat brukarperspeketivet. (Foto: Pixabay.com)

Klagomål, synpunkter och förslag på hemtjänsten och hemsjukvårdens genomförande under sommaren 2018 Copyright: Piia-Liisa Pisal 2018. Dokumentet får delas/rebloggas men ej kopieras och spridas utan medgivande från författaren. Vid citat ska alltid källa samt, om möjligt, länk till hela dokumentet anges. Se under rubrik Information ovan.

qualification-68841_640 (1)
Vilka kvalikafikationer krävs för att kunna göra ett bra jobb inom hemtjänst och hemsjukvård? (Foto: Pixabay.com)

Vad tycker du? Vad ska jag som brukare acceptera från personalen? Vad är acceptabelt beteende när en arbetar i annans hem? Kan en brukare ställa andra krav på vårdpersonal som kommer hem jämfört med vårdpersonal på exempelvis ett sjukhus? Kanske arbetar du själv inom äldreomsorgen? Vill du berätta hur du som personal ser på oavanstående är du varmt välkommen att göra det! Så till alla som kanske inte alls har erfarenhet av hemtjänst – hur tänker ni när ni läser denna artikel?

woman-593456_1920
Väntan… (Foto: Pixabay.com)

Visningbild från Pixabay.com. Är det dags för en förändring?
change-717488_1280

Genom att skriva ovanstående blev det även en bloggartikel ”på samma besvär” nästan iallafall. Jag har medvetet avidentifierat dokumentet här på bloggen. Ni som vet vilka det handlar om ber jag att ni inte sprider namn eller uppgifter utanför det område som den berör. Originalhandlingen är i sig offentlig handling och öppenhetsprincipen gäller den precis som alla andra offentliga handlingar.

PS! Om allt går vägen hoppas jag att Livets Skiftningar ska få besök av FM Måne och av Jeck. Är det fler blivande och även arbetande tjänstehundar som vill komma på besök hos Livets Skiftningar är ni varmt välkomna att höra av er 🙂 Jag lovar att försöka orka skriva oftare nu under hösten. Jag har saknat bloggandet och alla er som läser, kommenterar, följer och finns med och uppmuntrar när det är tungt. Alla är ni värdefulla!
Nedan två bilder på Jeck tagna av matte Ulla-Britt Ledin.
FM Jeck arbetar i skogen 17 juli bild 4
Jeck mars 2016

Annonser

När litet blir stort – om bemötande del 3

house-971895_1920
När hela kroppen känns som en sönderslagen byggnad…

När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Om långvarig smärta

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Denna artikel bygger på bloggförfattarens egna erfarenheter av långvarig smärta. Det skulle komma att ta omkring 40 år innan diagnosen EDS -ht (Ehlers-Danlos syndrom, överrörlighetsvarianten) var ett faktum. Innan dess hade jag fått diagnosen fibromyalgi långt innan den blev känd och senare tillkom instabilt bäcken/foglossning som inte läkte. Mycket av den smärta som upplevts från barnaåren fick sin förklaring i och med diagnosen EDS -ht. Artikeln kommer därför att handla om de erfarenheter av bemötande dels som jag som skribent upplevt både personligen och i de fall jag ledsagat andra som sökt hjälp för smärtproblematik, dels sådant som beskrivits i olika grupper bland annat på Facebook.

Många är vi som lever med ständig smärta. Bemötandet från vården lämnar tyvärr en hel del att önska framförallt för dem som söker akut då smärtan blivit övermäktig. Alldeles för många som sökt hjälp har mötts av kommentarer från vårdpersonal där smärtan ifrågasätts. Detta har tagits upp i tidigare artiklar i denna blogg, men det tål att tas upp igen. Långvarig eller kronisk smärta ger inte samma symtom som akut smärta. Många av de symtom som finns vid svår akut smärta finns inte vid långvarig. Men därmed inte sagt att det gör mindre ont. Kroppen ”stänger av” en del vanliga tecken på svår smärta. Blekhet, kallsvettningar, illamående kan vara sådana symtom. Detta är högst individuellt. Gemensamt är dock att bristen på symtom kan leda till att patienten inte blir trodd när hen söker hjälp. Detta berördes i föregående artikel och många är de som sökt hjälp akut och inte blivit trodda på. De beskriver sin smärta och dess intensitet och kan få till svar: ”Så ont kan du inte ha!”

doctor-563428_1920
”Du som är så ung kan inte ha så ont!”

