Om långvariga (kroniska) sjukdomar/syndrom och identitet. En berättelse.
Att vara eller att bli sjuk innebär en stor omställning för individen. I denna artikel är utgångspunkten den enskilda individens uppfattning om sig själv i huvudsak. Men också hur omgivningen reagerar, och på ett sätt också definierar, sin vän, arbetskamrat, släkting, partner… Frågan i bildtexten ovan tror jag att vi alla som fått en livslång eller långvarig sjukdom ställt till oss själva. Vem är jag? För när diagnosen blir uttalad händer någonting, även om du som sjuk under lång tid haft vetskap om att något är fel. Kanske har du redan innan diagnosen väl sätts varit medveten om vad som fattas dig, vilken sjukdom eller vilket syndrom som du har. Men det är inte förrän orden uttalas högt, av läkare som regel, som du får bekräftelsen på att det du vet också är verkligt. Kanske har du under många år fått höra att ”det sitter i ditt huvud” som tagits upp i flera tidigare artiklar i denna blogg. Nu sitter det inte längre bara i ditt huvud. Nu har du fått en diagnos. I samma ögonblick som läkaren säger: ”Ja, du har Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och har utvecklat fibromyalgi som följdsjukdom” försvinner resten av den information hen ger dig. Du hör: EDS, fibromyalgi, EDS, fibromyalgi, EDS… och sedan blir det tomt, tyst, kallt eller varmt inom dig. Du ser att läkarens mun rör sig men du hör inte ett ord. Allt försvinner bort som om du gick ensam i dimma.
Tiden försvinner och läkaren reser sig, tar din hand och säger adjö – och du förstår ingenting. Kanske far tanken genom ditt huvud: Varför har hen inte berättat om vad det innebär att ha EDS? Fibromyalgi känner du till bättre, men EDS? Varför berättade hen inte? Du ser på klockan och inser att du suttit i undersökningsrummet i över två timmar. Läkaren har i och för sig bara varit där halva tiden. Först undersökning av både läkare och fysioterapeut vilket bara det gjorde dig förvirrad. Sedan provtagning, väntan på vissa provsvar och så kom då orden: ”Du har EDS och fibromyalgi”. Hen kunde ha sagt att du satt på månen. Det hade varit lika verkligt.
Och sedan de där sista 20 minuterna som du inte vet något om. De som kom efter orden, domen, rullstolen, smärtan, morfinet. Allt som du läst om på Facebook. Alla berättelser om hur personer fått sina liv totalt raserade från att ha fungerat någorlunda skapligt till att mer eller mindre vara ett kolli beroende av ständig hjälp. För det är dessa bilder och berättelser som fladdrar förbi. De som handlade om allt som går att göra försvann in i dimman. Du får upp ett ord i ditt huvud: ”Identitetsdiffusion” Ni pratade om det på jobbet för bara några dagar sedan, detta att helt plötsligt få en ny identitet som ska förena sig med den du skapat. Det som varit ditt ”Jag” under många år ska nu också innehålla denna nya del av dig. Den del som innebär kronisk sjukdom. Du som alltid varit aktiv, ridit löptränat, styrketränat. Allt blir förändrat med nya förutsättningar när du nu vet varför du har ont.
Valpen. Hur skulle det bli med honom? Och hästarna, om du skulle bli beroende av rullstol? Din gamla hund är du inte orolig för. Hon lufsar på som vanligt och oavsett rullstol eller häst går hon bredvid. Men valpen. En schäfervalp som du ska vara fodervärd åt i minst ett år. Du fick veta att det gick att lösa det så genom att ansöka om att bli fodervärd åt en av försvarets hundar och nu har han varit hos dig i en knapp månad och det är redan full fart. Tankarna bara snurrar. Du försöker prata med din man som var med dig, för ovanlighetens skull. Men han ser inga problem. Läkaren hade ju sagt att det var bra om du fortsatte med de aktiviteter du klarade av så länge du inte fick ännu mer ont av dem. Men när sa hen det? Styrketräningen och löpningen som jag får så ont av efteråt, talade fysioterapeuten om. Men vad sa hon? Minns inte.
