EDS – icke önskvärd?

WIN_20151130_093448
Min arbetsplats, dvs sängen,  och min arbetskamrat Akka. Akka fungerar också som vakt, värmekälla och en underbar tröst när allt bara känns jobbigt och besvärligt. Samtalspartner inte att förglömma. Hon talar om för mig när det är kvällsmat och frukost bland mycket annat. Dessutom kan hon klockan. Hon vet nattpersonalens besökstider och brukar säga till mig när de kommer.

Det råder influensatider nu och som ni läsare kanske sett i kommentarer till tidigare inlägg har denna bloggare inte sluppit undan. Trots vaccin. Nu lindrar vaccinet säkerligen influensan från att slå till med stora hammaren, men många slag under lång tid med en mindre hammare gör även det ont. Så detta inlägg kommer att handla om när flera olika symtom krockar med både EDS och Addison.

En bloggkollega, Pixiepatrullen berättar om liknande upplevelser utifrån både sig  själv och sina barn, varför även hon får komma till tals. Ni kommer att se likheter också med den tidigare trilogin om den lata flickan. Förtvivlat kommer tanken: Har det inte hänt mer på 40 år i skolans värld?

sport-684183_1920
EDS, överrörliga leder och gymnastik/idrott och hälsa. En kombination som kräver kunskap. Kunskapen finns – men finns kunskapen där den behöver finnas?

”Jag har aldrig varit orolig tidigare eller känt mig ifrågasatt av förskola/skola men när vi från konsultens utredning fick ta del av skolans åsikter så ändrades det. De anser som jag tidigare berättat att vi ser för mycket till det negativa och ett exempel som togs upp var detta med G.. Vi verkade inte dela synen på att han tex ”behövde träna sin grovmotorik på gymnastiken, genom jämfota hopp och liknande.”
”…Hur gick det efter gymnastiken då? Jo i går kväll slapp faktiskt J migränanfall helt och hållet. Vi märkte bara av att han var extra trött. Tyvärr höll det inte i sig utan vid midnatt klagade han på att ”någon sparkade på hans knän” och var ledsen. Efter en halvtimma gav jag en Ipren samt Alvedon och han somnade om igen. Kvart över fyra väcktes jag av en ledsen kille med näsblod och ”ont i huvudet faktiskt mamma”.
”…Jag önskar ibland att dessa observationer kunde ske dygnet runt. Det är inte så enkelt att smärtan efter en viss sysselsättning kommer på stört. Jag försöker inte stoppa mina barn från delaktighet och glädje i tillvaron för nöjes skull. Finns inget som jag hellre hade velat än att de alltid får vara som alla andra. Jag är inte emot hopp, sporter med närkontakt eller liknande generellt. Jag får däremot se och uppleva effekten efteråt.” ”…Jag hoppas att det kommer en dag, då vi föräldrar till barn med EDS slipper denna oro och press.
”…Trots taskigt arv, defekt bindväv, överrörlighet, hyperaktivitet, smärtor och annat ”smått och gott” så är Ni verkligen sanna fighters. Jag älskar er till månen och tillbaka alla tre. Mina underbara barn ♥️” ”… Ja, trots att jag kanske såg ”pigg och fräsch ut enligt en och annan” igår – så är det idag en klassisk EDS-baksmälla som råder. ” (utdrag ur Pixiepatrullen: Föräldrar till barn med eds – automatisk ifrågasatta? 160316)

hand-65688_1280
Icke önskvärd…

EDS-patienter tillhör alltför ofta gruppen ”icke önskvärda”. Svår smärta och konstiga symtom. EDS syns inte. Men känns. Smärtan är påtaglig. Leder som rör sig onormalt och kan ”halka snett” (luxera/subluxera). I denna film finns en mycket bra beskrivning av vad som händer vid en axelluxation. EDS innebär i många fall att inte bara axel- och höftleder luxerar/subluxerar. Så gott som varje led i hela kroppen kan drabbas. Ofta är några leder hårdare drabbade än andra. Vilka leder som drabbas är högst individuellt. Bäckenet hör ofta till den del av kroppen som drabbas. Under graviditet kallas bäckenproblem för foglossning. EDS ger kronisk foglossning hos många. Problem med bäckenets leder ger ofta stora problem i vardagen då bäckenet bär upp hela kroppen.

Tröttheten då? Jo då, den finns där, den också. Men det är ingen trötthet som ger en läkande sömn. Det är en trötthet som bland annat beror på att vid EDS arbetar kroppens muskulatur 24/7. Uppskattningsvis sägs att musklerna hos en person med EDS arbetar cirka tre till fyra gånger så hårt som hos en frisk person. En frisk persons muskler slappnar ofta av i sittande, liggande och framförallt vid sömn. Men inte om du har EDS. Då måste musklerna arbeta för att, förenklat uttryckt, hålla ihop kroppen. Inte ens vid sömn kan musklerna slappna av. Smärtan går igen i hela kroppen och stelheten gör det omöjligt att på egen hand ens kliva upp ur sängen. Det är då hemtjänstpersonalen kommer som räddande änglar och hjälper till vid förflyttning mellan sängen och rullstolen.