Jo, det kan hen ha. Det gör precis så ont som patienten säger. Att leva med smärta dygnet runt. Att aldrig vara smärtfri är en påfrestning som är svår att beskriva. Många med kronisk smärta söker sällan hjälp. Men när de väl gör det, då har smärtan gått över vad personen orkar med. Att då inte bli lyssnad på eller ens trodd på gör inte upplevelsen av smärtan bättre. Istället förstärker det ofta smärtan.

Likaså finns ibland uppfattningen att barn och unga inte kan ha långvarig smärta. ”Du är för ung för att ha så ont”. Missuppfattningar och missförstånd tycks vanliga. Likaså att bli misstrodd om anledningen till att söka vård. Många är de som mötts av kommentarer om att den huvudsakliga anledningen inte är smärtlindring, utan istället önskan om att få opiater framförallt. Att vi som lever med smärtan också är läkemedelsmissbrukare och att det är orsaken till varför hjälp söks akut.

injecting-519389_1920
Att känna sig misstänkliggjord. ”Hen kommer bara för att få mer morfin”

Ibland sägs detta öppet, men vanligare tycks vara att det finns noteringar i patientjournalen om detta. Vägarna som det kommer patienten till känna varierar. Men oavsett hur vi som patienter får reda på att det i vår journal står om misstänkt läkemedelsmissbruk så är det alltid lika jobbigt. Som EDS-patient är det relativt vanligt att vara ”högtolerant” mot läkemedel. Orsakerna står bland annat att finna dels i den genetiska förändringen i bindväven som EDS innebär, dels i att EDS kan ge svår smärta under lång tid varvid det blir en ökad tolerans. Detta gäller inte alla. Motsatsen förekommer också, att en som EDS-patient kan vara extremt känslig mot läkemedel. Många är vi som lämnat sjukhusens akutmottagningar med samma svåra värk vi kom in med, gråtande av smärta och av dåligt bemötande. I bästa fall har det getts någon form av smärtlindring, men i så liten omfattning att den inte haft effekt. I sämsta fall har vi tillbringat timmar på akuten utan att få någon hjälp alls.

hospital-699468_1920
Lång väntan – för vad?

Bemötande är ett stort och svårt begrepp. I denna artikel har gjorts enskilda nerslag på sådant som dels är självupplevt, dels beskrivits av andra framförallt personer med just EDS-diagnos. Självklart förekommer många bra möten också inom vården där patienterna blir bemötta på ett sätt som hjälper och stärker. Men det är de möten som går fel och som sårar som ofta blir kvar i minnet. Det är också anledningen till denna artikelserie som är ett försök att visa på konsekvenser av när det blir fel. När mötet inte blir bra. Det är också ett sätt att visa på att du som blivit illa bemött är inte ensam. Du delar dina erfarenheter med många andra. Det har handlat om vård i stor utsträckning. Men mycket av det som tagits upp är tillämpbart även inom andra verksamheter såsom skola, barn- och äldreomsorg. Socialtjänsten är också ett område där bemötandet är mycket viktigt.

Till dig som arbetar inom vård och omsorg är förhoppningen att du inte ska känna igen dig!

Fjärde och sista delen i denna serie om bemötande är en sammanfattning. Där kommer också att ställas en del frågor som exempelvis kan användas som diskussionsunderlag på en arbetsplatsträff.

Hemtjänst – mer än städning

hands-216982_1280
Hemtjänst. Kanske är det här en bild av hemtjänsten. En yngre person som hjälper en äldre. Trygghetslarmet sitter på handleden. En knapp att trycka på, så får den hjälpsökande svar från larmcentralen. Trygghetslarmet fungerar som en högtalartelefon, och är placerat så att det går att tala oavsett var i bostaden personen befinner sig då hen larmar. Ett tyst larm, när larmcentralen inte får svar prioriteras alltid framför ett larm där de fått kontakt. Larmet går i första hand till hemtjänstpersonalen som sedan gör en bedömningen av vilka insatser som behövs. Men hemtjänst är så oändligt mycket mer än äldre som får hjälp med hushållsarbete och omvårdnad.youth-640094_1920
Oavsett var i livet du befinner dig, kan du komma i en situation då du behöver hjälp från hemtjänsten. Som långvarigt eller kroniskt sjuk förälder kan du behöva hjälp för att du ska orka vara förälder som ett exempel. Hemtjänsten styrs av Socialtjänstlagen, SoL, och säger att  du som medborgare ska tillförsäkras skäliga levnadsvillkor. Det innebär enligt lagen att du ska kunna leva ungefär som alla andrasom jag skrivit om tidigare. Riktigt vad detta innebär är inte helt klarlagt och tycks variera från kommun till kommun. Även den lag som styr personlig assistans (LSS) använder begreppet ”alla andra”, men med en väsentlig skillnad; LSS säger att individer som omfattas av insatser enligt LSS ska ha ”goda levnadsvillkor”. Goda levnadsvillkor är ett mer omfattande begrepp än skäliga levnadsvillkor.

swimmer-802890_1920
Goda levnadsvillkor innehåller mer än vad skäliga levnadsvillkor gör.

