När ingenting fungerar

När ingenting fungerar, när allt jag vill bara blir till – ingenting. Vad händer med mig som individ i dessa stunder? Vad händer i stunden och vad händer på sikt? Dessa frågor har jag nu under snart fyra månader haft anledning att fundera en hel del över. Från början trodde jag att min trötthet och oförmåga var en kortare tillfällig svacka. Sett ut ett livsperspektiv kan det fortfarande eventuellt vara så, men sett ur ett här och nu perspektiv är det en för mig lång period. Jag har så många tankar, så många planer på vad jag vill göra men som inte är genomförbara just nu. Just nu – när ingenting fungerar!

Tiveden (Foto: Per Svensson)

Kanske undrar ni över varför jag illustrerar detta med bilder hämtade från naturen. Det finns en enkel förklaring. Naturen, och som ni kanske vet, specifikt skogen, är min kraftkälla. Till det kommer djuren och framförallt hundar och hästar. Utöver djur och natur finns den andliga delen i form av min kristna tro, sång och musik av de mest skilda slag. Där har jag mina energikällor. Dan Anderssons ”Vårkänning” i en ny tappning speglar delar av min tro och känsla för naturen.

Och så att skriva. Den djupa drömmen om att någon gång bli författare. En dröm som säkerligen har funnits med mig i över 40 år. Men det är först nu jag vågat lyfta på locket och ta fram den. Livets Skiftningar blev som en underbar väg. Responsen från er som läsare överväldigade mig. Tidigare hade jag skrivit mycket poesi, men nu kunde jag utveckla prosan. Jag kunde använda min fantasi, min förmåga att känna in och tänka mig in i olika situationer. Lyckan över att beskriva både ljuvt och lett, fiktion och verklighet var och är underbar. Och så slår smärtan till. Mina händer vill inte, tanken blir oklar, ögonen gör texten suddig… Men drömmarna finns kvar.

Ruin och Lupin (Foto: Marina Pettersson)

Precis som när de första stenarna lades till byggnaden på bilden för många år sedan finns min grund kvar. Bildens symbolik blir så tydlig på något vis. Lupiner sågs säkerligen en gång som unika, vackra och sällsynta växter. Idag är de nog betraktade som ogräs. Men de kommer åter, år efter år. De vägrar dö. Samma med det jag anar är en ruin. Den vägrar också dö. Jag vet inte var den finns, jag vet inte vad det varit. Troligt är att det växlat genom alla år den funnits. Men jag kan med hjälp av min fantasi spinna en historia kring ruinen och Lupinen. En historia som inte behöver ha någon annan verklighetsanknytning än att fotografen fångade ett ögonblick någon gång i början av sommaren 2016. Den historien, eller någon annan, skrivs inte idag då temat är ett annat. Men kanske nästa gång. Vem vet?

När ingenting fungerar. Mina händer känns just nu som om någon  försökt krama dem sönder och samman. Tanken blir alltmer oklar och jag är förvånad över att jag ändå lyckats skriva omkring 500 ord. Jag vet att jag får betala ett högt pris för detta. Jag klarar det endast tack vare adekvat medicinering. Utan den hade det blivit just ingenting. Jag har medvetet kört över min kropp och även min tankeförmåga. Förhoppningsvis kommer den dagen då jag kan skriva en bloggartikel på temat ”Nu när det fungerar”

Visningsbild:

Del från en bastu. (Foto: Per Svensson)

TACK Marina Pettersson och Per Svensson för vackra bilder tagna i trakterna kring Norra Vättern. Övriga bilder är hämtade från Pixabay.com.
Kommentera gärna!
//P-L

Det talar vi tyst om – dåligt minne

Handen på hjärtat – hur är det med minnet?