Du berättar på arbetet vad läkaren sa. Att du har EDS. Och fibromyalgi. Då kommer alla frågorna du inte kan svara på. Samma frågor som du ställt till dig själv de senaste dagarna. Och kommentarerna som de inte trodde att du skulle höra.- Då vet man ju hur det blir. Hon kommer att vara ännu mer sjukskriven nu. Hon kan ju inte längre. – Inte konstigt att hon går som en anka. Jag har ju sagt att hon borde ha kryckor. Hade hon lyssnat på mig hade hon inte varit så dålig. – Det mesta sitter nog iallafall i huvudet på henne. Hon har ju gnällt om sin värk och att hon tappar saker sedan hon började här för många år sen. – Men rida och hålla på med hundar kan hon minsann, men inte jobba. Det måste vara lättare att sitta och skriva än att jobba i stallet. – Har du inte sett att det blivit rätt mycket fel när hon blir stressad? Och så har hon alltid fläckar på kläderna. Kommentarer, kommentarer och åter kommentarer. Men osäkerheten kommer smygande. Kanske är det jag som hör fel. Kanske inbillar jag mig bara. Inte kan mina arbetskamrater, och andra med för den delen säga sådana saker om mig. Men det är ju sant. Jag har ont, jag har varit mycket sjukskriven och jag spiller mycket. Och jag får mer ont både av arbetet och av träningen. Men de vet inte att det är hästarna och hundarna som gör att jag orkar arbeta.
Vad sa nu läkaren igen? Att jag hade både EDS och fibromyalgi…
Berättelsen är fiktiv, men bygger på kunskap om hur vi som individer kan reagera på ett besked som skakar om oss mycket djupt. Att få en diagnos bekräftad kan vara ett sådant besked. I synnerhet när det rör sig om en diagnos som individen inte har så mycket kunskap om. Där kännedomen om sjukdomen kommer från källor som exempelvis sociala medier där det lätt blir lösryckta delar.
Hur var det för dig som har en långvarig sjukdom när du fick din diagnos? Vad tänker du som är frisk när du läser berättelsen? Dela gärna med dig av dina tankar?
Livets skiftningar - från ett annat perspektiv 
Tänkvärt som vanligt! Och lärorik information.
Skriv gärna mer om identitetsfusion/identitetsförvirring, ty jag kan tänka mig att det fenomenet nog är föga känt.
Sedan har jag en fråga om just hästar, hästintresse, ridning etc. Innebär inte momenten påstigning och avstigning både påfrestningar och risker för en som har krånglande leder?
Och denna fråga: Hur vanligt är det att hästen ska råka i sken, stegra sig e d, så att ryttaren/ryttarinnan kanske ramlar/kastas av hästen? Ett sådant fall kan ju få förödande konsekvenser för vem som helst, och kanske i extra hög grad för just en EDS-sjuk person. Eller?
Så vad jag menar är: Är inte det att utsätta sig för onödiga risker (att rida)? I tidigare blogginlägg har du ju berört problematiken med hästar och bilister (som tutar alldeles i hästekipagets närhet).
GillaGillad av 1 person
Tack för din kommentar 🙂
Nu är Pipili partisk när det gäller hästar 😉 Men riskerna med ridning är inte större än i andra sporter. Att sitta upp är som regel inte några problem, och skulle det vara bekymmersamt löses det endera med en liten pall eller att man blir ”uppkastad” av en kamrat på hästryggen genom att denne genom att ta tag under ryttarens fot och samtidigt som ryttaren studsar till skjuter vännen ifrån. Att ta uppsittningen i två steg – först upp och ligga på mage för att därifrån svinga över högerbenet och sätta sig upp går också. Man sitter alltid upp och av på vänster sida.
Ridning rekommenderas just för att hela kroppen får arbeta på ett ergonomiskt sätt och att du som ryttare dessutom måste vara närvarande i situationen mentalt. Det gör att många glömmer allt svåra för en stund. Ridning används också som terapi för funktionshindrade av olika slag. Jag har sett att lyft används i vissa sammanhang då ryttarens ben är förlamade.
Och visst finns risker, men min erfarenhet är att de ryttare som skadas allvarligt ofta är de mer erfarna ryttarna. En vän till mig fick en spricka i korsryggen då hon åkte av under hoppträning och landade så olyckligt på bommen. Men hon rider för fullt igen. Ridningen är ett beroende du aldrig blir fri från, tror Pipili, som önskar att hon kunde rida, men bäckensmärtorna och -instabiliteten sätter stopp!
Sammantaget: Nej – det är inte att utsätta sig för onödiga risker att rida under förutsättning att erforderlig säkerhetsutrustning används och däri ingår numera även säkerhetsväst som skyddar ryggen.
(Den sport som är mest skadedrabbad och också lär ligga i topp när det gäller sjukskrivningar är fotboll)
//Pipili
GillaGillad av 1 person
Livets Skiftningar avser att återkomma med ytterligare en artikel om identitet, identitetsdiffusion och hur en persons identitet skapas, men även förändras, från barnaår och långt upp i vuxen ålder. Detta då det är för omfattande att resonera kring i kommentarsfältet.
Självklart är du som läsare varmt välkommen att bidra med funderingar och frågor, kommentarer, egna erfarenheter med mera kring detta med identitet. Vill du skriva helt öppet går det utmärkt att just kommentera här. Vill du vara mer anonym använd gärna kontaktformulär som du finner under sidrubrik Kontakt eller mejla Livets Skiftningar. Fler kontaktvägar finns på undersidan ”Kontaktinformation”.
