Att bli sjuk som sjuk

Kroniskt sjuk. Låter inte roligt och är det inte heller. Detta inlägg utgår helt från personliga erfarenheter av att som kroniskt sjuk drabbas av ”vanliga”, för de flesta även kortvariga, sjukdomar såsom förkylningar och liknande. Ingen tycker om att vara sjuk och där är det säkerligen ingen skillnad på sjukdom. Men vissa sjukdomar ställer till det lite extra för de drabbade. Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en av många sådana sjukdomar. Så krånglar vi till det och staplar ytterligare några diagnoser hos samma person. Vi kan som exempel ta astma, fibromyalgi och Addisons sjukdom (binjurebarkssvikt) som gör att kroppen inte producerar kortisol varvid hydrokortison måste tillföras. Hydrokortison är syntetiskt kortisol. Utan kortisol överlever inte människan. Addison bidrar också till att försvaga immunförsvaret hos individen. Nedsatt immunförsvar är inte något att önska någon. Ta sedan detta i kombination med de övriga kroniska sjukdomarna så har vi en sjuk individ som lätt blir sjuk!

hela-cells-544318_1920
Virus i närbild.

EDS ger muskelvärk, ledvärk, värk i hela kroppen kort sagt. Influensavirus ger värk i hela kroppen, hos Pipili. Andra kan få symtom som ser annorlunda ut. Pipili beklagar sig. Hon har, som tidigare framgått av kommentarerna just drabbats av ett särdeles elakt virus. Eller åtminstone efterhängset sådant. Det vägrar flytta ur kroppen. Viruset (Pipili tror iallafall att det är virus) har nu bott i kroppen i ungefär sju veckor och det är minst fem veckor för länge. Två veckor kan väl sägas vara en ganska normal längd för influensa, men sju veckor. Det är bara för länge. Orken, som var dålig redan från början är nere på nästan noll. Bara att kliva ur sängen känns som en prestation. Tröttheten är hemsk och regerar tillsammans med värken. Parhästarna som ställer till ännu mer elände när de nu fick ”Virus” till hjälp.woman-1006102_1920
Virus i kroppen har för Pipili inneburit att smärtan, som redan i vanliga fall ligger högt, blivit värre. Och det är framförallt muskelsmärtorna och smärtan i händer och fingrar som förstärkts. Sedan tillkommer ju det att hon inte kan hålla sig från tangentbordet, som du inte kan undgå att märka. Onda fingrar och händer och ett intresse för att skriva, att surfa på nätet, att vara inne på Facebook och annat som innebär just att använda händerna är inte någon särskilt bra kombination. Ibland raderas nog minst lika mycket som det skrivs. Fingrarna vill inte lyda. De halkar och far stundtals planlöst över tangentbordet. Och när det ska skrivas för hand – ja det är långt från alltid att det ens går att göra. Lägg därtill en rejäl dos trötthet, också den förstärkt så har du en ickefungerande person. För tröttheten gör också allt mycket svårare. Att somna mitt i en mening som exempel. Ja, ni som prenumererar på denna blogg har vid något tillfälle fått en oläslig kommentar – just beroende på att hon somnade med fingrarna på tangentbordet och på något sätt lyckades publicera kommentaren sovande.thermometer-833085_1920
Utöver smärta och trötthet kommer även attacker med flödande kallsvett och frossbrytningar. Viruset visar verkligen sin makt. Rinnande, irriterade ögon och en känsla av att vara genomförkyld av och till. Influensa helt enkelt. Ändå så finns influensavaccin som ett skydd. Förhoppningsvis har vaccinet åtminstone dämpat symtomen något. Hur det skulle ha varit utan kan ingen veta. Ja, Pipili klagar idag. Hon tycker synd om sig själv en stund iallafall. Det som hon kallar för ”Pentti Varg-syndromet” brukar nu inte sitta i särskilt länge. Det blir både långtråkigt och ensamt att vara i Läskiga Skogen och tycka synd om sig själv. Du som är i hennes ålder minns kanske barnprogrammet Fablernas Värd. Här kan du se ett avsnitt (5 min) om just Pentti Varg. Det är ett avsnitt där han råkat illa ut och Pipili känner med Pentti. För känslan att sitta fast såsom han gör är nog ganska lika den känsla som virus, smärta och trötthet ger. Men nu är ju Pipili fast i sängen och inte i Läskiga Skogen 😉

wolf-1227213_1920
Eftersom Pentti Varg inte vill visa sig i stillbild så får hans alterego visa upp sig istället!