Att få insatser enligt LSS är ofta förknippat med en procedur av ansökning, läkarutlåtanden, ADL-bedömningar (bedömning av hur individen klarar vardagliga sysslor som innefattar allt från att laga mat och äta till toalettbestyr och hygien) och mycket mer. Hemtjänst enligt SoL kan ofta sättas in med kort varsel. En biståndsbedömare gör tillsammans med de hjälpsökande samt personal från exempelvis en akutvårdsavdelning på sjukhuset, hemtjänstpersonal, sjuksköterska från hemsjukvården, arbetsterapeut med flera en vårdplanering och insatserna kan påbörjas inom några dagar. Dock är det kommunen som beslutar vilka insatser som är aktuella, även om du har en privat utförare enl LOV (Lagen om Valfrihet).

Matlagning och hjälp med mediciner är insatser som hemsjukvård och hemtjänst kan bistå med. Matlagning innebär ofta att den sökande ges möjlighet att från utvalda storkök köpa matlådor som hemtjänsten sedan värmer om personen inte klarar det själv. Vanligen är det så att den som har hjälp förutsätts göra allt den kan själv. Där uppstår många gånger, men inte alltid, ett problem för dem med bland annat diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS). EDS och andra sjukdomar känner ingen ålder. En person som är ung kan behöva mer hjälp än en äldre. Det innebär att en person med EDS kan göra något, till exempel laga mat. Men matlagningen tar så mycket energi att hen sedan inte orkar äta själv, eller förmår ge sina barn den omsorg de behöver. Detta framkommer gång på gång som ett problem på många håll. Förståelsen för konsekvenserna av att göra något saknas ibland (alltför ofta) hos personalen och det blir då lätt konflikter mellan personal och den de ska hjälpa. 

Att lägga all sin energi på enskilda moment är inte möjligt. Därför behöver många med EDS hjälp med moment som de kan göra en gång, men inte fler. Och moment som tar energi från annat. Personlig hygien är ett sådant, där hjälpinsatser ofta behövs. För dig som är frisk tar det inte särskilt mycket energi att göra dig i ordning på morgonen. För en person med EDS kan bara att ta sig in i duschen vara ett heldagsprojekt om hen ska ordna det själv. Detta oavsett om personen behöver rullstol eller kan gå själv. Ibland finns inte orken att ens tänka på att duscha. Tänk gärna på att EDS är en ärftlig sjukdom och inte sällan är barnen i en familj med en vuxen som söker hjälp också drabbade. Därtill kommer att samsjuklighet är vanligt.
hands-736244_1920
Det är då hemtjänsten insatser blir ovärderliga om de fungerar. Hemtjänsten kan gå in och bidra till att personen får hjälp med morgonarbetet. Det kan vara den hjälpen som gör att hen sedan kan ta sina barn till dagis och skola. Utan hjälpen så går inte det. Detta är svårt att förstå, för den som är frisk. Även för personal som är van vid äldre sjuka som gör det de kan är det ett annorlunda tänk, och svårt att förstå. Här ska de gå in och ”ta över” vissa sysslor.

Men så viktigt. Du som arbetar inom hemtjänsten och möter personer med sjukdomar som EDS och ME/CFS som exempel. Tänk att det du gör, gör du för att den du hjälper inte orkar med mer än kanske några få aktiviteter per vecka. Och bland dessa få aktiviteter sker en prioritering vad som är viktigast. Om den du hjälper säger: ”Jag orkar inte nu” så fråga gärna: ”Vad kan jag göra istället?” Prioriteringar görs av nödvändighet. Ingen med EDS ber om hjälp utan att ha mycket goda skäl till det. Många gånger har det istället varit så att orken är slut på grund av att personen vill för mycket och har gjort för mycket.