Många kloka tankar om livet, men var la jag ifrån mig…

Otaliga är de gånger jag letat i förtvivlan efter något jag bara måste ha. Nu. Jag vet ju så väl att jag hade det förra veckan och nu är det bara borta. Ibland är det så viktiga saker att förtvivlan är som en tung järnhand tagit tag i mig och tryckt till. Smärtan är fysisk, jag vet ju så väl. Och minnet tycks bli allt sämre ju äldre jag blir. Jag som förut, när jag arbetade ofta inte ens behövde öppna almanackan. Jag hade det i huvudet. Nu måste jag skriva upp allt och ändå glömmer jag viktiga saker. Tider, möten och besök. Allt som kräver att jag ska vara utanför min lägenhet har jag hjälp att komma ihåg eftersom jag alltid måste ha ledsagare. Då finns det minst en person som kan se till att jag kommer dit jag ska. Att glömma ett läkarbesök eller som senast ett besök hos tandläkaren, svider eftersom jag måste betala. Besöket föll bort totalt, glömde både att boka taxi och att meddela hemtjänsten om behov om ledsagning och först när jag fick räkning för uteblivet besök kom jag ihåg att jag haft en tid. Jag skulle ordna det praktiska senare.Mobilt BankID har gjort det lättare att rent praktisk sköta betalningar. Alla koder som vi behöver komma ihåg sitter i fingrarna. Först när jag har tangentbordet framför mig kan jag som regel knappa koden. Men ibland är koden bara borta. Är det då till uttagskortet så gäller att inte försöka en gång för mycket för då blir jag utan kort. Tror ni att detta med dåligt minne är något nytt? Något som har kommit tillsammans med alla starka mediciner? Önskar att svaret var så enkelt, men inte. Glömsk och disträ har jag varit sedan unga år och jag har nog lyckats glömma det mesta. Men det är inte den del av glömskan som är jobbigast. Nycklar, böcker tider har alltid var saker som jag haft svårt för. Och det går att hitta tekniker för att klara av. Men nu har glömskan förändrats och gett mig svårigheter som jag inte haft tidigare och det är att jag glömmer namn på både personer och saker och det som gör mig förtvivlad. Jag glömmer namnet på personer jag känt i flera år och namn på vardagliga saker som jag använt i år.

Vad het det där röda i flaskan som man dricker? Jag vill be om ett glas saft, men då fattas ord för att be om det. Just i den stunden gäckas minnet med mig. Jag vet att det är ett vanligt ord, men det finns bara inte där och då. Allra synnerhet om jag trött eller hårt ansatt av smärta.

Det hakar upp sig när jag ska be om något. Jag stammar och vet precis vad jag vill ha, men ordet för det finns inte längre. Jag försöker gång på gång, men inte. Till slut vänder jag bort huvudet, tårögd, tar ett djupt andetag och så har jag det. Kan jag få ett glas vatten? Så enkelt och så svårt. Likaså med namn på personer jag känt i år bara försvinner. Det är samma med namn på kända personer, böcker, filmer. Allt försvinner och varje gång det händer blir det ett sår i hjärtat. En osäkerhetskänsla växer sakta. Jag vet inte när det händer nästa gång. Blir det i morgon när hemtjänsten är här eller blir det på det viktiga mötet om tre veckor? Jag skäms för min glömska. Jag kan lova en sak och totalt glömma bort det, trots att jag skrivit upp det. Ändå skämtar jag bord det med ”minnet är bra, men kort”. Då kastas jag tillbaka 25 år i tiden då svaret på den kommentaren från min man var: ”Bra kort”. Var vi ensamma var uttrycket hånfullt och elakt, var det personer med lättsamt och på skämt. Men jag visste vad omgivningen inte såg. Det äkta var det hånfulla, elaka och det fanns i hans ögon.

Helst vill jag bara försvinna när glömskan har mig i sitt grepp. Ensam, långt borta från allt och alla.

En annan typ av glömska är de svarta hålen. Stunderna som bara är borta. Lika skrämmande. Jag vet inte vad jag gjort och även om jag går steg för steg tillbaka i minnet möts jag bara av tomhet. Några timmar, minuter, en dag kan bara vara borta. Jag kan för mitt liv inte komma på vem jag talat med, vem som var hos mig från hemtjänsten, hade jag besök eller var jag själv? Minnesluckor. Tack och lov inte vanliga, men så hemska. Tänk om jag gör illa någon, förstör något, säger eller skriver något jag inte sedan kan minnas att jag gjort. Första gången var då jag behandlades med hormoner mot sjukdomen endometrios i mitten på 1990-talet. Behandlingen avslutades två månader i förtid just på grund av minnesförlusten. Sedan har den kommit igen nu när jag varit i klimakteriet, nästan försvunnit för att nu börja komma åter.

När minnet snurrar som en sådan här snurra. Ju mer jag tryckte på den desto fortare snurrade den för att till slut slå rakt i en vägg, ett bords- eller stolsben eller något annat som var i vägen.

Minnesproblemen talar vi tyst om. Själv tror jag att det är vanligare än vad som sägs. Jag vet iallafall att mitt minne stundtals spökar ordentligt. Men när jag skriver fungerar det utmärkt. Det är i de vardagliga situationerna som är återkommande som jag störs mest. Förhoppningsvis blir minnet lite bättre när jag kommit ur klimakteriet. Men jag vet inte om jag vågar hoppas.