En vanlig liknelse är att en person med EDS lever med influensa dygnet runt, året runt. Till detta har nu kommit influensavirus. Att vara helt utslagen, att inte orka någonting gör att allt till slut känns övermäktigt. Att därtill ha barn som också är drabbade underlättar knappast situationen. En icke önskvärd situation.

motorized-wheelchair-952190_1920
Till slut finns bara en lösning kvar. Rullstol.

I början av artikeln finns bild på min arbetsplats. Här kommer en film om den vårdsäng som är förutsättningen för eget boende.

OBS! detta inlägg står helt oberoende från sängtillverkaren. Filmen finns med för att visa på ett absolut nödvändigt hjälpmedel. Valet av säng görs av arbetsterapeut utifrån de behov som föreligger.

Att ha en diagnos vs att vara sjuk

lofoten-717727_1920
Ibland känns det som om kroppen håller på att slås i bitar, likt ett fartyg som krossas mot klippor i svår storm.

Jag tänkte skriva om detta att ha en eller flera diagnoser kontra att vara sjuk eller kanske ska jag säga ”känna mig sjuk”. En av mina favoritbloggare har idag skrivit ett mycket bra inlägg om hur det känns för henne att ha EDS. Hon och jag har samma diagnos och i mångt och mycket känner jag igen mig i hennes beskrivning.

”Arga Klara” heter bloggen och det inlägg jag refererar till finns här:

”Jag får ofta frågan ”Hur känns det att ha EDS?”, så jag tänkte ta och reda ut det lite grann. Det varierar väldigt mycket från person till person, det finns nog knappt två med samma typ av Ehlers-Danlos syndrom som har exakt samma symtom, men så här är det för mig.

Att ha EDS, min version

Om vi bortser från symtom som inte är konstanta så kan vi börja med själva grunden. Musklerna får arbeta flera hundra procent mer än hos er andra, men inte bara när vi rör oss om det är för friska människor, det är dygnet runt. Musklerna måste se till att lederna är på rätt ställe, att armar och ben pekar åt rätt håll. Det leder till en enorm muskeltrötthet och smärta i musklerna, och jag får lätt muskelkramper. Som sendrag, men överallt. Jag har även kroniskt trötthetssyndrom, dels på grund av att jag alltid har ont, men också för att kroppen aldrig får vila. Jag får feber flera gånger om dagen, när jag anstränger mig.

Det här innebär alltså att när jag är som friskast och har en riktigt bra dag (inga diskbråck som påverkar nerverna, inget ur led, inga stora inflammationer) så mår jag som du gör när du har influensa. Det sägs vara i stort sett likvärdigt med hur det är att ha EDS i mitt fall, ett slags normaltillstånd. Jag har alltid ont, jag är alltid utmattad.

Sen tillkommer ju problemen med lederna, som är mitt stora aber. Inflammationer i finger- och axellederna, SI-lederna, facettlederna, käken. Saker går ur led. Det gör ont, första gångerna blir man rädd, sen vänjer man sig och den akuta smärtan breder ut sig till en kronisk men inte lika akut variant. Man lär flyttar helt enkelt tillbaka lederna själv, eller med lite hjälp om det inte går. …” (Arga Klara 160123)
http://argaklara.com/2016/01/hur-kanns-det-att-ha-eds/

zebra-162467_1280 med föl
Zebran har blivit en symbol för EDS och det Zebra-färgade bandet bärs till förmån för forskning och information om sjukdomen.

Arga klara skriver om diskbråck, vilket jag tror att jag hittills klarat mig från. Likaså tar hon upp feber som också är ett symtom jag sluppit. Men istället har jag mycket stora problem med mitt bäcken. Samtliga bäckenleder inklusive blygdben och ländrygg är kraftigt påverkade. Likaså trochanterna, den punkt där benen övergår i höft.