Hjälp till att prioritera. Tänk att om det finns en partner eller friska barn att de ska göra ungefär lika mycket som om deras make/maka som du hjälper vore frisk. För ett är säkert. Redan idag gör den friska vuxna mer än någon utomstående ens kan drömma om och har ofta gjort det under lång tid. Inte sällan så lång tid att även hen är sjuk på grund av utmattning. För om sanningen ska fram så har de allra flesta väntat alldeles för länge med att söka hjälp. Så länge så att utöver grundsjukdomarna har tillkommit utmattningssyndrom. Denna verklighet är inget som personerna visar utåt – men det är den verkligheten som vi behöver hjälp med att hantera! 

Även för den som är sjuk kan det någon gång vara gott att få känna lukten och smaken av nybakt bröd!

Kommentera gärna!
Hur ser det ut för just dig? Hemtjänstpersonal eller du som är drabbad av någon sjukdom och behöver hjälp. Berätta!
Du som är frisk – vad blir dina tankar när du läser denna artikel?

Att som barn vara överrörlig – EDS ht

child-742345_1920
Konsekvenser av överrörlighet, som är ett av många symtom på EDS hypermobilitet är den form som här kommer att belysas. Överrörlighet ur ett perspektiv som innebär en funktionsförändring, inte med nödvändighet alltid en funktionsnedsättning. Den kan bli till både nedsättning och till ett hinder, men behöver inte alltid vara det. Ibland kan överrörligheten rentutav var en fördel. Som vuxen med diagnos går det att förstå varför det lilla barnet ville åka vagn, medan det friska syskonet ville gå. Här kan vi anknyta till trilogin om den lata flickan. Redan i späd ålder fanns det alltså en dold orsak till barnets beteende. Men ingen ska lastas på något sätt eftersom kunskapen inte fanns, vare sig hos vården eller föräldrarna. Den kunskapen skulle komma att dröja i mer än 40 år. Idag borde kunskapen finnas inom vården i synnerhet. Idag borde inga barn behöva få sina upplevelser ifrågasatta och negligerade. Kan jag hoppas och tro att denna erfarenhetsbaserade berättelse hör hemma i förgången tid och inte förekommer idag?
horse-1006348_1920 - kopia
Överrörlighet kan underlätta vid olika typer av idrottsutövande, åtminstone till en början. Innan överrörligheten blir så markant att den ökar risken för exempelvis fall. Eller att smärtan blir för hög. Att som barn vara överrörlig är något som barnet mycket sällan reflekterar över, eller ens är medvetet om. Överrörlighet vid EDS är en medfödd defekt. Om barnet inte har ont medför överrörligheten ofta en ökad smidighet och en förmåga att forma kroppen utan att det tar emot. Tyvärr följer ofta med överrörligheten också smärta. Erfarenhetsmässigt tolkas denna smärta ofta som växtvärk eller annan ”normal” smärta hos barn. I synnerhet om inte EDS-diagnosen är känd sedan tidigare. Barnet lär sig tidigt att smärta är något normalt och något att bara försöka negligera så långt som möjligt. Resor till sjukhusets akutmottagning brukar mynna ut i en slutsats: Det finns inte något fel. Alla prover är bra. Inte något att oroa sig för med andra ord. Och barnet får bekräftat gång på gång att smärta är normalt och ofarligt, i bästa fall. I sämsta fall att hen bara inbillar sig, söker uppmärksamhet genom att påstå sig ha ont, att smärtan barnet har egentligen inte finns.
crying-513164_1920
Vad gör det med ett barn som lär sig att den smärta barnet känner och upplever inte är på riktigt? Vad gör det med barnets uppfattning om sig själv? Hur ska barnet kunna  definiera sig själv och sina upplevelser om vuxna säger att de inte är på riktigt? Hur ska detta barn kunna få en tilltro till sig själv och sin egna upplevelser?