Att be om ett glas juice kan vara helt omöjligt.

Berätta gärna om dina erfarenheter av minnesstörningar, egna eller andra som du kommit i kontakt med. Privat eller professionellt.
Visningsbild: Nyckelknippa – Var lade jag nycklarna nu?

Sjukdom och identitet

Om långvariga (kroniska) sjukdomar/syndrom och identitet. En berättelse.

Vem är jag?

Att vara eller att bli sjuk innebär en stor omställning för individen. I denna artikel är utgångspunkten den enskilda individens uppfattning om sig själv i huvudsak. Men också hur omgivningen reagerar, och på ett sätt också definierar, sin vän, arbetskamrat, släkting, partner… Frågan i bildtexten ovan tror jag att vi alla som fått en livslång eller långvarig sjukdom ställt till oss själva. Vem är jag? För när diagnosen blir uttalad händer någonting, även om du som sjuk under lång tid haft vetskap om att något är fel. Kanske har du redan innan diagnosen väl sätts varit medveten om vad som fattas dig, vilken sjukdom eller vilket syndrom som du har. Men det är inte förrän orden uttalas högt, av läkare som regel, som du får bekräftelsen på att det du vet också är verkligt. Kanske har du under många år fått höra att ”det sitter i ditt huvud” som tagits upp i flera tidigare artiklar i denna blogg. Nu sitter det inte längre bara i ditt huvud. Nu har du fått en diagnos. I samma ögonblick som läkaren säger: ”Ja, du har Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och har utvecklat fibromyalgi som följdsjukdom” försvinner resten av den information hen ger dig. Du hör: EDS, fibromyalgi, EDS, fibromyalgi, EDS… och sedan blir det tomt, tyst, kallt eller varmt inom dig. Du ser att läkarens mun rör sig men du hör inte ett ord. Allt försvinner bort som om du gick ensam i dimma.
Tiden försvinner och läkaren reser sig, tar din hand och säger adjö – och du förstår ingenting. Kanske far tanken genom ditt huvud: Varför har hen inte berättat om vad det innebär att ha EDS? Fibromyalgi känner du till bättre, men EDS? Varför berättade hen inte? Du ser på klockan och inser att du suttit i undersökningsrummet i över två timmar. Läkaren har i och för sig bara varit där halva tiden. Först undersökning av både läkare och fysioterapeut vilket bara det gjorde dig förvirrad. Sedan provtagning, väntan på vissa provsvar och så kom då orden: ”Du har EDS och fibromyalgi”. Hen kunde ha sagt att du satt på månen. Det hade varit lika verkligt.

Allt känns overkligt.  Får upp en bild av att jag sitter på månen mitt i natten.

Och sedan de där sista 20 minuterna som du inte vet något om. De som kom efter orden, domen, rullstolen, smärtan, morfinet. Allt som du läst om på Facebook. Alla berättelser om hur personer fått sina liv totalt raserade från att ha fungerat någorlunda skapligt till att mer eller mindre vara ett kolli beroende av ständig hjälp. För det är dessa bilder och berättelser som fladdrar förbi. De som handlade om allt som går att göra försvann in i dimman. Du får upp ett ord i ditt huvud: ”Identitetsdiffusion” Ni pratade om det på jobbet för bara några dagar sedan, detta att helt plötsligt få en ny identitet som ska förena sig med den du skapat. Det som varit ditt ”Jag” under många år ska nu också innehålla denna nya del av dig. Den del som innebär kronisk sjukdom. Du som alltid varit aktiv, ridit löptränat, styrketränat. Allt blir förändrat med nya förutsättningar när du nu vet varför du har ont.

Smärtan och stelheten hade blivit sämre. Därför skaffade du hund för bara en liten tid sedan. Tänkte att det blir ett bra komplement till ridningen när han blir lite större och du både kunde cykla och springa med honom. Han kan vara med i stallet också. Som sällskap och vakt.

Valpen. Hur skulle det bli med honom? Och hästarna, om du skulle bli beroende av rullstol? Din gamla hund är du inte orolig för. Hon lufsar på som vanligt och oavsett rullstol eller häst går hon bredvid. Men valpen. En schäfervalp som du ska vara fodervärd åt i minst ett år. Du fick veta att det gick att lösa det så genom att ansöka om att bli fodervärd åt en av försvarets hundar och nu har han varit hos dig i en knapp månad och det är redan full fart. Tankarna bara snurrar. Du försöker prata med din man som var med dig, för ovanlighetens skull. Men han ser inga problem. Läkaren hade ju sagt att det var bra om du fortsatte med de aktiviteter du klarade av så länge du inte fick ännu mer ont av dem. Men när sa hen det? Styrketräningen och löpningen som jag får så ont av efteråt, talade fysioterapeuten om. Men vad sa hon? Minns inte.