Sommaren 2014 råkade jag ut för två frakturer, en stor och en mindre spricka på vänster blygdben. Det gjorde mig så pass handikappad att jag under tre månader bodde på ett korttidsboende innan jag kunde flytta till min nuvarande bostad. Frakturen uppstod i juni 2014. Maj 2015 konstaterades den med hjälp av röntgen vara helt läkt. Normal läktid hos en för övrigt frisk person är sex till åtta veckor med smärtor som kan sitta i mellan sex och 12 månader. Jag känner fortfarande av frakturen…

I rubriken skrev jag om att ha en diagnos och att känna sig sjuk. Jag känner mig sjuk ibland, precis som de flesta gör. Förkyld, ont i magen eller vad det nu kan vara. Men för det mesta känner jag mig ändå ganska så frisk. Däremot har jag alltid ont, mer eller mindre (ofta mer) och min kropp är som de leksakshundar jag hade som barn. Ni vet de hundarna som bestod av träklotsar i olika färger och hölls ihop av ett snöre. Höll jag snöret spänt så stod hunden upp, men så fort jag släppte rasade den. OK, den satt ihop, men kunde inte stå för sig själv. Lite så fungerar min kropp. Korta, korta stunder kan jag stå eller förflytta mig några få steg. Sedan ramlar jag. Faller inte sällan handlöst om jag inte tänker mig för. Därför är jag, och många med mig, helt beroende av rullstol.

motorized-wheelchair-952190_1920

Du kanske ser mig stå eller gå några steg och sedan kommer jag åkande i en Permobil. Kanske tänker du att jag hör till gruppen som fuskat till mig ersättning, att jag gör mig sjukare än jag är. ”Hon gick ju alldeles nyss”. Men du känner inte smärtan och ansträngningen som krävdes av mig för att ta stegen mellan rullstolen och in på toaletten därför att den offentliga toaletten var för trång för att köra in på (trots att det var en handikapptoalett). Min väninna som gick med mig in är med all sannolikhet min ledsagare och fungerar både som ett fysiskt stöd och som hjälp då jag inte kan använda mina armar och händer på samma sätt som du som är frisk kan. I min handväska ligger förutom det som brukar finnas i en kvinnas handväska också engångshandskar, handsprit, tvättlappar… Jag behöver hjälp med det du tar för självklart att man klarar själv!

button-892162__340

Men – och det är en viktig distinktion – jag känner mig med all sannolikhet inte sjuk. Då hade jag stannat hemma. Jag har flera olika diagnoser, varav EDS -ht är den som är synlig. EDSen gör att jag är beroende av rullstol.

Jag har också diagnosen Morbus Addison eller, i mitt fall, sekundär (förvärvad) binjurebarksinsufficiens. Den innebär att min binjurebark helt slutat att tillverka hormonet kortisol. Kortisol är livsnödvändigt och utan detta hormon faller jag i koma. Syntetiskt kortisol är samma som hydrokortison och jag får, likt en diabetiker som inte har någon egen insulinproduktion tillför insulin, tillföra hydrokortison dagligen. Då kortisol är ett hormon som påverkas mycket av bland annat stress kan nivån sjunka snabbt och jag kan då komma att också behöva tillföra detta snabbt. Därför bär jag alltid med mig en akutväska där jag har hydrokortison som kan ges intravenöst eller intramuskulärt. Behöver jag inte ha det fullt så snabbt tar jag det i tablettform.

På grund av Mb Addison är jag helt beroende av ledsagare. Jag märker inte alltid när nivåerna förändras. Ledsagaren ser och hör på mig, innan jag själv uppmärksammar förändringen, och kan då se till att jag får min medicin i tid. Det du som ser mig kanske noterar är att jag tar upp en liten ask och tar en tablett av något slag. Efter en stund kvicknar jag till. Tröttheten, som är ett symtom både från Mb Addison och EDSen avtar något, talet blir tydligare. Kanske trodde du att jag var onykter innan tabletten hade effekt? Jag sluddrade i mitt tal, jag hade svårt att finna ord. Likaså fanns inget sammanhang i det jag sa. Jag svamlade mest. Alla dessa är symtom på Mb Addison och den trötthet som den för med sig.

Jag vet att jag ser ut som om jag hade festat både mycket och länge, men så är alltså inte fallet. I praktiken är jag helnykterist. Den medicinering jag har går inte att kombinera med alkohol och det är ingen uppoffring heller. Jag saknar inte alkoholen på något sätt. Men jag vill ogärna bli tagen för att vara onykter när jag blir sjuk. För när kortisolnivån sjunker blir jag sjuk. Jag är det inte så länge jag kan hålla sjukdomen Addison i schack. Återigen skillnad mellan att ha en diagnos och att vara sjuk. (För dig som vill veta mer om Mb Addison hänvisar jag till http://www.addison.se som är adressen till patientföreningen. Där finns mycket att läsa.)

Så, det var lite om att ha sjukdomar, diagnoser, kontra att känna sig sjuk. Det mina diagnoser rent generellt gör med mig är att de mycket energi. Jag är trött nästan jämt. Men inte sjuk! Och eftersom jag nu längtar efter våren avslutar jag med en bild på vårens vackra blommor – Tulpaner. Lika vackra i rabatten om två till tre månader som de idag är i en vas på bordet!

tulips-288228_1280