Det är utifrån denna erfarenhet detta skrivs, inte utifrån forskning. Det finns säkerligen mycket forskning om hur barnet skapar sin identitet utifrån hur det speglar sig mot omvärlden, mot vuxna och mot andra, i detta fall, friska barn. Men erfarenheten får här tala. Barnet kommer med stor sannolikhet att så småningom uppfatta sig själv som udda och annorlunda. Det som är udda och annorlunda kan vara svårt att acceptera från dem som inte är det. Och så är grunden för utstötningens, mobbningens, kränkningens mekanismer lagd. Kanske är det så att barnets överrörlighet tillsammans med andra symtom till slut gör att rullstolen och andra hjälpmedel blir ett måste. Då blir ovanligheten dessutom synlig. Det som gör mest ont är när vuxna går före och ägnar sig åt kränkningar på olika sätt. Som barn går det inte att förstå varför det gör ont när en vuxen definierar barnet. Det gör bara ont, så ont. Kanske gör det ont i magen, någonstans, men det går inte att säga var det gör ont. Det går bara att säga att det gör ont. Doktorn undersöker, tar prover och säger: ”Du är frisk. Dina prover är bra. Det finns inte något att vara orolig för.” Oavsett om det sägs till barnet eller föräldrarna så hör barnet: ”Du har inte ont”child-499732_1920
Återigen har barnet blivit fråntagen sin upplevelse. För smärtan är verklig, mer verklig än vad någon ens kan drömma om som inte upplevt den. Och att bli fråntagen sin upplevelse gör inte att smärtan klingar av. Det förstärker smärtan. EDS ger därtill många andra symtom, som inte heller de syns på några prover. Det kan, som nämndes tidigare, bli nödvändigt med hjälpmedel. Men om det nu inte finns någon diagnos hur ska då barnet få den hjälp det behöver? Lyssna på vad barnet berättar, se på hur barnet rör sig. Det kan ge ovärderliga upplysningar. Tro på vad barnet säger. Idag borde ett barns upplevelser tas för den verklighet som en upplevelse alltid är. En upplevelse är alltid verklig, alltid. person-1119404_1920
Barnet drömmer om att kunna göra det som alla andra kan, men kroppen samarbetar inte. Den gör ont, den hindrar barnet. EDS hypermobilitet kan göra att vissa rörelser är omöjliga att göra. Det spelar ingen roll hur mycket individen tränar. Rörelsen går inte att göra på grund av överrörligheten, på grund av smärtan som rörelsen orsakar, på grund av den genetiska defekt som barnet föddes med. Det går inte att öva, träna eller lära sig, det är omöjligt. Tvinga inte barnet till att försöka och misslyckas gång på gång.girl-898361_1920
Se barnet! Se vad det kan. Bekräfta barnets upplevelse, negativ såväl som positiv. Det hjälper barnet att utvecklas som individ. Tro på barnet som säger att det gör ont, även om det inte syns. Oavsett om det finns en diagnos eller inte. Låt inte fler barn växa upp i tron att deras upplevelser inte är verkliga.

Tänk om det nu är så att denna berättelse är historia. Oavsett var barnet möter vuxenvärlden blir barnens upplevelser bekräftade som den sanning de är.

Berätta, du som har barn idag – är det så?
Berätta, du som är ung vuxen – hur bemöttes du när du var yngre?
Berätta, du som arbetar med barn, hur är det idag?
Berätta, kommentera, reflektera över texten.
Hur tänker just du kring detta?

Hjärndimma

admire-1139155_1920

Reblogged

I detta inlägg beskriver dr Eric Ronge på ett utomordentligt tydligt sätt vad som händer vid psykisk belastning av olika slag. I trilogin om den lata flickan beskrivs hon just som lat och bekväm av sig. Underförstått att det var viljan att göra något som saknades, inte förmågan. Det gör mig ont att läsa att detta är lika aktuellt idag som på 70- och 80-talet då flickan växte upp. Även andra beskriver detta. Läs gärna Supermamsen och Pixiepatrullen. Två bloggande mammor som båda beskriver det dr Ronge talar om nedan.
Återigen; Tack dr Eric Ronge för ytterligare ett klargörande inlägg.

Dr Eric Ronge

…eller hjärntrötthet, mental trötthet som torde motsvara ”kroniskt trötthetssyndrom ” eller som i engelsk litteratur CFS ”chronic fatigue syndrome”,
är ett tillstånd som beskrivs i olika sammanhang, ofta som komplikation efter skador eller sjukdomar i hjärnan av olika slag. Det kan också stämma in på det s k utmattningssyndromet.

Men fenomenet är också vanligt hos patienter med EDS/HMS och fibromyalgi.
Chronic fatigue syndrome is commonly diagnosed in patients with Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type/joint hypermobility syndrome
I en färsk neurologisk tidskrift beskriver neuropsykolog Birgitta Johansson på Göteborgs universitet  det väldigt bra hur patienter upplever denna ålkomma:

”Trötthet uppstår ofta och dagligen för alla. Men att förstå mental trötthet, eller som det också kallas hjärntrötthet är svårt. Det är en helt annan trötthet, som man själv inte har kontroll över. Det är en förlamande trötthet som kan komma mycket snabbt och helt slå ut personens förmåga att tänka och fungera i relation till…

View original post 479 fler ord

Vi måste lita på våra barn!