Dina händer värker mest hela tiden. Men det är ju efter ridningen och många års arbete. Först med en vanlig skrivmaskin och sedan dator. Operationerna hade i och för sig inte gjort dem så bra som det utlovats, men du började ju skriva maskin redan när du var 13 år och sen kom datorn några år senare. Att du inte blev bra var inte konstigt.

Du berättar på arbetet vad läkaren sa. Att du har EDS. Och fibromyalgi. Då kommer alla frågorna du inte kan svara på. Samma frågor som du ställt till dig själv de senaste dagarna. Och kommentarerna som de inte trodde att du skulle höra.- Då vet man ju hur det blir. Hon kommer att vara ännu mer sjukskriven nu. Hon kan ju inte längre. – Inte konstigt att hon går som en anka. Jag har ju sagt att hon borde ha kryckor. Hade hon lyssnat på mig hade hon inte varit så dålig. – Det mesta sitter nog iallafall i huvudet på henne. Hon har ju gnällt om sin värk och att hon tappar saker sedan hon började här för många år sen. – Men rida och hålla på med hundar kan hon minsann, men inte jobba. Det måste vara lättare att sitta och skriva än att jobba i stallet. – Har du inte sett att det blivit rätt mycket fel när hon blir stressad? Och så har hon alltid fläckar på kläderna. Kommentarer, kommentarer och åter kommentarer. Men osäkerheten kommer smygande. Kanske är det jag som hör fel. Kanske inbillar jag mig bara. Inte kan mina arbetskamrater, och andra med för den delen säga sådana saker om mig. Men det är ju sant. Jag har ont, jag har varit mycket sjukskriven och jag spiller mycket. Och jag får mer ont både av arbetet och av träningen. Men de vet inte att det är hästarna och hundarna som gör att jag orkar arbeta.

Vad sa nu läkaren igen? Att jag hade både EDS och fibromyalgi…
Berättelsen är fiktiv, men bygger på kunskap om hur vi som individer kan reagera på ett besked som skakar om oss mycket djupt. Att få en diagnos bekräftad kan vara ett sådant besked. I synnerhet när det rör sig om en diagnos som individen inte har så mycket kunskap om. Där kännedomen om sjukdomen kommer från källor som exempelvis sociala medier där det lätt blir lösryckta delar.

Hur var det för dig som har en långvarig  sjukdom när du fick din diagnos?  Vad tänker du som är frisk när du läser berättelsen? Dela gärna med dig av dina tankar?

LÄNK till fakta om EDS

Hjärndimma

Reblogged

I detta inlägg beskriver dr Eric Ronge på ett utomordentligt tydligt sätt vad som händer vid psykisk belastning av olika slag. I trilogin om den lata flickan beskrivs hon just som lat och bekväm av sig. Underförstått att det var viljan att göra något som saknades, inte förmågan. Det gör mig ont att läsa att detta är lika aktuellt idag som på 70- och 80-talet då flickan växte upp. Även andra beskriver detta. Läs gärna Supermamsen och Pixiepatrullen. Två bloggande mammor som båda beskriver det dr Ronge talar om nedan.
Återigen; Tack dr Eric Ronge för ytterligare ett klargörande inlägg.

Dr Eric Ronge

…eller hjärntrötthet, mental trötthet som torde motsvara ”kroniskt trötthetssyndrom ” eller som i engelsk litteratur CFS ”chronic fatigue syndrome”,
är ett tillstånd som beskrivs i olika sammanhang, ofta som komplikation efter skador eller sjukdomar i hjärnan av olika slag. Det kan också stämma in på det s k utmattningssyndromet.

Men fenomenet är också vanligt hos patienter med EDS/HMS och fibromyalgi.
Chronic fatigue syndrome is commonly diagnosed in patients with Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type/joint hypermobility syndrome
I en färsk neurologisk tidskrift beskriver neuropsykolog Birgitta Johansson på Göteborgs universitet  det väldigt bra hur patienter upplever denna ålkomma:

”Trötthet uppstår ofta och dagligen för alla. Men att förstå mental trötthet, eller som det också kallas hjärntrötthet är svårt. Det är en helt annan trötthet, som man själv inte har kontroll över. Det är en förlamande trötthet som kan komma mycket snabbt och helt slå ut personens förmåga att tänka och fungera i relation till…

Visa originalinlägg 479 fler ord