Varför nu denna klagovisa till inlägg kanske du undrar. Det finns en mening med att jag skriver detta utifrån Pipilis perspektiv. Att vara kroniskt sjuk innebär, som sagt, i hennes fall ett nedsatt immunförsvar. För att klara vardagen är hjälp från hemtjänst och hemsjukvård en nödvändighet. Det som tyvärr händer ibland är att personalen ibland går till sitt arbete och själva är sjuka. Detta är ur ett ekonomiskt perspektiv för personalen fullt begripligt. Att vara hemma från sitt arbete kostar och att då ta sig iväg trots en banal förkylning är att göra som många andra. Men  för alla oss som har nedsatt immunförsvar är detta något vi önskar slippa. Det som för en, för övrigt frisk person, är en banal åkomma kan för en person med nedsatt immunförsvar bli förödande. I värsta fall livshotande. Addisons sjukdom och en maginfluensa leder till ambulansfärd till sjukhus. En enkel magsjuka kan utan vård mycket snabbt då bli till en dödlig sjukdom. Och rekommendationen är att efter en magsjuka vara hemma 24 till 48 timmar efter sista symtom på sjukdom. Det vill säga ett till två friska dygn för att säkert vara smittfri. Ett dygn för vuxna och två dygn om barnen varit sjuka. (Källa 1177.se)candles-460260_1280
Nu ska tilläggas att de allra flesta Pipili möter stannar hemma från arbetet när de är sjuka. Men det räcker med att en enda person inte gör det för att hen ska smitta ner flera personer, både med och utan nedsatt immunförsvar.
TACK till er alla som tar ert ansvar och är hemma när ni är sjuka. Även om det bara är en banal förkylning.

medications-257333_1920
Det kostar att vara sjuk!

Hur tänker du som arbetar kring detta att gå till arbetet med en förkylning i kroppen? Stanna hemma eller gå till jobbet? Kommentera gärna!

EDS – icke önskvärd?

WIN_20151130_093448
Min arbetsplats, dvs sängen,  och min arbetskamrat Akka. Akka fungerar också som vakt, värmekälla och en underbar tröst när allt bara känns jobbigt och besvärligt. Samtalspartner inte att förglömma. Hon talar om för mig när det är kvällsmat och frukost bland mycket annat. Dessutom kan hon klockan. Hon vet nattpersonalens besökstider och brukar säga till mig när de kommer.

Det råder influensatider nu och som ni läsare kanske sett i kommentarer till tidigare inlägg har denna bloggare inte sluppit undan. Trots vaccin. Nu lindrar vaccinet säkerligen influensan från att slå till med stora hammaren, men många slag under lång tid med en mindre hammare gör även det ont. Så detta inlägg kommer att handla om när flera olika symtom krockar med både EDS och Addison.

En bloggkollega, Pixiepatrullen berättar om liknande upplevelser utifrån både sig  själv och sina barn, varför även hon får komma till tals. Ni kommer att se likheter också med den tidigare trilogin om den lata flickan. Förtvivlat kommer tanken: Har det inte hänt mer på 40 år i skolans värld?

sport-684183_1920
EDS, överrörliga leder och gymnastik/idrott och hälsa. En kombination som kräver kunskap. Kunskapen finns – men finns kunskapen där den behöver finnas?