Vi måste fånga upp barnen i tid!
Vi måste fånga upp barnen i tid! (Foto/text: Supermamsen)

Reblogg: Supermamsen 151003 Idag, på alla Hjärtans dag uppmärksammar vi barnen extra. Jag väljer därför att lägga ut Supermamsens text om barn som blir utmattade av skolan.

”Jag är trött. Jag orkar inte mer!”
Hade en vän, kollega eller partner plötsligt sagt dessa ord hade vi reagerat med empati. Vi hade försökt hjälpa och stötta. Vi hade kanske sagt ”Gå ner i tid, vila, ta hand om dig själv”.

När ett barn säger så reagerar vi med misstro. Vi säger ”Skärp dig! Ryck upp dig!”. Vi tvingar iväg barnet till skolan tills barnet VERKLIGEN inte orkar mer. Vi utgår ifrån att det är lathet eller trots när ett barn börjar signalera att något inte är bra. Det är dags att börja lyssna på och lita på barnen!

Barn vill lyckas. Vi vuxna måste hjälpa dem. Om de inte orkar är det något runtomkring barnen som är fel. Det är inte fel på barnen. Vi skulle aldrig säga till den utmattade partnern ”Alla andra orkar ju jobba 100%. Gå upp ur sängen nu! Åk till jobbet!”. Vi säger inte till den utmattade kollegan ”Ta hem jobb om du inte orkar jobba här!”.

Varför lyssnar vi inte på barn som signalerar att det inte fungerar? Barn som klagar på magont och huvudvärk. Barn som inte själva kan sätta ord på VAD som inte känns bra. Vi måste börja lyssna på barnen, lita på dem och hjälpa dem!

Jag är själv efterklok. Vi lyssnade inte i tid. Och nu har vi en 13-åring som är utmattad och kämpar med återgången till skolan.

Hur kan vi öka förståelsen hos föräldrarna och hos skolorna? Vi måste förebygga!

Vi måste tänka om och tänka rätt!

Supermamsen originalinlägg 151003

cafe-768771_1920
Hur ser våra barn och ungdomars arbetsmiljö ut? Finns det bra arbetsplatser eller måste de ta arbetet med hem från skolan därför att de saknar någonstans att sitta och arbeta? Eller är det bara så självklart att de utöver sin arbetsdag på skolan ska ha ”övertidsarbetet” kvar att göra hemma?

Hur hanterar vi våra barn? Vilka krav ställer vi som föräldrar, lärare, kompisar, andra vuxna och samhället i sig på våra barn och ungdomar? Skulle vi själva kunna tänka oss att arbeta under de förutsättningar som Supermamsen beskriver i sitt blogginlägg?

Många är de individer jag träffat (under den tid då jag var yrkesverksam som beteendevetare inom företagshälsovården) som varit utmattade. Utmattade av i många fall orimliga krav som dels ställdes på dem, dels som de ställde på sig själva. Krav som det inte fanns en möjlighet att leva upp till. Och, vilket skrämmer mig, krav som trots detta inte når upp till de krav som ställs på barnen och ungdomarna i skolan.  

Jag väljer medvetet att ta upp just krav som en av de faktorer som i många fall är en av de starkast bidragande orsakerna till att hamna i ett tillstånd av utmattning. Och har en individ väl blivit utmattad hjälper inte en helg, en veckas lov eller ens ett helt sommarlov för att komma igen. Det krävs betydligt längre tid än så. Ändå ställer vi krav på våra barn att de t ex ska ”skärpa till sig”, ”vässa sig” eller hur vi nu på utvecklingssamtal och liknande samtal väljer att uttrycka oss. Utmattning beror på överansträngning. Varför en individ blir överansträngd kan ha många orsaker. Neuropsykiatriska funktionshinder kan vara en orsak. Gemensamt är att med rätt hjälp går det att komma tillbaka. Gemensamt för alla är också att återhämtningen tar tid, lång tid. Hur lång är givetvis individuellt. Men för att generalisera utifrån den erfarenhet jag har, tar det som regel mycket längre tid än vad man någonsin kan tro. 