//P-L
GillaGillad av 1 person
Man är så mycket mer än bara ens sjukdom…
GillaGillad av 2 personer
Tack för din kommentar.
Visst är det så. Vi är mer, mycket mer än den/de sjukdom(ar) en kan ha. Men det är lätt att bli till sin sjukdom, att identifiera sig med sjukdomen så helt och fullt att bara den existerar. Allra synnerhet när man är nyinsjuknad/nydiagnosticerad. Det är då många lever i sin sjukdom. Att efter många år kanske, äntligen få diagnos kan det vara lätt att fastna där. Och att omgivningen också bidrar till detta.
Därför är det, precis som du säger, viktigt att se att man är mycket mer än sin sjukdom och att både en själv och omgivningen ser personen och inte sjukdomen.
Tack Lady Fi för att du påminner oss alla om vikten av detta.
//P-L
GillaGillad av 1 person
Fy vad bra skrivet! Själv har jag inte fått någon diagnos men jag kan ändå relatera. Dehär med att man tror det sitter i huvudet och att andra tycker man ska prioritera skola/jobb framför andra aktiviteter.
Riktigt bra!
GillaGillad av 2 personer
Tack Erica för din kommentar. Den ger mig glädje och inspiration till att fortsätta skriva.
//P-L
GillaGillad av 1 person
Klokt skrivet som alltid, Piia-Liisa. Jag funderar mycket på varför jag har så svårt för att kommentera när jag har läst hos dig, men det beror förstås på att det du skriver alltid väcker så mycket tankar och känslor. Jag är själv mitt inne i en process med funderingar kring tänkbara diagnoser och symptom, med läkarbesök, förtvivlan m.m. och allt rörs upp och ger mig ångest. Jag har nog inte ens till fullo accepterat fibromyalgidiagnosen som var ett frågetecken för många år sedan men som nu när man talar om sensitisering blir mer begriplig, tycker jag. Lägg därtill flera andra sjukdomar och jag känner att det just handlar om att jag inte orkar ha identiteten som sjuk, som multisjuk, orkar inte skriva om det. Det känns som om jag någonstans är färdig med den biten – men vet att det inte är riktigt sant. Just nu vilar jag från det. Där är jag nu.
GillaGillad av 2 personer
Tack ”Jag”, för att du trots dina svårigheter ändå sätter dina funderingar på pränt.
De texter jag skriver väcker känslor, särskilt om man, som du skriver, själv har en smärtproblematik eller annan kronisk/långvarig sjukdom. Att då kommentera innebär att på ett sätt lämna ut en del av sig själv och det är svårt och jobbigt många gånger. Och som multisjuk kan det vara så att det är ytterligare faktorer både i texten och hos dig som väcker mycket tankar och känslor. Och att i den identitet som byggs upp under friska år införliva även identiteten ”sjuk” leder ofta till en viss förvirring. Det är svårt att få ihop bilden som av sig själv som sjuk med bilden av den friska personen. Svårt, men långt från omöjligt. Och det är som du så väl beskriver det, en process. En process som måste få ta tid och som alla, tror jag, ibland också behöver få ta en paus ifrån. Låta det som varit få landa och bli integrerat med ens friska jag. Sedan gå vidare därifrån
Jag uppskattar verkligen att du detta till trots, ändå kommenterar artikeln. Det gör det lättare för fler att våga ta steget ut i det okända och lämna ett avtryck i kommentarsfältet.
Återigen; Tack för ditt mod att kommentera artikeln. Det gläder mig och tillför artikeln mycket. Och jag hoppas och tror att det också ger fler läsare mod att kommentera. Och tack för att du tycker det är klokt skrivet. Det värmer verkligen.
(Vill du kommentera utan att det publiceras finns ett kontaktformulär i sidrubrik ”Kontakt”. Undersidan ”Kontaktinformation innehåller andra vägar att lämna meddelande till admin för Livets Skiftningar.)
//P-L
GillaGillad av 2 personer
Jag tänker på EDS-bloggen Inte Bara Sjuk. Namnet på den bloggen är uppenbarligen inte valt av en slump.
För övrigt tror jag att det inte är bra att identifiera sig som enbart sjuk. Det blir fel fokus då. Även vid sjukdom kan man ha kvar funktioner som ökar livskvaliteten både för en själv och för folk man interagerar med.
Ett bra exempel är ju denna blogg som du driver, GGV Pipili. Den är livskvalitetshöjande för både dig själv och för alla oss – och vi är många nu för tiden – som läser/följer densamma.
Det är sånt som brukar kallas för en win/win-situation.
GillaGillad av 1 person
Tack för kommentaren. Den värmer Pipilis <3.
En länk till "Inte Bara Sjuk" följer HÄR.
//Pipili
GillaGillad av 1 person