Efterlysning: Självkänsla

Självkänslan har funnits någon gång, men är borttappad sedan länge. Nu börjar konsekvenserna bli besvärande.

pers-oktoberbilder-50-2016
”Din vilja finns i skogen” sades ibland till barn. 

Viljan att göra saker finns kvar, men inte förmågan. Kroppen och hjärnan sviker å det grövsta. Med sig tar de allt vad självkänsla heter. Istället lämnar de kvar känslor av skam och skuld. Det borde du väl klara! Jo, jag instämmer. Jag borde verkligen klara av att… men hjärnan samarbetar inte med kroppen och så brister det. Det är inte viljan som är utkastad i skogen, det är förmågan och med den också min självkänsla, min tro på mig själv. För varje upplevt misslyckande krackelerar självkänslan allt mer och depressionen sticker fram sitt fula tryne och bara stökar till på alla sätt och vis. Förnuftet säger en sak, medan känslorna säger annat.

pers-oktoberbilder-30-2016
Tilltron till den egna förmågan är som att gå torrskodd fram till vattnet…

Men att veta är en sak, att ta till sig vetskapen emotionellt något helt annat. I synnerhet om där också finns depression med i bilden. Till depression kan läggas smärta, långvarig svår smärta, instabilitet i kroppens leder som stundtals leder till subluxationer och låsningar. Brister i både grov- och finmotorik. Konsekvensen av brister i finmotoriken är svårigheter att använda fingrar och händer. Smärtan och lealösheten i fingrar, händer, handleder armar och axlar gör att det mesta där händer är nödvändiga blir svårt. Då spelar det ingen roll att veta hur ett moment ska utföras. Handen samarbetar inte med öga och hjärna och kaffemuggen, skålen med filmjölk, matskeden och annat kommer inte till munnen, utan istället matas golvet. ”Jag vet att jag kan” är en illusion, ingenting annat.

broken-1518063_1920
När händerna inte lyder hamnar glaset på golvet.

Olyckor och förtretligheter som beror på att det inte alltid går att kontrollera kroppens rörelser. Varje olycka, varje sönderslaget glas, uthällt kaffe, tappad mugg, spilld filmjölk och annat påverkar självkänslan negativt. Så har en negativ spiral fått fäste än en gång. Ett larm till hemtjänsten, som får komma städa upp efter mig därför att en mugg kaffe tippat på grund av att handleden vek sig. Brännsår på grund av hett kaffe om jag har otur. Blöta kläder och blött på golvet för att jag inte hann till toaletten. Tillsammans tär detta på självkänslan. För mig som individ blir varje enskild händelse något jag tycker jag borde ha haft kontroll på. Skuldkänslor för att orsaka, i mitt tycke onödigt, arbete för hemtjänstpersonalen och skam över att inte ha kontroll över kroppen. Och så fick sig självkänslan ytterligare en törn. Illusion är inte verklighet. Var gång dessa möts blir resultatet ett misslyckande.

mp-stenmur-ruin
Muren mellan förnuft och känsla.

Det skapas en mur mellan förnuft och känslor av skam och skuld. Den logiska tanken, förståelsen för att en trasig kropp inte förmår klara av vissa handgrepp och rörelser når inte fram till känslorna. Muren må vara gammal och till synes bräcklig, men den har följt med under många år. Försöken att riva den har samtliga misslyckat. Det är som om rivningen har skett med nytt murbruk och sten, för att inte skada när den ska plockas ned. Visst är det ologiskt, vilket blir tydligt sett från detta perspektiv. Muren skymmer inte bara sikten. Den blockerar också hörseln. Återigen ett misslyckande när illusionen lyfts fram till förmån för verkligheten. Gång efter annan.

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Illusionen blir till verklighet. 

Att det är en illusion är synlig för omgivningen i de flesta fall, men inte för mig. Jag upplever den som verklig och agerar därefter. Det blir obegripligt för dem som ser illusionen. För de andra blir det till klantighet och en obegriplig oförmåga. Det blir till något som jag borde kunna träna bort i vissa fall. Kommentarer som: Om du rör dig mer minskar värken. Du blir mindre stel och då klarar du av mer förekommer. Träning är bra, men en genetisk förändring i bindvävens struktur går inte att träna bort, även om träning ökar muskelstyrkan och på så sätt underlättar till en del.

hand-1362175_1920
Att skriva för hand är en form av träning.