dog-54627_1280
Totalt utmattad – det går inte att vila bort på några dagar. Inte att ”vässa sig”, ”skärpa till sig”. En utmattad person är inte lat. Hen förmår inte att företa sig något. Att som utmattad göra någonting blir ofta helt omöjligt, och gör man det iallafall så leder det ofrånkomligen till att man blir sängliggande. Kanske i dagar. Första tiden när en utmattad person är sjukskriven blir hen ofta sämre och orkar ännu mindre…

Utmattning beror på överansträngning. Varför en individ blir överansträngd kan ha många orsaker. Neuropsykiatriska funktionshinder kan vara en orsak. Gemensamt är att med rätt hjälp går det att komma tillbaka. Gemensamt för alla är också att återhämtningen tar tid, lång tid. Hur lång är givetvis individuellt. Men för att generalisera utifrån den erfarenhet jag har, tar det som regel mycket längre tid än vad man någonsin kan tro. Den första tiden hemma präglas, som jag skrev i bildtexten ovan, ofta av en försämring på grund av att vi då släpper en hel del av den enorma anspänning som tidigare krävts för att över huvud taget ha kunnat ta sig till skolan eller arbetet. Den tiden räknas ofta i månader.

Vi frågar mycket sällan våra ungdomar om hur de upplever sin situation. Om vad de själva skulle behöva för att må bättre och vad vi som vuxna runt om dem kan göra för att de ska få en dräglig tillvaro. 

Sist, men inte minst: Utmattning skadar hjärnan på ett sätt som är mycket likt demenssjukdomar. Skillnaden är den att vid utmattning finns möjlighet att återfå normal funktion. Vid många av demenssjukdomarna är hjärnskadan permanent.

Därför – som Supermamsen säger:
”Vi måste tänka om och tänka rätt!

Uppföljande inlägg Supermamsen

mother-and-son-864142_1280
”Blommor till dig!”                     

Hur tänker du kring dessa frågor? Vad är ”rätt” för dig? Har du själv erfarenhet av utmattning/utmattningsdepression? Av att ha sprungit ”rakt in i väggen”? Kanske är eller har du varit anhörig, arbetskamrat eller vän med någon som drabbats? Kanske är det dina barn eller dig själv detta inlägg handlar om?
Berätta gärna.

 

Att bli vad man vill

av Arga Klara

Man har egentligen en ganska bra chans att bli vad man vill här i Sverige, så länge man är hyfsat frisk, jobbar hårt och har mål. Det är viktigt att ha mål, även om de är små så hjälper de en på traven. Ändå är det så sjukt många som inte utnyttjar det fantastiska systemet med gratis utbildning, och inte utbildar sig till någonting alls. Så jäkla dumt. Visst, vilken tonåring är inte skoltrött någon gång, men att inte tänka längre än någon månad framöver när det gäller sitt liv och sin framtid är riktigt puckat. Och att inte få hjälpen av sina föräldrar med att sätta upp mål är dåligt.

Även om man är 40 eller år går det ju alldeles utmärkt att utbilda sig till vad man vill, eller påbörja en helt ny inriktning i sitt yrkesliv. Problemet då är ju att man oftast har en familj att försörja, och det kan vara svårt att leva på bara studiebidrag eller studielån. Men har man stöd i form av en partner, så kan man kanske ändå bli vad man vill. Med hårt jobb, mål och drömmar.

Roliga bilder på djur. Tax står på styltor för att bli en dobermann. Om att bli vad man vill.

 

Drömmar är viktigt. Fråga vilken unge som helst så vet de vad de vill bli när de blir stora. Visserligen är en del saker inte helt lätta att åstadkomma, eller ens realistiska, men de har drömmar. Frågar man en skoltrött tonåring så har de helt och hållet tappat mål och drömmar, och har ingen aning om ens vad de har lust att göra.

Man måste uppmuntra människor att fundera över sina mål och drömmar, annars kan man aldrig hjälpa dem att nå dit. För man kan faktiskt bli vad man vill, så länge man vet vad man vill. Och det känns inte som lika hårt jobb när man jobbar mot en dröm. Vad jag ska bli när jag blir stor? Tja, agitator känns bra. Pensionärslivet är lite trist.”

http://argaklara.com/2016/01/att-bli-vad-man-vill/#comment-19691

 

En av mina favoritbloggare, Arga klara står för detta mycket tankeväckande inlägg. Vilka är dina drömmar? Vad drömde du om att bli när du blev stor, som Arga Klara skriver om?

Jag spinner vidare på hennes tankar, och gärna dina kommentarer i ett kommande inlägg.