”Jag har aldrig varit orolig tidigare eller känt mig ifrågasatt av förskola/skola men när vi från konsultens utredning fick ta del av skolans åsikter så ändrades det. De anser som jag tidigare berättat att vi ser för mycket till det negativa och ett exempel som togs upp var detta med G.. Vi verkade inte dela synen på att han tex ”behövde träna sin grovmotorik på gymnastiken, genom jämfota hopp och liknande.”
”…Hur gick det efter gymnastiken då? Jo i går kväll slapp faktiskt J migränanfall helt och hållet. Vi märkte bara av att han var extra trött. Tyvärr höll det inte i sig utan vid midnatt klagade han på att ”någon sparkade på hans knän” och var ledsen. Efter en halvtimma gav jag en Ipren samt Alvedon och han somnade om igen. Kvart över fyra väcktes jag av en ledsen kille med näsblod och ”ont i huvudet faktiskt mamma”.
”…Jag önskar ibland att dessa observationer kunde ske dygnet runt. Det är inte så enkelt att smärtan efter en viss sysselsättning kommer på stört. Jag försöker inte stoppa mina barn från delaktighet och glädje i tillvaron för nöjes skull. Finns inget som jag hellre hade velat än att de alltid får vara som alla andra. Jag är inte emot hopp, sporter med närkontakt eller liknande generellt. Jag får däremot se och uppleva effekten efteråt.” ”…Jag hoppas att det kommer en dag, då vi föräldrar till barn med EDS slipper denna oro och press.
”…Trots taskigt arv, defekt bindväv, överrörlighet, hyperaktivitet, smärtor och annat ”smått och gott” så är Ni verkligen sanna fighters. Jag älskar er till månen och tillbaka alla tre. Mina underbara barn ♥️” ”… Ja, trots att jag kanske såg ”pigg och fräsch ut enligt en och annan” igår – så är det idag en klassisk EDS-baksmälla som råder. ” (utdrag ur Pixiepatrullen: Föräldrar till barn med eds – automatisk ifrågasatta? 160316)

hand-65688_1280
Icke önskvärd…

EDS-patienter tillhör alltför ofta gruppen ”icke önskvärda”. Svår smärta och konstiga symtom. EDS syns inte. Men känns. Smärtan är påtaglig. Leder som rör sig onormalt och kan ”halka snett” (luxera/subluxera). I denna film finns en mycket bra beskrivning av vad som händer vid en axelluxation. EDS innebär i många fall att inte bara axel- och höftleder luxerar/subluxerar. Så gott som varje led i hela kroppen kan drabbas. Ofta är några leder hårdare drabbade än andra. Vilka leder som drabbas är högst individuellt. Bäckenet hör ofta till den del av kroppen som drabbas. Under graviditet kallas bäckenproblem för foglossning. EDS ger kronisk foglossning hos många. Problem med bäckenets leder ger ofta stora problem i vardagen då bäckenet bär upp hela kroppen.

Tröttheten då? Jo då, den finns där, den också. Men det är ingen trötthet som ger en läkande sömn. Det är en trötthet som bland annat beror på att vid EDS arbetar kroppens muskulatur 24/7. Uppskattningsvis sägs att musklerna hos en person med EDS arbetar cirka tre till fyra gånger så hårt som hos en frisk person. En frisk persons muskler slappnar ofta av i sittande, liggande och framförallt vid sömn. Men inte om du har EDS. Då måste musklerna arbeta för att, förenklat uttryckt, hålla ihop kroppen. Inte ens vid sömn kan musklerna slappna av. Smärtan går igen i hela kroppen och stelheten gör det omöjligt att på egen hand ens kliva upp ur sängen. Det är då hemtjänstpersonalen kommer som räddande änglar och hjälper till vid förflyttning mellan sängen och rullstolen.

En vanlig liknelse är att en person med EDS lever med influensa dygnet runt, året runt. Till detta har nu kommit influensavirus. Att vara helt utslagen, att inte orka någonting gör att allt till slut känns övermäktigt. Att därtill ha barn som också är drabbade underlättar knappast situationen. En icke önskvärd situation.

motorized-wheelchair-952190_1920
Till slut finns bara en lösning kvar. Rullstol.

I början av artikeln finns bild på min arbetsplats. Här kommer en film om den vårdsäng som är förutsättningen för eget boende.

OBS! detta inlägg står helt oberoende från sängtillverkaren. Filmen finns med för att visa på ett absolut nödvändigt hjälpmedel. Valet av säng görs av arbetsterapeut utifrån de behov som föreligger.