För att återknyta till inledningen. Fysisk och psykisk förmåga i realiteten satt i relation till den egna upplevelsen av förmågan. Då viljan att klara av saker och ting vida överstiger förmågan leder det till ständiga misslyckanden. Detta i sin tur väcker känslor av skuld och skam och förstärker en redan skamfilad självkänsla. Som vuxen förväntar jag mig att jag ska klara av vissa saker, sjukdom och smärta till trots. Förnuftsmässigt vet jag att jag inte kan, och det kämpar jag med att acceptera. Det blir alltmer sällan jag gör saker som jag redan från början vet att jag inte klarar. Men svårt är att acceptera de misslyckanden jag själv inte rår över. Som att handleden viker sig när jag håller kaffemuggen med följd av att jag spiller ut kaffe. Eller att handen far iväg okontrollerat och slår ner eller omkull något. I detta ligger även kontroll över blåsan. Att spilla, tappa och att kissa på sig är sådant jag inte rår över. Ändå finns där känslan av skam var gång det händer och jag måste be hemtjänsten om hjälp.

mistake-876597_1920
Kaffe över hela bordet på grund av en okontrollerad rörelse.

Tack till hemtjänstens personal som alltid hjälper och aldrig klagar trots röran som kan uppstå.
Berätta gärna om saker som stärker självkänslan, eller försvagar den. Egna erfarenheter eller allmänna tankar och reflektioner har ingen betydelse.
Foto
Naturbilder: Fotograf Per Svensson, Askersund

pers-oktoberbilder-60-tiveden-2016
Tiveden

Övriga: Arkivbild Pixabay.com
Visningsbild:
granny-1280445_1920

 

Att som barn vara överrörlig – EDS ht

child-742345_1920
Konsekvenser av överrörlighet, som är ett av många symtom på EDS hypermobilitet är den form som här kommer att belysas. Överrörlighet ur ett perspektiv som innebär en funktionsförändring, inte med nödvändighet alltid en funktionsnedsättning. Den kan bli till både nedsättning och till ett hinder, men behöver inte alltid vara det. Ibland kan överrörligheten rentutav var en fördel. Som vuxen med diagnos går det att förstå varför det lilla barnet ville åka vagn, medan det friska syskonet ville gå. Här kan vi anknyta till trilogin om den lata flickan. Redan i späd ålder fanns det alltså en dold orsak till barnets beteende. Men ingen ska lastas på något sätt eftersom kunskapen inte fanns, vare sig hos vården eller föräldrarna. Den kunskapen skulle komma att dröja i mer än 40 år. Idag borde kunskapen finnas inom vården i synnerhet. Idag borde inga barn behöva få sina upplevelser ifrågasatta och negligerade. Kan jag hoppas och tro att denna erfarenhetsbaserade berättelse hör hemma i förgången tid och inte förekommer idag?
horse-1006348_1920 - kopia
Överrörlighet kan underlätta vid olika typer av idrottsutövande, åtminstone till en början. Innan överrörligheten blir så markant att den ökar risken för exempelvis fall. Eller att smärtan blir för hög. Att som barn vara överrörlig är något som barnet mycket sällan reflekterar över, eller ens är medvetet om. Överrörlighet vid EDS är en medfödd defekt. Om barnet inte har ont medför överrörligheten ofta en ökad smidighet och en förmåga att forma kroppen utan att det tar emot. Tyvärr följer ofta med överrörligheten också smärta. Erfarenhetsmässigt tolkas denna smärta ofta som växtvärk eller annan ”normal” smärta hos barn. I synnerhet om inte EDS-diagnosen är känd sedan tidigare. Barnet lär sig tidigt att smärta är något normalt och något att bara försöka negligera så långt som möjligt. Resor till sjukhusets akutmottagning brukar mynna ut i en slutsats: Det finns inte något fel. Alla prover är bra. Inte något att oroa sig för med andra ord. Och barnet får bekräftat gång på gång att smärta är normalt och ofarligt, i bästa fall. I sämsta fall att hen bara inbillar sig, söker uppmärksamhet genom att påstå sig ha ont, att smärtan barnet har egentligen inte finns.
crying-513164_1920
Vad gör det med ett barn som lär sig att den smärta barnet känner och upplever inte är på riktigt? Vad gör det med barnets uppfattning om sig själv? Hur ska barnet kunna  definiera sig själv och sina upplevelser om vuxna säger att de inte är på riktigt? Hur ska detta barn kunna få en tilltro till sig själv och sin egna upplevelser?