Har du verkligen så ont?

fireworks-728527_1280
När smärtan exploderar i kroppen…

Kanske kan rubriken tyckas märklig. Men det är en fråga jag fått många gånger från framförallt läkare. Ibland formulerad som ett påstående: ”Du kan inte ha så ont”. Vissa läkare anser sig kunna bedöma hur ont jag har. De ifrågasätter min smärtupplevelse och följden blir inte alltför sällan den bedömningen att jag egentligen inte söker akutmottagningen på grund av min smärta. Istället blir läkarens bedömning att jag egentligen har abstinensbesvär och vill ha mer av de opiater jag har som smärtlindring. Dömd, på förhand och utan några egentliga belägg för det, som läkemedelsmissbrukare.

För så ont som jag säger att jag har, kan jag inte ha enligt dessa läkare. Då skulle jag uppvisa andra symtom. Symtom på svår akut smärta. De symtom jag har ”räcker inte till” och misstolkas som abstinens alternativt som överdosering. Båda tolkningarna förekommer. Ingen av dem är med sanningen överensstämmande.

injection-519388_1280

När jag kommer med ambulans till sjukhusets akutmottagning har jag så ont som jag säger att jag har. Överrörligheten har hos mig övergått till en slags låsning så att jag blir som om jag vore förlamad från midjan och ner. Varje rörelse gör då fruktansvärt ont. Så ont att jag själv inte förmår röra mig. Den smärtlindring jag har hemma räcker inte längre. Jag behöver hjälp.

Jag vill passa på att dela Dr. Eric Ronges utomordentliga blogg om EDS/HMS. Dr Ronge skriver framförallt om barn och unga med denna sjukdom, men mycket äger sin giltighet även på oss som för länge sedan passerat denna tid i våra liv. Kanske har vi barn och eventuellt även barnbarn med denna sjukdom. cardiac-217140_1280
Foto: Arkivbild Pixabay.com

 

Dr Eric Ronge:

Ja, dom är många. både bland lekmän och inom sjukvården.

En orsak är att det ständigt betonas så mycket kring enbart överrörligheten. Alla har då träffat mycket överrörliga individer som aldrig/sällan har ont. Alltså, överrörlighet inget att fästa sig vid anser man.

Visst! så är det. Överrörlighet/hypermobilitet är så pass vanligt i befolkningen att man inte kan betrakta det som en allvarlig riskfaktor generellt. Vi har akrobater och dansare som drar nytta av en flexibel kropp, men det har också visat sig att vissa av dem faktiskt får  smärtproblem som kan lägga krokben för karriären.

En mycket flitig och produktiv forskare kring allehanda smärtproblem hos unga människor är Marja Mikkelsson med medarbetare i Tammerfors Finland.

1996 publicerade hon följande artikel. Joint hypermobility is not a contributing factor to musculoskeletal pain in pre-adolescents.

Men samma forskargrupp  konstaterar nu att hypermobilitet är starkt förknippat med kronisk smärta hos unga människor.
Risk factors for development of non-specific musculoskeletal pain in preteens and early adolescents: a prospective 1-year follow-up study
där följande kan läsas ”…recently we have identified hypermobility as a strong contributing factor for long-term persistence of musculoskeletal pain in Children.”

Detta samband kommer fram då man studerar en grupp unga människor med ”kronisk smärta”.  Man finner då att överrörlighet är mycket vanligare än hos andra.

Enligt min erfarenhet är den ”synliga” överrörligheten och Beightonpoängen ej det primära för att ställa EDS-ht/HMS diagnos –  utan övertygande ärftlighet, subluxationer som ibland kan vara relativt diskreta plus kroniska smärtor och ofta inslag av kronisk trötthet, det är de huvudsakliga argumenten som jag anser talar för ett hypermobilitetssyndrom     d v s EDS-ht/HMS, ja kan vara den klassiska typen också.

Hoppas nu att ett sådant synsätt kan vinna gehör vid kommande världssymposiet om EDS i maj, så att vi kan fasa ut de missledande gamla kriterierna.

Hoppfullt är också följande artikel ang EDS-ht och smärta, nyligen publicerat av expertteamet i Ghent, ”EDS forskningens Mecka”.
Chronic pain in patients with the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome: evidence for generalized hyperalgesia.

anar lite morgonluft…!”

Dr. Eric Ronge

 

Tack till Dr. Eric Ronge
//Piia-Liisa Pisal

sunrise-209146_1920
Soluppgång