Det är utifrån denna erfarenhet detta skrivs, inte utifrån forskning. Det finns säkerligen mycket forskning om hur barnet skapar sin identitet utifrån hur det speglar sig mot omvärlden, mot vuxna och mot andra, i detta fall, friska barn. Men erfarenheten får här tala. Barnet kommer med stor sannolikhet att så småningom uppfatta sig själv som udda och annorlunda. Det som är udda och annorlunda kan vara svårt att acceptera från dem som inte är det. Och så är grunden för utstötningens, mobbningens, kränkningens mekanismer lagd. Kanske är det så att barnets överrörlighet tillsammans med andra symtom till slut gör att rullstolen och andra hjälpmedel blir ett måste. Då blir ovanligheten dessutom synlig. Det som gör mest ont är när vuxna går före och ägnar sig åt kränkningar på olika sätt. Som barn går det inte att förstå varför det gör ont när en vuxen definierar barnet. Det gör bara ont, så ont. Kanske gör det ont i magen, någonstans, men det går inte att säga var det gör ont. Det går bara att säga att det gör ont. Doktorn undersöker, tar prover och säger: ”Du är frisk. Dina prover är bra. Det finns inte något att vara orolig för.” Oavsett om det sägs till barnet eller föräldrarna så hör barnet: ”Du har inte ont”child-499732_1920
Återigen har barnet blivit fråntagen sin upplevelse. För smärtan är verklig, mer verklig än vad någon ens kan drömma om som inte upplevt den. Och att bli fråntagen sin upplevelse gör inte att smärtan klingar av. Det förstärker smärtan. EDS ger därtill många andra symtom, som inte heller de syns på några prover. Det kan, som nämndes tidigare, bli nödvändigt med hjälpmedel. Men om det nu inte finns någon diagnos hur ska då barnet få den hjälp det behöver? Lyssna på vad barnet berättar, se på hur barnet rör sig. Det kan ge ovärderliga upplysningar. Tro på vad barnet säger. Idag borde ett barns upplevelser tas för den verklighet som en upplevelse alltid är. En upplevelse är alltid verklig, alltid. person-1119404_1920
Barnet drömmer om att kunna göra det som alla andra kan, men kroppen samarbetar inte. Den gör ont, den hindrar barnet. EDS hypermobilitet kan göra att vissa rörelser är omöjliga att göra. Det spelar ingen roll hur mycket individen tränar. Rörelsen går inte att göra på grund av överrörligheten, på grund av smärtan som rörelsen orsakar, på grund av den genetiska defekt som barnet föddes med. Det går inte att öva, träna eller lära sig, det är omöjligt. Tvinga inte barnet till att försöka och misslyckas gång på gång.girl-898361_1920
Se barnet! Se vad det kan. Bekräfta barnets upplevelse, negativ såväl som positiv. Det hjälper barnet att utvecklas som individ. Tro på barnet som säger att det gör ont, även om det inte syns. Oavsett om det finns en diagnos eller inte. Låt inte fler barn växa upp i tron att deras upplevelser inte är verkliga.

Tänk om det nu är så att denna berättelse är historia. Oavsett var barnet möter vuxenvärlden blir barnens upplevelser bekräftade som den sanning de är.

Berätta, du som har barn idag – är det så?
Berätta, du som är ung vuxen – hur bemöttes du när du var yngre?
Berätta, du som arbetar med barn, hur är det idag?
Berätta, kommentera, reflektera över texten.
Hur tänker just du kring detta?